Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-04-22 15:25

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 17-04-22 15:25

Ts even ter verduidelijking Gomir is arts en werkt op een IC . Dus de ziekenhuizen kloppen wel die ze doorgeeft

**Geplaatst**: 17-04-22 17:18

Geplaatst: 17-04-22 17:18

ivy_power89 schreef:
@helderder
Ik heb een aantal keer gevraagd tijdens opname, is er nou niets anders dan prednison en vernevelen wat mij zou kunnen helpen, en elke keer werd het weer afgewimpeld.
Vandaag met controles bleek mijn hartslag in rust veel te hoog, 110+ temp iets verhoogd en ik moet hier smeken om serieuze pijnstillers omdat het bekende probleem weer begint op te spelen.
Wordt een lange nacht vrees ik.

Second opinion zou ik zowieso met mijn huisarts bespreken, die zal dan ook de verwijzing uitschrijven.

@juval, als ik op de site van het VUmc kijk (amc heeft geen long meer) dan zie ik vooral artsen die gespecialiseerd zijn in een boel moeilijke dingen, maar astma zie ik er vrijwel niet bij staan. Dan begin ik dus te twijfelen.
Hoe kom ik er achter welk ziekenhuis dan een erkend specialistisch ziekenhuis is, via long fonds bijv?

Google op longziekten amc en dan zie je heel veel info. De artsen die betrokken zijn bij mijn behandeling staan er ook bij. Zij zijn ook fysiek in het AMC.

Gaat het al beter?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-22 17:21

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-22 17:21

genja schreef:
Ts even ter verduidelijking Gomir is arts en werkt op een IC . Dus de ziekenhuizen kloppen wel die ze doorgeeft

Zit je wel in het goede topic?

@raket, ik zit momenteel op wederom een aardige hoeveelheid oxycodon. Dat ging de vorige opnames ook altijd zo, pijn in mn linkerlong.... vanmorgen kwam de arts even luisteren, hoefde maar 2x te zuchten, alles piept en kraakt....

**Geplaatst**: 17-04-22 18:02

Geplaatst: 17-04-22 18:02

Helderder schreef:
juval schreef:
ik heb al mijn hele leven astma.. .maar sinds een paar jaar noemt de huisarts het copd. dus wellicht als je daarop zoekt?

COPD en astma zijn wel twee heel verschillende ziektebeelden.

Iedere patiënt die langdurig astma heeft, ontwikkelt ook een vorm van COPD.

Wat een nare situatie TS.

**Geplaatst**: 17-04-22 22:36

Geplaatst: 17-04-22 22:36

ivy_power89 schreef:
genja schreef:
Ts even ter verduidelijking Gomir is arts en werkt op een IC . Dus de ziekenhuizen kloppen wel die ze doorgeeft

Zit je wel in het goede topic?

@raket, ik zit momenteel op wederom een aardige hoeveelheid oxycodon. Dat ging de vorige opnames ook altijd zo, pijn in mn linkerlong.... vanmorgen kwam de arts even luisteren, hoefde maar 2x te zuchten, alles piept en kraakt....

Zeker zit k in het juiste topic maar gomir geeft adviezen voor ziekenhuizen omdat ze daar vanuit werk ervaring mee heeft maar je lijkt de adviezen niet echt te geloven .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-22 23:16

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-22 23:16

Ik heb haar adviezen zeker gelezen.
Toevallig heb ik 3 weken geleden op de SEH locatie AMC gelegen vanwege covid en long issues. Vanuit daar ben ik per ambulance naar het VUmc gebracht omdat in het amc geen long afdeling meer zit. Mijn moeder werkt in het AMC (al 30 jaar) en gaf al aan, vraag een verwijzing naar een academisch ziekenhuis zoals het VUmc omdat de kennis daar vele malen groter is.

Dus het plan ligt er zeker en vult aan op wat Gomir al aangaf.

**Geplaatst**: 17-04-22 23:31

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 17-04-22 23:31

Misschien komt dit uit een onverwachte hoek, maar heb je er wel eens over nagedacht dat dit misschien vanuit de maag zou kunnen komen?

Zowel mijn vader als mijn moeder hebben allebei maagastma.. Bij mijn moeder uitte dit in enorme hoestbuien, waarbij ze half stikte. Bij mijn vader is het na de corona ontstaan. Hij heeft van zichzelf al astma en ondanks revalidatie en trainen, bleef hij ontzettend benauwd en kortademig. Ook bleef hij moe en de longfoto's waren altijd schoon. Nu hebben ze beide medicatie die ze nemen als ze er weer last van krijgen. Welke dat precies is, weet ik niet, maar ik kan dat voor je navragen

In ieder geval veel sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-04-22 00:53

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-04-22 00:53

Die optie is ook bekeken, zeker omdat ik zoveel prednison heb gebruikt de afgelopen maanden.
Maar ik heb door een middenrifbreuk al een aantal jaar goede maagzuurremmers en tijdens gebruik van prednison wordt dit zelfs verdubbeld dus de artsen achten de kans zeer klein dat het vanuit de maag komt....

