Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-06-21 10:57

Geplaatst: 30-06-21 10:57

Hier 3x geopereerd en nog steeds niet vrij van pijn helaas. Niet echt een hoopvol bericht van mij -O-

Ik hoop voor jou dat het wel beter zal gaan!

**Geplaatst**: 30-06-21 11:00

Geplaatst: 30-06-21 11:00

NorwayFjord schreef:
Hier 3x geopereerd en nog steeds niet vrij van pijn helaas. Niet echt een hoopvol bericht van mij Ik hoop voor jou dat het wel beter zal gaan!

Maar dan vraag ik me af of het probleem wel bij de zenuwen ligt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-21 11:22

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-21 11:22

Matheno schreef:
NorwayFjord schreef:
Hier 3x geopereerd en nog steeds niet vrij van pijn helaas. Niet echt een hoopvol bericht van mij Ik hoop voor jou dat het wel beter zal gaan!

Maar dan vraag ik me af of het probleem wel bij de zenuwen ligt?

Wat een naar bericht, NorwayFjord... -O-

Het kan best aan de zenuwen liggen, maar soms komt de zenuwpijn dan ergens anders vandaan, bijvoorbeeld heel diep in je buikwand of je rug.

**Geplaatst**: 30-06-21 16:12

Geplaatst: 30-06-21 16:12

Tegen mij is gezegd dat het inderdaad wel aan de zenuwen ligt, maar te diep voor ze om er bij te kunnen en ze konden dus niks meer voor me betekenen. Ik heb nog een revalidatietraject gevolgd en verder is het: Leer er maar mee leven. Ik zit nu aan de pregabaline wat de scherpste randjes ervan af haalt maar ik heb nog steeds best veel pijn helaas. Van een hogere dosis werd ik echt volledig zombie, nog wel paar maanden doorgezet maar het bleef zo en ik kon echt niks toen. Andere optie was morfine en dat wil ik niet, ik ben bijna 27 en wil ook graag nog een beetje kunnen leven voor zover dat lukt want ook daar werd ik heel wappie van.

Ik mag nu wel een opleiding starten via het UWV waarmee ik hopelijk nog een toekomst tegemoet ga waarmee ik goed kan leven en wat past bij mijn leven zoals het nu is. Maar het zal altijd rekening blijven houden met hoeveel ik aan kan per dag en blijven plannen, ik ben de laatste tijd wat te hard over mijn grenzen gaan en daar ook heel hard van terug gekomen, heb 2 weken helemaal niks gekund. Vind dat heel lastig nog maar ik weet weer waar ik sta en wat ik wel en niet kan

**Geplaatst**: 05-07-21 21:39

Geplaatst: 05-07-21 21:39

NorwayFjord schreef:
Hier 3x geopereerd en nog steeds niet vrij van pijn helaas. Niet echt een hoopvol bericht van mij Ik hoop voor jou dat het wel beter zal gaan!

Ik ben hier dus ook erg bang voor.. (Ook al heb ik de operatie nog niet gehad.)
Ik heb sinds mijn 12e ACNES, pas op mijn 23e wisten ze wat het was en ben ik naar het Medisch Centrum Veluwe doorgestuurd. Toen heb ik me ook volledig op onderzoeken gestort die er te vinden waren. Maar dat was bijna niets in nederland.

Dat jaar heb ik een drietal injecties gehad. Ik was voor steeds langer pijnvrij die tussenperiodes. En na de derde ben ik een jaar pijnvrij geweest, dat gebeurt ongeveer bij 50% zeiden ze. Inmiddels is het terug en blijkt dus toch dat ik bij de verkeerde 50% zit. Die injecties durf ik nu alleen niet meer aan, die deden echt verdomde pijn en je ligt op je rug op z'n tafel.. Ook al was het pijnloze leven erna fantastisch!

Ik durf niet voor de operatie te gaan, ook al kom ik er wel voor ik aanmerking. Dat revalideren schijnt enorm pijnlijk te kunnen zijn, en ik vond die injecties al hels genoeg.. Tot nu toe zit ik de aanvallen weer old-school uit en kan ik ze in een stuk of vijf gradaties indelen. :')

Ooit voel ik me er sterk genoeg voor door te zetten en het traject opnieuw te starten. Maar nu nog niet.
Ik heb er nooit echt over gesproken, maar het deed iets met me hier gelijkgestemden te vinden.

