Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-03-22 18:56

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 06-03-22 18:56

Die glazen wilde ik ook noemen inderdaad, hoor daar veel goeds over

Van alles wat ik mankeer vind ik de meniere ook verreweg het ergste, echt de hel op aarde. Ik heb het gelukkig ook al geruime tijd niet meer heftig gehad. Laatst alleen een korte niet zo'n heftige aanval

**Geplaatst**: 07-03-22 08:11

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 07-03-22 08:11

Ik had vanacht de gehele nacht oorsuizingen, letterlijk geen oog dicht gedaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-22 10:50

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-22 10:50

Wat naar te horen Benfan dat je zoveel last ervaart. Hopelijk gaat het snel de goede kant op. Ben benieuwd of je terecht kan bij de huisarts en wat deze voor je adviseert. :(:)

Ik zie dat we bijna een jaar verder zijn na mijn laatste post. Er is heel veel gebeurt dit jaar met mijn vriend en we hebben ontelbaar veel ziekenhuisafspraken gehad. In een notendop:

De dexamethason injectie waar ik in mijn laatste post over sprak heeft in ieder geval niks geholpen maar de ellende alleen maar verder vergroot. Bijna direct na het zetten van de prik is zijn gehoor aan die kant verslechterd en de tinitus luider geworden. Hier is hij heel ziek van geweest. De arts zei dat hij zo'n reactie nog nooit gezien had. -O-

De behandelend KNO-arts vond de reactie zo extreem dat er vermoed werd dat er mogelijk ook een auto-immuunziekte zou spelen bij hem. Dus er werd een afspraak gemaakt bij Reumatologie als ook bij Neurologie, want, wie weet.

Reumatologie heeft allerlei testen gedaan (hartfilmpjes, longfoto's, bloedonderzoek en nagelriemonderzoek). Daaruit kwam het bloedwerk en nagelriemonderzoek licht positief terug maar was te weinig om mee door te zetten. We verwachten in april een nieuwe afspraakbrief om opnieuw de testen te laten doen om te kijken of er iets is veranderd.

De arts van Neurologie was een eikel. Na een MRI waar hij niets op kon zien werd mijn vriend vooral verweten dat hij zich nogal aanstelde. De arts gaf aan dat mijn vriend blij zou moeten zijn als beide evenwichtsorganen zouden stoppen met werken. Dan zou het vooral beter worden. Zijn KNO arts was daaropvolgend not amused.

Toen hebben we nog bij oogheelkunde gestaan om zijn ogen te laten testen want wellicht had hij wel een kleine afwijking waardoor zijn ogen teveel zouden moeten compenseren wat klachten zou kunnen veroorzaken. Bij toeval vonden te toen dat er in 1 oog een stukje netvlies aan het loslaten was dus hij is daarvoor gelasert en heeft toen ook voor een minimale afwijking een bril gekregen. Verder hier geen resultaten uit. De bril kijkt wel prettiger dus die houden we erin.

Tijdens dit alles ook ontelbaar veel hoortesten gedaan zowel bij het ziekenhuis als bij een audiologisch centrum. Vooral een neerwaartse trend zichtbaar. -O-

Bij het audiologisch centrum ook opgevangen door een maatschappelijk werkster als tussenoplossing voor psychologische therapie zou kunnen starten.

We hebben nieuwe hoortoestellen voor hem laten aanmeten. Nu voor links en rechts omdat het gehoor steeds slechter werd. Dat was ook een heel traject. Die apparaatjes helpen hem in de regel wel. Alleen op heel slechte of dove dagen kan hij ze niet verdragen.

In april of mei zijn we op de wachtlijst geplaatst voor een consult in Maastricht. Tevens hebben we ons op de wachtlijst gezet voor het audiologisch centrum in Apeldoorn omdat dit ook een goede zou zijn. Medio augustus of september (sorry, ik weet het niet helemaal meer) kwam het MCL met de mededeling dat ze eigenlijk niks meer voor hem konden betekenen en ze hopen dat we snel in Maastricht terecht zouden kunnen.

In november had mijn vriend zijn tot-nu-toe zware Meniere aanval. Nog steeds wel dagelijks meerdere mini duizelingen van een x aantal seconden tot minuten die hij niet voelt aankomen.

