Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-06-20 15:39

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 18-06-20 15:39

Dat lijkt me naar Cayenne, waaraan merk je dat?

**Geplaatst**: 18-06-20 15:51

Geplaatst: 18-06-20 15:51

J508 schreef:
Dat lijkt me naar Cayenne, waaraan merk je dat?

Bedoel je dat zijn hart stil staat?
Nou, in eerste instantie wisten we dat zelf ook niet, al vond ik wel dat hij heel raar ging ademen tijdens een aanval.
Hij schokt ook niet maar werd letterlijk lijkbleek en zijn ogen draaien omhoog weg (ziet er heel eng uit).
We kregen van de epilepsiekliniek (Kempenhaege) het verzoek om na een aanval direct langs te komen zodat ze konden meten wat er na zo'n aanval gebeurd.
Dat doen ze omdat er na een aanval vaak nog wat kleine aanvalletjes (soort naweeën of naschokken) komen. Dan konden ze daar informatie uit halen.
Hij moest toen 24 uur met een kastje en electrodes rondlopen en daar konden ze uit nalezen dat zijn hart tijdens een aanval gemiddeld 11 seconden stil stond.
En dat was tijdens een "nawee", dus tijdens de grotere aanval stond zijn hart langer stil.

Volgens de artsen is het relatief ongevaarlijk en is er nog nooit iemand aan overleden omdat het hart vanzelf weer op gang komt, maar ik vond het toch enorm eng.
Want hij zal maar net de persoon zijn bij wie het wel voor het eerst mis gaat en het hart het helemaal niet meer doet

**Geplaatst**: 18-06-20 16:18

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 18-06-20 16:18

Ik kan me volgens mij ook nog wel herinneren dat je daar destijds een topic over geopend had...klonk inderdaad niet zo best hoe je dat omschreef :(:)

Gelukkig viel het dan toch relatief mee als je zo een paar jaar verder bent....

**Geplaatst**: 18-06-20 16:29

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 18-06-20 16:29

Ja, de medicatie sloeg meteen aan en sinds de eerste pil heeft hij geen aanval meer gehad.
Ik geloof dat hij in augustus 5 of 6 jaar aanvalsvrij is. *Ik klop het wel even af

*
Ivm bijwerkingen moest hij wel een keer van medicatie wisselen en dat vonden we heel spannend, maar gelukkig kreeg hij ook toen geen aanval.
Hij vindt het wel heel confronterend dat hij steeds toestemming moet vragen om zijn rijbewijs te laten verlengen.
Dan wordt je toch wel weer even met je neus op de feiten gedrukt...

**Geplaatst**: 18-06-20 16:34

Geplaatst: 18-06-20 16:34

Ts, eerste aanval in aanloop naar je huwelijk , nu een tweede terwijl er weer iets aan de hand is waar je je onbewust misschien veel te druk om maakt met daarnaast last van hyperventileren . Ik denk (ben geen arts) dat het puur stress met bijkomende hyperventilatie is waardoor je lichaam stop zegt. Misschien toch nu maar eens op de rem trappen en naar iemand gaan die je heel goed kan leren ontspannen en op de juiste manier te ademen . Denk dat je daar al heel veel mee wint.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-20 10:42

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-20 10:42

Ik heb een groot vermoeden dat het hyperventileren en stress inderdaad een gevalletje '1 en 1' is.
6/7 nieuwe afspraak met de neuroloog, in de hoop de medicatie toch terug te kunnen afbouwen en mijn rijverbod in te perken.

Ik voel mij niet gestressed, stress maakt nu eenmaal deel uit van het leven.
Ik ben prima gelukkig en de hobbels die de weg passeren neem ik gewoon, het heeft geen zin daar uitgebreid bij stil te staan.

Maar, mijn man helpt nu sinds 3 dagen nét wat meer in het huishouden en dat is wel een verademing zeg :')

(PS: van de medicatie krijg ik vreetbuien als een malle, dus ik hoop écht dat die snel de vuilbak in kan...)