**Geplaatst**: 06-07-21 05:03

Geplaatst: 06-07-21 05:03

Jeetje wat heeft het lang geduurd voordat ze erachter waren wat het was zeg! Zulke verhalen hoor je helaas zo veel, echt zonde. Bij mij duurde het 6 weken en dat vond ik al lang (was 3x op de SEH geweest, 2x opgenomen geweest etc). Bij jou hebben de injecties best heel lang gewerkt, ik denk juist dat dat best positief is voor een operatie. Bij mij was het langste een paar weken en daarna juist steeds korter (laatste keer maar paar uur).

Ik vond de revalidatie van mijn operaties juist peanuts eigenlijk, alleen de zenuwpijn was niet weg. Ik ben 1x 3 dagen na de operatie al wezen brunchen ivm Pasen. Nu slik ik wel Pregabaline en denk dat dat ook wel hielp in het revalideren maar heb er niks naast hoeven slikken aan paracetamol oid. Was vooral voorzichtig uit bed/van de bank stappen etc in het begin, net alsof ik enorm had gesport en heel erg spierpijn had in m'n buikspieren (wat ook niet gek is want ze hebben m'n buikspieren opzij gehaald om erbij te kunnen).

Ik hoop voor je dat je de kracht weer terug vindt om verder te vechten en hopelijk ben en blijf je dan pijnvrij. Dat is wat ik iedereen enorm gun want deze pijn is gewoon klote.

**Geplaatst**: 28-07-21 00:19

Geplaatst: 28-07-21 00:19

_Friemel schreef:
Hoe ging jullie genezing?

Nu 2 weken geleden, valt vies tegen... ook nog eens een mega ei onder 1 van de plekken...

Update, acnes operatie nr 2 staat op de lijst voor aanstaande 11 aug.

Ik ben gewoon op....

Heb sinds de acnes geen leven meer... ik blijf duimen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-21 16:48

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-21 16:48

_Friemel schreef:
_Friemel schreef:
Hoe ging jullie genezing?

Nu 2 weken geleden, valt vies tegen... ook nog eens een mega ei onder 1 van de plekken...

Update, acnes operatie nr 2 staat op de lijst voor aanstaande 11 aug.

Ik ben gewoon op....

Heb sinds de acnes geen leven meer... ik blijf duimen

Wat spannend Friemel! Ik hoop enorm dat het je gaat helpen...

**Geplaatst**: 28-07-21 16:58

Re: ACNES

Geplaatst: 28-07-21 16:58

Nog nooit van gehoord ondanks een zorgachtergrond. Goed dat hier wat meer bekendheid over komt.

Sterkte allemaal, heftig hoor als dat je hele leven beïnvloed.

**Geplaatst**: 28-07-21 17:13

Geplaatst: 28-07-21 17:13

_Friemel schreef:
_Friemel schreef:
Hoe ging jullie genezing?

Nu 2 weken geleden, valt vies tegen... ook nog eens een mega ei onder 1 van de plekken...

Update, acnes operatie nr 2 staat op de lijst voor aanstaande 11 aug.

Ik ben gewoon op....

Heb sinds de acnes geen leven meer... ik blijf duimen

Ah getver wat ellendig!
Ik duim ook heel hard mee dat die tweede operatie je verlichting gaat bieden

**Geplaatst**: 28-07-21 19:09

Geplaatst: 28-07-21 19:09

_Friemel schreef:
_Friemel schreef:
Hoe ging jullie genezing?

Nu 2 weken geleden, valt vies tegen... ook nog eens een mega ei onder 1 van de plekken...

Update, acnes operatie nr 2 staat op de lijst voor aanstaande 11 aug.

Ik ben gewoon op....

Heb sinds de acnes geen leven meer... ik blijf duimen

Ah wat ontzettend balen zeg! Heel veel sterkte en succes, ik hoop enorm voor je dat het helpt!