Begin december kregen we een uitnodiging voor Maastricht op de dag na Kerst. 2e kerstdag zijn we daarom naar een hotel in Maastricht gereden. In Maastricht hebben ze de hele middag testen (overnieuw) gedaan en deze arts gaf hem de diagnose Tweezijdige Meniere en PPPD . We besproken de kans op een operatie in Antwerpen. Downside hiervan is dat hij tweezijdige meniere heeft en het oor dat de duizeligheidsaanvallen veroorzaakt de behandeling moet hebben. Omdat we niet weten welk oor dat dan is moeten we dit eerst uitzoeken. Hiervoor hebben we een clip-on camera gekregen waarbij ik zijn oog in closeup kan filmen als hij een zware aanval heeft. De bewegingen van het oog geven dan aan welk evenwichtsorgaan verantwoordelijk zou zijn. Kneiter goed idee maar tot de dag van vandaag heeft hij geen zware aanval meer gehad :')

De eindstand van zijn gehoorverlies is op dit moment voor Links tussen de 60-70db en rechts tussen de 40-60db (verlies dus). Hij draagt nu 2 hoortoestellen die hem voornamelijk helpen. Hij kan slecht gesprekken volgen in groepen groter dan 2 pers (incl hemzelf) dus nu hebben we ook zo'n hoordisc, geen idee hoe het heet, voor op tafel aangevraagd. Die kan dan omgevingsgeluid voor hem filteren etc. De levertijd kan wel oplopen tot een jaar :')

Daarnaast is hij recent begonnen met psychologische therapie via het doventeam van Lentis Eerst een paar gesprekken bij een Psychiater gehad en nu dus via twee lieve psychologen.

En ohja we hebben ons aangemeld voor een cursus Nederlands Ondersteunend met Gebaren. Want wie weet.

-O-

Ik zal vast nog wel wat vergeten zijn en dit is toch niet echt een notendop maar soit. Als ik het zo onder elkaar zet was het echt een crazy crazy jaar zeg.

Anyway, geen fantastische therapieën of oplossingen hier dus. Hoewel de grote aanvallen gestopt lijken te zijn kampt hij dagelijks nog met mini-duizelingen die opeens komen. Zijn energiehuishouding is ruk te noemen en zijn activiteit op en dag is ongeveer alleen een wandeltje buiten + supermarkt bezoekje van 10 minuten waarnaar hij bezweet weer thuis komt. We proberen de activiteit wat op te schroeven (want je moet wat) en dat maakt dat hij wekelijks met mij een halve werkdag naar de hondenopvang gaat (mijn werk). Beetje spelen met hondjes en op het veld lopen. In theorie dan want in praktijk is het meer 1x in de twee weken. Hij is zo veel moe en heeft zo veel hoofdpijn op dagbasis dat het niet altijd vol te houden is. Dit frustreert hem zo ontzettend.

Nou, respect als je dit hebt gelezen.

Hopelijk heb ik niemand ontmoedigd (behalve mezelf :')

)

**Geplaatst**: 07-03-22 12:13

Geplaatst: 07-03-22 12:13

Bij mij is ook even gedacht aan meniere, dat was het niet, maar klachten komen wel deels overeen .
Heel frustrerend dat jullie tot hiertoe nog geen behandeling gevonden hebben die werkt. Hopelijk stabiliseert het toch een beetje zodat het ook makkelijker wordt om ermee om te gaan.

Op slechte dagen val ik al om als ik gewoon stilsta. De vermoeidheid is herkenbaar en “normaal”. Luisteren kost bakken energie en je compenseert automatisch ook meer op andere vlakken waardoor je daar ook energie aan kwijt bent. Oa ook in het behouden van je evenwicht ga je compenseren.
Gesprekken volgen in groepen of met heel wat achtergrondlawaai is inderdaad ook niet evident en erg vermoeiend. In de mate van het mogelijke vraag ik aan mensen om niet door elkaar te praten en zet ik me zo dat ik het beste hoor.
Verder sport ik ook onder begeleiding en werk ik daar oa aan rompstabiliteit en evenwicht. Daar kan je ook aan werken met bv een fysiotherapeut.
Verder kan het ook helpen om te stoppen met het drinken van koffie en stress en drukte te vermijden. Die dingen hebben allemaal invloed op de duizeligheidsklachten. Als ik op slechte dagen koffie drink heb ik bv erg veel last van duizeligheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-22 13:51

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-22 13:51

Dank voor je post pateeke.

