Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-03-21 14:22

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 19-03-21 14:22

Oh wat een herkenbaar verhaal TS!
Ik ben door de jaren heen ook flink door de mangel gehaald en uiteindelijk is de diagnose hypermobiliteitssyndroom met secundaire fibromyalgie en vermoeidheid syndroom geworden.
Ik val voornamelijk vaak in nare vicieuze cirkeltjes door pijn en vermoeidheid, het een versterkt het ander. Wat ik persoonlijk het lastigste vind is het onvoorspelbare en continue rekening houden met.
Ik kan best goeie periodes hebben en moet dan heel hard opletten dat ik niet volk uit ga. En dan is daar ineens weer het mannetje met de hamer.

Ik kan de keren dat ik huilend wakker werd omdat ik al voelde dat ik de dag niet aan ging kunnen en mijn lijf NEE schreeuwde niet meer tellen. Wakker worden en nooit echt uitgerust voelen, alsof je nog wel een hele dag kan slapen. Gewoonweg de ogen niet open krijgen of je lijf zover krijgen om in beweging te komen. Het gevoel dat je hele lichaam vol lood zit en ademhalen eigenlijk al het uiterste vraagt.

Ik heb er door de jaren heen mee leren leven maar het word nooit makkelijk. Ik heb twee jonge kindjes(3,5 en 2) en broed momenteel de derde uit. Eigenlijk gekkenwerk maar tegelijkertijd zijn zij Hetgeen wat me op de been houd en motivatie geeft door te gaan. Heb dankzij hun ook veel beter voor mezelf leren zorgen! Ze bieden me de rust, regelmaat en discipline die ik van mezelf uit weinig bezit.

Ik duim keihard met je mee dat de medicatie aan slaat en je weer wat kwaliteit van leven krijgt!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-21 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-21 14:24

bowena_84 schreef:
Oh wat een herkenbaar verhaal TS!
Ik ben door de jaren heen ook flink door de mangel gehaald en uiteindelijk is de diagnose hypermobiliteitssyndroom met secundaire fibromyalgie en vermoeidheid syndroom geworden.
Ik val voornamelijk vaak in nare vicieuze cirkeltjes door pijn en vermoeidheid, het een versterkt het ander. Wat ik persoonlijk het lastigste vind is het onvoorspelbare en continue rekening houden met.
Ik kan best goeie periodes hebben en moet dan heel hard opletten dat ik niet volk uit ga. En dan is daar ineens weer het mannetje met de hamer.

Ik kan de keren dat ik huilend wakker werd omdat ik al voelde dat ik de dag niet aan ging kunnen en mijn lijf NEE schreeuwde niet meer tellen. Wakker worden en nooit echt uitgerust voelen, alsof je nog wel een hele dag kan slapen. Gewoonweg de ogen niet open krijgen of je lijf zover krijgen om in beweging te komen. Het gevoel dat je hele lichaam vol lood zit en ademhalen eigenlijk al het uiterste vraagt.

Ik heb er door de jaren heen mee leren leven maar het word nooit makkelijk. Ik heb twee jonge kindjes(3,5 en 2) en broed momenteel de derde uit. Eigenlijk gekkenwerk maar tegelijkertijd zijn zij Hetgeen wat me op de been houd en motivatie geeft door te gaan. Heb dankzij hun ook veel beter voor mezelf leren zorgen! Ze bieden me de rust, regelmaat en discipline die ik van mezelf uit weinig bezit.

Ik duim keihard met je mee dat de medicatie aan slaat en je weer wat kwaliteit van leven krijgt!!

Ik vind het knap dat jij nog aan kinderen bent begonnen hihi. Dat is voor mij juist de hele reden om geen kinderen te nemen, dat zou ik echt niet aan kunnen. Heb al moeite met voor mezelf te zorgen

**Geplaatst**: 19-03-21 14:42

Geplaatst: 19-03-21 14:42

Earth schreef:
bowena_84 schreef:

Ik vind het knap dat jij nog aan kinderen bent begonnen hihi. Dat is voor mij juist de hele reden om geen kinderen te nemen, dat zou ik echt niet aan kunnen. Heb al moeite met voor mezelf te zorgen

