Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-04-23 21:35

Geplaatst: 14-04-23 21:35

Xyris schreef:
Tis inderdaad aanpassen en anders, maar in ieder geval in dit geval, als er mee gewerkt wordt ipv geduwd en getrokken dan kan het best goed gaan.

Heel eerlijk, en niet vervelend bedoeld, maar denk dat dit juist het probleem is. Als ander kind in het gezin wil je niet áltijd aan het andere kind aanpassen en meewerken. Juist dát zorgde bij mij in elk geval voor frustraties. Dat maakte ook dat ik nadat ik uit huis gegaan ben inderdaad op den duur hulp heb gezocht. Een enorm verantwoordelijkheidsgevoel en anderen voor jezelf stellen. Mijn moeder heeft echt haar best gedaan, dat weet ik. Maar toch blijft dat gevoel.

@Berryz: je leest het waarschijnlijk niet meer, maar toch.. Pdd-nos wordt inderdaad niet met gediagnosticeerd sinds de dsm 5 gebruikt wordt, maar als het eerder al gediagnosticeerd is, mag de term nog gebruikt worden.

**Geplaatst**: 14-04-23 21:48

Geplaatst: 14-04-23 21:48

san4nie schreef:
Xyris schreef:
Tis inderdaad aanpassen en anders, maar in ieder geval in dit geval, als er mee gewerkt wordt ipv geduwd en getrokken dan kan het best goed gaan.

Heel eerlijk, en niet vervelend bedoeld, maar denk dat dit juist het probleem is. Als ander kind in het gezin wil je niet áltijd aan het andere kind aanpassen en meewerken. Juist dát zorgde bij mij in elk geval voor frustraties.

Hier ben ik het mee eens!

Ik kan mij mijn 9de verjaardag nog herinneren als de dag van gisteren. Mijn oom en tante kwamen op mijn verjaardag met een cadeautje voor mijn broertje. Hij was natuurlijk in hun ogen zielig.

Maar dat voelde op die leeftijd echt niet leuk. Het leven was altijd aanpassen aan mijn broertje. En dan zelfs op de dag dat ik in de belangstelling hoorde te staan kwamen ze voor hem.

Mijn moeder vond dit overigens ook echt niet oké en heeft mij meegenomen naar de speelgoedwinkel om een cadeautje voor mij zelf uit te kiezen. (Wat het wel enigszins beter maakte)

**Geplaatst**: 14-04-23 22:06

Geplaatst: 14-04-23 22:06

ruitje schreef:
Tuurlijk heb je daar recht op. Maar het is een illusie om te denken dat het systeem van een familie veranderd als de rest geen hulp zoekt.

Mee eens. En ja als je grenzen gaat stellen, verandert is de kans inderdaad reeel dat er frictie ontstaat. Als jij verandert heeft de ander een aantal mogelijkheden: verandering accepteren en mee veranderen, verandering accepteren zonder mee te veranderen of verandering niet accepteren. Met de juiste begeleiding hoeft het niet negatief te zijn dat je verandert en niet meer meegaat in de patronen binnen de familie.
Dat bedoelde ik eigenlijk ook met dat de problemen groter zijn indien de hulpverlening onvoldoende aandacht heeft voor het gezin en de gezinsleden. Als daar van in het begin wel voldoende aandacht voor is, is de kans dat zulke patronen en systemen ontstaan kleiner…
Maar ja, ik heb jammer genoeg ook ervaring met hulpverlening die daarin ontoereikend was, met alle gevolgen van dien, voor mij, het gezin en andere gezinsleden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-04-23 22:28

Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-23 22:28

Wat veel reacties al en wat ontstaan er mooie gesprekken zo! Wat fijn! En het gaat over alle 'aandoeningen/stoornissen ' etc. Dus iedereen is welkom!

san4nie
Ik ben 26 jaar oud waardoor er 10 jaar verschil tussen mijn broertje en mij zit. Ik heb al eerder op mijzelf gezeten waardoor ik weet hoe fijn die rust was. Helaas zit het er nu voorlopig nog niet in om weer een eigen plekje te hebben.

Pateeke Je bewoord het heel mooi, dat een beperking een grote invloed kan hebben op alle gezinsleden en onderlinge verhoudingen. Dat klopt helemaal. Er zijn denk ik maar weinig gezinnen waarin het 'goed' gaat met een gezinslid met beperking. Althans. Niet dat ik gehoord heb, er zijn vast en zeker verhalen waar het wel goed gaat natuurlijk!
Ik heb sinds een paar maanden twee wekelijks een gesprek met de poh-ggz. Onder ander voor de thuis situatie maar ook voor andere dingen.

