Ik heb al sinds mijn pubertijd klachten en sinds mijn 21e de diagnose. Ik ben nu 38. Bij mij is de misselijkheid extreem en daar heb ik ook het meest last van. Vochtig weer maakt het bij mij erger, dus in de herfst /winter naar bv Spanje helpt me.
Verder zweer ik bij de fysio. Met een goede fysio is het zoveel beter onder controle (heb helaas ook slechte fysiotherapeuten gehad). Sindsdien kan ik ook weer meer uren werken.
Paard rijden heeft me geholpen om mobiel te blijven. Ook al kost het je energie, probeer dat niet op te geven.
Hoge dosis goede magnesium helpt tegen de spierklachten, vermoeidheid etc.
Verder helpt regelmaat en op tijd rust nemen.
En voor mij helpt het ook om geen suiker te eten en erg gezond. Ik drink niet, eet geen gluten en lactose (dat laatste ook voor mijn buik /maagklachten)
En wat ook helpt is er niet teveel aan denken. En dan met name in je beperkingen. Als je denkt dat je gewoon kunt functioneren gaat het beter. Ik dacht dat ik nooit meer zou dansen. Heb 2 jaar in een rolstoel gezeten en lopen ging nog steeds moeizaam. In het begin was het best zwaar, veel spierpijn en en uurtje per week was echt zwaar.. Maar inmiddels kan ik ongeveer war iedereen kan. Als ik maar niet teveel denk aan dat het me niet lukt. En inmiddels geen rolstoel meer en lopen gaat ook weer.
Sterkte met je eigen weg er in vinden!