Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-20 16:19

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-20 16:19

wilma84 schreef:
Iemand in mijn nabije omgeving heeft (systemische) mastocytose. MCAS is daar een moeilijk aantoonbare variant op, maar het zou zomaar om mastocytose kunnen gaan gezien de klachten die je noemt. Er zijn twee expertisecentra in Nederland (Erasmus in Rotterdam en UMCGroningen). Googelen geeft je wat meer informatie en er is ook een huisartsenbrochure beschikbaar. Het is zo zeldzaam dat de meeste medici er nog nooit van gehoord hebben. Linkje brochure https://www.huisartsengenetica.nl/sites ... 202019.pdf

Bedankt voor de info. Ik herken zoveel in ISM, ik word er een beetje emotioneel van :')

Inderdaad de opvliegers, om gek van te worden. En de jeuk, soms de hele dag door, overal. Hartkloppingen, ik ben 1,5 jaar geleden geopereerd aan boezemfibrileren maar het is er nog steeds. Diarree, om de haverklap, het maakt niet uit wat ik wanneer waar ne hoe eet. Soms rare reacties op eten, alsof ik er allergisch voor ben. Maar de ene keer is dat op een appel, dan weer op jus d'orange, dan weer op pindasaus :')

( en de keer daarna nergens last van natuurlijk :')

). Pijn, dagelijks op de meest rare plekken. Zoals eergisteren aan mijn gezicht. Enige wat ik niet heb gehad is een anadinges shock

En ik ben een paar keer door wespen gestoken en maar 1 keer een gekke reactie gehad.

**Geplaatst**: 18-12-20 16:27

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 18-12-20 16:27

Bij de meeste patiënten duurt het járen voor er een sluitende diagnose gesteld wordt. Sterkte als het ISM is. Genezen kan niet, maar met een aantal medicijnen is het iets draaglijker te krijgen. Iets...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-20 13:05

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-20 13:05

wilma84 schreef:
Bij de meeste patiënten duurt het járen voor er een sluitende diagnose gesteld wordt. Sterkte als het ISM is. Genezen kan niet, maar met een aantal medicijnen is het iets draaglijker te krijgen. Iets...

Nee daar ben ik me van bewust, maar het zou al fijn zijn als ik een diagnose krijg. Ik word er ook wel onrustig van, want ik ben benieuwd maar tegelijkertijd wil ik ook mijn hoop er niet op zetten.

**Geplaatst**: 19-12-20 13:41

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 19-12-20 13:41

Op zich is de diagnose goed te stellen met behulp van een beenmergpunctie. Voordat ze die uitvoeren bepalen ze eerst het tryptase-niveau via bloed en histamine-afbraakproducten via urine. Beide zijn hormoonstoffen die 'lekken' uit mestcellen.
Ik bedoelde meer dat bij een niet-onderkende mastocytose de symptomen en klachten zo uiteenlopend en veelomvattend zijn, dat medici er niet simpel een diagnose aan kunnen/zullen hangen. Als je eenmaal verwezen wordt naar Groningen of Rotterdam, krijgen ze het wel boven tafel als het echt mastocytose is. MCAS is veel lastiger te diagnosticeren, omdat dat praktisch niet aan te tonen is en vooral moet blijken uit de optelsom van klachten. Ik snap dat duidelijkheid al veel zal schelen in je beleving.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-20 00:03

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-20 00:03

Momenteel is het weer heftig. Vanmiddag een zere buik en daarna werd ik heel moe. Of nja, nog vermoeider dat ik al was. Ik merkte al dat ik snel na het eten wat slechter werd. Inmiddels heb ik hoofdpijn, ben ik echt heel moe en last van mn ogen en heb ik het constant heel warm. Eigenlijk moet ik gewoon gaan slapen maar ik zit te lekker. Maar dit is dus ook weer een typische 'aanval' die ik regelmatig heb.

**Geplaatst**: 20-12-20 12:29

Geplaatst: 20-12-20 12:29

wilma84 schreef:
Iemand in mijn nabije omgeving heeft (systemische) mastocytose. MCAS is daar een moeilijk aantoonbare variant op, maar het zou zomaar om mastocytose kunnen gaan gezien de klachten die je noemt. Er zijn twee expertisecentra in Nederland (Erasmus in Rotterdam en UMCGroningen). Googelen geeft je wat meer informatie en er is ook een huisartsenbrochure beschikbaar. Het is zo zeldzaam dat de meeste medici er nog nooit van gehoord hebben. Linkje brochure https://www.huisartsengenetica.nl/sites ... 202019.pdf

Ik heb MCAS, deze twee expertisecentrums kun je alleen terecht met mastocytose. Van MCAS weten ze niet genoeg...er is inderdaad nog weinig bekend over MCAS. Bij MCAS worden symptomen altijd uitgelokt door een "trigger" en geeft het allerlei verschillende symptomen.
Het is een &^%$ rot ziekte..