**Geplaatst**: 20-06-20 11:17

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 20-06-20 11:17

Pff wat schrikken zeg!
Hier wel een gevalletje epilepsie vanaf mijn 4de levensjaar waar ook nooit is achterhaald waardoor her komt.
Het was bij mij ook van 1 op de andere dag.
Inmiddels bijna 23 jaar en merk wel dat her in mijn jeugd veel heeft belemmerd, ik ben heel beschermend opgevoed en mocht daarom nooit alleen op pad puur uit veilig huis want had 50 aanvallen makkelijk op 1 dag.
2x geprobeerd af te bouwen met de medicatie wat niet ging, zat op 4 tabletten per dag en nu op 6.

De epilepsie heeft mijn gemaakt wie ik nu ben en dat gaat ook niet veranderen maar het maakt het leven soms net wat lastiger.
Kinderen zit er door mijn medicatie niet in

**Geplaatst**: 20-06-20 13:01

Geplaatst: 20-06-20 13:01

Jeetje nardxash, vijftig aanvallen op één dag... :(:)

Natuurlijk kun je met alles leren leven, zeker als je het al van jongs af aan hebt, maar toch... Heb je nu met die medicatie nog steeds aanvallen? En wat voor bijwerkingen heb je van die pillen?

Nu ik erover nadenk: heeft één van jullie ooit een aanval te paard gehad? En zo ja, hoe liep dat af?

**Geplaatst**: 20-06-20 13:59

Geplaatst: 20-06-20 13:59

Ik heb nu even zitten nadenken over dit topic. Ik vind het gek dat ze spreken van een eenmalige aanval als er een "epilepsie lijntje" te zien is.

Ik krijg na een "grand mal" aanval in 2016 1 gr keppra per dag (verdeeld over twee innames. Ik neem wel in samen spraak met de neuroloog 's morgens een halve en 's avonds 1.5 omdat ik er heel suf van werd. Of dat nu nog zo is weet ik niet maar gezien dit "werkt" houden we het zo.)
Op mijn EEG is dus een heel "zwak" epilepsie lijntje te zien sinds mijn infact maar ik heb daarvoor nooit medicatie gekregen tot dus de grote aanval. Toen we na die aanval gingen terug kijken op voorgaande klachten die ik aan gegeven had, moest mijn neurologe toegeven dat ik waarschijnlijk toch ook kleinere aanvallen gehad heb maar die niet als zodanig erkend waren. Een paar daarvan zijn trouwens ook onder de noemer "hyper ventileren" geplaatst.
Dus ik vraag me af of jouw hyperventileren, wel hyperventileren is. Sinds mijn keppra heb ik nl spontaan nooit meer last gehad van hyperventilatie terwijl ik dat daarvoor bijna wekelijks had.

Andere waren samentrekkingen van bepaalde spiergroepen maar zonder bewustzijnsverlies.

Overigens TS, bedenk wel dat je met keppra niet zomaar kan/mag stoppen eens je een "spiegel" op gebouwd hebt. Plots stoppen kan dan nl. een nieuwe epilepsie aanval uitlokken. Keppra is geen paracetamolletje.

Musiqolog: achteraf bekeken heb ik er een paar gehad op het paard. Hierbij ben ik heel erg wazig geworden maar niet geheel buiten bewustzijn gegaan. Mijn paarden stoppen allebei zodra ze mij meer voelen "schuiven/bewegen" dan ze gewoon zijn en gaan stil staan. Heb oa bij Sam een paar keer op zijn hals gelegen tot het voorbij was voor ik mijn medicatie kreeg en die bleef dan gewoon rustig stilstaan en wachten. (Het voelde op dat moment voor mij een beetje als een flauwte krijgen maar op één of andere manier werken mijn hersenen dan niet meer zo logisch als zou moeten dus ik had niet de reflex om af te stappen.

)

De jongste heeft dat thans nooit mee gemaakt maar ook zij heeft de reflex van stil te gaan staan zodra ze denkt te voelen dat ik niet meer in evenwicht ben. Nu ze ouder is gaat het zelfs zo ver dat ze bokt, en zodra ze voelt dat ik minder goed blijf zitten dan ze gewend is gaat ze stil staan. _O-

Paardenlogica op z'n best.

