Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 12:55

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 12:55

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik heb er nog eens over nagedacht en ga wel nog eens navraag doen bij mijn volgende consult waarom er niet uitgebreider getest wordt op allergieën. Of ze me echt een goede beweegreden kan noemen anders dan dat het waarschijnlijk spontane urticaria is.
Ik wilde wel nog vragen, hoe snel begon de netelroos bij jou echt extreme vormen aan te nemen? Als ik een beetje rond kijk op internet haal ik er namelijk veelal uit dat je allergieën een beetje opbouwt - eigenlijk wat jij ook zegt - en dat de reactie geleidelijk aan groter wordt. Dit was bij mij echter niet het geval, ik ging van schoon naar helemaal onder de netelroos binnen 3 weken.
Ik ben inderdaad 21 jaar oud en daarom zelf ook huiverig voor al die zware medicatie. Ik moet nog een hele poos mee.

**Geplaatst**: 18-06-20 13:02

Geplaatst: 18-06-20 13:02

Die medicatie was voor mij ook echt een enorme drempel. Bij mij werd het met de jaren inderdaad heftiger, van eens per half jaar naar maandelijks naar wekelijks.

Ik functioneerde ook amper als ik last had ervan. Compleet opgezwollen, vooral mijn ogen, dusdanig dat het niet meer vertrouwd was in de auto te stappen. Daarnaast had ik een energielevel van 60%, waarvan ik dacht dat dat nou eenmaal bij me hoorde.

Nu ik er helemaal vanaf ben besef ik me dat dat helemaal niet bij me hoorde maar dat het een samenloop van omstandigheden was.

**Geplaatst**: 18-06-20 13:04

Geplaatst: 18-06-20 13:04

xBontfire schreef:
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik heb er nog eens over nagedacht en ga wel nog eens navraag doen bij mijn volgende consult waarom er niet uitgebreider getest wordt op allergieën. Of ze me echt een goede beweegreden kan noemen anders dan dat het waarschijnlijk spontane urticaria is.
Ik wilde wel nog vragen, hoe snel begon de netelroos bij jou echt extreme vormen aan te nemen? Als ik een beetje rond kijk op internet haal ik er namelijk veelal uit dat je allergieën een beetje opbouwt - eigenlijk wat jij ook zegt - en dat de reactie geleidelijk aan groter wordt. Dit was bij mij echter niet het geval, ik ging van schoon naar helemaal onder de netelroos binnen 3 weken.
Ik ben inderdaad 21 jaar oud en daarom zelf ook huiverig voor al die zware medicatie. Ik moet nog een hele poos mee.

Allergieen bouw je op maar t is wisselend hoe je er op reageert. Ik heb bijv zowel contact allergie als voedingsallergie. Beide reacties zijn anders. Maar ook in hoeverre je reageert. Als ik medicatie slik, wat ik vanaf t begin heb gedaan omdat ik ook echt ineens ''poef'' vol zat wat niet meer weg trok, dan is de reactie ook weer anders. Maar ik kreeg het met medicatie nooit volledig onderdrukt. Nu ook niet, maar nu is t prima te doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 14:16

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 14:16

Ja, ik heb het idee dat bij mij de reactie wel minder heftig is dan pakweg 2 maanden geleden. Toen had ik namelijk een veel hogere dosering prednison nodig om het eronder te krijgen, nu zitten er dagen bij dat ik 'schoon' ben met 7,5 mg. Maar hoe dat dan precies komt zou ik niet kunnen zeggen.
Overigens het enige wat ik zelf een beetje merk qua wanneer het erger is, is als ik een paar dagen achtereen heel slecht eet met veel vet, verder eigenlijk niks.

Ik neem het in ieder geval mee in mijn gesprek volgende week en houd jullie op de hoogte.

**Geplaatst**: 18-06-20 15:00

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 18-06-20 15:00

Hier is t de laatste tijd weer wat onrustiger. Ik ben begonnen met meer bewegen en dat in combi met de warmte vind mn lijf niet altijd even leuk. Ik reageerde ''vroeger'' nog veel heftiger op zweten. omdat mn huid gewoon zo gevoelig was dat zelfs zweet en t plakken van mn kleding een probleem werd. Maar dan nog is t nu prima te doen met t zelfde aan standaard medicatie. Dat maakte overigens ook veel verschil. Standaard de medicatie slikken (anti histamine) ipv als ik al een reactie had. Want als ik al een reactie heb helpt alleen prednison nog.