Haha ik snap je punt volkomen! Zonder mijn geweldige man zou ik het ook niet kunnen. Ik ga ook wel eens gebukt onder schuldgevoel. Er zijn periodes waarin ik gewoon echt weinig kan. Maar dan worden ze voorzien van alle basisbehoeften en leven een luxe leven voor de tv en compenseer ik daar waar kan. Twee blije goed ontwikkelende kindjes en mama. Het scheelt daarnaast dat ik afgekeurd ben, als ik ernaast had moeten werken dan had het niet gekund, zeker geen drie! Ik ben sinds kort voor mezelf begonnen, spannend en kost enorm veel energie maar wel de luxe om zelf mijn tijd in te delen. Ik leef met de dag en doe wat kán. Maar het blijft zwaar!

**Geplaatst**: 20-03-21 01:48

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 20-03-21 01:48

Wat is dit herkenbaar zeg! Ik ben ook al vele jaren zo moe.. Er zijn ook goede dagen, maar veel vaker zijn er de slechte dagen.. En altijd pijn, ook soms erger en soms minder erg. Tot nu toe geen diagnose, ik ben ook weer op zoek naar een andere huisarts. Ik voel me niet serieus genomen, ik word nooit doorgestuurd naar het ziekenhuis.. Ik vind een andere huisarts zoeken wel lastig hoor.. Hoe weet je nou dat het deze keer wel de juiste is?

Het is zo moeilijk om te accepteren, die vermoeidheid en pijn. Ik wil ook gewoon een normaal leven..

**Geplaatst**: 20-03-21 07:35

Geplaatst: 20-03-21 07:35

Earth zijn je hormonen nagekeken bij de Endo!
Ik had een aandoening aan mijn hypofyse waarbij de klassieke klacht vermoeidheid is, nog steeds.
Misschien iets om in je achterhoofd te houden?

**Geplaatst**: 20-03-21 07:44

Geplaatst: 20-03-21 07:44

Heb je niet een zeer ernstige B12 tekort?
Ik heb hetzelfde lange tijd gehad. Pas na een hele periode van injecties nu al jaren onder controle met smelttabletten.

Nu net op het randje van de goede kant mbt de waarde van mij, maar ik ben wel herboren ( nou ja zo voelt het wel)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-21 12:41

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-21 12:41

Ja hormonen zijn ook gecheckt, B12 ook

Heb voor B12 zelfs nog medicatie therapie gevolgd, helaas zonder resultaat.

Vandaag ook een slechte dag weer. Had prima geslapen, iets kort maar ik werd wakker met een ziek gevoel. Weer nare hoofdpijn, beetje misselijk enzo. Echt een ellende. Maar we gaan zo toch even de hort op, in de hoop dat ik er wat energie van opdoe. Maar ik ben bijna geneigd een rolstoel te huren om dingen te doen, want lopen is gewoon al zwaar nu... -O-

**Geplaatst**: 20-03-21 12:46

Geplaatst: 20-03-21 12:46

Wat baken dat je vandaag ook weer een slechte dag hebt :knuffel:

Earth schreef:
@Duo, dat omschrijf je goed, hoe intens dat kan voelen. Ik voel me dan zo hulpeloos. Ik kan niks doen om het beter te maken. Waar komt het bij jou vandaan dan?

ME/CVS vastgesteld in 1992
En daarna nog een ongeluk en hersenletsel opgelopen zodat ik ook niet meer goed tegen prikkels en drukte kan.

UWV gaat tegen alle deskundige in dus ploeteren we maar door, vallen neer, schoppen ons onder de kont, ploeteren door en dat in herhaling.

Deze week ook een k.. week.
Had gehoopt vandaag wel iets met de paarden te kunnen doen..maar helaas, dat gaat hem niet worden.