**Geplaatst**: 03-08-21 11:10

Re: ACNES

Geplaatst: 03-08-21 11:10

Ik kom mij ook melden. In april kreeg ik enorme stekende buikpijn rechts onder in. Echo en bloedonderzoek wees niks uit. Daarna zakte de pijn af. Maar als ik op rechts lag en bij bepaalde bewegingen, bleef het toch gevoelig.

Maand terug nam de pijn weer toe en kreeg ik doorverwijzing na het ziekenhuis.

Door een foutje is mijn verwijsbrief niet goed aangekomen. Maar toen ik vorige week belde, kon ik vanochtend terecht.

Na aantal vragen en onderzoeken. Kwam het vermoeden dat ik acnes heb. Verdoving gekregen, wat bijna gelijk hielp.

Alleen nu de verdoving is uitgewerkt, heb ik alleen weer meer pijn

Nu heb ik over 2 a 3 weken weer een afspraak. Voor eventuele een 2e verdoving.

**Geplaatst**: 08-08-21 20:36

Re: ACNES

Geplaatst: 08-08-21 20:36

Welkom in de wereld van dit vreselijke syndroom waar nooit een einde aan lijkt te komen :')

operatie 2 aanstaande dinsdag, t is pas 8 weken geleden voor de eerste, iemand ervaring ermee? ze gaan de oude litteken heropenen... krijg ik meer last?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-21 01:27

Re: ACNES

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-21 01:27

Geen ervaring mee Friemel, sorry... Hopelijk zal de tweede operatie meer zin hebben!

Hier is de pijn na zeven helse weken inmiddels voor 75% weg door PRF.

Ik had het niet meer verwacht, maar zo is met de pijn goed te leven. Hopen dat het lang effect blijft houden...

**Geplaatst**: 09-08-21 07:12

Geplaatst: 09-08-21 07:12

Hopelijk werkt de tweede verdoving wat langer Maranta!

Friemel sterkte morgen! Zelf had ik er geen last van dat het litteken is heropend (2x), hij was bij mij elke keer alleen wat groter gemaakt zodat ze meer gebied konden zien. Ik hoop echt voor je dat deze operatie gaat werken!

Ik ben op het moment op vakantie in Frankrijk en we zijn heel veel aan het wandelen met mijn hond over de hoge heuvels, echt heerlijk maar wel recept voor meer pijn -O-

Is al ruim een jaar geleden dat ik uitbehandeld ben verklaard en vind het toch soms nog zo lastig om goed te plannen zodat het goed vol te houden is. Zat al te grappen dat ik na deze vakantie weer vakantie nodig heb. Thuis weer even rustig aan, nu keihard genieten

**Geplaatst**: 12-08-21 05:55

Geplaatst: 12-08-21 05:55

Ja lastig he dat je moet balanceren? Ik vorige keer naar avifauna met mn zoontje met krukken ipv rolstoel, we hebben t zo leuk gehad maar heb daarna 2 dagen plat gelegen :')

Achterste neurectomie is done, mijn hemel wat een pijn, ik ben echt wel wat gewend maar ik werd wakker en gilde t direct uit, ze hebben me toen direct plat gespoten met een hele hoge dosis morfine, dat levert natuurlijk wel wat taferelen op, ik had al 10mg meer gehad dan ik mocht vanwege mn lengte en gewicht dus ik heb 2 uur lang alleen maar regenbogen en eenhoorns gezien :')

Nu moet ik er ook wel bij vermelden dat de narcose niet goed ging - ik wilde niet slapen en achteraf ook niet - ik wilde niet wakker worden :')

De chirurg is onwijs lang bezig geweest, ruim 1,5 uur, achter de buikspieren heeft hij meerdere groepen weggesneden want na deze operatie ben ik uitbehandeld.

Lopen met krukken van de deur naar de voordeur duurde ruim 6 minuten, dit is 25 meter maar mn vader mocht me niet tillen vanwege trombose. Verder moeten mn ouders me overeind helpen en dit gaat dan alsnog gepaard met ontiegelijk veel gevloek, t is net of iemand mn buikspieren aan t kapot trekken is. Heb voorlopig dus ook nog oxycodon maar t komt er dwars doorheen :')

t is alleen meer draagbaar ik wilde zelf geen hogere dosis.

