Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-05-23 00:59

Re: Ervaringen Fibromyalgie ivm lage dosis antidepressiva

Geplaatst: 07-05-23 00:59

Ik heb fm en zenuwpijn. Heb de ami gekregen voor de zenuwpijn en ja ik ben aangekomen (best wel wat helaas) maar omg omg omg, alles doet ZOVEEL MINDER pijn. Wat een winst. Ik zou eigenlijk niet meer zonder willen. Niet per se de zenuwpijn maar vooral de fm pijn. Die is zeker wel 80% afgenomen.

**Geplaatst**: 07-05-23 04:55

Geplaatst: 07-05-23 04:55

Hutcherson schreef:
Fibromyalgie is vaak een misdiagnose. (niet altijd, voordat bokt over me heen komt.. En ja ik weet een beetje waar ik het over heb).
Indien er ook sprake is van hypermobiliteit en problemen met maag en darm is er noodzaak verder te kijken.

Precies, ik kreeg de fibro diagnose, na een beetje halfbakken onderzoek. Paar jaar later bleek het Eds te zijn. Ook al moet daar nog meer onderzoek naar gedaan worden, want ze hebben niet getest welke variant en ik verschillende symptomen heb die een variant kunnen zijn die wel getest kan worden.

Verder heb ik idd AD gehad, maar gaf hier geen verlichting. Ook verschillende soorten en andere medicijnen. Mijn huisarts kwam uiteindelijk met fentanyl wat meer van haar fibro patiënten kregen en profijt bij hadden. Ondanks dat het bij mij dus eds is ben ik het gaan proberen en dat is het eerste dat iets verlichting geeft. Ik ben nooit pijnvrij, maar nu in ieder geval niet meer alleen in bed kunnen liggen.
Dat wel naast 1 of 2 keer per week fysiotherapie en elke dag oefeningen doen.

Stijf zegt niks over hypermobiel trouwens. Ik ben tegenwoordig veel stijver als vroeger, deels slijtage en deels spieren die strak staan door de hele dag keihard werken om gewrichten bij elkaar te houden. Mijn ouders zijn ook beide eerder stijf, maar wel hypermobiel in bepaalde delen van lijf

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-23 15:55

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-23 15:55

Hutcherson schreef:
Fibromyalgie is vaak een misdiagnose. (niet altijd, voordat bokt over me heen komt.. En ja ik weet een beetje waar ik het over heb).
Indien er ook sprake is van hypermobiliteit en problemen met maag en darm is er noodzaak verder te kijken.

Aangezien ik op beide een groen vinkje heb; waar zou dan verder naar gekeken moeten worden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-23 15:58

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-23 15:58

Muronia schreef:
Ik word regelmatig geprikt, ook op vit D en mijn waardes zijn altijd "goed" alleen mijn vitamine B12 is soms te hoog.

Ik heb het in combinatie met een spastische darm. Bij mij is het vanuit het niets ontstaan na mijn zwangerschap. Daarvoor nooit iets gehad. Mijn moeder had precies dezelfde klachten. Ik ben niet hypermobiel, maar juist enorm stijf.

Hypermobiel zegt niks over lenig zijn, ik ben ook echt niet lenig. Je spieren zijn juist harder aan het werk om alles bij elkaar te houden.

**Geplaatst**: 07-05-23 16:07

Re: Ervaringen Fibromyalgie ivm lage dosis antidepressiva

Geplaatst: 07-05-23 16:07

Hoe weet je dan dat je hypermobiel bent? Ik dacht dat je dan sneller je gewrichten uit de kom hebt e.d.?

**Geplaatst**: 07-05-23 16:20

Geplaatst: 07-05-23 16:20

Hutcherson schreef:
Fibromyalgie is vaak een misdiagnose. (niet altijd, voordat bokt over me heen komt.. En ja ik weet een beetje waar ik het over heb).
Indien er ook sprake is van hypermobiliteit en problemen met maag en darm is er noodzaak verder te kijken.