MCAS is wel aan te tonen dmv biopten onder andere.

**Geplaatst**: 20-12-20 13:18

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 20-12-20 13:18

Heftig blijft het, sterkte. Na jaren helemaal niets kunnen en van het ene onderzoek in de andere therapie te vallen lijkt voor mij de oplossing na 10 jaar ellende te liggen in de pillen. Per ongeluk de juiste medicatie gekregen die liet merken in welke hoek ze het moesten zoeken en dmv een eeg beter aansluitende medicatie gekregen. Ik kan nu lekker 5 uur per dag buiten bezig zijn met de paarden. Wat een droom, durfde ik een jaar geleden echt niet meer op te hopen.

**Geplaatst**: 20-12-20 13:49

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 20-12-20 13:49

@ Elise2. Wat naar dat je MCAS hebt. Ik zie van nabij wat mastocytose voor impact op het dagelijks leven heeft en dat is met MCAS niet anders. Wat ik de TS meegaf was dat het eventueel ook systemische mastocytose kan zijn en dat een sluitende diagnose in één van de twee expertisecentra gesteld kan worden dmv een beenmergpunctie. Sterkte beiden!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-20 13:53

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-20 13:53

Elisa2 schreef:
wilma84 schreef:
Iemand in mijn nabije omgeving heeft (systemische) mastocytose. MCAS is daar een moeilijk aantoonbare variant op, maar het zou zomaar om mastocytose kunnen gaan gezien de klachten die je noemt. Er zijn twee expertisecentra in Nederland (Erasmus in Rotterdam en UMCGroningen). Googelen geeft je wat meer informatie en er is ook een huisartsenbrochure beschikbaar. Het is zo zeldzaam dat de meeste medici er nog nooit van gehoord hebben. Linkje brochure https://www.huisartsengenetica.nl/sites ... 202019.pdf

Ik heb MCAS, deze twee expertisecentrums kun je alleen terecht met mastocytose. Van MCAS weten ze niet genoeg...er is inderdaad nog weinig bekend over MCAS. Bij MCAS worden symptomen altijd uitgelokt door een "trigger" en geeft het allerlei verschillende symptomen.
Het is een &^%$ rot ziekte..

MCAS is wel aan te tonen dmv biopten onder andere.

Hoe uit het zich bij jou?

Ik heb vandaag weer een nog slechtere dag. Werd al wakker met hoofdpijn, heel moe, weer zere ogen (achter m'n ogen), geen trek(dat is bij mij wel uniek :')

). Slaap dan ook weer rustig 11 uur. Hoofdpijn gaat ook door medicatie heen.

**Geplaatst**: 20-12-20 15:02

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 20-12-20 15:02

TS: als je meer wilt weten over MCAS en mastocytose kun je eventueel wat struinen op deze site
www.mastattack.org
Bij iedereen met mastocytose of mcas kunnen de symptomen in aard en ernst verschillen. Laat je dus niet gek maken door alles wat je leest op deze site.

**Geplaatst**: 22-12-20 10:36

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 22-12-20 10:36

Symptomen kunnen inderdaad heel erg wisselen, afhankelijk ook van welke ontstekingstoffen er uitgescheiden worden.

Vermoeidheid staat bij mij niet voorop, maar ontstekingen en heftige darmklachten, ernstige voedselintoleranties met behoorlijk ondergewicht als gevolg, temperatuursveranderingen, zonlicht, stress, oververmoeidheid, bindweefselproblematiek, inspanningsintolerantie. astmatische klachten soms niet goed meer kunnen doorademen, brandende huid, algemeen ziek/ koortsig gevoel. Hormonale systeem ontregeld en hormonale schommelingen helpen niet mee/ zijn soms triggers sowieso het centrale zenuwstelsel ontregeld (dysautononomie). Ook heb ik last van "flushing" en roseaca en na een aanval kan mijn hele lijf opzwellen en tegenwoordig doen ook sommige vingers mee.

