Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-11-20 14:59

Geplaatst: 14-11-20 14:59

Iemand schreef hier ook al over de mindset. Ik denk inderdaad dat hier de grote angel voor jou zit.
Dit heeft helemaal niks met zwak zijn te maken.

Ik denk dat het plezier en daardoor de motivatie in verschillende zaken in je leven ontbreekt waardoor je in een vicieuze cirkel van geen energie en vermoeidheid belandt. Wat dan weer stress geeft. Wat dan op zijn beurt weer pijn doet verergeren.

Die ponies zijn al oud en kan je niet meer mee doen wat je eigenlijk zou willen. Ik ken het probleem.
Heb hier zo 3 stuks staan. Ik heb ze op pensioen gezet want aan enkel wandelen beleef ik geen plezier en kost het mij dus enkel ( mentale ) energie.

Vind je nog echt een uitdaging in je werk ? Of blijf je op dit werk omdat een andere job zoeken weer een stukje onzekerheid meebrengt ?

Zijn er nog dingen waar je naar uitkijkt ?

Je kan niet alles tegelijk veranderen uiteraard. Maar ik zou hiermee in eerste instantie aan de slag gaan en niet zozeer de focus blijven leggen op niet meer gaan werken.
Een goede psycholoog kan je op weg helpen om misschien wel eindelijk knopen door te hakken die je in de toekomst enkel maar voordeel gaan opleveren.

Ik weet niet of het van toepassing is bij jou, maar vergeet niet dat beeldschermwerk, of het nu artikels lezen, bokken of gamen is om maar iets te noemen, ook veel ( hersen ) energie vreet. Die energie kan je beter voor andere zaken gebruiken dus hier is misschien ook nog wel winst te boeken.

**Geplaatst**: 14-11-20 15:02

Geplaatst: 14-11-20 15:02

Ibbel schreef:
Ik zou echt naar een goede reumatoloog gaan en kijken of je in aanmerking komt voor behandeling met de IL-17 remmer secukinumab (Cosentyx) als je dat nog niet krijgt.

https://reumanet.be/sites/default/files ... _FINAL.pdf

Dat krijg je niet zomaar voorgeschreven. Hier in België toch niet.

Dan moeten eerst heel wat andere reuma-medicijnen gefaald hebben.
Een reumatoloog mag het alleen dan voorschrijven en ook moet de ziekenfondsarts een machtiging afgeven.
Dit omdat je meestal twee dosissen nodig hebt na het falen van andere medicatie en een doosje met twee dosissen kost bijna 1050 euro. En dat komt elke maand terug.

Beste ts, ik snap echt dat je je onbegrepen voelt. Mankeer zelf ook van alles en nog wat waardoor ik niet erg mobiel ben en altijd pijn heb dus ik ben dat onbegrip ook weleens tegengekomen.

Wel merk ik dat toegeven aan moe zijn en pijn hebben meer moeheid en pijn geeft. En dat kan ook niet anders.
Blijven bewegen, ondanks de pijn die dat geeft, is zo ongelooflijk belangrijk.
Ik heb ook weleens geen puf om mee te gaan wandelen met de honden want de dag nadien is de pijn zoveel erger. Maar toch, ga ik wat langer niet mee omdat ik ergens door belemmerd werd, dan is de pijn nog veel erger.

Kijken wat je nog wel (een beetje) kan geeft meer energie dan kijken naar alles wat je niet meer kan en misschien wel nooit meer zal kunnen.
Het klinkt heel simpel maar het is verrekte moeilijk. Toch helpt het echt.

Bij jouw aandoening(en) is kinesitherapie ook echt aan te raden. Als je chronisch ziek bent heb je waarschijnlijk ook recht op een verhoogde tegemoetkoming en, even moeilijk doen maar zo noemen ze het, recht op erkenning in het stelsel van de speciale pathologieën. Er daarbij rekening mee houdend dat de diagnose beantwoord aan de criteria van de KBVR.
Dan heb je recht op 150 behandelingen per jaar i.p.v. de gebruikelijke 13.
Hier valt spondylarthropathie ook onder.

Een kinesist kan je echt helpen met bewegen op geleide van de pijn en helpen met het sterker maken van je spieren.