Maar wat ruitje mooi benoemd dat je best wel afhankelijk bent van de familie dynamiek. En dat is gewoon enorm lastig. Grenzen aangeven is leuk. Maar daar wordt binnen ons gezin gigantisch over heen gewalst.

Berryz
Ik weet niet of je dit nog leest, maar ik ben oprecht benieuwd wat jou boos maakt. De termen zijn nog blijven hangen van de gestelde diagnose. Daarnaast kan je met die termen nog een beetje onderscheid maken en inschatten wat voor persoon het kan zijn.

Xyris
Het is heel fijn dat op een jonge leeftijd de diagnose gesteld wordt. Dan kan het namelijk heel goed uitpakken en wordt er vanaf begin af aan goede begeleiding ingestopt. Heel fijn dat het zo ook kan!

**Geplaatst**: 14-04-23 22:33

Geplaatst: 14-04-23 22:33

Ik begrijp jullie wel, het was niet mijn bedoeling om jullie in het ongelijk te stellen ofzo. Het is een voorbeeld waarbij het met een sisser lijkt af te lopen. Daarom zeg ik inderdaad ook dat ik hoop dat iemand er nog wat aan heeft, al ben ik bang dat dat voor het gros helaas niet zo zal zijn. Ik hoop dat ik niemand tegen de schenen heb geschopt en dat het desondanks iemand die in een soortgelijke situatie zit als die van mij een beetje hoop geeft.

**Geplaatst**: 14-04-23 22:50

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 14-04-23 22:50

Herkenbaar van de gezinsdynamiek en over grenzen gaan. Daar kom je als individu en/of gezin ook alleen niet of maar heel moeilijk uit. Zeker als je nog thuis woont is dat moeilijk.
Zo’n dynamieken zijn door verschillende factoren ontstaan, waarbij de beperking vaak een (grote) rol speelt. Maar ik denk dat dat meestal ook niet hetgeen is wat degene met een beperking wil. Ik in elk geval niet. En ik denk al helemaal dat het eigenlijk voor alle gezinsleden schadelijk is. Ik had graag gehad dat er met alle gezinsleden van in het begin gewerkt was, maar dat is door verschillende dingen jammer genoeg niet gebeurd

**Geplaatst**: 14-04-23 22:53

Geplaatst: 14-04-23 22:53

Cupcakes_ wij zijn zo’n gezin. Ik ben het kind met een, ernstige, beperking. Ik heb 2 broers, beide jonger dan ik, en zij hebben niets overgehouden aan hun jeugd. Natuurlijk hebben zij ook minder fijne dingen meegemaakt maar het heeft geen invloed gehad op hun jeugd. Baalde ze wel eens van hun zus? Zeker (omgekeerd trouwens ook :

). Heel veel is te danken aan mijn ouders en de manier waarop ze ons groot gebracht hebben. Ik heb dan ook een prima relatie met mijn beide broers.
Dat je er weinig over hoort is vrij logisch. Immers, hoe banketstaaf ook, het verkoopt niet. Dus mensen komen over het algemeen alleen naar buiten met de minder fijne verhalen. En die tref je in de media, op het internet, etc. Maar ze zijn er.

**Geplaatst**: 14-04-23 23:07

Geplaatst: 14-04-23 23:07

Lughnassadh schreef:
Cupcakes_ wij zijn zo’n gezin. Ik ben het kind met een, ernstige, beperking. Ik heb 2 broers, beide jonger dan ik, en zij hebben niets overgehouden aan hun jeugd. Natuurlijk hebben zij ook minder fijne dingen meegemaakt maar het heeft geen invloed gehad op hun jeugd. Baalde ze wel eens van hun zus? Zeker (omgekeerd trouwens ook : ). Heel veel is te danken aan mijn ouders en de manier waarop ze ons groot gebracht hebben. Ik heb dan ook een prima relatie met mijn beide broers.
Dat je er weinig over hoort is vrij logisch. Immers, hoe banketstaaf ook, het verkoopt niet. Dus mensen komen over het algemeen alleen naar buiten met de minder fijne verhalen. En die tref je in de media, op het internet, etc. Maar ze zijn er.

Dat het geen invloed heeft gehad gaat er bij mij niet in.
Dat ze terug kijken op een goede of gelukkige jeugd maakt het nog niet dat het geen invloed heeft gehad.