**Geplaatst**: 18-04-22 10:03

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 18-04-22 10:03

Je hebt ook een covid infectie door gemaakt. Wellicht deze je ook nog steeds vervelende rest klachten geeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-04-22 10:28

Geplaatst door de TopicStarter : 18-04-22 10:28

Popstra schreef:
Je hebt ook een covid infectie door gemaakt. Wellicht deze je ook nog steeds vervelende rest klachten geeft.

Dat kan zeker, maar ik ben voor de covid besmetting ook al 3x opgenomen voor hetzelfde probleem......

**Geplaatst**: 18-04-22 10:33

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 18-04-22 10:33

Ja heel vervelend. Ik hoop dat ze je kunnen helpen en alles stabiel word.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-04-22 11:27

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-04-22 11:27

Inmiddels de arts net langs gehad.
Ze gaan wel weer ea doen.

Pijnmedicatie gaat nog een keer omhoog, sputum op kweek, er is bloed afgenomen voor een IGE allergie test, krijg 3 dagen antibiotica en vernevelen wordt weer standaard ipv dat ik er om moet vragen.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-22 21:00

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-22 21:00

Toch even een kleine update.

Ik heb vandaag een CT scan gehad van mijn longen, maar geen uitslag gehoord of gezien dus het zal wel in orde zijn.
Vernevelen doen we braaf, de oliebol aan medicatie slikken doen we braaf.
Tot de fysiotherapeut langs kwam en het had long covid therapie. En daar hebben we wel handige afspraken kunnen maken. De therapie in het ziekenhuis met directe lijnen bij een long arts, ipv het via je huisarts regelen naar een regionale fysio en dan weer terug naar je huisarts voor een verwijzing naar een long arts als het toch niet helemaal gaat zoals gewenst.

Maar ondertussen lig ik er nog steeds, mijn longen klinken niet goed (nog steeds......) en mijn hartslag is nog te hoog (regelmatig in rust boven de 100)
Ik hoop morgen naar huis te kunnen, maar moet denk ik ook realistisch zijn dat dat waarschijnlijk niet gaat gebeuren.......

**Geplaatst**: 19-04-22 21:08

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 19-04-22 21:08

Balen dat het zo gaat.
Ik vernevel tijdens excarcerbaties niet alleen combivent, maar 3x combivent en 3x ipraxa. En dan om en om.
Bij hoge dosissen prednison en veel ventolin krijg ik hartkloppingen en snellere hartslagen.
Thuis wissel ik het met vernevelen ook om. Ook de gewone puffers heb ik daarom in atrovent en ventolin.

Hopelijk knap je nu snel op.
Uitslagen van CT's kunnen wel even duren.
Vaak kijken zowel de longarts als de radioloog. Ik heb veel afwijkingen op de ct gehad. Daar is een geoefend oog voor nodig volgens mij. Alleen op de SEH kreeg ik snel een uitslag.
Beterschap!

**Geplaatst**: 21-04-22 21:52

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 21-04-22 21:52

Als je longen nog steeds niet OK klinken en je hartslag nog hoog is moet je ook niet naar huis willen . Dan weet je al dat je volgende week weer daar ligt .
Eerst maar eens alles rustig en ingesteld op de juiste pufjes en dosering

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-22 22:01

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-22 22:01

Nou het wordt waarschijnlijk morgen of zaterdag toch naar huis.
Ze kunnen niet meer doen, dan dat ze nu doen zeggen ze.
Er wordt morgen een bed en rolstoel afgeleverd bij mij thuis omdat mijn slaapkamer boven is en mijn wc beneden. De Fysio vond dat ik niet onnodig energie moest verspillen aan traplopen.
Ik heb ook inmiddels amitriptyline erbij gekregen, dus ik ben qua medicatie echt een zombie.

Ik ben dus wederom weer een beetje wanhopig.
Op de vraag waarom er nu niet eens verder gekeken wordt, kreeg ik als antwoord dat een opname is om iemand weer in de benen te helpen en dat er poliklinisch gekeken moet worden naar de oorzaak.

Zo slecht als dat ik nu ben, ben ik nog nooit geweest, het feit dat er een bed in de huiskamer komt voor iemand met astma zegt genoeg denk ik.

**Geplaatst**: 23-04-22 11:24

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 23-04-22 11:24

Wat vreselijk zeg. Heel veel sterkte.
Hopelijk komt er op de één of andere manier een oplossing voor je.

**Geplaatst**: 24-04-22 08:43

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 24-04-22 08:43

Jeetje, wat een aparte manier, is dat normaal?
Ben je nu thuis? En hoe gaat het, heb je wel hulp?
Heel veel sterkte, ik zou als ik jou was echt aandringen op die second opinion.