Zou dit echt eens met je reumatoloog bespreken.
Als je meer wilt weten mag je me gerust een pb sturen.

**Geplaatst**: 14-11-20 15:25

Geplaatst: 14-11-20 15:25

Ik denk dat de meeste mensen met chronische pijn juist te hard zijn voor zichzelf.. Even doorzetten, een schop onder je kont nodig hebben, door de pijn heen bijten, meer bewegen, want rust roest... Been there, done that. Werkte me helemaal kapot voor mijn werkgever, tot mijn hele lijf er een aantal jaar geleden mee ophield. Mijn spraak viel uit, ik had spasmen en mijn benen deden het zeer regelmatig gewoon niet. Zo stond ik, zo lag ik op de grond. Alles zo overbelast dat ik mezelf nu niet alleen hypermobiel, maar ook FNS patiënt mag noemen (waar natuurlijk een heleboel meer achter schuil gaat, maar daarover liever niet op dit forum).
Op het moment gaat het best goed, op 24 uur per dag pijn na dan, maar ik val niet meer om de haverklap om en val niet meer om het minste of geringste uit. Ik lig grotendeels plat, ga meestal naar buiten in mijn rolstoel en besteed mijn weinige energie meestal aan dingen waar ik blij van word; mijn paard dus en dingen die goed voor hem en mij zijn.
Jaren therapie gehad (waarin ik dus eerst nog veel slechter werd, want ook daarin ging ik continu over mijn grenzen, want een ander had het altijd erger/zwaarder/moeilijker dan ik, vond ik, dus ik moest maar sterk zijn en niet zo zeuren) en nu doe ik het sinds een half jaar zonder professionele hulp. Wat ik heb geleerd? Ik ben belangrijk genoeg om rekening mee te houden, ik ben leuk genoeg dat ik aardig voor mezelf mag zijn en dat ik mag verwachten dat andere mensen dat ook voor me zijn. Ik heb geen schuldgevoel meer dat ik niet werk, maar wel tijd aan mijn paard besteed. Het paard is veel vrijblijvender dan welk werk dan ook en dat paard vindt mij altijd goed zoals ik ben! En dat niet alleen kunnen zeggen, maar ook echt van binnen voelen, heeft een poos geduurd, maar mijn leven is er wel een stuk op vooruit gegaan.

**Geplaatst**: 14-11-20 15:49

Geplaatst: 14-11-20 15:49

Dreamybol schreef:
Ik denk dat de meeste mensen met chronische pijn juist te hard zijn voor zichzelf.. Even doorzetten, een schop onder je kont nodig hebben, door de pijn heen bijten, meer bewegen, want rust roest...

Dat denk ik ook. Daarom is het wijs om je bewust te worden van je zelfkritische mindset en zélf mild en steunend naar jezelf te worden, in plaats van dat (o.a. middels topics) bij anderen te halen. Deze topictitel schreeuwt "wees mild voor mij, ontschuldig mij". En dit is een patroon dat in zowat alle topics terugkomt.

**Geplaatst**: 14-11-20 16:06

Geplaatst: 14-11-20 16:06

Bedankt nog allemaal voor de meedenkende reacties.
Ga even algemeen reageren maar proberen wel alles mee te krijgen.

Qua kinesitherapie loop ik al jaren bij de kinesist, inderdaad met een statuut voor speciale pathologieën. Ik ga standaard 1x per week, bij moeilijke periodes met veel last kan dit 2x per week of 3x per week worden, afhankelijk van het probleem.
Daarnaast heb ik via de reumatoloog medicatie, niet degene die Ibbel zegt maar wel een soortgelijke. Dus ook een biological die ik 2x per maand moet spuiten. Dit nog maar sinds dit jaar, dus nog relatief kort, maar heb er wel effect van, of zo leek dit toch een paar maanden terug, op dit moment weet ik het niet zo.

Wat Ibbel verder zegt over de Bechterew vind ik wel een hele interessante, wist niet dat alles daar wel op terug te brengen kon zijn. Hier is het namelijk soms moeilijk weten voor bv. kinesist, huisarts, reumatoloog, .. waar bepaalde klachten vandaan komen. Is het de fibro of toch de reuma? Het maakt op zich niet uit, want het resultaat is hetzelfde, maar soms toch handig om te weten. Maar ik wist niet dat weke-delen-problemen om het zo te noemen ook door de reuma konden komen, dacht dat dat puur de gewrichten waren.