Ik heb over het algemeen ook een gelukkige jeugd gehad. Geen zorgeloze of makkelijke jeugd. Maar wel goed. Het heeft zeker wel invloed gehad.

**Geplaatst**: 14-04-23 23:29

Geplaatst: 14-04-23 23:29

Xyris schreef:
Ik begrijp jullie wel, het was niet mijn bedoeling om jullie in het ongelijk te stellen ofzo. Het is een voorbeeld waarbij het met een sisser lijkt af te lopen. Daarom zeg ik inderdaad ook dat ik hoop dat iemand er nog wat aan heeft, al ben ik bang dat dat voor het gros helaas niet zo zal zijn. Ik hoop dat ik niemand tegen de schenen heb geschopt en dat het desondanks iemand die in een soortgelijke situatie zit als die van mij een beetje hoop geeft.

Nee dat snap ik hoor. En anderen ook. Maar wat is met een sisser aflopen in dit geval? Ik denk dat iedereen zoiets op zijn eigen manier beleeft, waardoor je heel moeilijk kan bepalen hoe iets voor iemand gevoeld heeft of invloed heeft gehad. Dat is niet altijd slecht hè, dat niet.

daantjuhhh schreef:
Lughnassadh schreef:
Cupcakes_ wij zijn zo’n gezin. Ik ben het kind met een, ernstige, beperking. Ik heb 2 broers, beide jonger dan ik, en zij hebben niets overgehouden aan hun jeugd. Natuurlijk hebben zij ook minder fijne dingen meegemaakt maar het heeft geen invloed gehad op hun jeugd. Baalde ze wel eens van hun zus? Zeker (omgekeerd trouwens ook : ). Heel veel is te danken aan mijn ouders en de manier waarop ze ons groot gebracht hebben. Ik heb dan ook een prima relatie met mijn beide broers.
Dat je er weinig over hoort is vrij logisch. Immers, hoe banketstaaf ook, het verkoopt niet. Dus mensen komen over het algemeen alleen naar buiten met de minder fijne verhalen. En die tref je in de media, op het internet, etc. Maar ze zijn er.

Dat het geen invloed heeft gehad gaat er bij mij niet in.
Dat ze terug kijken op een goede of gelukkige jeugd maakt het nog niet dat het geen invloed heeft gehad.

Ik heb over het algemeen ook een gelukkige jeugd gehad. Geen zorgeloze of makkelijke jeugd. Maar wel goed. Het heeft zeker wel invloed gehad.

Nouja, dit dus.

Overigens heb ik nog steeds het idee dat bij sommige mensen er niet makkelijk gesproken wordt hierover. Alsof het meteen verwijten zijn. Het heeft er voor mij in elk geval ook wel voor gezorgd hoe ik in het leven sta, welke keuzes ik maak oid gemaakt heb en wie/hoe ik ben.

**Geplaatst**: 14-04-23 23:36

Geplaatst: 14-04-23 23:36

Daantjuh, dat mag. Maar jij kent mij en ons gezien niet. Net zoals ik de jouwe niet ken. En ik dus geen idee heb over hoe jouw broer van invloed is geweest (en nog is?) op jouw leven.
In dit topic gaat het over een negatieve invloed en in die mate dat iemand er iets aan overhoudt/last van heeft. Daar doel ik op. Want natuurlijk heeft een broer/zus met een beperking invloed. Dat weet ik ook wel. Net zo goed als het feit dat mijn beide broer gezond zijn invloed op mij heeft gehad.

**Geplaatst**: 15-04-23 02:10

Geplaatst: 15-04-23 02:10

Wel wat anders dan hier genoemd wordt maar hier ook een broertje met een (helaas niet gestelde) diagnose. Mijn broertje heeft psychopatische trekken. (zo ongeveer alle die bij de omschrijving staan) Nooit officieel vastgesteld want hij is nooit onderzocht toen hij kind was.
Wel manipuleerde hij iedereen vroeger zo erg waardoor het allemaal in het gezin om hem draaide. Inmiddels heb ik gediagnosticeerde ptss hierdoor en kan boeken vol schrijven.

**Geplaatst**: 15-04-23 02:57

Geplaatst: 15-04-23 02:57

CupCakes_ schreef:
Berryz
Ik weet niet of je dit nog leest, maar ik ben oprecht benieuwd wat jou boos maakt. De termen zijn nog blijven hangen van de gestelde diagnose. Daarnaast kan je met die termen nog een beetje onderscheid maken en inschatten wat voor persoon het kan zijn.

Hier wil ik nog wel op reageren.