Afbeelding

Chirurg heeft een extra check gedaan, heb waarschijnlijk zo'n pijn omdat hij zo lang achter de spieren is bezig geweest en zoveel heeft doorgesneden.

Ondank de pijn ben ik toch enthousiast, ik heb en hoop dat dit dé operatie was!

**Geplaatst**: 12-08-21 09:10

Geplaatst: 12-08-21 09:10

Wauw, heftig! Maar ook ergens gek genoeg geruststellend te kunnen zien hoe het in zijn werking gaat.
Heel veel beterschap en hopelijk het herstel dat je wilt! (Geen pijn meer!)

Aan de ene kant wil ik nu toch wel zo'n operatie aangaan, aan de andere kant blijf ik bang. Maar dat zal altijd wel blijven denk ik. :')

Merk je al iets van verschil op momenten? Of is dat nu te vroeg om te zeggen?

Ik heb dat balanceren enorm met werk en sport. Als ik alles zorgeloos in een week prop en maar doe, kan ik geheid dat hele weekend niets meer.. Vooral slapen gaat vaak niet meer omdat de aanvallen opkomen wanneer ik moe ben. Als ik energie heb, kan ik het tot op zekere hoogte negeren..

**Geplaatst**: 12-08-21 09:21

Re: ACNES

Geplaatst: 12-08-21 09:21

Jeetje wat heftig! Ik hoop voor je dat het nu weg blijft!

Ik zie dit topic nu pas, maar ook hier dus een patiënt. Ik kreeg in november 2019 pijn, net onder de rib. Omdat het op een plek zit wat ook kan wijzen op galstenen, eerst echo om dat uit te sluiten. Geen galstenen, door naar de MDL-arts. Inmiddels zaten we in de eerste week van de eerste lockdown. Telefonisch gesprek gehad, zij dacht toen al aan ACNES, maar om het te bevestigen wilde ze me toch persoonlijk zien. Hoppa, doorverwijzing naar de pijnpoli. Inmiddels zaten we op zomer 2020. Toen eerste behandeling gehad, zonder de electropulsen nog. Die hielp maar een paar weken, dus mocht terug voor de uitgebreidere behandeling. Inmiddels ongeveer een maand geleden behandeling 4 gehad, bij mij blijft het dan ongeveer een half jaar weg. Als het tegen die tijd weer opspeelt is het voor mij met naproxen en paracetamol samen een soort van uit te houden (heb een hoge pijngrens, MDL-arts was echt verbaasd te horen dat ik alleen op de echt heftige dagen pijnstillers pakte).

**Geplaatst**: 12-08-21 13:36

Re: ACNES

Geplaatst: 12-08-21 13:36

Ik hoop nu heel gauw dat die 2e injectie gaat helpen. Totaal geen zin in zo'n operatie

Hier is de pijn enorm verschillend. Over het algemeen is het wel te doen. Alleen niet tijdens een aanval. Pijnstillers helpen voor mijn gevoel ook niet. En ben er sowieso geen fan van

**Geplaatst**: 13-08-21 15:27

Geplaatst: 13-08-21 15:27

ACNES pijn is er in verschillende levels, niets met een hoge pijngrens te maken... overigens is acnes zenuwpijn dus helpt spul zoals oxycodon, ibuprofen en paracetamol niet. Ik heb eerst op amitripitiline gezeten maar dat was een hel, na mijn 1ste operatie pregabaline gehad, dat deed me goed voor de reguliere pijn maar niet voor de aanvallen.

Ik heb vanwege de pijn 2x op de spoedlijst gestaan, ik vind t ook zo naar dat mensen t buikpijn noemen, buikpijn heb ik als ik niet kan poepen :')

Ik had helaas 2 zijdige acnes met extreem onhoudbare pijn + extra aanvallen dus vandaar ook de heftige ingrepen direct. Ik ben in ieder geval uit m'n rolstoel en enthousiast voor de toekomst! Wel voorzichtig enthousiast want je weet maar nooit maar goed na de eerste operatie zei ik al gelijk tegen m'n moeder t zit er nog. Nu als ik volledig stil lig en dus geen pijn van de operatie wonden heb ben ik gewoon pijn vrij... zou t dan echt? @canon lastig dus, net een tikje te vroeg maar ik kijk positief naar de toekomst!