Wat er gezegd wordt over mindset is zeker een hele goede, en inderdaad iets waar ik enorm mee worstel omdat het mij maar niet lijkt te lukken om een balans te vinden tussen werk & privé & plezier. En daar heb ik het echt moeilijk mee. Wat anderen verder over mij denken interesseert mij echt niet, het enige waar ik problemen mee heb zijn gesprekken daarover, want die zijn zo vermoeiend. Maar dit komt ook omdat ik vind dat ik mij altijd voor alles moet verantwoorden en verdedigen, dus dat is ook een puntje waar ik aan moet werken en mee bezig ben.

Dat van beeldschermen is een goede maar ik haal toch een deel van mijn ontspanning uit die beeldschermen, dus daar helemaal zonder gaat het 'm toch niet worden.

Denk dat ik de grootste dingen zo wel gehad heb, mbt mijn werk ligt het allemaal een beetje moeilijk. Het werk doe ik op zich wel graag, ik ben goed in wat ik doe, maar het is tegelijk ook enorm uitputtend. Echter denk ik niet dat ander werk een oplossing is, want daar ga ik gewoon tegen dezelfde problemen oplopen en daar heb je dan niet de voordelen en zekerheden die ik nu heb, dus dat gaat uiteindelijk niks oplossen, denk ik.

In ieder geval .. ben nu net thuis van het werk en de zon schijnt, ik heb een bos achter mijn deur dus ik ga even een wandeling doen :Y)

**Geplaatst**: 14-11-20 16:09

Geplaatst: 14-11-20 16:09

Je titel is: "ben ik dan echt zo zwak". Als ik lees wat je allemaal hebt, denk ik , blijkbaar wel en dat vind ik heel erg verdrietig voor je! :knuffel:

Alleen vind ik het heel verdrietig te lezen dat je zelf er een waarde oordeel aan plakt. Ik ben nl van mening dat gezond voelen, sterk zijn, een lichaam hebben wat gezond is, emotioneel goed in je vel zitten, een enorm voorrecht is. Helaas mankeren teveel mensen iets en omdat er brood op de plank moet komen, moet er dus gewerkt worden. Dus ben jij in een situatie terecht gekomen, soort spiraal naar beneden, dat je gewoon te moe bent na je werk om nog iets voor jezelf te doen. Of anders gezegd, normaal is als mensen werken om fijn te kunnen leven. Bij jou is die balans al lang weg en put het werk je alleen maar uit.
De adviezen van Ibbel vind ik een hele goede.
Een oplossing heb ik niet voor je. Alleen hoop ik dat je de mindset kunt vinden om jezelf niet als een watje te zien. Een zwakke gezondheid hebben is iets anders als een watje zijn. Je hangt er als het ware een soort moreel oordeel aan dat het iets slechts in jou is waardoor je niet het werk etc kunt doen.
Terwijl het in jouw leven de omstandigheden zijn die ervoor zorgen dat je te moe bent om na je werk nog iets te doen. Dus eigenlijk loop je structureel op je tenen, doordat je lichaam het af laat weten.
Het is sneu als mensen die beter zouden moeten weten, op dat nare gevoel over jezelf nog een schepje op leggen. Het is moeilijk als je in die situatie zit, om daar dan ook niet gevoelig voor te zijn.

Dus wellicht dat je iets kunt met mindset. Wellicht hulp vragen aan het revalidatie centrum (mijn vriendin had zoveel baat bij hoe die mensen haar mindset probeerde om te zetten).
Het is heel moeilijk om te accepteren dat je lichaam je in de steek laat en dat het in jouw leven roeien is met de riemen die je hebt. Het is zoals het is en misschien dat er wel heel erg veel energie vrij kan komen als je dat gegeven als een feit , een "barrage" kunt zien in jouw leven.