In mijn geval ook. Bleek achteraf een schade in mijn rug te zijn na 3 gebroken wervels. Daar ben ik jaren mee doorgelopen wat wijdverspreide pijn veroorzaakte inclusief zenuwpijn en hoge spierspanning.

Maar de diagnose daar gelaten, ik heb een tijdje duloxetine geslikt met name tegen de zenuwpijn en dat haalde voor mij de scherpe randjes er wel af. Ik ben aangekomen, maar heb het er ook wel weer afgekregen. Het enige wat ik niet prettig vond is dat het me een beetje afvlakte op emotioneel gebied en de afhankelijkheid die je krijgt van de medicatie. Als ik meer dan 24 uur een dosis was vergeten kwamen de afkickverschijnselen al om de hoek kijken.

Ik ben er uiteindelijk na een paar jaar mee gestopt. Heb het heel langzaam afgebouwd en dat is gelukkig goed gegaan. Ik zou het nu niet meer zo snel nemen, maar aan de andere kant... Voor zenuwpijn helpt niet zo veel. Dus als ik het echt niet meer zou kunnen uithouden, dan misschien toch wel weer.

**Geplaatst**: 07-05-23 16:38

Geplaatst: 07-05-23 16:38

Hutcherson schreef:
Fibromyalgie is vaak een misdiagnose. (niet altijd, voordat bokt over me heen komt.. En ja ik weet een beetje waar ik het over heb).
Indien er ook sprake is van hypermobiliteit en problemen met maag en darm is er noodzaak verder te kijken.

In mijn geval dus ook. Ik blijk dus Parkinson te hebben maar jaren niet opgemerkt omdat ik dus al een diagnose had en er niemand verder wilde of durfde te kijken

**Geplaatst**: 07-05-23 17:01

Re: Ervaringen Fibromyalgie ivm lage dosis antidepressiva

Geplaatst: 07-05-23 17:01

Ik ben ook gediagnosticeerd met fybromyalgie.
En slik ééns per week of per twee weken amitriptyline.

Liever niet dan wèl. Mijn bloeddruk zakt namelijk behoorlijk van de trippys. Op het werk merken ze ook echt dat ik amitrip slik.

Ook ik had een enorme d3 en foliumzuur te kort in het lijf.

Voordat ik deze diagnose had, kon ik niet meer tegen koolsoorten en niet meer tegen spinazie. Vraag me niet hoe. Maar ik ging slecht er op!

Naast d3, foliumzuur en magnesium, neem ik ook veel eiwitten vanuit voeding en sport ook met regelmaat.

Toen ik nog twee maal per week krachttraining had, had ik geen amitriptyline nodig!!
Echter met mijn werk komt het gewoon heel beroerd uit.

Nu ik drie x per week op het paard zit, voel ik mij ook beter.

Conclusie, beweging is goed voor mij.

Mijn fysio heeft mijn lijf bekeken toen ik een gebroken knie had. Ook ik zit erg los in mijn banden en pezen.
Mijn pink kan ik uit de kom halen. En mijn knie schiet er ook met regelmaat langs.

**Geplaatst**: 07-05-23 18:02

Geplaatst: 07-05-23 18:02

Hier ook gediagnostiseerde fybro, hypermobiel en cvs.
Slik al jaren ad maar helpt daartegen niks.
Wel afgelopen jaren ontstekingsremmers geslikt als pijn te erg wordt, helpt dan iets.
Nu niets ivm chronische peesverkalking. Merk wel wat verschil = meer pijn.

Overigens heb ik ook slaapstoornis (pmld) wat ook niet mee helpt.
Is dus beetje kip en ei verhaal.

Enige wat ik wat wel weet, is dat ik me na operatie met volledige narcose week of 6 nog nooit zo fit en fijn heb gevoeld

. Maar ja, door de narcose hebben natuurlijk mijn spieren echt een x volledige rust gehad en tja, kon de wereld aan (en geen pijn)!