Een "aanval" uit zich vaak als de emmer overloopt zeg maar, of als ik iets verkeerds eet dan kan iedere prikkel/ trigger een teveel zijn..afhankelijk van hoe vol de emmer zit. Door de histamine die uitgestoten wordt ga ik me heel raar voelen, adrenaline, gevoel alsof ik dood ga, zweetaanvallen, hartslag verhoogd, dan gaat mijn lichaam alles er "uit gooien" en voel ik me mega beroerd, trillen, misselijk etc. (dit is zo heftig dat echt het meest afschuwelijke is wat ik ken) Daarna ontsteken mijn darmen/ bindweefsel door de ontstekingsstoffen die vrijgekomen zijn, gaat mijn weerstand rap naar beneden en raken mijn darmen verkrampt waardoor eten voelt alsof mijn ingewanden gemaakt zijn van prikkeldraad. Soms zwelt het een paar dagen zo op dat de motiliteit volledig uit mijn darm is, darmen zijn/ blijven verkrampt met malabsorptie op de voorgrond.

Ik heb zolang niet geweten wat ik had, wat bij mij heel erg heeft geholpen is een histamine vrij dieet en ook vrij van histamine vrijmakers. Dus wellicht is dat iets waar je aan hebt Earth.
Mcas kan verschillende oorzaken hebben en komt vaak niet alleen dus het kan goed dat er onderliggende oorzaken of andere zaken ook een rol spelen.

Het klopt wat je zegt hoor Wilma, alleen deze twee worden niet zo aangeraden bij Mcas in ieder geval. Dankjewel :-)

Het heeft inderdaad nog een impact op de levenskwaliteit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-12-20 13:17

Geplaatst door de TopicStarter : 22-12-20 13:17

Oh dat klinkt wel heel heftig, zo heftig zijn mijn 'aanvallen' niet. Ik wist niet dat er histamine in eten zit? :oo

Kun je nog wat doen aan zo'n aanval? Of moet je het ondergaan?

Ik heb wederom een hele slechte dag vandaag. Werd weer wakker mt gezichtspijn, een giga piep in mn oren(die heb ik al de hele tijd, maar is nu deze dagen veel harder) en ik ben echt bekaf. Ik ben ook een beetje afwezig. Ik zie wel goed, maar krijg het niet allemaal even scherp mee zeg maar. DAn voelt mn gezicht ook echt helemaal moe en futloos en mn ogen zijn wat dichter. Was van plan boodschappen te gaan doen, maar dat laat ik maar even.

**Geplaatst**: 23-12-20 10:12

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 23-12-20 10:12

Tot nu toe is het "ondergaan" heb wel eindelijk wat medicatie maar natuurlijk reageer ik daar ook op..dus dat is nog een zoektocht. Het is inderdaad behoorlijk heftig.

Hier is een algemeen lijstje van histamine in voeding:
https://www.vitakruid.nl/blog/alles-wat ... en-voeding

Maar als je niet denkt dat het dat kan zijn dan kun je beters niets aanpassen in je voeding. Want veel histamine rijke voeding is hartstikke gezond.

Vervelend dat je zo'n slechte dag had, inmiddels wel wat beter? Enig idee hoe je aan gezichtspijn en piep aan je oren komt? Zijn je spieren gespannen in je slaap misschien?

**Geplaatst**: 23-12-20 11:35

Geplaatst: 23-12-20 11:35

Dat lijstje hierboven -O-

er gaat een heel groot lampje aan hier. :oo

Nu snap ik waarom de allergoloog destijds het had over histaminehouders en vrijmakers dat ik die zoveel mogelijk moet vermijden. Na een heel lang en uitgebreid provocatie dieet waar de voor mijn gevoel meest rare dingen uitkwamen.

Verklaard ook waarom olijfolie wel kan maar geen olijven (gefermenteerd) ansjovis niet gaat gewoon vis wel. Kappertjes niet maar andere dingen wel. Idem varkensvlees die recent is weggevallen. En waarom ik van hem een aantal dingen niet mag combineren met eten maar los van elkaar wel.

Mm ik geloof dat ik even een kort overleg ga doen volgende week met mijn huisarts en weer braaf terug op mijn allergiepillen. -O-

De rest gebruikte ik al continue door.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-20 23:49

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-20 23:49

Elisa, ik word ergens een beetje gepikeerd van jouw link weet je dat? Ik ben dus meerdere keren met allergie klachten bij de huisarts geweest. Meerdere keren getest maar ze heeft nooit dit soort dingen genoemd. Ik testte dus negatief, maar ik bleef wel van die rare reacties houden. Ik leek bijv ineens wel onwijs last te hebben van hooikoorts, maar ik had het niet. Dat ws echt superextreem, ik kon bijna niet normaal functioneren door de klachten toen. De kno arts merkte toen ontstoken neusslijmvliezen op, maar ze zei dat dit een reden moest hebben. Die had ik toen dus niet, ja ik was bang dat ik teveel neusspray had gebruikt. Maar dat kon eigenlijk bijna niet.
Waarom heeft mn huisarts dit niet benoemd? Ik begrijp dat niet? $:\$ $:\$ $:\$ $:\$ $:\$