Onderwerpen als dit voelen voor mij als een "wij tegen zij" punt. Ik ga niet zeggen dat dit voor jullie ook zo zal zijn, maar ik zie het vaak terugkomen dat mensen Hun beperkte familielid haten, hen de schuld geven van alles dat ooit misgelopen is, ect... Ondanks dat het beperkte familielid in questie er ook niets aan kan doen dat die dit heeft.
Ik snap dat het als familielid niet makkelijk is, maar voor de persoon zelf is het nog veel moeilijker.
Daarom dat dit een onderwerp is dat mij heel emotioneel kan maken.

Ivm een persoon met ass inschatten door middel van oude onderscheidingen Ben ik het niet mee eens. Ze zijn voor een reden uit de DSM gehaald, omdat je ass niet simpel in 3 categorien kan steken. Vergeet ook niet dat autisme genetisch is en zich volledig anders uit bij meisjes/vrouwen.

**Geplaatst**: 15-04-23 06:26

Geplaatst: 15-04-23 06:26

Ik heb een jonger broertje met verschillende stoornissen en bij ons heeft dat jaren voor heel veel onrust in huis gezorgd. Ondanks dat we allerlei begeleiding hadden en mijn ouders hun uiterste best deden. Ik heb tijdens mijn puberteit een grondige hekel gehad aan mijn broertje en voelde het vaak alsof hij mijn/ons leven verpeste. Pas toen hij uit huis werd geplaatst werd het beter voor mn zusje en mij, voor mijn ouders uiteraard een volledig nieuwe rotsituatie. Maar thuis was er ineens wel weer rust en draaide niet alles om hem.

Mijn zusje en ik hebben al jaren geen contact met mijn broertje en is hij ook niet welkom bij gezin dingen.
Het lastige vond ik altijd dat het heel moeilijk uit te leggen valt wat er dan zo vervelend was aan mijn broertje. Iedereen die hem kende vond het in principe een leuk joch. Ik weet nog dat mijn vriendje toen pas na een jaar zei, ik denk dat ik nu pas snap wat je bedoeld met dat het moeilijk is met hem te leven. En die was toch heel veel bij ons.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-23 08:21

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-23 08:21

Berryz schreef:
CupCakes_ schreef:
Berryz
Ik weet niet of je dit nog leest, maar ik ben oprecht benieuwd wat jou boos maakt. De termen zijn nog blijven hangen van de gestelde diagnose. Daarnaast kan je met die termen nog een beetje onderscheid maken en inschatten wat voor persoon het kan zijn.

Hier wil ik nog wel op reageren.

Onderwerpen als dit voelen voor mij als een "wij tegen zij" punt. Ik ga niet zeggen dat dit voor jullie ook zo zal zijn, maar ik zie het vaak terugkomen dat mensen Hun beperkte familielid haten, hen de schuld geven van alles dat ooit misgelopen is, ect... Ondanks dat het beperkte familielid in questie er ook niets aan kan doen dat die dit heeft.
Ik snap dat het als familielid niet makkelijk is, maar voor de persoon zelf is het nog veel moeilijker.
Daarom dat dit een onderwerp is dat mij heel emotioneel kan maken.

Ivm een persoon met ass inschatten door middel van oude onderscheidingen Ben ik het niet mee eens. Ze zijn voor een reden uit de DSM gehaald, omdat je ass niet simpel in 3 categorien kan steken. Vergeet ook niet dat autisme genetisch is en zich volledig anders uit bij meisjes/vrouwen.

Ik begrijp je punt zeker en voor degene met de beperking is het ook ontzettend moeilijk.

Maar wat ik voornamelijk als eigen ervaring de laatste tijd gemerkt heb is dat de (kan ik autist zeggen of is dat not done?) Overal mee weg komt. Met als excuus dat hij autisme heeft. En er dus niets aan kan doen.

En dat stopt mij enorm tegen het borst. Ik zal een voorbeeld benoemen. Als mijn zus en ik vroeger hoofdpijn hadden, niet zo lekker waren werden wij gewoon naar school gestuurd. Mam zei altijd je mag pas thuis blijven als je moet overgeven.

Mijn broertje blijft voor letterlijk elke scheet thuis van zijn werk/stage. En ja. Iemand met autisme is een flink stuk gevoeliger en heeft een lagere pijngrens. Maar hij kan vervolgens wel de gehele dag achter de computer zitten of met vrienden weggaan.

Klein voorbeeldje maar.