Krijg nu nog uitgebreid slaaponderzoek omdat ik zelf dus “iets” (medicijnen) voortaan wil wat de narcose nabootst. Ben ff klaar met mijn lichaam. Dan maar pillenverslaafd. Maar als me dat oplevert dat ik niet meer zoveel hoef te slapen / minder pijnen heb (al is het maar voor een jr bwv); graag!

**Geplaatst**: 07-05-23 18:10

Geplaatst: 07-05-23 18:10

Sinds anderhalve maand Duloxetine 30 mg.
(Daarnaast slik ik al jaren 4x daags Tramadol 50 mg)
Effect Duloxetine tot nu toe: nihil.
Ik heb na een paar weken slikken gedurende 1 week minder pijn gehad aan mijn heupen, liep daardoor makkelijker.
Maar nu al weer wekenlang net zo brak als voorheen.
Binnenkort weer overleg met pijnpoli.
Dan mag van mij de dosering omhoog of er mee stoppen, want nu brengt het geen verbetering.
Doe me dan maar een extra Tramadoltje.

**Geplaatst**: 07-05-23 20:47

Geplaatst: 07-05-23 20:47

Evelienepien schreef:
Hier ook gediagnostiseerde fybro, hypermobiel en cvs.
Slik al jaren ad maar helpt daartegen niks.
Wel afgelopen jaren ontstekingsremmers geslikt als pijn te erg wordt, helpt dan iets.
Nu niets ivm chronische peesverkalking. Merk wel wat verschil = meer pijn.

Overigens heb ik ook slaapstoornis (pmld) wat ook niet mee helpt.
Is dus beetje kip en ei verhaal.

Enige wat ik wat wel weet, is dat ik me na operatie met volledige narcose week of 6 nog nooit zo fit en fijn heb gevoeld . Maar ja, door de narcose hebben natuurlijk mijn spieren echt een x volledige rust gehad en tja, kon de wereld aan (en geen pijn)!

Krijg nu nog uitgebreid slaaponderzoek omdat ik zelf dus “iets” (medicijnen) voortaan wil wat de narcose nabootst. Ben ff klaar met mijn lichaam. Dan maar pillenverslaafd. Maar als me dat oplevert dat ik niet meer zoveel hoef te slapen / minder pijnen heb (al is het maar voor een jr bwv); graag!

Ga aub eens googlen op Ehlers-danlos syndroom!
Mocht je vragen hebben stuur me een PB. Van wat ik zo lees zou je zomaar in aanmerking kunnen komen.

TS diagnose fibromyalgie is vaak een misdiagnose voor Ehlers-Danlos syndroom. Dit kan op 1000 manieren uiten, ik weet er vrij veel van inmiddels (helaas meer dan menig revalidatieartsen en reumatologen). Niet om op te scheppen maar om het gat in kennis aan te duiden aan de artsen kant.

**Geplaatst**: 07-05-23 20:50

Re: Ervaringen Fibromyalgie ivm lage dosis antidepressiva

Geplaatst: 07-05-23 20:50

Vaak is wel weer wat overdreven, maar het kan wel. Maar er komen wel heel wat meer symptomen bij kijken en fibro kan nog tig andere onderliggende redenen hebben.

**Geplaatst**: 07-05-23 22:02

Re: Ervaringen Fibromyalgie ivm lage dosis antidepressiva

Geplaatst: 07-05-23 22:02

Het hoeft geen EDS te zijn inderdaad. Maar als ik 100 mensen met fibromyalgie op een rij zet en een intake afneem met welke klachten zij ervaren, krijg je 100 keer een ander verhaal.
Als je dat bij 100 mensen met EDS doet, krijg je in strekking een vergelijkbaar verhaal met veel dezelfde klachten varierend in ernst natuurlijk.
Bedoel te zeggen dat fibromyalgie voor zorgverleners eigenlijk niets zegt. Het wordt gezien als uitsluitingsdiagnose en een verzekeringsarts van UWV noemde het laatst zelfs een zoethoudertje. Die arts was op meerdere vlakken onprofessioneel maar dat zegt maar hoe serieus sommige artsen omgaan met fibromyalgie. Ik vind het vooral belangrijk om verder te kijken en te checken of er EDS kan spelen. Vaak is dat een soort missing link tussen alle klachten (als het EDS is) door onkunde bij artsen die de aandoening niet kennen.

