Bokt.nl

Hutcherson schreef:

Hoe is jouw maag/darmfunctie? ik heb altijd last van verstoppingen gehad, tot 1,5/2 jaar terug toen ik juist dunnere ontlasting kreeg. Dat laatste is uiteraard te verklaren door de colitis. Op een ct scan hebben ze ook mogelijk een vorm van malrotatie gevonden. Qua maag zit ik snel vol en heb ik af en toe last van brandend maagzuur. Wanneer ik veel last heb van m'n darmen wordt ik ook misselijk, maar dit komt zeer waarschijnlijk ook door de colitis.
Hoe zit jij graag? Ik wissel heel veel af qua houdingen, kan niet lang in één houding zitten. De 'perfecte' zithouding die aangeleerd wordt door therapeuten kan ik ook niet lang volhouden.
Als je een wond hebt, geneest dit dan snel of trager dan 'normaal' Ik heb het idee dat korstjes vrij lang blijven zitten. Het duurt echter niet lang voordat er een korstje komt.
Heb je wel eens blauwe plekken? Ja, ik heb af en toe spontane blauwe plekken die ik niet kan plaatsen, voornamelijk op bovenbenen en armen. Op mijn scheenbenen heb ik hier altijd al last van gehad. Het zijn geen grote blauwe plekken oid.
Hoe reageer je op pijnmedicatie? paracetamol helpt redelijk, maar tramadol vind ik voor de sterkte van het medicijn slecht werken. NSAID's mag ik niet meer maar hielpen in combinatie met paracetamol wel redelijk goed.
Ben je wel eens verdoofd geweest (plaatselijk of narcose) en hoe reageerde je hierop? plaatselijke verdoving bij tandarts werkt goed, geen rare reacties. Narcose ben ik altijd beroerd van. Ik heb de laatste twee jaar twee coloscopieëb gehad met roesje en daar reageer ik wisselend op (volgensmij was het verschillende medicatie die ze gebruikt hebben). Ze moesten me geloof ik beide keren bijspuiten. De eerste keer heb ik vrij weinig meegekregen maar wel heel draaierig achteraf, de tweede keer veel meegekregen maar achteraf geen verschijnselen.
Weet je toevallig hoe je slaapt? Met name met je handen. Ik draai heel veel in mijn slaap en wissel dus verschillende houdingen af. Ik lig op m'n rug of zij (beide kanten). Mijn handen weet ik niet.
Heb je wel een een revalidatietraject gedaan met fysiotherapie? Of een forse fysio traject? Hoe ging dit? Ik heb een revalidatietraject gehad voor SOLK. Dit was met psycholoog, ergotherapie en fysiotherapie. Dit is het enige wat redelijk heeft geholpen, tot het moment dat mijn tussenjaar over was en ik weer naar school moest. De fysiotherapie bestond voornamelijk uit zwemmen, buikspieren trainen en wat sport zoals badminton, niet het losmaken van spieren.

goldyc schreef:

Zijn er ooit al eens foto's van je rug gemaakt?

Ik had soortgelijke klachten en het verdict hier is scoliose van de bovenrug. Dat komt niet vaak voor. Ik had pijn in mijn bovenrug, schouders, nek, daardoor hoofdpijn, en soms ook pijn in mijn bekken/heupen. Nu mankeert er hier waarschijnlijk nog wel wat, maar door de scoliose staan mijn ribben/schouders/bovenrug scheef, waardoor ik ga compenseren in mijn bekken en mijn nek/armen/schouders om recht te lopen, waardoor ik die dingen allemaal scheef zet en daar weer pijn in krijg. Aan scoliose is niet heel veel te doen, maar dan weet je tenminste wat het is. Het is vaak progressief.

Hoofdpijn kan je krijgen als je bovenste nekwervels (atlas en draaier) op de een of andere manier geblokkeerd zitten; gewoon verkrampte spieren eromheen is voldoende. In mijn geval ligt het aan een geblokkeerde wervel omdat ik die zo vast zet uit compensatie. De osteopaat/manueel therapeut maakt me gemiddeld een keer per maand los en dan blijft het goed te doen. Ik loop 2x per week bij de fysio en krijg daar oefeningen voor mijn rug, dat werkt wel.

Laat ook eens kijken naar je manier van stappen, als je scheef stapt (omdat je je voeten niet goed neerzet oid), kan dat ook voor dergelijke klachten zorgen. Met dat probleem heb ik ook persoonlijke ervaring helaas, nu heb ik steunzolen en dat helpt enorm. Zonder heb ik gelijk rugpijn (vooral in mijn onderrug dan).

moonfish13 schreef:

Ik ben hypermobiel, en als ik niet 2x per week zwem is mijn leven een hellegat.
Echt ik moet levenslang sporten.
Daarbij heb ik toegegeven aan pijnstilling die ik liever niet slik, maar ik lag elke nacht huilend van de pijn in mijn bed.
Mijn fysio vond het dus niet meer humaan zei hij toen het erdoor was dat ik pijnstilling had.
Hij zei letterlijk elke nacht en 24/7 zoveel pijn is niet humaan meer, ik ben blij dat je ze nu hebt.