**Geplaatst**: 15-04-23 08:25

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 15-04-23 08:25

Ik als moeder van drie met een zoon en man met een rugzak lees ik graag mee.
Je merkt zeker dat het wat doet in het gezin. Lees dus graag mee waar er tegen aan gelopen word zodat wij hier als ouders nog beter op kunnen letten. Onze kinderen zijn 11 8 en half jaar.

**Geplaatst**: 15-04-23 09:33

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 15-04-23 09:33

Ik lees ook even mee. Zoon nu 21, heeft cerebrale parese klasse 1 (hersenbeschadiging m in zijn geval licht motorische problemen, en vooral problemen in reguleren, automatiseren, emoties etc) en dochter nu 18 (ADHD en hoogbegaafd) wij hebben als ouders er altijd voor gewaakt dat zoon zich niet verschool achter zijn diagnose, dus mbt voorbeeld v niet lekker zijn en dan wel/niet school maakten wij de afweging niet op basis v diagnose. Hij heeft CP… hij is het niet. En zeker in de tijd dat ik meerdere keren p week n revalidatie moest m hem en dochter vaak mee moest (te jong voor school, niet altijd oppas kunnen regelen etc) zorgde ik ervoor ook speciale tijd m haar te hebben. Hoewel zij revalidatie centrum leuk vond want de therapeuten besteden ook op goede manier aandacht aan haar.

In alle afwegingen vond (en vind) ik t altijd lastig van: hoe is dit voor dochter? We hebben altijd geprobeerd de balans goed te houden en gelukkig was/ is de communicatie binnen ons gezin open en hebben we ook altijd naar de kinderen geluisterd. Nu wonen ze nog steeds beide thuis, hebben goede band al kunnen ze mekaar wel eens achter t behang plakken en blijven we uitdagingen houden m zoon mbt reguleren, automatiseren.

**Geplaatst**: 15-04-23 09:53

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 15-04-23 09:53

Dat degene met een beperking de schuld krijgt van wat er misloopt of misgelopen is is, herken ik. En nee, daar kan je vaak zelf inderdaad niets aan doen. Er is tegenwoordig meer aandacht voor het effect op broers en zussen en dan wordt wel eens aangehaald dat dit kan leiden tot traumatisering. Over de impact op de persoon met een beperking wordt dan meestal gezwegen terwijl het voor de persoon met een beperking ook traumatisch kan zijn hoe het er in een gezin aan toe gaat agv de beperking. Dus ja, ik snap de frustratie daarover zeker wel. Mij kan het ook raken…
Dat het voor de persoon met een beperking “erger” is, zou ik niet durven zeggen. Het is anders, dat wel. Maar je kan de Ernst van de impact niet bepalen voor anderen en dus ook moeilijk vergelijken.

Wat betreft de beperking gebruiken als excuus: ja dat zal zeker in een heel deel gezinnen het geval zijn en is niet ok. Een beperking zou inderdaad niet de reden mogen zijn van een mildere behandeling of het niet van toepassing zijn van de regels.
Daar zit ook een stuk van het probleem. Een beperking is niet alleen een fysiek “gebrek”, maar is ook een “probleem” dat ontstaat in interactie met de omgeving. Vinden mensen het “zielig” dan gaan ze inderdaad bv toegeeflijker zijn, wat weer tot andere problemen kan leiden.
Dat is voor mij ook iets waar ik moeite mee heb: ik heb van bij mijn geboorte een deel van mijn beperkingen. En ik ken dus ook niets anders. Ik weet niet hoe het is zonder die beperking. Op zich heb ik daar ook niet echt een probleem mee. Waar ik wel moeite mee heb m, is hoe daarmee omgegaan is en wordt.

**Geplaatst**: 15-04-23 09:53

Geplaatst: 15-04-23 09:53

Berryz schreef:
Aangezien ik Al zeker 3 Keer de term pddnos heb zien voorbijkomen. Deze diagnose bestaat niet meer en valt gewoon Onder autisme spectrum stoornis.

Verder ga ik niet meer meelezen, want ik ga mezelf anders boos maken. Maar ik vond dat wel belangrijk om te melden als zelf autist zijnde....