**Geplaatst**: 07-05-23 23:05

Geplaatst: 07-05-23 23:05

Love_Rosie schreef:
Hutcherson schreef:
Fibromyalgie is vaak een misdiagnose. (niet altijd, voordat bokt over me heen komt.. En ja ik weet een beetje waar ik het over heb).
Indien er ook sprake is van hypermobiliteit en problemen met maag en darm is er noodzaak verder te kijken.

Aangezien ik op beide een groen vinkje heb; waar zou dan verder naar gekeken moeten worden?

Ja ik ook ! Wat zou er dan precies verder onderzocht moeten worden?

**Geplaatst**: 07-05-23 23:40

Geplaatst: 07-05-23 23:40

Lukasje schreef:
Love_Rosie schreef:

Aangezien ik op beide een groen vinkje heb; waar zou dan verder naar gekeken moeten worden?

Ja ik ook ! Wat zou er dan precies verder onderzocht moeten worden?

Vaak wordt de beighton score test afgenomen, gewoon te vinden op internet. Je hebt ook uitgebreidere tests. Genetisch is dit gen voor EDS nog niet te vinden (het vaattype wel, maar das vaak minder goed nieuws).
Vooral naar een Revalidatie arts of reumatoloog die er kennis van heeft.
Er zijn er niet zoveel maar dr Vis in erasmus weet er veel van, dr Janssen (emile) maar die heeft een enorme wachtlijst, dr maas in groot gelre apeldoorn, dr hamers in st antonius ziekenhuis, dr bouman in maxima ziekenhuis of bv dr klatte.

**Geplaatst**: 08-05-23 09:53

Geplaatst: 08-05-23 09:53

Ik kan mij niet vinden in het Ehlers-danlos syndroom. Wel in hypermobiel en de omschrijving van de elastische huid, maar die geneest weer heel snel en dat moet met EDS dan weer traag zijn. En slik al jaren supplementen van de orthomoleculair arts (met echt hoge waarden die wat doen) met o. a. vitamine D en magnesium. Reumatoloog heeft ook bloed laten prikken voor de diagnose, waarden waren prima, en ze heeft mijn supplementen ook meegenomen in haar onderzoek.

**Geplaatst**: 08-05-23 22:09

Geplaatst: 08-05-23 22:09

Duloxetine werkt oa in op serotonine.

Er is aanpak van fibromyalgie via drie types voedingssupplementen,
één van de drie typen werkt ook in op serotonine (je serotonine gehalte werkt zogezegd in op je pijngevoeligheid).
De twee andere pijlers zijn de aanpak van darmbacteriën (bij een prima functionerende darm is het toch mogelijk dat je rode bloedcellen als je ze onder de microscoop bekijkt bijeen 'klonteren' als centerolletjes-
en centerolletjes betekent dat je spieren etc relatief weinig doorbloed worden, met kans op spierpijn),
en het beïnvloeden van de pH van in principe het 'water' tussen je cellen. (Dat is lastig te meten, de pH van het bloed is gelukkig vrijwel constant, maar de pH van speeksel en urine geeft een indicatie. En wat je niet wil is te veel melkzuur zoals bij spierpijn.)

**Geplaatst**: 08-05-23 23:53

Geplaatst: 08-05-23 23:53

Janneke2 schreef:
Duloxetine werkt oa in op serotonine.