**Geplaatst**: 20-06-20 14:58

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 20-06-20 14:58

Heel veel sterkte! Het rijverbod beperken gaat helaas niet, dit zijn namelijk wettelijke regels. Sterker nog na elke volgende aanval, zul je wederom minimaal 1 jaar aanvalsvrij moeten zijn voor je weer achter het stuur mag. Ik snap heel goed dat je zo min mogelijk medicatie wilt. Echter is het leven soms minder "beperkt" met medicatie, omdat je dan de kans op een volgende aanval nog veel kleiner maakt en dus meer mag doen. Maar zeker als je van een auto afhankelijk bent, dan is dit echt vreselijk. Ik heb verder geen advies. Stress, weinig slaap, eventuele ziekte kunnen allemaal triggers zijn. Of het is gewoon ontzettende pech. Ergens ben je er gevoelig voor en geeft je lichaam toch een rem aan. Chronisch hyperventileren lijkt me ook niet gezond. Hoewel je zegt dat je goed gedijt op stress, doet je lichaam dat klaarblijkelijk niet. Ik zou toch als het mogelijk is de dingen die je stress geven kritisch bekijken en misschien is een coach of maatschappelijk werker bijv nog een idee? Soms kan een buitenstaander net even helpen om de dingen anders te gaan zien en je eigen patroon los te leren laten. Haptonomie wil ook wel eens helpen bij verkeerd ademen. Succes in elk geval, this sucks!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-20 16:44

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-20 16:44

Ik loop sinds de allereerste 'aanval' bij een HSP-therapeute, maandelijks, puur om het hoofd een beetje op de rit te houden. Ademhaling is en blijft een werkpuntje :')

Het is best teleurstellend dat het hoofd mee wil in een periode van stress, maar dat je lichaam zegt 'en dat had gij gedacht!'.

Ik ben nu op dag 3 van de Keppra en ik ben doodmoe, futloos incl. gigantische vreetbuien.
Deze voormiddag ben ik een elektrische fiets gaan bestellen, kwestie van toch mobiel te blijven, ook in de winter.

Ik ben gewoon zoooooo kwaad... In september werd ik aangereden door een idioot, tibiaplateaufractuur tot gevolg. Ik kreeg normaal afgelopen dinsdag mijn speciale kous waardoor ik éindelijk met de auto kon beginnen rijden, gaat het nog een jaar duren.

Ik "hyperventileer" tijdens het praten. Een gewoonte aangeleerd door op te groeien in een groot gezin, waarbij je HEEL snel moest zijn om aandacht te krijgen en je moest dus héél je dag kunnen vertellen in minder dan een minuut tijd of je tijd zat erop.

Mijn neuroloog weet hiervan, dus ik hoop echt dat hij dat jaar rijverbod kan opschorten. Ik ben naast mijn hoofdberoep ook nog eens zelfstandige, I need the car

Ik zit héél even in de 'dit is gewoon niet eerlijk' fase. Ik eet gezond, sport veel, draag zorg voor mezelf, werk hard, maar geniet harder, ik heb nét een ellendig verkeersongeluk overleefd, hier zat ik gewoon niet op te wachten

**Geplaatst**: 20-06-20 17:02

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 20-06-20 17:02

Lieve meid, het is heel hard, maar waar jij wel of niet op zit te wachten, heeft ziekte en het leven schijt aan.

En wat jij nu moet doen, wil je graag een toekomst waarin je dingen kan doen die je leuk vindt. Dan moet jij nu even voor jezelf zorgen.

En een deel daarvan is dit vooral niet onderschatten en zeker alvorens je stopt, zeker zijn dat je geen epilepsie hebt. Want zeker grote aanvallen waarbij opnames nodig zijn, kunnen ook voor hersenletsel zorgen. Ik veronderstel dat je daar ook niet op zit te wachten.

En wanneer je in het verkeer eentje krijgt kunnen de gevolgen ook catastrofaal zijn.

En nee, dit is niet eerlijk. En het is k*t, en jij hebt het volste recht om te balen en even in wat ik wel eens een "calimero bui" noem, te hebben.

Dat is zelfs nódig. Maar ook daarin wel voor jezelf blijven zorgen.

De eerste dagen van keppra zijn de moeilijkste.

Even een weekje doorbijten. Na een week begon ik geleidelijk aan beterschap te merken. Je begindosis is ongeveer zo hoog als de dosis die ik nu 's morgens neem. Inmiddels voel ik die dosis niet meer.

Maar je moet je lijf wel even tijd geven om er aan te wennen.

Jezelf blijven pushen gaat je echt heel zuur opbreken.

**Geplaatst**: 20-06-20 17:30

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 20-06-20 17:30

Ik heb zelf chronische hyperventilatie gehad en erg veel gehad aan de ademhalingsoefening op de site van https://www.hyperventilatie.info/
Misschien heb je er wat aan.