Die vermoeidheid is echt killing. Ik heb van mezelf niet een dragende stem en er zijn weken geweest waarin hij mij totaal niet kon verstaan. Frustratie alom. Groepsgesprekken zijn een crime en worden ook vermeden. Wij zijn sowieso geen koffie drinkers dus dat deed hij al niet, verder dus ook weinig stress en en drukte voor hem want hij is thuis.

Het leven staat echt stil zo. $:\$

**Geplaatst**: 07-03-22 14:17

Geplaatst: 07-03-22 14:17

gewoon ruk dus. Hopelijk komt er ergens een balans waardoor zijn leven kwaliteit houdt en jullie het ergens toch een goede plek kunnen geven ook. De neuroloog klonk idd als een enorme zak hooi _-:(

.

Hier is het een combi van oorzaken, geen meniere (mijn moeder heeft het wel meerdere keren gehad) maar problemen door possible ms in combinatie met best wat gehoorschade door oa vuurwerk "grapjes" van anderen en een enorme vuurwerk fout bij een concert waardoor alle klappen precies over het rolstoelpodium heen kwamen met de nodige gescheurde trommelvliezen. Dat heeft samen de boel aardig verkloot.

Continue gebrom en gesuis in mijn oren, samen met een evenwichtsorgaan dat sinds mijn puberteit niet helemaal lekker doet wat hij moet doen, of juist teveel, heel gevoelig voor bewegingsziekte daardoor met vlagen van draaiduizeligheid dus door meerdere oorzaken daarbij.

Het is zo erg geweest dat fietsen niet meer ging, lopen ook om de draaierigheid een uitdaging werd en ik op de maximale dosis aan medicatie het soort van een beetje kon onderdrukken. De prismaglazen hebben het heel erg verbetererd. Wel nog steeds erg bewegingsziekte gevoelig.

Helaas afgelopen zomer door een te lage straaljager links weer een klap gehad. 145 db erop aan een kant is niet echt bevorderlijk. Heeft me een ambulancerit en een nacht ziekenhuis gekost omdat ik stokdoof was en rechtopzitten gewoon niet meer ging en weer terug op de hoge dosis medicatie gezet. Trommelvlies was nog heel maar de gehoorsteentjes waren weer door de war geschud weer.

Gelukkig was dat weer redelijk vlotbijgetrokken na een paar weken. Al is er weer extra gehoorschade en een extra piep links erbij.

Maar duizeligheid is gewoon invaliderend alles.

**Geplaatst**: 07-03-22 14:36

Geplaatst: 07-03-22 14:36

Flux schreef:
Het leven staat echt stil zo.

Snap ik. Het is kwestie van zoeken op welke manier je je energie kan verdelen, maar weet dat het niet altijd zo moet blijven dat je man gegijzeld wordt door de vermoeidheid.

Ik ken dove mensen die aan het eind van de dag hun hoorapparaten uit doen omdat dat ook rust geeft. Soms doe ik dat ook even. Als ik bv een telefoongesprek moet voeren en er zijn in dezelfde ruimte anderen aan het praten of bellen. En ik ga ook selectiever luisteren. Hiermee bedoel ik: ik ga sommige gesprekken niet proberen volgen als dat teveel inspanning vraagt (bv iemand die wat verreweg tegen iemand anders praat). Ja, je mist dan natuurlijk een deel, maar het scheelt wel energie. En ik ben daar ook eerlijk in als dan iets aan mij gevraagd wordt, dan zeg ik dat ik niet aan het luisteren was. Ook andere kleine dingen kunnen helpend zijn bij het luisteren: ramen sluiten (geluid van buiten minderen), met zijn beste oor naar de spreker zitten (of hoofd draaien in die richting), positie van de spreker ten opzichte van het licht (zodat er ook een deel afgelezen kan worden, liplezen, mimiek,...), context,...