**Geplaatst**: 23-12-20 23:55

Geplaatst: 23-12-20 23:55

Earth schreef:
Elisa, ik word ergens een beetje gepikeerd van jouw link weet je dat? Ik ben dus meerdere keren met allergie klachten bij de huisarts geweest. Meerdere keren getest maar ze heeft nooit dit soort dingen genoemd. Ik testte dus negatief, maar ik bleef wel van die rare reacties houden. Ik leek bijv ineens wel onwijs last te hebben van hooikoorts, maar ik had het niet. Dat ws echt superextreem, ik kon bijna niet normaal functioneren door de klachten toen. De kno arts merkte toen ontstoken neusslijmvliezen op, maar ze zei dat dit een reden moest hebben. Die had ik toen dus niet, ja ik was bang dat ik teveel neusspray had gebruikt. Maar dat kon eigenlijk bijna niet.
Waarom heeft mn huisarts dit niet benoemd? Ik begrijp dat niet?

Huisartsen kennen dit niet

Probeer een orthomoleculair arts die kan je precies vertellen wat niet in balans is in je lijf en test meteen voedselintoleranties..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-20 23:59

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-20 23:59

Ja ortho ken ik, ik wil het eerder regulier houden. In Groningen zit dat centrum, daar ga ik dan liever heen denk ik. Ik moet het eerst even laten bezinken.

**Geplaatst**: 24-12-20 10:06

Geplaatst: 24-12-20 10:06

Earth schreef:
Elisa, ik word ergens een beetje gepikeerd van jouw link weet je dat? Ik ben dus meerdere keren met allergie klachten bij de huisarts geweest. Meerdere keren getest maar ze heeft nooit dit soort dingen genoemd. Ik testte dus negatief, maar ik bleef wel van die rare reacties houden. Ik leek bijv ineens wel onwijs last te hebben van hooikoorts, maar ik had het niet. Dat ws echt superextreem, ik kon bijna niet normaal functioneren door de klachten toen. De kno arts merkte toen ontstoken neusslijmvliezen op, maar ze zei dat dit een reden moest hebben. Die had ik toen dus niet, ja ik was bang dat ik teveel neusspray had gebruikt. Maar dat kon eigenlijk bijna niet.
Waarom heeft mn huisarts dit niet benoemd? Ik begrijp dat niet?

Ik begrijp je helemaal! Het heeft mij ook 10 jaar en een heleboel schade gekost voordat ik hier allemaal ZELF achter ben gekomen. Hier ook allemaal rare klachten en rare diagnoses, hypersensitieve slijmvliezen, astmatische klachten zonder astma. Steriele ontstekingen zonder oorzaken die zij konden vinden.

(Huis)artsen en artsen weten nog een heleboel niet helaas...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-12-20 16:10

Geplaatst door de TopicStarter : 28-12-20 16:10

Ja heel apart.

Momenteel merk ik dat ik naast het vermoeide, heel erg last heb van depressieve gevoelens. Ik heb nergens meer plezier in, ik voel me echt heel down. Ik voel geen positieve dingen, de lieffde voor mn man en katten is er niet. Ik haal echt nergens plezier uit. En dat is misschien nog wel het meest zware van alles. Dat komt ook iedere keer terug, maar nu ik veel meer aan het voelen ben wat er met mijn lichaam gebeurt, merk ik dus hoe dit gaat. En daar slik ik al chronisch AD voor. Maar ik trek het erg slecht, dit soort periodes. Ik krijg dan zelfs suïcidale gedachtes, in de zin van 'wat heeft het allemaal voor nut?' En nu helpt iets leuks doen of afleiding zoeken nauwelijks. Ja ik ben even afgeleid, maar ik voel me er niet beter van. Daarom voelt het zo poedersuiker, ik kan er niks aan doen.

**Geplaatst**: 29-12-20 09:52

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 29-12-20 09:52

Oef dat voelt wel heel zwaar en naar...heb je psychologische hulp daarbij? Is helemaal niet raar om in te schakelen bij zulke zaken. Ziekte kan zo'n impact hebben op je leven.