Dat klopt, maar omdat dat toen als diagnose is gegeven benoem ik het bij mijn zusje zo

**Geplaatst**: 15-04-23 10:07

Geplaatst: 15-04-23 10:07

Ik lees ook graag mee. Mijn situatie is anders dan de meeste hier, heb wat dat aangaat heb volgens mij een prima, ongestoorde jeugd gehad samen met mijn broer. Maar ook op latere leeftijd kun je heel veel last hebben van de aandoening van je broer (in mijn geval dan). Het is een megalang verhaal, maar om het kort te houden, er speelt een psychische aandoening, verslaving, NAH (of het in deze volgorde is ontstaan blijft een kip ei verhaal), suïcide pogingen, vermissing in het buitenland en alle andere ellende die je je maar kunt bedenken. Vorig jaar is het me gelukt om hem onder curatele te krijgen via de rechtbank (wat een rust geeft dat) en vrij kort daarna is hij gedwongen opgenomen (en ook dat geeft ons rust) en dat zit hij nog steeds. Niet dat hij er beter van wordt (de zorg is regelmatig schrijnend slecht geregeld en luisteren naar familie, ho maar), maar hij zit veilig en heeft eten en een dak boven zijn hoofd.

Ondanks dat we beide al op onszelf woonden toen alles begon, heeft de hele geschiedenis (die loopt vanaf 2008) een enorme impact op onze ouders gehad(moeder is inmiddels overleden), op mijn relatie van destijds (is inmiddels al 10 jaar voorbij), mijn werk en op mijn eigen gezondheid (overspannen/burn out/depressie, plak er maar een leuk stickertje op. Naast de situatie met mijn broer speelde ook de situatie rondom onze moeder en mijn eigen vervroegde overgang een grote rol, dus wat nu de exacte reden van alles is geweest, geen idee, maar alles bij elkaar was teveel, veel te veel).

En ondanks dat ik er over het algemeen best open over ben, twijfel ik nu nog of ik dit moet posten. Ik wil namelijk zelf niet als sneu geval bekeken worden (ben ik absoluut niet), maar dat zit waarschijnlijk meer in mijzelf. Uit ervaring weet ik dat er heel veel mensen in een soortgelijke situatie zitten. Hulp hierbij hebben we overigens altijd zelf moeten zoeken (en lang niet altijd gevonden).

**Geplaatst**: 15-04-23 10:31

Geplaatst: 15-04-23 10:31

CupCakes_ schreef:
san4nie
Ik ben 26 jaar oud waardoor er 10 jaar verschil tussen mijn broertje en mij zit. Ik heb al eerder op mijzelf gezeten waardoor ik weet hoe fijn die rust was. Helaas zit het er nu voorlopig nog niet in om weer een eigen plekje te hebben.

Dat is al wel redelijk “oud” inderdaad, ik ben maar 3 jaar ouder dan jij en mijn broertje en ik schelen ook 10 jaar. Kan me goed voorstellen dat weer terug in huis gaan echt heel pittig is. Is er een plek waar je veel naartoe zou kunnen, zodat je minder thuis bent?
Wat dat betreft heb ik geluk dat ik in een uithoek woon.

Ik snap ook dat het voor het andere kind in het gezin niet altijd leuk is om te horen. Misschien kun je dit soort topics dan beter niet lezen. Onze gevoelens mogen er ook gewoon zijn en iedereen praat hier heel respectvol over de broers en zussen.

Overigens wat betreft ouders, is het denk ik al een hele stap dat jullie door hebben en erkennen dat het invloed heeft en open communiceren hierover.

**Geplaatst**: 15-04-23 13:23

Geplaatst: 15-04-23 13:23

Berryz schreef:
Aangezien ik Al zeker 3 Keer de term pddnos heb zien voorbijkomen. Deze diagnose bestaat niet meer en valt gewoon Onder autisme spectrum stoornis.

Verder ga ik niet meer meelezen, want ik ga mezelf anders boos maken. Maar ik vond dat wel belangrijk om te melden als zelf autist zijnde....

Dat klopt idd

Toch heeft bij mij de jutters ook de vorm pddnos gegeven aan mijn zoon,zodat je toch iets meer details heb en er meer in kan inleven
Ik vindt autisme toch wel een erg ruime begrip
Je hebt milde en sterkere vormen

Het is allemaal niet erg

Het is alleen wat duidelijker soms
Om toch een beetje een richting te hebben

**Geplaatst**: 15-04-23 19:13

Geplaatst: 15-04-23 19:13

Ik vind ook dat alles er mag zijn zeg maar. Je kan niet voor een ander bepalen of iets ergs is, of het invloed heeft gehad. Of het erger is voor degene met de beperking of het familielid.

Ik merk overigens bij ons nu dat er heel veel naar boven komt nu we zelf ouders zijn. Dat je daardoor anders kijkt naar wat voor impact iets heeft op het gezin, en op een kind.