**Geplaatst**: 18-06-20 15:29

Geplaatst: 18-06-20 15:29

Geen idee of je iets bent met mijn ervaring, maar ik kan het maar delen

ik heb een aantal weken geleden acute netelroos gehad. Op 1 à 2u tijd stond mijn hele lijf vol en ik werd letterlijk gek van de jeuk en warmte. Het was toen 's avonds en heb niet geslapen (bleef bij mijn vriend overnachten). Midden in de nacht kreeg ik ook tintelingen in mijn mond en keel en begonnen mijn lippen te zwellen.

In de ochtend heeft mijn vriend foto's van mijn netelroos doorgestuurd naar zijn huisarts (en beste vriend) en die verschoot van hoe hard het was. Ik heb toen Bellozal voorgeschreven gekregen. De ergste jeuk was na een uurtje weer weg en toen heb ik eindelijk een paar uur kunnen slapen. Na een week was al de uitslag ook volledig weg en voorlopig nog niet teruggekomen (fingers crossed).

Zelf heb ik geen bijwerkingen gehad van dit medicijn (anti histamine voor mijn zonne-allergie word ik wel altijd heel moe van).

Zolang ik het niet terugkrijg, kan ik ook niet getest worden. Dit is 95% zeker een voedselallergie, maar ze kunnen tijdens een test maar 6 genen testen en je hebt er duizenden (=dit is mij toch verteld). Zolang ze niet weten in welke richting of welke genen ze moeten testen, kunnen ze er eigenlijk niet aan beginnen. Als ik opnieuw een aanval krijg moet ik dus nagaan wat ik de 24u daarvoor gegeten heb en dit vergelijken met afgelopen keer. Dan kunnen ze hopelijk iets doen met tests.
(nogmaals, dit is wat zowel huisarts al dermatoloog mij hebben verteld in mijn geval).

Succes met de zoektocht naar andere medicijnen en een oplossing!

**Geplaatst**: 18-06-20 18:59

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 18-06-20 18:59

Ik loop ook bij een allergoloog en heb ook geen plakkertjestest gekregen, volgens de specialisten had dat geen zin.

**Geplaatst**: 18-06-20 19:03

Geplaatst: 18-06-20 19:03

Tiggs schreef:
Ik loop ook bij een allergoloog en heb ook geen plakkertjestest gekregen, volgens de specialisten had dat geen zin.

En bij mij werd de bloedtest overgeslagen omdat veel allergieën gemist worden in het bloed of juist wel aanwezig zijn, maar niet de klachten veroorzaken.

**Geplaatst**: 18-06-20 19:06

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 18-06-20 19:06

Gek he dat dat zo wisselt. Bij mij was verder onderzoek na het bloedonderzoek ook niet handig/nuttig zei de mijne.

**Geplaatst**: 18-06-20 19:36

Geplaatst: 18-06-20 19:36

StonedRomy schreef:
Tiggs schreef:
Ik loop ook bij een allergoloog en heb ook geen plakkertjestest gekregen, volgens de specialisten had dat geen zin.

En bij mij werd de bloedtest overgeslagen omdat veel allergieën gemist worden in het bloed of juist wel aanwezig zijn, maar niet de klachten veroorzaken.

Hier kreeg ik dezelfde opmerking maar heeft ze toch gekozen ''t hele pakket te doen :')

''

Ik zat overigens in Tilburg dat was toen (misschien nu nog? ) DE plek voor de beste specialisten. (volgens de vervangend huisarts :Y)

)
https://www.etz.nl/Specialisme/Allergiecentrum

**Geplaatst**: 18-06-20 19:58

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 18-06-20 19:58

Niet alles precies gelezen dus sorry als ik nergens echt op inhaal of er al dingen genoemd zijn

Mijn man heeft chronische netelroos en die slikt elke dag levocitorizine
Maar da's niet zo'n sterk spul geloof ik dus zal als je het zó heftig hebt geen optie zijn dan...

