Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-22 21:40

Re: Ervaringen met sepsis?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-22 21:40

Oh man man man ja inderdaad! Alsof er iemand in mn rug stak met een mes in het rimte van mijn te hoge hartslag. Vreselijk! En geen enkele houding was pijnloos. Die pijn kwam 's nachts ineens op en toen wist ik: er is hier iets goed mis, deze pijn is verkeerd. Daarom stelde ik mijn vriend voor om 112 te bellen. Hij wilde dat niet en gaf me 2 paracetamol. Achteraf heeft hij daar wel spijt van..

**Geplaatst**: 25-11-22 22:11

Geplaatst: 25-11-22 22:11

Oef wat heftig.
Sepsis is in feite direct levensbedreigend, het heeft een effect op al je organen door alle nood-immuunreacties die opgestart worden. Dat heeft echt even tijd nodig om te herstellen.
Kun je via je zorgverzekering geen zorg krijgen?
Indien niet dan zou ik eigenlijk verwachten dat je partner zorgverlof neemt eigenlijk.

**Geplaatst**: 25-11-22 22:19

Geplaatst: 25-11-22 22:19

Inderdaad Sizzle maar dat kan ook niet weken lang volgens mij.

**Geplaatst**: 25-11-22 22:22

Geplaatst: 25-11-22 22:22

Ik heb zeer instabiele astma en heb 10 ziekenhuisopnames achter mn kiezen afgelopen 13 maanden.
Inmiddels kan ik wel mn paarden doen, maar verder bestaan mijn dagen uit op bed hangen , middag tukkie en weinig taken waar ik concentratie voor nodig heb of fysieke inspanning.
Als ik over mijn grenzen ga, merk ik dat aan duizeligheid, misselijk worden en extreem vermoeid.
Ik krijg ook bij elke astma aanval last van pleura prikkelingen waarvoor ik hoge dosis oxycodon moet gebruiken.

Vandaag heb ik een ergotherapeut over de vloer gehad omdat ik het gewoon niet meer red. Ik weet gewoon niet hoe ik mn dag moet indelen zonder mij schuldig te voelen naar de omgeving of juist niet over mn grenzen te gaan.
Het is bij mij alles of niets, van 0 naar 100 in een dag. Maar ik moet mijzelf elke keer een spiegel voor houden, je bent ernstig chronisch ziek (geweest) gebruikt een oliebol aan medicatie die ook niet mee helpt in je energie en voor elke week ziekenhuis opname moet je 3 tot 4 weken herstel rekenen... en ik ben net weer een maand thuis van de laatste opname. Heb dus heel wat in te halen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-22 22:32

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-22 22:32

Sizzle schreef:
Oef wat heftig.
Sepsis is in feite direct levensbedreigend, het heeft een effect op al je organen door alle nood-immuunreacties die opgestart worden. Dat heeft echt even tijd nodig om te herstellen.
Kun je via je zorgverzekering geen zorg krijgen?
Indien niet dan zou ik eigenlijk verwachten dat je partner zorgverlof neemt eigenlijk.

Hij is zzper.. Dan kan je geen betaald zorgverlof opnemen.

Ivypower wow wat heftig ook!! Hier dezelfde klachten als ik over mijn grenzen ga.. Vooral de duizeligheid vind ik naar. Oh en winkels maken me ook duizelig. Boodschappen laat ik daarom liever over aan een ander.

**Geplaatst**: 25-11-22 22:52

Geplaatst: 25-11-22 22:52

Een goede vriendin van mij is bijna aan een sepsis overleden. Ze had altijd erg last van heftige menstruatiepijn en zag daardoor een blaasontsteking aan voor dat. Die sloeg over in een nierbekkenontsteking die ook onopgemerkt bleef, wat uiteindelijk uitmondde in een sepsis. Aangezien ze alleen woonde is ze toen ook nog van de trap gevallen maar toen was ze eigenlijk al zo "ver heen" dat ze dat niet door heeft gehad en gewoon naar werk is gegaan. Daar naar huis gestuurd omdat ze haar wel erg ziek vonden ogen, en toen heeft uiteindelijk haar vriend die langs kwam opgemerkt dat er iets helemaal mis was, en achteraf gezien was ze toen al stervende. Meteen opgenomen in het ziekenhuis; het had geen uur langer moeten duren, en het is nog een tijd lang onzeker geweest of ze het zou overleven.

Nu twee jaar later is ze nog steeds aan het revalideren; het lichaam was volledig "opgemaakt" om haar in leven te houden en ze heeft hersenschade. Praten en iets anders doen tegelijk ging in eerste instantie niet, nu zijn we al heel veel verder maar nog steeds niet waar ze was. Sepsis is helaas geen grap.