Er is aanpak van fibromyalgie via drie types voedingssupplementen,
één van de drie typen werkt ook in op serotonine (je serotonine gehalte werkt zogezegd in op je pijngevoeligheid).
De twee andere pijlers zijn de aanpak van darmbacteriën (bij een prima functionerende darm is het toch mogelijk dat je rode bloedcellen als je ze onder de microscoop bekijkt bijeen 'klonteren' als centerolletjes-
en centerolletjes betekent dat je spieren etc relatief weinig doorbloed worden, met kans op spierpijn),
en het beïnvloeden van de pH van in principe het 'water' tussen je cellen. (Dat is lastig te meten, de pH van het bloed is gelukkig vrijwel constant, maar de pH van speeksel en urine geeft een indicatie. En wat je niet wil is te veel melkzuur zoals bij spierpijn.)

En wat concreet moet je dan supplementeren ?

**Geplaatst**: 09-05-23 12:51

Geplaatst: 09-05-23 12:51

Goede vraag.
Ik heb deze informatie van een PNI orthomoleculair therapeut, dus daar moet je zijn voor het exacte antwoord.

Het beïnvloeden van pH is wat mij betreft trouwens niet of niet alleen een kwestie van supplementen, maar vooral van voeding.
(Kijk in de zogeheten PRAL tabellen welke voeding een hoge dan wel lage 'pral waarde' heeft.)

En wat ook kan helpen mbt pH: een braaf 'huismiddeltje': ga bad in bad (echt ligbad) met natriumbicarbonaat: een half uur weken in water van 37 graden met 100 gram poeder.
(Koop een pot van een kilo bij een echte drogist: kost 5 euro oid. Er zijn peperdure dingen met de Engelse naam van het spul: sodium bicarb - gewoon laten liggen.)

**Geplaatst**: 09-05-23 13:19

Re: Ervaringen Fibromyalgie ivm lage dosis antidepressiva

Geplaatst: 09-05-23 13:19

Ik heb EDS (ehlers danlos) maar ook psychische problematiek. In overleg met psychiater ben ik amytriptaline en clomipramine gaan slikken (zelfde groep medicatie) voor mijn ptss/depressieklachten en mn dwang . Met hoop op de bijwerking voor zenuwpijn want dat was mooi meegenomen. En daar doe ik t goed op. Ik heb nog ateeds wel pijn van zenuwenen maar daar zijn de scherpe randjes vanaf en op t psychisch gebied doet t zn werk. Voor kij werkt t dus prima, maar ik heb wel een hogere dosis dan dat je t enkel voor zenuwpijn zou slikken.

Fibro is idd een diagnose die veel mensen met EDS eerst gehad hebben, ik niet overigens, maar dat is natuurlijk niet altijd zo. Wel wordt de diagnose fibro
snel gegeven als de artsen alles denken te hebben uitgesloten. Maar als een arts niet bekend is met EDS ( en dat is nog veel te vaak) dan wordt daar ook niet naar gekeken. Zal vast met meer onbekende aandoeningen zijn.

**Geplaatst**: 09-05-23 13:22

Geplaatst: 09-05-23 13:22

Hutcherson schreef:
Fibromyalgie is vaak een misdiagnose. (niet altijd, voordat bokt over me heen komt.. En ja ik weet een beetje waar ik het over heb).
Indien er ook sprake is van hypermobiliteit en problemen met maag en darm is er noodzaak verder te kijken.

Ik wil deze kanttekening ook even maken. Ik was een jaar of 22 toen ik door de reumatoloog gediagnosticeerd werd met Fibromyalgie. Maar na het oplossen van een (veel te laag!!) vitamine D en B12 tekort en trainen in de sportschool is bij mij de pijn zo goed als weg.

De laatste maanden heb ik door het overlijden van mijn vader geen zin gehad in sporten. En ik heb direct weer gigantisch last in mijn lijf.

Ik ben er van overtuigd dat er heel vaak iets anders aan de hand is.