Zijn er mensen die dat herkennen?

**Geplaatst**: 17-04-23 12:25

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 17-04-23 12:25

Toch hier een ander geluid als dat ook mag.

Ik ben van 74 en mijn broertje werd in 77 geboren. Na een paar weken kwamen mijn ouders erachter dat hij niet goed ontwikkelde en bleek hij dus een handicap te hebben.
Mijn moeder had zelf vroeger een gehandicapte broer, maar toen was alles weer heel anders. Zij was wel heel gek op haar broer en heeft het niet als negatief ervaren.

Mijn broer bleek meervoudig gehandicapt en ging vanaf zijn 3e naar dagbesteding. We leerden hem wel op een manier communiceren en eigenlijk bleef ons gezin redelijk "normaal".
Later moesten er meer aanpassingen komen en liep je ook meer tegen toegankelijkheid aan en dergelijke. Maar eigenlijk hebben we situaties nooit vermeden.

Ooit heeft een kind in mijn klas weleens iets gezegd, maar dat heb ik toen niet zo vriendelijk opgelost. En als mensen omkeken op straat of een opmerking maakte, kon ik ook wel heftig reageren. Maar toen zag je toch nog wel minder mensen met handicaps.

Ook tegen ons is wel gezegd dat hij beter naar een instelling kon, maar daar viel met mijn ouders niet over te praten.

Ik was 19 en mijn broer 16 toen ik mijn man, toen 21, ontmoette. Toen wij 22 en 24 waren was mijn vader ziek, diemijn broer opving na dagbesteding, kookte en huishouden deed. Wij zijn toen bij mijn ouders gaan wonen om te helpen. Ik werkte toen ook met mijn moeder samen.
Ook mijn man voerde, douchte en tilde mijn broer. We gingen ook eigenlijk overal samen heen.

Daarna kregen wij een kind en heel veel dagjes weg zijn we altijd samen gegaan met mijn moeder en broer. Waar anderen dat als last zien, hebben wij het als extra fijn en vooral veel lol samen ervaren. Ik kreeg weleens de opmerking dat we voor ons eigen gezin moesten kiezen en mijn broer dan maar uit huis moest als mijn moeder niet meer kon.

Wij hebben dat 3jr gedaan en hadden plannen, maar ik werd ziek van heimwee. We zijn dus weer dichterbij gaan wonen. Mijn moeder en broer woonden dichtbij familie inmiddels die van alles hadden beloofd, maar feitelijk geen idee hadden van hoeveel zorg hij nodig had.
We gingen nog steeds overal samen heen, concerten, dierentuinen, vakantie huisje etc. Met genoeg ruimte voor ons als gezin van 3.
Waar ook onze zoon al heel jong mijn broer voerde en beretrots hem meenam toen hij zijn rijbewijs had.

We wilden samen een huis kopen en deels de zorg steeds meer gaan overnemen, maar mijn broer overleed geheel onverwacht in zijn slaap in 2017 tijdens de plannen.
Het eerste jaar was een roes en kan ik me amper iets herinneren. Daarna vooral echt moeten wennen aan leven zonder de zorg en gek genoeg de rolstoel. Mijn broer zat in een elro en dan hou je bijv rekening met passeren, afstanden, obstakels etc. Het voelde heel eng om vrij te zijn en niet aan de aanpassingen te denken.

Toen wij jong waren speelden we altijd samen. Mijn broer kon op zijn rug wel iets kruipen en we hadden veel lego en playmobil. We kregen onze eigen kado's, maar speelden wel samen. En aan tafel zaten we bijv te kleuren en deed ik een stift in zijn handen.
Of met vingerverf.........Heb tijdens mijn zwangerschap hem een schilderij laten maken die nog steeds in bezit is van mijn zoon.
En mijn moeder heeft er 2 in huis. Helaas nooit iets voor ons huis gemaakt, maar weer andere mooie dingen en herinneringen.

Om hele andere redenen heb ik geen makkelijke jeugd gehad. Maar als ik terugkijk op mijn jeugd en leven ervaar ik het hebben van een zwaar gehandicapte broer echt niet als last of vervelend. Misschien ben ik erdoor gevormd, maar dat vind ik geen probleem. Had het voor geen goud willen missen allemaal.
Natuurlijk had ik mijn ouders een "gezond" kind gegund en was het vaak makkelijker geweest, maar mijn moeder zegt ook altijd; je hebt niet opeens een volwassen gehandicapt kind, je groeit erin mee.
En ze zegt ook altijd dat ze om mij meer zorgen heeft gehad. Ik ben degene die 's nachts in het zkh lag na een heftig ongeluk en later auto immuun ziekte's kreeg, vaak in zkh lag en flinke operaties moest ondergaan.