Ik moet wel zeggen ik heb ook zenuwschade door lyme die over het hoofd gezien is.
Dus de neuroloog heeft na mri scans etc. aangestuurd op een humaan bestaan qua pijnmanagement.
Ik voel me bijvoorbeeld overal zwaar zonverbrand zonder tramadol.
Elke vierkante centimeter huid doet pijn.

Ik heb vooral spijt dat ik niet eerder pijnstilling goed gekregen heb.
Want ik wilde eerst echt niet, maar ik heb een zoveel fijner leven gekregen.
Gewenning heb ik weer niet, ik kreeg covid en mijn ribben zijn ook hypermobiel.
Dus dat pompen deed gruwelijk zeer, maar ik ben dus zonder enig probleem gestopt met opiaten in flinke dosis.
Gewoon cold turkey, niks gemerkt, maar dat schijnt echt geluk te zijn en moet iets genetisch zijn anders kan dat niet.

Hypermobiliteit kan echt je leven heel zwaar maken, ik zou een fysio zoeken die hydrotherapie kan geven!
Ik knap ontzettend op van loopoefeningen in water voor mijn knieën en mijn rug.
Dan werken alle rugspieren mee ook.
Maar ik ben in de fitness qua napijn niet belastbaar, daar begin ik ook niet meer aan.
Ik zwem graag met gewichten aan mijn enkels bijvoorbeeld als alternatief als ik goed in conditie ben.

Nu ben ik in november geopereerd, met een totaal verrekt bekken tot gevolg.
En daarna covid waar ik goed ziek van was.
Nu merk ik echt dat ik mijn spiermassa mis om minder pijn te hebben.
Maar fitness? Mij niet gezien.
Geef mij dan maar een zwembad er is echt zat te bedenken.
Aquafitness wordt ook op veel plekken gedaan.
Andere tip is zwangerschapszwemmen.
Hier doen ze dan een soort yoga achtige dingen en oefeningen, gericht op zwangeren.
En ik mag op off-days meedoen omdat ik ook bekkenklachten heb, in het warmwaterbad.

Als je het durft zou ik kijken of er in de buurt een zwembad is met warmwaterbad.
En kijken of je kunt starten met de zwangeren!
Voor mij is dat echt een uitkomst geweest.
Nu ik dit typ denk ik ook gelijk oja dat is de volgende stap als ik een beetje sterker ben.
Nu moet wegens de covid er een hart-long fysio bij zijn nog.
Maar daarna ga ik dobberen met de zwangeren en dat vinden ze hartstikke gezellig hoor.
Als je zegt dat je bekkenklachten hebt is het: oja dan is dit ideaal ja!
Ach kom erbij, gezellig!

Dat viel mij echt onwijs mee de reacties, dus ik zou dat eens vragen.
De instructrice hier is ook zeer kundig, daar hoef ik geen fysio bij te hebben dan.
Het is ook maar max een half uurtje actief wat doen, en een kwartier ontspannend drijven.
Soms zijn partners mee soms niet.

anne_bento schreef:

Ik heb ook jaren met klachten rondgelopen en er was niets te vinden. Met sporten werd de pijn een stuk draaglijker dus dat ben ik fanatiek gaan doen. Totdat ik een b12 tekort op liep en zo enorm moe was dat sporten even niet lukte, de klachten verergerde toen enorm. Zo ben ik bij een hele goede reumatoloog terecht gekomen. In mijn bloed niks te vinden wat op reuma wijst, en ook geen ontstoken gewrichten. Toch door gezocht, en een biopt uit de speekselklier van mijn lip genomen. Daaruit bleek wel degelijk reuma. In combinatie met wat andere klachten (droge ogen en mond) is de diagnose Syndroom van Sjogren gesteld en blijk ik toch reuma te hebben.

Misschien is het toch de moeite om een seconde opinion aan te vragen bij een reumatoloog.. en probeer misschien toch ook het sporten eens, als ik voldoende sport nemen mijn klachten echt enorm af!

belle_boef schreef:

Als je in het verleden nare dingen hebt mee gemaakt (trauma) zet zich dat vast in je lijf. Dan zou je met een lichaamsgerichte trauma behandeling hier mee aan de slag kunnen.

Hevonen schreef:

Een vriendin van mij heeft ook hypermobiliteit. Naast wat hierboven door Moonfish is geschreven zegt zij ook dat een gezond eetpatroon heel belangrijk is. Zodra zij geraffineerde suikers, of wit meel (ipv volkoren) etc gebruikt verergeren haar klachten. Zij kan dan niet meer lopen etc en moet een rolstoel gebruiken. Zolang ze op haar eet- en beweegpatroon let gaat het allemaal wel, wel vaak met pijnstilling.

Uiteraard is er veel wat ze niet kan, zoals hardlopen of dansen. Zij heeft het al vanaf haar jeugd en is nu 38.