**Geplaatst**: 25-11-22 23:00

Re: Ervaringen met sepsis?

Geplaatst: 25-11-22 23:00

Er moet echt iemand je dagelijkse taken komen ondersteunen. Op wat voor manier dan ook.
Kan je man niet zijn uren reduceren of zitten jullie al heel krap?
Ik zou hoe dan ook terug naar de arts voor thuiszorg advies.

**Geplaatst**: 25-11-22 23:06

Geplaatst: 25-11-22 23:06

Wat ontzettend vervelend TS. Ik zag je vraag nog over hoe lang men weg blijft van werk. Ik zou daar zeker mee wachten totdat je het normale huishouden op je oude niveau aan kunt iedere dag. Pas als dat zonder terugslag gewoon te doen is kun je kijken hoe het voelt als je eens een uurtje of een paar uurtjes went op de werkvloer.

**Geplaatst**: 26-11-22 01:25

Geplaatst: 26-11-22 01:25

Hulp met huishouden kan je tegenwoordig via de gemeente aanvragen geloof ik. Misschien dat het ziekenhuis of de huisarts daarmee kan helpen?
Of particulier zelf regelen.

Thuiszorg is alleen nog voor ADL of verpleegtechnische zorg zoals bv wond/stoma zorg en AB of tpv via picclijn aansluiten.
Dat doen ze hier iig al ben ik nu van de AB af en is helaas de picclijn eruit omdat ik ook een resistente bacterie erbij heb en ze dat een risico vinden.

Revalidatie is idd ook een goed hulpmiddel om weer op te bouwen en je grenzen te leren bewaken.
Ik ga waarschijnlijk in februari weer met een langdurig traject beginnen, moet nu eerst aansterken en met de fysio thuis een begin maken met belasten want nu kan ik te weinig uit een revalidatie halen.
Ik ga weer een neuromusculaire revalidatie doen aangezien ik ook een spierziekte heb.

En de juiste voeding kan ook veel helpen. Misschien eens met een dietist overleggen?
Ik heb nu ook thuis nog energie en eiwit verrijkt drinken erbij. Kan nog te weinig eten om te herstellen.
Was ook 13kg afgevallen in het ziekenhuis.

Wat mij vooral frustreert is dat ik op een goede dag bv eind van de ochtend als de thuiszorg geweest is en ik gerust heb, even naar buiten ga en dan de rest van de dag weer niets kan terwijl ik in mijn hoofd zoveel meer wil doen.
Het idee dat het energie niveau zo heel langzaam gaat herstellen heb ik nog veel moeite mee.

**Geplaatst**: 26-11-22 05:42

Re: Ervaringen met sepsis?

Geplaatst: 26-11-22 05:42

Jeetje heel veel sterkte. Ik heb hier geen ervaring mee maar wel met iets anders wat je lichaam volledig 'op' maakt en ik wil jevop het hart drukken om alle rust te pakken die je lichaam aangeeft nodig te hebben. 's Middags moe? Gewoon even een dutje op de bank. Ik heb zelf wekenlang middagdutjes gedaan en ik voelde me daar heel ellendig over, maar het hielp wel en zodra ik ging accepteren dat het er nu even bij hoorde, kon ik makkelijker rust pakken. Hopelijk kun je het huishouden wat uitbesteden zodat je echt even bij kan komen. Y;(

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-22 08:11

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-22 08:11

Hannanas schreef:
Wat ontzettend vervelend TS. Ik zag je vraag nog over hoe lang men weg blijft van werk. Ik zou daar zeker mee wachten totdat je het normale huishouden op je oude niveau aan kunt iedere dag. Pas als dat zonder terugslag gewoon te doen is kun je kijken hoe het voelt als je eens een uurtje of een paar uurtjes went op de werkvloer.

Ja dat had ik zelf ook als plan

zodra ik weer normale dagen kan draaien zonder daarbij over mijn grenzen te gaan durf ik weer te gaan werken. Want eenmaal begonnen met werken is het moeilijk om weer te stoppen zeg maar. Dus ik wil dat graag voorkomen.

Sizzle: mijn schoonouders helpen me heel veel. Zij brengen en halen de jongens ook wel naar en van school zodat ik niet teveel in de auto hoef te zitten. Oh en ze doen boodschappen voor me. Dat laatste wil mijn man ook met alle liefde doen.
Mijn eigen ouders wonen op 2 uur rijden bij ons vandaan. Zij hebben nu onze dochter een weekje zodat ik beter en meer tot rust kan komen.
Onze buren willen graag helpen door bijvoorbeeld een paar uur op onze dochter te passen etc. En mijn ex man en zijn vrouw zijn ook heel meegaand.