Helaas kan ik je dus niet helpen, want dan was je nu beter geweest. Ik vind het verdrietig je verhaal en ik wens je sterkte. :knuffel:

**Geplaatst**: 14-11-20 16:45

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 14-11-20 16:45

Het grootste probleem is toch dat je blijft piekeren. Waarom kan ik dit niet en een ander wel. Waarom begrijpen andere mensen niet dat ik dit niet kan. En dan heb je ook nog de pech dat je moeder dus kennelijk zelf vanuit eenzelfde situatie als jij altijd wel heeft moeten presteren zonder begrip en dan vind dat jij dat ook moet kunnen. Daardoor voel jij je nu zwak. Je maakt je daar druk over. Steekt daar de energie in die je beter kunt bewaren voor leuke dingen.

Uit ervaring weet ik dat het heel moeilijk is om die vicieuze cirkel te doorbreken. Je leeft niet om te werken, maar je werkt om te leven. Jouw ziekte leidt ertoe dat je minder belastbaar bent in het werk dan anderen en dat is niet jouw fout of geen zwakte. Het is wel goed om daar ook met jouw werkgever over te praten, maar ik denk als ik jouw verhaal lees dat daar ook aandacht aan is besteed.

Je moet niet meer werken dan je lijf goed vindt en je moet ook energie houden om leuke dingen te doen. Dat is inderdaad zoals velen hiervoor zeggen; het vinden van de juiste balans.
Ik weet niet of het voor jou geldt, maar het scheelt echt heel veel als je geen energie meer gaat steken in piekeren, maar gewoon gedoseerd de dingen gaat doen en kijkt hoever je dan komt. Dat is best een lange weg, maar er zijn professionals zoals coaches die je daar echt goed mee kunnen helpen.
Ook moet je de leuke dingen niet laten omdat je bang bent geworden dat je de volgende dag daar last van hebt. Dat is een hele lastige, maar zodra je de leuke dingen gewoon weer leuk gaat vinden en je niet van te voren druk maakt over de mogelijke consequenties dan ga je merken dat de consequenties (het moe zijn de volgende dag of pijn hebben) ook steeds minder worden. En in het begin gaat het er zeker toe leiden dat je een dag moet gaan verzuimen omdat je iets leuks hebt gedaan de dag ervoor. Zodra je gaat accepteren dat dat dan maar gewoon zo is en je werkgever dan gewoon pech heeft, dan ga je uiteindelijk je werkgever een plezier doen, omdat het er uiteindelijk toe leidt dat je de balans vindt en juist veel minder ziek bent.

**Geplaatst**: 14-11-20 17:30

Geplaatst: 14-11-20 17:30

Dank nog beiden voor de fijn reacties.
Ik ga er inderdaad aan werken om mijn mindset te veranderen, ik ben nooit zo geweest maar de laatste jaren wordt het precies alleen maar erger, en ik wil zo helemaal niet zijn. Dus ik ga beginnen met te proberen om de dingen die ik leuk vind om te doen (want die zijn er nog wel) gewoon te doen, en niet na te denken in termen als "maar wat als .. dan morgen ...". Ik zie het dan de dag erna wel.

Verder zal ik proberen minder te piekeren, maar kan niks beloven

Het ergste is dat ik het weet, en dan valt de euro pas wanneer mensen er een opmerking over maken. Onbewust doe je toch behoorlijk veel ..

**Geplaatst**: 14-11-20 18:02

Geplaatst: 14-11-20 18:02

Citaat:
Dus ik ga beginnen met te proberen om de dingen die ik leuk vind om te doen (want die zijn er nog wel) gewoon te doen, en niet na te denken in termen als "maar wat als .. dan morgen ...". Ik zie het dan de dag erna wel.

Als je hierbij een duwtje in de rug nodig hebt, denk ik dat mindfullness je kan helpen.
Het geeft je een handvat om meer in het hier en nu te leren leven.

**Geplaatst**: 14-11-20 18:31

Geplaatst: 14-11-20 18:31

Misschien heb je hier iets http://www.psychologiepraktijkbasnijenh ... hten-1.doc
https://www.bureaureuvers.nl/zelfvertro ... ertrouwen/

Die kritische stem kan heel hardnekkig zijn, maar in de meeste gevallen is het geen realistische stem. Het is te leren om deze op een goede manier om te buigen.