**Geplaatst**: 07-03-22 17:44

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 07-03-22 17:44

Ik ben de naam vergeten, maar kan morgen medicijnen halen. Verder gaat het gewoon ruk. Ik kan niet een hele dag zitten en lopen, mijn lijf gilt om even plat te gaan. Ik slaap nu gemiddeld 10 tot 12 uur.. ben echt bekaf. De medicatie ga ik nu 2 weken proberen, en dan kijken of er verandering is. Zo niet, of als het erger word, moet ik weer contact opnemen.

Het niet verdragen van gehoorapparaat ken ik! ik heb hem daarom al jaren niet meer in. Het extra geluid is gewoon ondragelijk. Had hem laatst weer in, en dacht dat ik gek werd! Hoe 'normale' mensen die herrie kunnen verdragen is voor mij een raadsel.

Gekeken naar een headphone die geluid chancelled. Om op slechte dagen toch wat minder geluid om me heen te hebben. Prikkels zijn voor mij altijd al een probleem geweest, maar nu nog meer. Bij de Media markt even een op gehad.. zodra ik geld ervoor heb ga ik hem zeker halen! Wat een verrukkelijk en heerlijk iets was dat! wat wel jammer is, is dat er nu wel erg leuke films in de bios draaien. Maar ga het niet eens proberen. Wel leuk.. even plantjes kijken in planten winkels en winkels als intratuin. Helaas doordat ik me rot voel, heb ik de laatste week IETS teveel planten aan mijn verzameling toegevoegd...

Ik kan helaas door al dit gezeik niet met mijn paarden bezig. Mijn tinker is ontzettend voorzichtig met me. Ondanks dat ze extreem druk is, blijft ze netjes naast me lopen.. daar ga je dan! met een hand leunende op een wandelstok een galopperend paard (tempo stap) naast je

wat een heerlijk lief dier is het ook.
Alleen mijn Welsh houd er geen rekening mee.. maar goed! die is nog erg jong. Gelukkig kan ik elke keer als ik wil met iemand meerijden naar stal. Maar langer dan een uur hou ik eigenlijk niet vol, dus laat ik het er maar snel bij zitten.

**Geplaatst**: 17-03-22 21:36

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 17-03-22 21:36

Ik meld me even in dit topic omdat ik vooral benieuwd ben naar hoe het bij jullie is begonnen?
Wat ik lees zijn vooral verhalen van de situatie nu - jeetje wat verschrikkelijk moet dat zijn... $:\$

Mochten jullie het willen delen mag je mij een pb sturen.

wil ook graag mijn verhaal delen maar liever niet openbaar :))

**Geplaatst**: 17-03-22 21:39

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 17-03-22 21:39

Bij mij is het waarschijnlijk hormonaal begonnen, ik bleek een aantal dagen na mijn allereerste aanval zwanger (werd een miskraam) maar bij de 2e en 3e zwangerschap wist ik het daardoor voor de test al. Van mijn jongste zoontje ben ik ook met een aanval bevallen en ik heb in de zwangerschappen ook meer last gehad, eveneens tijdens stopweek

**Geplaatst**: 20-03-22 18:00

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 20-03-22 18:00

Bij mij begon het in een restaurant.. tijdens het vieren van het jubileum trouwdag van mijn (nu ex) vriend. Was ineens misselijk, gevoel dat ik zou flauwvallen. Snel naar de wc gegaan en toen begaven mijn benen het. Overgegeven als ene malle, zelfs nog naar het ziekenhuis gereden. Toen we daar waren (nog steeds aan het overgeven, kon niet rechtop zitten, werd daar misselijker van.) Mijn vriend is toen naar de balie gerent om te zeggen dat ik niet meer kon zitten, en dat ik op de grond was gaan liggen. De arts zei dat het een griep was, had nooit pittig (wat ik gewend ben) moeten eten.. achteraf weet ik beter, en was dat mijn eerste aanval. Week lang ziek geweest. Overgeven, misselijk, duizelig.

Jaren later kreeg ik ineens last van extreem harde ruis in mijn oren. Nog nooit eerder last van gehad. Kon zelfs niks meer horen links daardoor. Wat lastig was, want ik was bezig met intensieve therapie, en daar moest je ook notule maken. Wat mij niet lukte, want door de ruis raakte ik erg afgeleid (ADHD, erg gevoelig voor prikkels) en hield ik het gewoon niet meer vol op gegeven moment. Ging steeds vaker overdag op bed liggen om rust te krijgen.