**Geplaatst**: 20-03-21 14:06

Geplaatst: 20-03-21 14:06

EARTH: mag ik vragen wat je vit b12 waarden was?
ik vraag dit omdat mijn b12 ook normaal was volgens de artsen.
Ik herken je verhaal. Heb veel artsen gezien, tot ik bij een reumatoloog terecht kwam die me echt wilde helpen. Ik ben in overleg gestart met vit b 12 (mijn waarde was laag normaal, dus eigenlijk geen tekort volgens alle artsen) Eerst de opstart dosis van 2x per week gedurende 5 weken, ik voelde toen iets verbetering, maar moest weer naar een onderhouds dosis. In overleg met de reumatoloog toch weer hoger gedoseerd en na een jaar voelde ik nog steeds verbetering. Na ongeveer 8 jaar zat ik weer op een niveau dat ik normaal kon functioneren, in de zin van werken en voor mijn gezin zorgen.
Ik spuit nu nog steeds ieder 4 a 5 dagen b 12, maar ik kan wel “normaal” functioneren en zal dit de rest van mijn leven moeten blijven doen, maar ik heb het er graag voor over.

Kijk eens op de site van stichting b 12 tekort en op de site van het vit b12 instituut, te Rotterdam, hier zitten ook artsen waar je terecht kunt.

**Geplaatst**: 20-03-21 22:17

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 20-03-21 22:17

Misschien zat het ook in het weer vandaag, ik bij mij in ieder geval wel het gevoel dat het weer er heel erg mee te maken heeft. Ik had vandaag ook een slechte dag, ik voelde het vannacht al aankomen maar had nog de stille hoop dat het beter zou worden.. Wel redelijk goed geslapen, maar helaas, het was niet beter. Was paardlief ook nog mega druk.. Heb na goed longeren er nog wel even op gezeten maar niet echt super fijn kunnen rijden. Volgende keer maar weer..

Bij mij is de B12 ook goed, daar heb ik jaren de B12 spuiten voor gehad en ik heb nu pillen en de waarde blijft goed. Ook heb ik een traagwerkende schildklier, maar die waarde is met medicatie ook goed. Het zou gewoon fijn zijn als ik nu eindelijk een goede huisarts kon vinden. Ik ben wel een praktijk tegengekomen op internet waar ik een goed gevoel bij heb, maar of het ook echt goed is, is afwachten. Ik denk dat ze nu met covid geen kennismakingsgesprekken doen, dat was op zich wel fijn geweest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-21 22:32

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-21 22:32

Maringe, vergeef me, maar jouw verhaal heb ik al zo vaak gehoord

Niet banketstaaf maar dat is dus echt gecheckt

Dus daar hoef je niet op door te gaan

Texas zou het? Jammer dat je niet fijn hebt gereden vandaag.
Toch leek het lekker weer vandaag. Het wordt volgende week trouwens wel warmer, ik hoop dat dat me energie gaat geven.

@Duo, dat is ook balen zeg. Je hebt meerdere paarden? Dat is ook wel aanpoten dan.

**Geplaatst**: 20-03-21 23:02

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 20-03-21 23:02

Hier was het helaas geen lekker weer.. Koud en het regende zelfs aan het eind van de middag (uitgerekend toen ik wilde rijden

)

**Geplaatst**: 20-03-21 23:38

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 20-03-21 23:38

Ik heb 2 paarden.
Die ik in een klein half uur totaal verzorgd heb voor de hele dag en de hooinetten voor de nacht ook klaar.
Dus dat valt erg mee.
Al voelt dat idd ook wel regelmatig zwaar. Maar dan denk ik maar, beter als 2 kinderen.

**Geplaatst**: 20-03-21 23:52

Geplaatst: 20-03-21 23:52

Jeetje... hoewel mijn klachten denk ik (als ik het zo lees) iets minder heftig zijn als bij jou, herken ik zo veel van wat je zegt.
Ik zit echter nog in de fase van "het kastje naar de muur". Ik ben bij een internist geweest, maar die vond het eigenlijk best heel normaal om al jarenlang bekaf te zijn, want je hebt jonge kinderen, en oh ja, je bent te zwaar. Bij de cardioloog belandt, want ik kon nauwelijks nog naar mn werk fietsen. Niets gevonden uiteraard... longarts vond mijn hoesten (ala, hoest bijna letterlijk de longen uit mn lijf, leuk nu met corona) ook prima passen bij jonge kinderen (lees, ze zijn inmiddels 6 en 7, niet alsof ze net voor het eerst naar de kinderopvang gaan ofzo). Alle bloedwaarden zijn normaal (behalve een verhoogde ontstekingswaarde, maar dat hoort blijkbaar bij dikke mensen), alle testen tot nu toe zijn normaal. De huisarts is best bereid om verder te kijken maar weet ook niet goed waar nog te zoeken. Het algemene advies bij alle artsen is vooral afvallen, en op zich ben ik dat ook wel met ze eens, ware het niet dat dat écht heel lastig is als je je zo voelt.