**Geplaatst**: 15-11-20 13:17

Geplaatst: 15-11-20 13:17

[***] schreef:
Mijn B12 is in orde, is al diverse keren getest. Daarnaast ben ik ook een tijdje met gezonde voeding bezig geweest (als in veel groenten en alles volkoren) maar daar blijken mijn darmen niet zo leuk op te reageren. Dus dan houdt het ook al snel op. Uiteraard probeer ik nog altijd wel op te letten, maar wat volgens de boekjes het beste is om te doen blijkt in mijn praktijk niet zo interessant.

Fibromyalgie hangt doorgaans samen met 'gedoe' in de darmflora. (Vaak samen met: te hoge cortisol, te veel melkzuur en te laag serotonine.)
De darmflora is uitermate complex, dus 'wat de boekjes zeggen' is op zich doorgaans wel zinvol, maar jij bent dus een van die mensen die een preciezere aanpak nodig hebben.
Voor België weet ik geen namen, maar er zijn vast wel mensen die echt verstand hebben van dit aspect van 'genezende biochemie'.

**Geplaatst**: 15-11-20 20:08

Geplaatst: 15-11-20 20:08

Goh, geen idee eigenlijk, maar zal eens kijken of ik ergens wat kan vinden in die richting.
Bedankt ook nog aan de rest voor de tips en websites, ik ga het zeker eens bekijken

Helpen dingen als mindfullness ook bij het nemen van beslissingen die je niet durf te nemen omwille van "wat als .. over 5 jaar .. " ofzo?

Zit ik momenteel een beetje mee, de ene kant van mezelf zegt het ene en de andere kan het tegenovergestelde, en ik word onnozel van mezelf..

**Geplaatst**: 16-11-20 08:36

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 16-11-20 08:36

Nee je bent zeker niet zwak! Je bent chronisch ziek.
Ik heb ook fibromyalgie en ik ben daarnaast chronisch vermoeid.
Ik heb mijn leven hier op aan moeten passen, d.w.z. dat ik alleen dingen plan op mijn vrije dagen. Als ik moet werken doe ik verder niets(behalve wandelen met mijn honden).
Als ik late dienst heb, ga ik voordat ik moet werken een uurtje slapen. Na een vroege dienst doe ik dat vaak bij thuiskomst.
Paardrijden ben ik mee moeten stoppen, omdat mijn pijnklachten bij bijna elke vorm van sport dusdanig verergeren dat ik op een gegeven moment niets meer kan.

Het is zoeken naar een balans tussen wat je energie kost en wat je energie geeft. Dat is een leerproces.
Ik heb hele slechte dagen, en dagen dat het beter gaat.
Als ik een aantal slechte dagen heb, dan lig ik buiten het wandelen met de honden de hele dag plat.
Dat heb ik nu eenmaal moeten accepteren.
Het heeft best een tijd geduurd voordat ik die balans gevonden had. Maar ik kan nu wel 32 uur per week werken, zonder dat ik er aan onderdoor ga. Terwijl ik een hele periode heb gehad dat ik dacht dit nooit meer te kunnen.
Veel sterkte!

**Geplaatst**: 16-11-20 09:47

Geplaatst: 16-11-20 09:47

Wat vervelend dat je je zo voelt...
Hoed om te lezen dat je je mindset om wil gaan zetten, want daar gaat het denk ik een beetje mis...

Ik ben zelf heel hypermobiel, fysio is mijn grootste vriend en ik ben geywstnop ehlers danlos en stickler. Ondanks mijn hele rits van klachten, scoor ik niet genoeg voor heds
Ik ga nu ook door naar de reumatoloog

Vorig jaar had ik pijn, veel pijn en belandde ik in een burn out met depressie. Ik heb toen de knop omgezet, zo kon ik geen moeder voor mijn kinderen en partner voor mijn man zijn.
Ik ben begonnen te sporten met een personal trainer, die ook mindfullness doet. Ik kwam erachter dat ik sterker kon worden, dat soms even door de pijn heen gaan uiteindelijk minder klachten geeft. Ik heb mijn uitlaat klep gevonden in power liften.
Zijn de klachten weg? Nee echt niet... Ik moet bij de bekken therapeut weer behandeld worden en heb de laatste tijd veel last van spier spasmes in mijn rug en (nu al een week) in mijn nek

Ook dit is uiteraard een vergelijking, en iedereen is anders, maar probeer zoals anderen ook zeggen eens verder te gaan als lukt niet/kan niet

Heel veel sterkte en succes!