**Geplaatst**: 18-06-20 20:29

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 18-06-20 20:29

CSU schijnt vaak binnen een paar jaar over te gaan. Als het echt een allergie is, is dat natuurlijk vreemd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 20:30

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 20:30

Allereerst bedankt allemaal weer voor het meedenken, dat waardeer ik echt!

Wat vreemd dat dat testen op allergieën zo verschilt allemaal inderdaad.. ik ga in ieder geval wel nog eens vragen om een goede verklaring waarom die stap wordt overgeslagen (al denk ik zelf ook niet dat het echt van iets specifieks af komt, aangezien de reactie niet op een bepaald moment komt en niet wil wegtrekken, wanneer de ene plek weg is zit er ergens anders weer een ander. Echt klassiek beeld chronische urticaria, maar nakijken zou geen kwaad kunnen natuurlijk). Trouwens, voor de mensen die ook niet echt een allergietest gehad hebben, wat was daarvoor de reden bij jullie?
Ik ga ook contact opnemen met een homeopaat, dus ben benieuwd wat die gaat zeggen.

@Laure
Bedankt voor het delen van je ervaring! Ik heb even gegoogeld en zie dat het medicijn dat jij noemt ook een antihistaminica is.. dus vrees dat dat voor mij niet zal volstaan (ik slik al 4x per dag antihistaminica in een andere samenstelling).

@Joanne1987
Ik slik naast de prednison ook vier keer per dag levoceterizine al ja.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 20:30

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 20:30

Tiggs schreef:
CSU schijnt vaak binnen een paar jaar over te gaan. Als het echt een allergie is, is dat natuurlijk vreemd.

Ja precies, daarom

**Geplaatst**: 18-06-20 20:36

Geplaatst: 18-06-20 20:36

Bij mij was de reden voor het niet testen, anders dan bloedonderzoek, dat er in ongeveer 90 procent van de gevallen geen oorzaak gevonden wordt.

Erasmus doet met oa universiteiten in België en Duitsland onderzoek naar CSU en omalizumab dus ik heb wel vertrouwen in hun beleid.

**Geplaatst**: 18-06-20 20:38

Geplaatst: 18-06-20 20:38

Ik weet niet helemaal met wat je bedoelt met dat als de ene plek weg is dat er ergens anders wel weer een nieuwe plek zit.
Ik wil, bij wijze van dus echt niet letterlijk _O-

eens voor je gaan staan. Je hoeft bij mij niet te zoeken naar plekken, maar vooral ze zitten overal en bijna nooit op dezelfde plekken. Contact allergie geeft bijv ook niet altijd reacties op die daadwerkelijke plekken dat je t aanraakt.

Is overigens niet om mn gelijk te halen oid, want je wil er al iets mee doen. Maar meer omdat er zo ontzettend weinig bekend is qua allergieen. Ik reageer overigens tussen 30 min(voeding) en anders 1-5 uur op mn allergieen. Ik reageer ook soms met blaasjes op handen en voeten die duren wel langer. Maar kan die nog niet helemaal plaatsen. Die had ik voor t testen veel duidelijker en van een bestanddeel in rubber(wat bijv ook je kleding elastisch maakt) maar dan zo heftig vooral in rubber en handschoentjes. Van momenten van aanraking tot uiting op mn lichaam.

**Geplaatst**: 19-06-20 07:16

Geplaatst: 19-06-20 07:16

Tiggs schreef:
Bij mij was de reden voor het niet testen, anders dan bloedonderzoek, dat er in ongeveer 90 procent van de gevallen geen oorzaak gevonden wordt.

Erasmus doet met oa universiteiten in België en Duitsland onderzoek naar CSU en omalizumab dus ik heb wel vertrouwen in hun beleid.

Ik zit dus in een van de ziekenhuizen in Duitsland waar ze mee samenwerken.