**Geplaatst**: 24-04-22 15:08

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 24-04-22 15:08

Hoe gaat het nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-22 16:44

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-22 16:44

Ik ben gisteren uit het ziekenhuis ontslagen.
Er kwam een arts langs om de boel te bespreken, die blijkbaar de astma arts is binnen dit ziekenhuis.
Zij was ook van mening dat het zo eigenlijk niet langer kan (joh.......) en heeft mij voor nu op een onderhoudsdosering prednison gezet.
Ze had het er ook over dat zij met mijn eigen longarts zou overleggen of ik een kandidaat zou zijn voor een regionale bespreking. Dan doen ze met een aantal artsen uit het land een aantal casussen bespreken, die wat moeilijker zijn dat de andere patiënten die zij hebben.
Ook heeft zij aangeboden dat ik eventueel naar een long revalidatie centrum kan, maar omdat de fysio van de afdeling mij net heeft aangenomen voor long covid revalidatie wilde ze dat eerst afwachten en dan kon ik daarna eventueel naar Merem? in Hilversum voor wat specialistischere behandeling.
Ik ben nog steeds benauwd, mijn hartslag is nog steeds aan de hoge kant maar ik mocht (en wilde toch wel) naar huis. Ik heb voor een volle week oxycodon mee gekregen voor de pijn, en een afbouwschema voor de week erna. Ook volgt er nog een longfunctie test, en de dag erna een afspraak bij mijn eigen longarts.

Mijn man heeft een hoog-laag bed geregeld voor in de huiskamer voor overdag. Zodat ik overdag niet 20x de trap af hoef als ik bijv naar het toilet moet. En daar stonden de artsen niet eens heel raar tegenover, omdat ik dan wellicht wat meer rust ga nemen, als je op bed ligt ga je toch niet nog even snel dit of even snel dat doen (want ik stort meteen in slaap) en hoe ik er fysiek nu voor sta, zo slecht ben ik nog nooit geweest en daar schrok ik echt van.

Vanmiddag even met de rolstoel naar stal geweest, dan probeer ik wel stukken te lopen, maar zodra ik dan moe wordt kan ik zitten. Ik ben voornemend dat Vegro over een week of max 2 de spullen weer kan ophalen hahaha.

**Geplaatst**: 24-04-22 19:07

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 24-04-22 19:07

Heftig joh, doe het nu echt rustig aan want het is niet niks.

**Geplaatst**: 24-04-22 21:35

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 24-04-22 21:35

Klinkt toch wel positief dat ze er over gaan spreken.
Specialistische longrevalidatie is op zich ook fijn. Zit ook veel kennis en multidisciplinair.

Het lastige in mijn slechte periodes vond ik altijd de balans tussen niet overbelasten en conditie behouden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-22 10:21

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-22 10:21

raket schreef:
Klinkt toch wel positief dat ze er over gaan spreken.
Specialistische longrevalidatie is op zich ook fijn. Zit ook veel kennis en multidisciplinair.

Het lastige in mijn slechte periodes vond ik altijd de balans tussen niet overbelasten en conditie behouden.

Dit dus!
Vooral omdat je dus niet weet wanneer iets teveel is. Maar ik doe het nu gewoon écht rustig aan, en baby stapjes omhoog in het opbouwen van mijn conditie.

**Geplaatst**: 05-05-22 13:11

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 05-05-22 13:11

hoe gaat het nu? voel je je al weer wat beter?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-05-22 21:02

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-22 21:02

Sorry voor mijn late antwoord.
Ik heb een hele vervelende week achter de rug en heb zelfs dagen gehad dat ik amper mijn whatsapp berichten kon beantwoorden.

Ik heb vorige week onwijs moeten afkicken van de oxycodon. De eerste helft van de week zweten rillen en lamlendig. de tweede helft van de week waren mijn darmen compleet van de leg.
Mijn hoog laag bed in de huiskamer was mijn dikke mattie, lopen ging echt niet, dus mijn man heeft mijn met de rolstoel rond gereden als ik het huis uit wilde.
Tijdens mijn opname heb ik ook gevraagd om maatschappelijk hulpverlener van het ziekenhuis, omdat ik merkte dat het voor mij en voor mijn man soms wel heel moeilijk begint te worden. En daar zijn de eerste 2 gesprekken mee gemaakt inmiddels.
Ik voel me nu weer een beetje mens, ik heb gisteren ook de eerste stappen óp een paard gemaakt.
Maar fysiek ben ik echt nog lang niet op mijn oude niveau, mijn andere paard stap ik al niet eens op want dat is een power fries en dat kan mijn lijf gewoon niet aan.

Ik blijk voor nog 60 dagen een onderhoudsdosering prednison te houden, dat vind ik wel een ding.
Volgende week een longfunctie test en nog een CT scan, en dan halverwege volgende week zie ik de longarts.
Mijn moeder werkt in een academisch ziekenhuis en heeft een mail gestuurd naar een longarts daar en die staan zeker open voor een second opinion. Maar voor mij is de rek er echt uit en ik weet gewoon even niet waar ik nu goed aan doe.