Vroeger zeiden ze dat mijn broer niet oud zou worden, maar hij werd dus bijna 40 wat we groots zouden vieren. Hij heeft ooit wel 2x kritiek gelegen met longontsteking en 1x een lichte. De laatste jaren ging hij achteruit, maar langzaam.

Hij woonde nog bij mijn moeder die hem compleet zelf verzorgde. Zij was 73 toen hij overleed. Ze had wel een tillift, douche brancard en ziekenhuis bed voor hem in huis. We hadden een aangepaste auto en hielpen waar we konden.
Maar uiteindelijk deed zij het meeste wassen, aankleden, eten geven en verschonen.

OOk voor haar is haar leven zo geweest en moest ze wennen aan haar vrijheid. Maar ook omdat ze vrij jong weduwe was, lopen dingen anders dan je van tevoren denkt of hoopt.

Ik ben nooit jaloers geweest en heb geen enkele slechte herinnering aan mijn broer. De laatste jaren was ik wel degene die wettelijk alles regelde, maar was geen grote last. Hij kreeg bijv pgb en we hadden een bankrekening samen.
Wat dat betreft ben ik alleen blij dat ik van de dagbesteding en de mensen daar af ben en alle bureaucratie, maar dat is natuurlijk niet de schuld van mijn broer.
Nu mijn moeder ziek is en ik weer met instanties van alles moest regelen omdat ze naar een verzorgingstehuis is gegaan, kwam wel weer alles naar boven.

Ik vind het oprecht jammer dat mensen slechte of nare ervaringen hebben. Maar elke situatie is anders en alle mensen zijn anders. Voor mij hebben andere ergere dingen mijn leven meer getekend. Maar mijn broer mis ik. Ik voel me echt geamputeerd.
En vaak zeg ik ook; je mist een mens, maar ook de zorgen inderdaad. Het is ene leven voor en na zijn dood.

We zijn overigens vorig jaar pas voor het eerst weer een dagje weg geweest. Wij, onze zoon, schoondochter en mijn moeder. Het was lang een drempel om weer iets te ondernemen. Ik vond het echt heel anders en heb een emo momentje gehad daar.

Wij wonen nu ruim 3jr hier met zijn 2en en de paarden aan huis. Eigenlijk kennen we elkaar nu 30jr en zijn voor het eerst echt samen.
Geen idee hoe alles anders was geweest, maar we hebben goede herinneringen en dat telt.

**Geplaatst**: 17-04-23 12:34

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 17-04-23 12:34

Dat is mooi SP en toch ook helemaal prima, het is voor iedereen anders

**Geplaatst**: 17-04-23 13:03

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 17-04-23 13:03

Hallo, ik kom me even melden :wave

Mijn situatie is vrij ingewikkeld. Ik ben een pleegkind

Ik heb al sinds 3 jarige leeftijd bij dezelfde familie gewoont. Ik ga nu uit huis. Maar mijn hele biologische familie heeft beperkingen. Er loopt een hele zeldzame genetische mutatie in de familie waar ik zelf maar heel weinig van weet. Ik heb het zelf waarschijnlijk ook maar onderzoek ernaar zal duur zijn, gezien het zo zeldzaam is.

Mijn broer woont bij de tante van mijn pleegmoeder. Dus die zie ik nog regelmatig. Hij heeft sowieso het een en ander aan beperkingen. Maar wat precies weet ik niet. Ikzelf heb gille de la tourette en adhd. En ik heb waarschijnlijk ook autisme, maar ik kan daar nog geen diagnose voor krijgen. Ik heb ook veel gewerkt met beperkte mensen. Ik heb een jaar arbeidsmatige dagbesteding gevolgt. Nu krijg ik in mei een contract waar ik nu een werkstage heb. Dus ik zit al even niet meer op dagbesteding. Ik heb ook een bijbaantje gehad in de horeca waar dagbesteding is. En de plek waar ik nu werk komt elke maandag de psw en heeft de dochter van mijn baas een beperking en mijn college heeft ook adhd en autisme.

Dus ik ben vrij bekend met beperkingen

Ik ben geen enorm heftige situatie. Maar wel erg genoeg om onder indicatie beschut te vallen.

Geen idee of dit hier bij past en of ik uberhaupt welkom ben, maar ik zou graag mee willen kletsen