ElCid schreef:

Vit. B12 tekort ( ik had volgens de reguliere bloedtest ook ca. 330 maar volgens bioresonatie een duidelijk tekort, sinds ik, wekelijks, spuit zijn mijn klachten grotendeels weg). Daarbij kan het een overgevoeligheid/ allergie voor voedsel zijn; bij mij tarwe, soja en lactose; sinds ik ook die laat staan ben ik vrijwel klachtenvrij.
Jammer genoeg zal je bij een reguliere arts hiermee niet verder komen. Ik ben zelf naar een orthomoleculaire therapeut geweest i.v.m. de voedselallergie ( wat ik zelf al vermoedde dus en wat middels een bloedtest is aangetoond) en bij een antroposofisch werkende huisarts die me op de B12 heeft gezet. De reguliere geneeskunde loopt vrijwel altijd vast in dit soort gevallen.

Tieneke schreef:

Goh, er is zo veel wat dit kan veroorzaken. Dit kan gaan van Ehlers-Danlos tot Lyme tot een verkeerde bureaustoel voor je werk.

Wat voor werk doe je? Heb je een goede bureau en stoel die ergonomisch zijn afgesteld?

tootje71 schreef:

Ik heb ontzettend veel baat van de chiropractor ik zou daar zeker ook even over informeren.

KimL86 schreef:

Heb je al wel eens naar je kussen en matras gekeken?
Ik had vroeger regelmatig (lichte) rugpijn en nekpijn.
Met een beter matras en kussen is de rugpijn weg gegaan en de nekpijn heel erg verminderd.

LWDaisy schreef:

Puur gebaseerd op rug- en nekpijn in je OP, moet ik meteen aan mijn vriend denken.

Die heeft daar ook ontzettend veel last van gehad (jaren), en de oplossing was zo simpel dat we daar heel lang overheen gekeken hebben: de rug en de nek warm houden. Nu heeft hij nog maar zeer zelden last van zijn nek en/of rug. Hij draagt de helft van het jaar een onderhemd, stopt dat altijd goed in, en houdt zijn nek warm door bijvoorbeeld een coltrui, sjaal of buff. Zo kan hij hier 's avonds in een lekker warme woonkamer zitten met een ingestopt shirt met korte mouwen, buff om zijn nek en dan heeft hij nergens geen last meer van

scrabbel schreef:

Ik zet mijn nek en schouders snel vast. Op bokt het topic gelezen over spijkermatten/ flowy. Heb er zelf ook 1 aangeschaft en moet zeggen dat helpt mij echt super. Voordeel is dat het weinig kost om uit te proberen en je het zo vaak kunt gebruiken als je wilt.

EvaLuna schreef:

Hoihoi, misschien een tip om eens te kijken naar een anti inflammatoire dieet.

Ik heb ook colitis ulcerosa en regelmatig gewrichtspijn. Hier helpt het vooral melkproducten te skippen. Succes!

Saintelette schreef:

Heb je ooit al eens gedacht aan problemen met je stuitje? Ik heb ook hypermobiele gewrichten, had licht torsie vd wervelkolom en pijn bovenin mijn rug. Bleek, na 6 jaar en 100den therapieën en psychologen, door scheefstaand en torsie van m’n stuitje te komen. Nooit naar gekeken, want daar zat geen pijn. Was voordat de klachten begonnen heel hard van m’n paard gevallen, maar niet specifiek op m’n stuitje. Blijkbaar zo’n harde klap dat andere lichaamsdelen meer pijn deden, maar impact op stuitje dus toch heel groot geweest.

Ik quote even van een website:
Een scheefstand van het stuitje kan gevolgen hebben voor de totale bewegingsketen van gewrichten en spieren. Als gevolg van de hierdoor verstoorde zenuwprikkeling kunnen ook darm- en blaasproblemen ontstaan. Doordat er vaak problemen worden ondervonden bij het zitten, kan coccygodynie de kwaliteit van leven ernstig verstoren en sociale problemen geven..
https://www.debekkenfysiotherapie.nl/stuitklachten/

Hutcherson schreef:

Google eens op hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom. Kijk of je t herkent.
Fibromyalgie diagnose is overigens een 'zoethoudertje'. Geeft de klachten een naam en de mensen voelen zich begrepen en kunnen andere mensen vertellen dat ze fibromyalgie hebben. Echter zet 100 mensen met fibromyalgie op n rij en je krijgt 100 verschillende verhalen.
Bij UWV en instanties wordt fibromyalgie ook niet erkend en kunnen ze niks mee.
De klachten bestaan absoluut alleen is fibromyalgie een misdiagnose

Goof schreef:

Je bent hypermobiel? Dat lijkt me grotendeels bijdragen aan je klachten.
Ik ben ook hypermobiel in sommige gewrichten en dat kun je alleen maar zo goed mogelijk houden door sporten.
Hypermobiel = beweging in je gewrichten, dus je banden etc zijn constant bezig. Je moet zorgen dat het omliggende gebied zo sterk mogelijk wordt om je gewrichten stabiel te krijgen. Krachttraining dus.

Tallie1979 schreef:

Ben je wel eens op diabetes geprikt?