**Geplaatst**: 16-11-20 10:21

Geplaatst: 16-11-20 10:21

[***] schreef:
Helpen dingen als mindfullness ook bij het nemen van beslissingen die je niet durf te nemen omwille van "wat als .. over 5 jaar .. " ofzo? Zit ik momenteel een beetje mee, de ene kant van mezelf zegt het ene en de andere kan het tegenovergestelde, en ik word onnozel van mezelf..

Hierbij kan mindfullness inderdaad een hulp zijn en een echte eye-opener.
Niet meteen van de 1e sessie natuurlijk, maar gaandeweg krijg je een soort van andere kijk op de zaak.

**Geplaatst**: 16-11-20 10:29

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 16-11-20 10:29

Wat voor werk doe je?

Misschien kan je werk vinden waar je je uren flexibel mag indelen?
Dan kan je toch je uren maken maar op momenten dat het voor jou lukt/uitkomt en hou je ook energie over voor je priveleven.

**Geplaatst**: 19-11-20 13:17

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 19-11-20 13:17

Bedankt nog voor de reacties, ben blijkbaar vergeten te reageren.

Ik werk in de zorg, dus flexibel indelen gaat 'm niet worden. En nieuw werk zoeken is ook niet meteen iets waar ik om sta te springen om diverse redenen.

Ik ga proberen om anders te gaan denken, en het zal wel tijd nodig hebben want ik zit nogal vastgeroest in bepaalde gedachten en patronen, maar het zal wel lukken. En als ik het niet meer weet dan open ik wel weer een topic, ofzo

**Geplaatst**: 19-11-20 13:32

Geplaatst: 19-11-20 13:32

Mensen die in de zorg werken zorgen vaak goed voor anderen maar minder goed voor zichzelf.
Je kan pas voor een ander zorgen als je eerst voor jezelf zorgt!
:(:)

**Geplaatst**: 19-11-20 15:44

Geplaatst: 19-11-20 15:44

[***] schreef:
Ik ga proberen om anders te gaan denken, en het zal wel tijd nodig hebben want ik zit nogal vastgeroest in bepaalde gedachten en patronen, maar het zal wel lukken. En als ik het niet meer weet dan open ik wel weer een topic, ofzo

Dat kun je ook leren met hulp hè. Ik ben echt niet perse voor psychische hulp. Maar in je eentje patronen en denkwijzen veranderen is nog moeilijker dan met iemand erbij die begrijpt hoe dat werkt.
Ik gok zomaar dat je vrij streng bent voor jezelf en jezelf eerder op je kop geeft voor 'falen' dan voor succes. Een onafhankelijke persoon kan je doorgaans beter wijzen op successen dan jijzelf en die successen zijn juist zo belangrijk als je je denken wilt omgooien.

**Geplaatst**: 19-11-20 18:21

Geplaatst: 19-11-20 18:21

Ik kan je dit boek aanraden TS:

https://www.bol.com/nl/p/patronen-doorb ... 011858874/

Als het je aanspreekt kan je er ook in therapie mee aan de slag.

**Geplaatst**: 19-11-20 20:50

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 19-11-20 20:50

Bedankt, ik ga het eens bekijken.

Mbt therapie loop ik momenteel bij een psycholoog, een traject oorspronkelijk over het werk, omdat daar de oorzaak lag van mijn complete crash vorig jaar, maar nu dat zo goed als mogelijk aangepakt is (of er nog weinig over te vertellen is omdat het nog zoeken is) heb ik van de gelegenheid even gebruik gemaakt om de rest van mijn zorgen & hersenspinsels aan te kaarten. Was een goed gesprek, op zich niks nieuws maar weer een extra bevestiging en een manier om voor mezelf helder te krijgen hoe mijn hersenen werken en hoe ik daarmee moet omgaan (of er tegenin gaan, soms).