**Geplaatst**: 14-09-21 22:55

Geplaatst: 14-09-21 22:55

Het is lang goed gegaan aan mijn kant met acnes, maar vorige week heb ik toch wel een heel heftige reactie gehad en ben ik nu een beetje uit mijn hum.
Ik geef het inmiddels levels, zodat mijn vriend een beetje weet wat ik doormaak, maar dit was echt een 4,5/5. Ik was hondberoerd en echt mezelf kwijt. -O-

Ik dacht echt dat ik op de goede weg was, maar maar een beetje stress en ik knip zo weer in.. Ik baal er een beetje van. Ik probeer nu alle stress-bronnen weg te werken en dan met de huisarts te meeten. Denk toch dat aanpakken de beste actie gaat zijn..

_Friemel schreef:
Ik had helaas 2 zijdige acnes met extreem onhoudbare pijn + extra aanvallen dus vandaar ook de heftige ingrepen direct. Ik ben in ieder geval uit m'n rolstoel en enthousiast voor de toekomst! Wel voorzichtig enthousiast want je weet maar nooit maar goed na de eerste operatie zei ik al gelijk tegen m'n moeder t zit er nog. Nu als ik volledig stil lig en dus geen pijn van de operatie wonden heb ben ik gewoon pijn vrij... zou t dan echt? @canon lastig dus, net een tikje te vroeg maar ik kijk positief naar de toekomst!

Ik moest pas nog aan je denken Friemel, hoe gaat het nu met je? Ik hoop dat je een goed herstel hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-21 07:32

Re: ACNES

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-21 07:32

Ik hoop dat ze wat voor je kunnen doen, Canon!

Na de PRF is hier de pijn weer terug... Het heeft uiteindelijk maar 2,5 week gewerkt. -O-

Ik heb 26 september een afspraak staan bij de fysio in het ziekenhuis voor een TENS apparaatje.

**Geplaatst**: 18-09-21 06:27

Geplaatst: 18-09-21 06:27

Hier helaas ook ACNES gediagnosticeerd, de spuiten hebben niks geholpen(1 uur even geen pijn en daarna komt het weer net zo hard terug) en de pijn put me echt uit dus vrijdag gaat de arts bellen om een operatie in te plannen.

Lees over een kort herstel maar hoe is dat bij jullie gegaan?
Hoe lang duurt het ongeveer dat je weer fysiek bezig kan zijn als in sporten/paardrijden/kracht zetten? ☺️

**Geplaatst**: 18-09-21 07:27

Geplaatst: 18-09-21 07:27

Wat vervelend voor jullie! Hopelijk lossen de TENS en operatie het op voor jullie.

Zelf heb ik 2 dagen na operatie zelfs aan de paasbrunch gezeten in Van der Valk, ik vond het best goed te doen qua herstel van de operatie. Ik ben geen fanatieke sporter/ruiter maar ik voelde me na 2 weken al best weer okay/niet meer zo beurs. Maar echt fysiek bezig weet ik niet, bij mij werkten de operaties niet dus ik heb altijd de zenuwpijn gehouden. Nog steeds is fysiek bezig zijn een uitdaging, ik rij 1-2 keer in de week maar dat is veel stappen en als het gaat wat draf en galop. Dus ik kan je er geen antwoord op geven, sorry

**Geplaatst**: 18-09-21 08:30

Re: ACNES

Geplaatst: 18-09-21 08:30

Interessant topic. Ik heb binnenkort een afspraak staan bij de Acnes poli. Loop al jaren met vage buikklachten en niemand die iets kan vinden. Nadat het Fodmap dieet ook niks heeft uitgehaald kwam nu het idee van acnes boven gezien ik de plek met 1 vinger kan aanwijzen.