**Geplaatst**: 21-06-20 08:06

Geplaatst: 21-06-20 08:06

musiqolog schreef:
Jeetje nardxash, vijftig aanvallen op één dag... Natuurlijk kun je met alles leren leven, zeker als je het al van jongs af aan hebt, maar toch... Heb je nu met die medicatie nog steeds aanvallen? En wat voor bijwerkingen heb je van die pillen?

Nu ik erover nadenk: heeft één van jullie ooit een aanval te paard gehad? En zo ja, hoe liep dat af?

Ik ben nu gelukkig al een paar jaar aanvalsvrij.
Alleen zonder de medicatie kan ik nier dan gaat het fout.

Bijwerkingen heb ik niet echt van de medicafie maar heb wel 1 grote bijwerking en dat is dat ik niet tegen lichtflitsen kan en knipperende lampen en dar wors op den duur erger

**Geplaatst**: 21-06-20 09:01

Geplaatst: 21-06-20 09:01

Mi_Amore schreef:
Ik loop sinds de allereerste 'aanval' bij een HSP-therapeute, maandelijks, puur om het hoofd een beetje op de rit te houden. Ademhaling is en blijft een werkpuntje Het is best teleurstellend dat het hoofd mee wil in een periode van stress, maar dat je lichaam zegt 'en dat had gij gedacht!'.

Je hoofd en lichaam zijn niet los van elkaar

je hoofd wil dus niet mee, je lichaam ook niet. Dit is een duidelijk signaal van je lichaam dat je er te veel van vraagt.
Veel van zulk soort problemen komen door overbelasting en door het niet in balans zijn van je belasting en je belastbaarheid. Toeval bestaat maar zeer zelden.

Ik zou toch proberen wat meer balans aan te brengen, al dan niet met professionele hulp of bv multidisciplinair revalidatietraject.

**Geplaatst**: 21-06-20 15:09

Geplaatst: 21-06-20 15:09

Mi_Amore schreef:
Ik loop sinds de allereerste 'aanval' bij een HSP-therapeute, maandelijks, puur om het hoofd een beetje op de rit te houden. Ademhaling is en blijft een werkpuntje Het is best teleurstellend dat het hoofd mee wil in een periode van stress, maar dat je lichaam zegt 'en dat had gij gedacht!'.

Ik ben nu op dag 3 van de Keppra en ik ben doodmoe, futloos incl. gigantische vreetbuien.
Deze voormiddag ben ik een elektrische fiets gaan bestellen, kwestie van toch mobiel te blijven, ook in de winter.

Ik ben gewoon zoooooo kwaad... In september werd ik aangereden door een idioot, tibiaplateaufractuur tot gevolg. Ik kreeg normaal afgelopen dinsdag mijn speciale kous waardoor ik éindelijk met de auto kon beginnen rijden, gaat het nog een jaar duren.

Ik "hyperventileer" tijdens het praten. Een gewoonte aangeleerd door op te groeien in een groot gezin, waarbij je HEEL snel moest zijn om aandacht te krijgen en je moest dus héél je dag kunnen vertellen in minder dan een minuut tijd of je tijd zat erop.

Mijn neuroloog weet hiervan, dus ik hoop echt dat hij dat jaar rijverbod kan opschorten. Ik ben naast mijn hoofdberoep ook nog eens zelfstandige, I need the car

Ik zit héél even in de 'dit is gewoon niet eerlijk' fase. Ik eet gezond, sport veel, draag zorg voor mezelf, werk hard, maar geniet harder, ik heb nét een ellendig verkeersongeluk overleefd, hier zat ik gewoon niet op te wachten

Niemand zit te wachten op dit soort rotdingen, maar je hebt het nu eenmaal niet uit te kiezen :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-20 22:33

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-20 22:33

In samenspraak met de huisarts ben ik gestopt met de Keppra.

De bijwerkingen gingen in rottempo van kwaad naar erger en het hinderde mijn functioneren als mens énorm.

Woensdag heb ik een urgent onderzoek door een 2de neuroloog om nieuwe testen uit te voeren en eventueel andere medicatie te proberen.

Hoe 1 klein pilletje 74kg vrouw zo over de zeik kan helpen, hallo...