Ons sociale netwerk is best stevig dus

gelukkig. Al is hulp vragen niet mijn sterkste punt. Het leert wel snel moet ik zeggen.

Sepsis kan inderdaad fataal zijn. Dat vind ik nog steeds een heel gek idee. Als ik niet geholpen werd, dan was ik er nu niet meer. Heb niet op de IC gelegen gelukkig, maar zat wel dichtbij. Dat realiseerde ik me pas toen ik de ontslagbrief las. Ze zeggen namelijk niet tegen je dat je zo enorm slecht gaat. Het enige wat ze zeiden is dat ze bang waren voor nierfalen. Nu kan ik de som wel maken van wat daar achteraan komt, maar op dat moment niet. Gek is dat.. je komt in een soort flow terecht.

Het iedere dag keuzes maken vind ik ingewikkeld. Als ik het ene wel doe, dan kan het andere niet. Gelukkig kan ik wel eens in de zoveel dagen naar onze twee merries. En wat ben ik blij dat ik met een wagen rijd. Op de bok zitten kost mij namelijk niet teveel energie en het geeft een enorm gelukkig gevoel. Ik kan op zo'n dag wel helemaal niks anders en mensen moeten me helpen met de zware klussen zoals het inspannen, maar even een stukje rijden is mijn highlight vd week!

**Geplaatst**: 26-11-22 08:50

Geplaatst: 26-11-22 08:50

Het klinkt misschien gek maar het gaat je ook veel brengen. Je gaat veel beter je grenzen leren bewaken en kiezen voor zaken die belangrijk zijn voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-22 09:01

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-22 09:01

Jennyj01 schreef:
Het klinkt misschien gek maar het gaat je ook veel brengen. Je gaat veel beter je grenzen leren bewaken en kiezen voor zaken die belangrijk zijn voor je.

Dat is zeker waar. Ik geloof ook dat ik niet ziek ben geworden door simpelweg een infectie, maar doordat ik al langere tijd over mijn grenzen ben gegaan en zo aan mezelf voorbij gegaan ben.

**Geplaatst**: 26-11-22 09:27

Geplaatst: 26-11-22 09:27

Heb even nagedacht of ik het zou opschrijven.
In 2008 scheur in mijn dikke darm gehad en daar heb ik 12uur mee gelopen, voordat ik eindelijk geopereerd werd.
Heb daarna 3 weken in coma gelegen en ondertussen bijna 3x dood geweest, volgepompt met allerlei medicatie enz.

Heeft zeker 2 jaar geduurd voordat ik hersteld was en de wond ook echt gesloten kon worden, hij was nl door vacuumtherapie dicht getrokken.

Al met al nu zoveel jaar later draag ik nog de gevolgen, ondanks dat stoma werd teruggelegd heb ik nu nog veel buikklachten, sluitspier die niet goed meer werkt enz hierdoor.
Mijn hele persoonlijkheid vind ik ook veranderd en soms beter, maar vaak ook slechter.

Lichamelijk ben ik er slecht uitgekomen, door allerlei verklevingen enz, is mijn middenrif verlamd, met de nodige longproblemen erbij..

MAAR, ben blij dat ik er ben, dat ik van de kinderen kan genieten, dat ik mijn trouwe lieve man heb en wij samen toch heel veel proberen weg te gaan.

**Geplaatst**: 26-11-22 09:34

Geplaatst: 26-11-22 09:34

Pfoeehh Echwel, dat is niet misselijk :(:)

Natuurlijk verandert je persoonlijkheid, je hebt nogal niet wat om mee te dealen!

**Geplaatst**: 26-11-22 09:42

Geplaatst: 26-11-22 09:42

chanicha schreef:
Pfoeehh Echwel, dat is niet misselijk
Natuurlijk verandert je persoonlijkheid, je hebt nogal niet wat om mee te dealen!

Blik op oneindig af en toe en doorgaan.
Maar ik weet dat iedereen na een sepsis toch er best wel veel aan overhoudt, je lichaam is toch vergiftigd geweest en als je idd een kunstmatig coma hebt gehad, werken je hersens ook heel anders.

Denk dat iedereen de vermoeidheid wel kent, maar dan een echte vermoeidheid niet gewoon moe.

**Geplaatst**: 26-11-22 09:44

Geplaatst: 26-11-22 09:44

Ik heb een ok van 9 uur gehad en dat heeft mijn hersenen ook geen goed gedaan hoor maar ja, het is zoals het is en we doen het ermee

**Geplaatst**: 26-11-22 12:17

Re: Ervaringen met sepsis?