Totdat ik ineens s'morgens wakker werd, mijn eerste 'fikse' aanval. Dus de volle laag. Misselijk, overgeven, zweten als een otter, niet rechtop kunnen lopen/zitten, alles draaide, kon niks meer zien daardoor. Huisarts gebeld, die (assistente) gaven aan rustig aan te doen. Had die week denk ik 3 van die volle aanvallen. Toen ik met mijn moeder belde, en ik uitlegde al een tijdje ziek te zijn (en erg bezorgd) wist zij mij te vertellen dat het Meniere was. Eenmaal mijn huisarts gesproken was hij het er mee eens, en werd ik voor onderzoek naar de KNO gestuurd. Na wat testen (MRI) en met de lijst van klachten kwam inderdaad Meniere naar voren...

Die 'fikse' aanvallen heb ik al jaren niet meer gehad. Wel vaak kleine, waarbij je tegen de grond gesmeten word door plotse duizeligheid die net zo snel weer weg is. Daarna altijd wat instabiel, nog gevoeliger voor prikkels. prikkel verwerking is bij mij zowiezo een slecht punt.

Op het moment gaat het EINDELIJK weer een BEETJE beter. Ik zie het van dag tot dag aan. het ene moment is het goed. Maar zoals nu, nu ik lekker bezig ben geweest. Merk ik dat het teveel was.

....

ben trouwens aan het kijken voor Prisma glazen (bril). Hoorde er hele goeie dingen over. Nu was mij alleen verteld dat je daarvoor naar een speciale opticien moet. En dus niet een gangbare. Heeft een van jullie ervaring hiermee? het voordeel van Prisma zou zijn dat het 'zien' rustiger word. Heeft geloof ik te maken met de natuurlijke trillling van je ogen.

**Geplaatst**: 20-03-22 18:19

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 20-03-22 18:19

Dank voor jullie verhalen!

Ik heb sinds een tijd dus ook last van aanvallen van duizeligheid.
Begint met een heftige oorsuis links, hoor dan ook niks meer. Zo'n 10-20 sec na begin van de suis gaat alles draaien. Als ik dan beweeg, voelt het alsof iemand me van een klif gooit.
Na 5 minuten neemt de suis langzaam af en daarna ook de duizeligheid. Ik ben dan echt super super misselijk (fijn met emetofobie).
De aanvallen heb ik nu ongeveer 1x per week en duren ongeveer 10 minuten. Kan nog wel uren misselijk zijn.
De neuroloog vond dat ik psychische begeleiding nodig had

want de EEG gaf geen aanleiding. Gelukkig stuurt de huisarts me nog naar de KNO. Maar ben dus al bijna 4 maanden aan het wachten op een diagnose. Ik durf niet meer lang in de auto (ik wil weten dat ik onderweg de auto langs de kant kan zetten).

Ook speelt mijn migraine (met aura) weer regelmatig op, weet niet of jullie hier ook last van hebben? Maar maak me soms wel zorgen of het allemaal nog wel goed gaat in die bovenkamer van me.

**Geplaatst**: 20-03-22 18:21

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 20-03-22 18:21

Migraine met aura is ook en symptoom van meniere.. zo las ik dat ergens, en kan ik het natuurlijk niet terug vinden.

En fijn zeg! Emefo-fobie en misselijk. Je moet juist rustiger worden, niet fobies

Dus sterkte daarmee!

**Geplaatst**: 20-03-22 18:25

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 20-03-22 18:25

Ik ben als de dood dat het meniere is.. ik wil hier echt niet mee leven

**Geplaatst**: 20-03-22 18:29

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 20-03-22 18:29

Mijn aanvallen duren nooit korter als minimaal een halve dag. Dagen erna vaak nog dichte oren, hoofdpijn en piep in mijn oren. Mijn gehoor is ook al deels afgenomen door de aanvallen

Ik heb wel soms ineens duizelig, maar dat heb ik nooit onder echte aanvallen geschaard. Ik heb wel regelmatig dichte oren gevoel (hormoon afhankelijk, met hoofdpijn, lang autorijden en verkoudheid) dan neem ik extra medicijnen

**Geplaatst**: 05-09-22 14:26

Geplaatst: 05-09-22 14:26

Hier is al even niets gepost, maar evengoed is het wel het meest recente topic over meniere, dus ik waag het erop.

