Prolactinoom ervaringen??

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Sourire
Berichten: 864
Geregistreerd: 15-08-11
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-22 23:34

Ik gooi dit topic even omhoog. Bij mij bestaat het vermoeden van een microprolactinoom. Drie maanden geleden niet op MRI te zien dus waarschijnlijk echt heel klein. Internist wil wel graag dat ik met medicatie start maar ik vraag mij af of die bijwerkingen niet erger gaan zijn dan de kwaal. Hoe gaat het met jullie nu? Wat waren jullie voornaamste klachten en hoe ging het met de bijwerkingen?

zonnebloem18

Berichten: 25281
Geregistreerd: 10-06-04
Woonplaats: Assen

Re: Prolactinoom ervaringen??

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-22 23:53

Ik heb de medicijnen geprobeerd, maar ik werd er ongelooflijk misselijk van. Ik kon 's ochtends mijn dochter niet eens naar school brengen. Ik heb er nu 1 liggen die ik 1 keer in de week zou kunnen slikken, maar ik heb het nog niet aangedurfd om er mee te beginnen.

Ik heb buiten een uitblijven van mijn menstruatie geen klachten en met een gezin en een carrière die in de lift zit kan ik het me niet permitteren om elke keer last te hebben van de bijwerkingen.

Als ik een keer vakantie heb kan ik het nog overwegen om ze dan te proberen.

Sourire
Berichten: 864
Geregistreerd: 15-08-11
Woonplaats: Groningen

Re: Prolactinoom ervaringen??

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-22 00:37

Pfoe klinkt heftig zeg. Ben je niet bang dat ie groter wordt?

chanicha

Berichten: 13261
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-22 06:24

Sourire ik zou een goed gesprek met je Endocrinoloog hebben hierover.
Ik had een tumor aan de ‘andere kant’ van de hypofyse dus ook andere klachten en behandeling maar zou echt mijn twijfels bij hem neerleggen.

AvHdG
Berichten: 405
Geregistreerd: 11-08-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-22 08:20

Als je dostinex (cabergoline) hebt is het echt de moeite waard om te proberen. (Spreekt uit ervaring)

zonnebloem18

Berichten: 25281
Geregistreerd: 10-06-04
Woonplaats: Assen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-22 20:44

Sourire schreef:
Pfoe klinkt heftig zeg. Ben je niet bang dat ie groter wordt?

Ja ergens wel, wat dat betreft steek ik een beetje mijn kop in het zand. De eerste maand heb ik vrij braaf geslikt en was de waarde ook echt flink gedaald, maar ik ben een slechte slaper en als ik dan niet snel genoeg in slaap viel na het nemen van de medicijnen kon ik 's nachts nog niet eens mijn hoofd bewegen zonder misselijk te worden.

@AvHdG ik heb Dostinex klaar liggen, maar heb het nog niet aangedurfd om die te proberen. Lees sowieso over bijna alle medicatie veel negatieve verhalen en kunnen blijven functioneren is voor mij echt heel belangrijk. Als ik binnenkort een rustige week heb, zal ik anders toch eens proberen.

chanicha

Berichten: 13261
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-22 22:31

Ik heb toendertijd in 1988 een jaar met een pompje gelopen die 24/7 een medicijn afgaf die de tumor inkapselde.
Ik weet niet meer hoe het heette maar dat deden ze omdat de operatie dan ook makkelijk werd en het groeihormoon zakte er ook door.
Ik vond het een hele onzekere tijd, helemaal omdat mijn jongste net vier maanden was toen het ontdekt werd.
Wil je heel veel succes en sterkte wensen.

Eleadoras
Berichten: 512
Geregistreerd: 27-01-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-22 23:05

Ik heb ook een microprolactinoom. Slik nu 2.5 jaar norprolac (eerst 150, nu 75) Zwanger geworden en na de bevalling weer gestart. Ik slik elke avond norprolac maar ik heb geen bijwerkingen.

Destijds zijn we er achter gekomen omdat ik flinke melkuitvloed had en hele lange cyclussen. Ik ben heel blij dat dit nu op orde is!

dejavu

Berichten: 3579
Geregistreerd: 22-03-07

Re: Prolactinoom ervaringen??

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-22 23:23

Hier ook een prolactinoom. Van de Norprolac word ik soms ook misselijk. Vooral als ik een wijntje drink; dat kan echt verkeerd vallen. Mijn waardes laat ik telkens testen. Nu, na 5 jaar norprolac, zijn mijn waardes dermate goed, dat ik voorzichtig af mag bouwen.

Ts, kijk een beetje uit met je cyclus hè? Volgens mij is niet menstrueren niet goed voor langere termijn, omdat je oestrogeen te laag zou zijn voor iemand van jouw leeftijd. Het kon ook weer uitwerking hebben op de botontkalking. Dit is even wat ik me nog herinner van een gesprek met mijn endocrinoloog.

chanicha

Berichten: 13261
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-22 20:51

Hoe gaat het Zonnebloem?

zonnebloem18

Berichten: 25281
Geregistreerd: 10-06-04
Woonplaats: Assen

Re: Prolactinoom ervaringen??

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-22 21:10

Ik kreeg vlak na mijn laatste post corona waarvan ik nog niet helemaal ben hersteld. Verder start ik over 2 weken in mijn nieuwe functie dus ik wil eerst even in wat rustiger vaarwater zitten.

chanicha

Berichten: 13261
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-22 21:12

Snap ik, succes!