Geplaatst: 26-11-22 12:17

Ts, misschien een ergotherapeut inschakelen?
Die wordt vergoed vanuit je basis verzekering.

Deze persoon kan je helpen inzichten te geven en handvaten aanreiken hoe ermee om te gaan.

**Geplaatst**: 26-11-22 12:22

Geplaatst: 26-11-22 12:22

Mijn man ging toen ik in het ziekenhuis lag bloemen halen, die voor ons klaar lagen bij de bloemist. Hij raakt aan de praat met de verkoopster. Vertelt voor wie de bloemen zijn en wat er speelt. Begint ze ineens te huilen. Wat blijkt haar dochter had precies hetzelfde gehad als ik maar was er aan overleden. Dat kwam wel even binnen bij hem, en later ook bij mij. Als je zo ziek bent kun je niet denken, is maar goed ook. Soort zelfbescherming zal het zijn. Kwam later nog iemand tegen met wie ik op de zwangerschapsgym heb gezeten, die had mij zien liggen in mijn kamertje ( ik had een prive kamer) maar zei, ik ben maar niet binnen gelopen om je te feliciteren want je zag er zo slecht uit. Als ik de foto's ook terug kijk herken ik mezelf niet. Die blik in mijn ogen is zo apart. Alsof ik er ben, maar ook weer niet.

Mijn man kon gelukkig wel verlof opnemen. Mijn moeder heeft ook veel geholpen. Hulp is echt wel nodig als je herstelt van zo iets heftigs.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-23 10:04

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-23 10:04

Goedemorgen,

Het is een tijdje geleden en het ging best goed. Totdat ik ziek werd begin deze week. Het is een ordinaire verkoudheid maar alles wat ik had opgebouwd is weg. Ik sta weer met trillende benen onder de douche en praten kost zelfs teveel energie. Iemand die dit ook wel eens heeft gehad? Duurde je herstel toen daadwerkelijk nog langer of viel het mee?

**Geplaatst**: 03-02-23 19:08

Geplaatst: 03-02-23 19:08

Ik heb zelf geen sepsis gehad, dus daar heb ik geen ervaring mee, ik heb wel MS en nog een zooitje aandoeningen die het me moeilijk kunnen maken. Vermoeidheid, zowel mentaal als fysiek, is eigenlijk de grootste beperking. En die vermoeidheid is niet 'Ik ben vandaag een beetje moe', maar 'Ik ben elke dag moe en de accu laad niet goed op 's nachts' moe.

Christine Miserandino is een vrouw met Lupus en zij kwam met de lepeltheorie om aan een vriendin duidelijk te maken wat die vermoeidheid inhoudt.

Kort samengevat heb je 12 lepels en voor elke activiteit die je onderneemt ben je 1 of meer lepels kwijt. Met wat geluk kun je door tussendoor te rusten nog een lepeltje winnen, met wat pech doe je te veel op een dag of slaap je slecht en begin je de volgende dag al met minder lepels.

Voorbeeldje:
Opstaan: -1
Douchen:-2
Ontbijt maken en opeten:-2
Stofzuigen:-3
Lunch maken en eten:-2

Het is net middag en ik heb nog 2 lepels over, ik moet nog koken en avond eten (-3), heb nog een afspraak in de middag waarvoor ik de deur uit moet (-3) en ik wilde eigenlijk ook nog een stukje lezen voor het slapen (-1)... Ooh, en die oefeningen van fysio moeten ook nog (-2), maar morgen heb ik ook een vol programma.

Erg handig om mensen een beetje aan het verstand te peuteren wat die enorme vermoeidheid inhoudt en hoe beperkend die is. Hoeveel lepels je voor een handeling kwijt bent, is natuurlijk persoonlijk en kan misschien ook per dag verschillen, maar ook jullie zitten sneller door je lepels heen dan een gezond iemand. En hopelijk verbetert dat met de tijd, maar wellicht blijf je toch met een minder goed ladende accu zitten.

Ik wens in elk geval iedereen die aan het herstellen en/of revalideren is heel veel sterkte en een zo goed mogelijke uitkomst!

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-23 16:57

Re: Ervaringen met sepsis?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-23 16:57

Van die lepels heb ik wel eens gehoord, dank voor het delen van het overzicht. Het is inderdaad moeilijk voor te stellen dat normale dingen ineens zo vermoeiend zijn dat je ze alleen kunt doen als je al het andere laat vallen. En dan is het vaak nog te veel. De bodem komt gewoon verrekte snel in zicht en mn snellader is kapot :')