Mijn mama heeft de ziekte van menière en de aanvallen komen nu echt heel vaak en ze zijn ook heel heftig. Ze durft hierdoor ook steeds minder goed uit huis of dingen te ondernemen, omdat de aanvallen op allerlei momenten van de dag opkomen en echt direct heel heftig zijn.

De eerste keer was 10 jaar geleden en daar zat toen zeker 5 jaar tussen voor een tweede aanval. De derde kwam 2 jaar later, de vierde aanval 1 jaar later, de 5de aanval 6 maanden later. En nu zitten we dus op soms wel 1x per week een zware aanval en nadien dagenlang doodmoe. Ook is haar evenwicht niet meer goed sinds juni ongeveer. Ze kan niet lang rechtop staan, dan zou ze zo om kunnen vallen.

Hebben jullie tips voor haar?

**Geplaatst**: 07-09-22 15:39

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 07-09-22 15:39

Gebruikt ze medicijnen? Of heeft ze dit al geprobeerd?
Het werkt niet bij iedereen, bij mij gelukkig wel. Mijn aanvallen waren ook enorm heftig en dan meteen tot vallen en spugen aan toe, doodeng inderdaad

**Geplaatst**: 07-09-22 16:22

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 07-09-22 16:22

Zou dan toch 3ven ren afspraak maken bij de KNO. Helaas moet ik nu zelf ook. Ruis zit nu ineens in beide oren. Met de bijhorende druk in je hoofd. Kan aangeven of mensen airco hebben, dan voel ik het door heel mijn schedel vibreren... wat een feest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-22 18:54

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-22 18:54

Wij zijn vandaag ook weer naar het ziekenhuis geweest. Mijn vriend zijn rechter oor is zo'n beetje compleet doof. We zijn niet zeker van de oorzaak, maar het is een dag na een familiefotoshoot begonnen. Dat klinkt heel onschuldig maar was nogal een prikkelbom voor hem. Enfin, een hoortest gedaan en hij heeft rechts (note: dit was altijd zijn goed oor!!) 87db gehoorverlies en functioneel doof, hij verstaat geen woorden.

Arts zegt te denken dat dit deel is van een meniere aanval en dat het beter moet worden. Thomas voelt zich verder moe maar niet ziek ofzo..

Dais_ ruk te lezen over je moeder.. Thomas geeft als tip om iig een KNO arts te bezoeken. Verder indien misselijk de tip om wel te braken daar het verlichting kan geven. Daarnaast heeft cafeïne en suiker beperking bij Thomas wel iets gedaan aan de intensiteit van de aanvallen. Prikkelarm leven ook. Zo min mogelijk stress.

Verder helaas geen tips daar alle aangedragen medicatie van het ziekenhuis geen ruk deden of de boel verslechterde. -O-

**Geplaatst**: 07-09-22 21:06

Geplaatst: 07-09-22 21:06

Vergeten te vermelden, maar mijn moeder is momenteel wekelijks naar de kno arts omdat ze nu al 6 weken een oorontsteking heeft.

Maandag heeft ze weer een gehoortest maar volgens mij is het flink slechter geworden op korte tijd. Ze was vandaag mee met mij naar les en er liep een paard achter ons langs met ijzers over de bestrating en ze zag het aan mijn paard dat er iets achter haar was. Ze had zelf niks gehoord. Ook schrikt ze soms van bepaalde geluiden die ze niet kan plaatsen. Ook gesprekken voeren wordt steeds lastiger. Als ze niet reageert weet ik dat ze me niet hoort, maar ze voelt zich bezwaard om steeds te zeggen dat ze me niet verstaat.

De kno arts heeft wel gezegd dat er medicatie bestaat, maar dat het soms nog erger wordt dus dat durft ze niet aan. Ze hoopt dat de aanvallen minder worden als de oorontsteking over is, maar ze heeft al zoveel soorten ab gehad en niks helpt. Het is ook op kweek gezet en daar kwam niks uit, maar alsnog geven ze een andere soort ab mee.