Heb je weleens lichttherapie geprobeerd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-20 15:30

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-20 15:30

Ja ik kan er op zich wel mee dealen hoor. Ik heb jarenlang therapie gehad voor andere zaken dus ik weet wel hoe ik ermee om moet gaan. Een psych zou nu niet veel voor me kunnen betekenen denk ik.
Ik heb geen lichttherapie geprobeerd maar ik gok dat dat niet voor mij van toepassing is, want het is niet perse seizoensgerelateerd oid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-20 15:51

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-20 15:51

Nou, 2020 sluit ik in stijl af. Vannacht door uitputting ofzo niet kunnen slapen. Mn hartslag was helemaal van de wap, ik voelde me heel slap en had honger. Dus midden in de nacht maar wat gegeten in de hoop dat het beter zou gaan, maar helaas. Ik zag het 6 uur worden, toen heb ik wel een slaapcyclus gehad wonderbaarlijk genoeg, en daarna nog wat gedommeld, maar je kunt je voorstellen dat ik goed naar de tyfus ben momenteel :')

Ik was ook echt wanhopig en moedeloos vannacht. Ik voelde me zo slecht. Ik durfde mn bed niet uit om wat eten te pakken dus heb mijn man gevraagd. Ik wist bijna wel zeker dat ik out zou gaan als ik eten zou gaan pakken. Dus dat was echt superkut. Vandaag heeft mijn lichaam vooral veel honger dus ik eet zo'n beetje de hele dag door :')

**Geplaatst**: 31-12-20 15:56

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 31-12-20 15:56

Sterkte

Heb vannacht ook geen oog dicht gedaan (vergeten slaapmedicatie te bestellen _-:(

) en man wat kan je je daar beroerd van voelen. Hopelijk slapen we vannacht een stuk beter :knuffel:

**Geplaatst**: 31-12-20 16:24

Geplaatst: 31-12-20 16:24

Elisa2 schreef:
Earth schreef:
Elisa, ik word ergens een beetje gepikeerd van jouw link weet je dat? Ik ben dus meerdere keren met allergie klachten bij de huisarts geweest. Meerdere keren getest maar ze heeft nooit dit soort dingen genoemd. Ik testte dus negatief, maar ik bleef wel van die rare reacties houden. Ik leek bijv ineens wel onwijs last te hebben van hooikoorts, maar ik had het niet. Dat ws echt superextreem, ik kon bijna niet normaal functioneren door de klachten toen. De kno arts merkte toen ontstoken neusslijmvliezen op, maar ze zei dat dit een reden moest hebben. Die had ik toen dus niet, ja ik was bang dat ik teveel neusspray had gebruikt. Maar dat kon eigenlijk bijna niet.
Waarom heeft mn huisarts dit niet benoemd? Ik begrijp dat niet?

Ik begrijp je helemaal! Het heeft mij ook 10 jaar en een heleboel schade gekost voordat ik hier allemaal ZELF achter ben gekomen. Hier ook allemaal rare klachten en rare diagnoses, hypersensitieve slijmvliezen, astmatische klachten zonder astma. Steriele ontstekingen zonder oorzaken die zij konden vinden.

(Huis)artsen en artsen weten nog een heleboel niet helaas...

Hoi. Ik kom even binnen vallen. Een aantal jaar terug had ik ook steeds allerlei vage klachten. Soms heftig en soms minder heftig. Op enig moment heb ik een verwijzing naar een allergoloog ge-eist. Deze specialist constateerde een nikkelallergie, een parfum overgevoeligheid en een histamine intolerantie. De combinatie van de nikkelallergie en de histamine intolerantie maakte dat ik ongeveer een jaar een zeer eenzijdig dieet heb moeten volgen. Maar een aantal gezondheidsproblemen zoals heftig exceem en pijn in mijn buik heb ik er redelijk mee onder controle kunnen krijgen. Nu kan ik de teugels weer wat laten vieren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-21 21:05

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-21 21:05

Interessant Henshem.

Gisteren kwam ik net weer een beetje bij van het niet slapen, maar eind van de middag krijg ik ineens hoofdpijn. Dat begint weer zoals altijd, achter de ogen maar in de avond is het redelijk heftig. Ik val wel in slaap, maar midden in de nacht wordt ik wakker met de ergste hoofdpijn die ik ooit heb ervaren. Ik raak er bijna van in paniek, zoveel pijn. En het zit alleen aan de rechterkant van mijn hoofd, rond mijn oog, neus en rondom en achter mijn oor. Maar vooral rondom mijn oog was het extreem heftig. Toch maar extra paracetamol genomen ondanks dat het eigenlijk te vroeg was en gelukkig kon ik slapen. Ik ben nu nog steeds lam en moe en de hoofdpijn is er nog steeds. Wel is het ietsje minder heftig.

Maandag maar de huisarts bellen want dit gebeurt iets te vaak. heb nu bijna wekelijks heel heftige gezichtspijn en/of hoofdpijn