Zat zelf ook voortdurend onder en wilde zelf niet testen, omdat het intensief was. Uiteindelijk heel blij dat ik toch heb laten testen, want alleen prednison of allergie medicatie had mij ooit een anafylactische shock opgeleverd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-06-20 09:06

Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-20 09:06

kiwiwitje schreef:
Ik weet niet helemaal met wat je bedoelt met dat als de ene plek weg is dat er ergens anders wel weer een nieuwe plek zit.
Ik wil, bij wijze van dus echt niet letterlijk eens voor je gaan staan. Je hoeft bij mij niet te zoeken naar plekken, maar vooral ze zitten overal en bijna nooit op dezelfde plekken. Contact allergie geeft bijv ook niet altijd reacties op die daadwerkelijke plekken dat je t aanraakt.

Is overigens niet om mn gelijk te halen oid, want je wil er al iets mee doen. Maar meer omdat er zo ontzettend weinig bekend is qua allergieen. Ik reageer overigens tussen 30 min(voeding) en anders 1-5 uur op mn allergieen. Ik reageer ook soms met blaasjes op handen en voeten die duren wel langer. Maar kan die nog niet helemaal plaatsen. Die had ik voor t testen veel duidelijker en van een bestanddeel in rubber(wat bijv ook je kleding elastisch maakt) maar dan zo heftig vooral in rubber en handschoentjes. Van momenten van aanraking tot uiting op mn lichaam.

Ja, ik zit ook van top tot teen vol zonder medicatie. Ik bedoel van dat ik zonder medicatie nooit schoon ben. Stel er zit een flinke 'plak' op mijn arm, dan is die na een dag weggetrokken, maar zit er ook alweer een nieuwe, zegmaar. En dat strookt dan in mijn hoofd niet helemaal met een allergie, want dan zou ik constant in contact moeten zijn met iets waarvoor ik allergisch ben toch?

Ik heb via pb ook contact gehad met een andere bokker die hetzelfde beeld had als ik en bij haar hielp het om te switchen naar neutraal wasmiddel, dus ik ren vanmiddag ook even naar de winkel.

**Geplaatst**: 19-06-20 09:22

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 19-06-20 09:22

Hier is neutral wasmiddel niet perse de optie maar als makkelijker; geen vloeibaar wasmiddel ivm de conserveermiddelen en ook met shampoo/douchegels, bodylotion heb ik andere producten zonder de betreffende conserveermiddelen

En omdat je jezelf er mee wast, je kleding aan hebt ben je inderdaad bijna continu in aanraking met die stoffen.

**Geplaatst**: 19-06-20 19:15

Geplaatst: 19-06-20 19:15

Hier ook een (ex) chronische netelroos patiënt.
Bij mij begon het spontaan rond m'n 17/18e jaar, daarvoor nóóit allergieen/huidproblemen gehad (in tegenstelling tot mijn oudste broertje). Ik ben nu 32. En inderdaad; uiteindelijk bleek het "chronisch", hield zo'n 10 jaar aan, zonder echt duidelijk aanwijsbare oorzaak. Vele allergie testen gehad; daar kwam enkel een allergie voor bepaalde metalen en nikkel uit. Ik had af en toe echt flinke flare-ups, zat dan ook van top tot teen onder de "plakkaten". Ook had ik zo nu en dan last van zonneallergie en warmtebultjes. Dat is eens zodanig uit de hand gelopen dat ik meermaals een stootkuur prednisolon nodig had. Ook bleek ik (proefondervindelijk) flink allergisch te zijn voor bepaalde soorten antibiotica en contrastvloeistof.

Ik heb een hele rits aan medicatie (anti-histaminica) gekregen. Telkens zat ik op of zelfs over de hoogste dosis uit pure wanhoop, en moest ik weer op wat anders over. Bepaalde medicatie zou namelijk boven de hoogste dosis schadelijk voor het hart kunnen zijn..... Nu ben ik helemaal geen medicijnen-mens, maar een speciaal dieet had ook weinig zin.

Bij mij waren vooral bewegingen/wrijving, warmte, koude en contactallergie de triggers. Of douchen.... hoe zacht de straal ook was; de stralen en druppels op m'n huid zorgden voor gigantische jeuk en striemen/plakkaten. Ook mijn handdoeken werden apart gelegd voor mij; niet teveel chemisch wasmiddel, wel wat wasverzachter, dan de zachtste handdoeken en vooral altijd in de droger, anders schuurde het teveel.