Ik snap er niks van

**Geplaatst**: 12-09-22 11:22

Geplaatst: 12-09-22 11:22

Nou, dat was ontzettend lang gelden, maar vannacht heb ik ook weer een flink heftige aanval gehad..begin gisteren avond met tinnitus, maar normaal gesproken zet dat niet door in een (zware) aanval. Normaal begint het met dat mn oor echt dicht zit. Ik had m'n medicijnen genomen en dacht dat het wel weg zou trekken, niet dus...
Vanaf 23.15 aan het spugen gegaan, zweet aanvallen, shake aanvallen. Lang geleden dat ik zo ontzettend beroerd er van was.
Weer gevallen, want moest naar de wc (fijn ook dat alles ook beneden eruit komt naast het spugen) en ik wist als ik mijn man wakker moest maken ik het niet zou redden...
Heenweg ging wel, alleen hard tegen de deurstijl gebotst, maar terugweg lelijk gevallen.

Inmiddels gaat het wel weer, niet meer duizelig, maar dat watten gevoel blijft altijd zo hangen en MOE

**Geplaatst**: 12-09-22 18:59

Geplaatst: 12-09-22 18:59

Mijn schoonzus heeft ook meniere. Weliswaar niet in zo'n heftige vorm als hier in het topic wordt omschreven. Maar zij heeft veel baat bij de epley manoeuvre.

**Geplaatst**: 12-09-22 19:22

Geplaatst: 12-09-22 19:22

Ik meld me ook aan bij dit topic. Ik heb de ziekte van Meuniere, maar soms heel lang geen aanvallen en dan weer een hele tijd wel, dit heb ik net achter de rug.
Ook enorm last van tinnitus, dit is echt verschrikkelijk, het is net alsof ik een vrachtwagen in mijn hoofd heeft die aldoor start en gas geeft, dit is echt een ramp. Het wordt ook steeds erger.
Ik hoor ook minder, maar eigenlijk alleen als mensen praten, geluiden hoor ik haarscherp en ik zou zeggen zelfs luider dan normaal.

Wat me opviel dt de ts iets zei over immuunziektes, dat die ermee te maken zouden kunnen hebben. Dat wist ik niet, ik heb lupus, fibromyalgie, chronisch vermoeidheids syndroom en hipotiroides.

Weet iemand of ik de relatie met immuunziektes en tinnitus ergens kan nalezen? Ik word er zo langzamerhand gek van. Oja, de gehoor arts zei gewoon doodleuk dat ik simuleerde, dat is altijd erg fijn om te horen, niet dus -O-

**Geplaatst**: 12-09-22 19:28

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 12-09-22 19:28

Heb mn eigen daar ook weleens in verdiept, heb fibromyalgie, HMS, CVS, Reynauds
Als je zoekt vind je verhalen en verbanden maar is nooit bewezen geloof ik

**Geplaatst**: 13-09-22 21:19

Re: Ziekte van Ménière en oorsuizen

Geplaatst: 13-09-22 21:19

Wat mij betreft is het een triest, maar bekend fenomeen:
wie 1 auto-immuunziekte heeft, loopt een stevige kans om een tweede, derde of - God betere het - een vierde te krijgen.
... het mechanisme hier achter is wat ingewikkelder/veel discussie over.

En een KNO arts die tinnitus simulatie noemt - brrr.
Een goed audiologisch centrum kan hulp bieden : op welke frequentie zit de piep, vrachtwagen etc. - en ik heb een 'maskeerder' in de vorm van "roze ruis"
(er zijn allerlei types ruis en die hebben namen van kleuren, roze had ooit de voorkeur bij tinnitus en het werkt netjes bij mij)
zo zachtjes dat 'ikzelf' de ruis niet hoor, maar mijn hersenen er wel op reageren.
En ik heb een tijdje klanktherapie van IAS gedaan, Johansen individuele 'sound' therapie. Ik stuurde mijn audiogram op en kreeg een paar dagen later individuele cd's thuisbezorgd die je gehoor 'trainen'. (De eerste weken 'niet leuk' / hard werk - maar het werkt wel.)