In de tussentijd ben ik overigens ook bij een psycholoog belandt, vooral omdat ik me ook heel down begon te voelen doordat ik niets kon. Ik heb een jaar lang antidepressiva gebruikt en dat heeft wel geholpe om me weer iets op de been te krijgen, maar daardoor is me ook duidelijk geworden dat er lichamelijk echt iets niet klopt.

Sorry is een langer verhaal geworden dan bedoeld. Maar kocht iemand nog tips hebben waar te zoeken....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-21 15:19

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-21 15:19

Pff, ik merk dat ik toch ook nog wat knel zit met de realisatie dat ik er al veel langer last van heb. Het kost me wat uurtjes rouw om dat te verwerken en weer door te gaan. Ik kan het niet helemaal uitleggen omdat het me momenteel ook echt verlamd in mijn lijf en hoofd. Emotie is bij mij ook een grote uitschakeling van energie, dat heb ik altijd al gehad. Dus daar moet ik dan even mee zien te dealen. Ben vandaag ook weer eens down, dat heb ik even niet gehad. Ik voel het nu wel direct heel helder, soms kan ik hier nog lang mee doorlopen, dus het is fijn dat het direct naar de oppervlakte komt.

En wat ik bedoel is dat ik het besef had dat ik me nooit had aangesteld, maar dat ik gewoon al die jaren ook hard heb geknokt. Ik was niet lui, ik heb juist onzettend mijn best gedaan. Het werkt twee kanten op, het verklaard een hoop en neemt een hoop frustratie weg 'waarom was ik toen zo?'. Maar het is ook heel erg verdrietig, dat ik mezelf altijd heb overlopen en zo hard heb geknokt. Terwijl het me niks heeft opgeleverd. Dat is niet zo, maar dat voelt nu even zo

Daar kom ik cognitief wel weer overheen.

Even een aanvulling: Ik voelde me net zo moe, maar echt op een gekke manier. Dus toen ging ik het hardop uitspreken, en het was alsof er een bubbel om me heen knapte. Ik kon eerst heel zacht praten, heel traag en sloom en toen ik uitsprak wat me zo tegenhield moest ik ineens gapen en voelde ik ineens mijn lichaam meer vrij. Niet meer zo dof en duf. Wat een gekke gewaarwording. Ik ben nogsteeds heel moei, maar ik kan weer 'verbinding' maken, ik kan weer begrijpen wat ik lees, zien wat ik typ. De verbinding tussen lichaam en geest is iets aparts.

**Geplaatst**: 21-03-21 16:00

Geplaatst: 21-03-21 16:00

Sterkte TS, ik weet helaas ook hoe het is. Op mijn 17e had dagen dat ik 20 van de 24 uur sliep en ik kon bijvoorbeeld ook ineens niet/nauwelijks meer lezen. Een hele bizarre ervaring.
Ook bij mij is van alles getest, geMRId, ge-echoot etc. Er zijn wat kleine dingen gevonden maar niks dat groot genoeg was om te verklaren waar ik last van had.
Gelukkig ging het (even onverklaarbaar) ook weer langzaam beter. Ik functioneel nu (16 jaar later) nog niet normaal, maar kan wel weer het huishouden runnen, m’n paard af en toe rijden en doe wat vrijwilligerswerk. Ik verbeter nog steeds en hoop zo ver te komen dat ik ooit wél een echte baan aankan, maar ben ook al heel blij met waar ik nu sta

Ik gun jou ook van harte dat je weer gaat opknappen :(:)

**Geplaatst**: 21-03-21 16:06

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 21-03-21 16:06

Herkenbaar! Ik heb vanochtend de honden uitgelaten en ben daarna weer als een blok in slaap gevallen op de bank.
Het maakt niet uit hoeveel ik slaap, ik voel me gewoon niet uitgerust.
Ik had vandaag van alles willen doen, maar mijn lijf roept heel hard NEE.

**Geplaatst**: 21-03-21 22:18

Geplaatst: 21-03-21 22:18

Kennis van mij loopt ook al jaren met vermoeid/inspanning klachten rond.
Wordt ook steeds van het kastje naar de muur gestuurd, tot opheden op een doodpunt in het reguliere circuit.
Burn -out, overspannen is het niet volgens de psycholoog.

Via via werd ze getipt om eens een orthomoleculaire arts te bezoeken. Nou is dat wel een lastig punt van discussie de alternatieve geneeswijze. De ene gelooft er in en andere zegt kwakzalverij.
Daarbij is niet gratis.

Daar bleek uit de ontlasting onderzoek
Dat het om leaky gut syndroom gaat
(Lekkende darm syndroom)

Google helpt bij verdere uitleg..

Inmiddels is ze gestart met zwaar dieet onder leiding van wel diëtist, aangezien je geen te korte moet creëren in je eten.
Het is een proces van min enkele maanden..

Het is een Hollandse nuchtere meid die ook echt weer normaal wil functioneren, en vandaar toch open staat om dit te proberen

Of dit het is weten we niet zal pas over een langere periode uit moeten wijzen.
Ten slotte gaat het om je eigen gezondheid en daar wil je alle poppen voor uit de kast getrokken hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-21 22:23

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-21 22:23

Love_myhorse schreef:
Kennis van mij loopt ook al jaren met vermoeid/inspanning klachten rond.
Wordt ook steeds van het kastje naar de muur gestuurd, tot opheden op een doodpunt in het reguliere circuit.
Burn -out, overspannen is het niet volgens de psycholoog.

Via via werd ze getipt om eens een orthomoleculaire arts te bezoeken. Nou is dat wel een lastig punt van discussie de alternatieve geneeswijze. De ene gelooft er in en andere zegt kwakzalverij.
Daarbij is niet gratis.

Daar bleek uit de ontlasting onderzoek
Dat het om leaky gut syndroom gaat
(Lekkende darm syndroom)

Google helpt bij verdere uitleg..

Inmiddels is ze gestart met zwaar dieet onder leiding van wel diëtist, aangezien je geen te korte moet creëren in je eten.
Het is een proces van min enkele maanden..

Het is een Hollandse nuchtere meid die ook echt weer normaal wil functioneren, en vandaar toch open staat om dit te proberen

Of dit is dit, twijfelt ook zeer aan! Maarja niet geprobeerd is altijd mis.
Ten slotte gaat het om je eigen gezondheid en daar wil je alle poppen uit de kast getrokken hebben.

Ik heb ook vaak op het punt gestaan om naar een om arts te gaan, maar ik heb het uiteindelijk nog niet gedaan. Ook omdat de werking ervan nogal wordt betwist, en omdat het gewoon vrij duur is. Ik heb dan meer vertrouwen in een chronisch vermoeidheids kliniek. Tot nu toe ben ik erg tevreden over hen.

Ik ben wel weer klaar voor vandaag, ga zo lekker naar bed. Maar ik heb een goede dag gehad, ik heb wat aan mijn scriptie kunnen werken, ik heb een paar mails eruit gedaan en ik heb wat in het huis gedaan.

**Geplaatst**: 22-03-21 10:00

Geplaatst: 22-03-21 10:00

Mbt orthomoleculaire geneeswijzen : het is gewoon westerse wetenschap.
Ontwikkeld vanuit de... biologie. Door prof. Paul Linnus Pauling. (Dus ja, er is nog al wat 'menselijk, al te menselijk' gedoe dat hij geen arts was. De gynaecoloog Renckens zal het wel kwakzalverij vinden, dat is zijn woord voor alles dat niet is zoals hij het ooit leerde.)

Uiteraard is de titel arts wettelijk beschermd en zijn er artsen die zo werken. En niet iedereen 'die orthomoleculair werkt' is arts.
Mensen die bij de beroepsvereniging mbog zijn aangesloten leveren kwaliteit en worden vanuit de aanvullende verzekering vergoed.

(Leaky gut kan nog van alles zijn: sommige voedingsmiddelen kunnen het verergeren. Ik ben het in mijn opleiding tegengekomen als iets wat vooral met darmflora samenhangt.)