Als ik een flare-up/aanval had, kon dat echt zo heftig zijn dat ik mezelf het liefst met een schuurmachine zou willen bewerken, zó erg was die jeuk. En het branden he, alsof je in de fik staat (brandnetelroos....) Ik heb zo vaak in m'n slaap toen mezelf open gekrabd tot bloedens toe, op allerlei plekken. En ja, zelfs een keer mijn borst/tepel. Dat was niet grappig

Jullie ook wel eens de verwarring gehoord van mensen tussen netelroos en bijv. gordelroos/wondroos?. Ik moest dat vaak uitleggen.

Medicijnen die ik, ongeveer in deze volgorde heb gehad in de afgelopen jaren:
- Aerius
- Cetirizine/Zyrtec (reageerde ik juist allergisch op)
- Telfast
- Fexofenadine
en uiteindelijk een combi van Fexofenadine voor overdag, en
- Hydroxyzine voor 's nachts. Alleen als ik 's ochtends vroeg moest autorijden moest ik daar rekening mee houden, omdat het ook slaperig maakt.

Op die laatste combi heb ik jaren gezeten, en eigenlijk merkte ik dat mijn klachten gaandeweg minder vaak aanwezig waren, en minder heftig. Fexofenadine afgebouwd, Hydroxyzine iets verlaagd.

Uiteindelijk moest ik sowieso van de Hydroxyzine af omdat dat niet samen ging met andere medicatie (antibiotica voor ernstige alvleesklierontsteking, paar jaar later ernstige acute nierbekkenontsteking, en ook het slikken van antidepressiva plus medicatie voor m'n blaas/bekkenbodem door lichte blijvende nierschade).

Oeps, heel verhaal, haha

Maar; de échte chronische netelroos is na een jaartje of 10 toch langzaam weggeëbd. En dat IS zeker mogelijk, dat je er uiteindelijk "overheen groeit".
Ik blijf wel een redelijk gevoelige huid hebben, maar ik ben nu al zo'n jaartje of 6 grotendeels klachtenvrij en dat zónder verdere medicatie. Ik had altijd nog een paar doosjes Fexofenadine voor het geval ik ineens klachten zou krijgen, maar ook die slik ik al jaren niet meer.
En, hihi, ik reageer nog wel iets gevoeliger dan "anderen" op het prikken van brandnetels.

Hopelijk kun je iets met mijn ervaringen; het is natuurlijk bij iedereen anders, maar echt, blijf toch voorzichtig hoop houden, want dat het weg gaat/"geneest" is echt wel degelijk mogelijk.

Verder natuurlijk sterkte en beterschap. Denk dat iedereen die het heeft of heeft gehad, wel mee kan praten over hoe onwijs vervelend/irritant en pijnlijk het kan zijn.
Sterkte en beterschap voor allen die er nog dagelijks mee te maken hebben. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-20 10:09

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-20 10:09

Dank voor het delen van je verhaal JoyCiej007. Fijn om te horen dat het uiteindelijk toch weggegaan is. Over de medicijnen die jij gekregen hebt; ik denk dat ze inmiddels met andere medicatie werken? Ik heb het in ieder geval nog niet horen vernoemen. Iets om in het achterhoofd te houden als de rest niet aanslaat of te veel bijwerkingen geeft.
Nee, ik heb die verwarring niet vaak gehoord. Maar ik heb wel tijdens de quarantaine periode voornamelijk veel last gehad, dus weinig mensen gezien ook toen.

Hier vandaag weer meer last en waar dat dan van komt? Dat is een raadsel, niks van medicatie aangepast, geen bijzondere dingen gegeten.. ach. Vandaag ga ik alles wassen met het nieuwe wasmiddel, dus ik ben benieuwd of ik verschil ga merken en hoe snel dat dan merkbaar zal zijn.

**Geplaatst**: 20-06-20 10:14

Geplaatst: 20-06-20 10:14

Ik heb die verwarring ook wel gehoord ja.

Wasmiddel, douchegel etc maakte bij mij geen verschil. Het werd alleen erger door druk en wrijving.

**Geplaatst**: 20-06-20 11:31

Geplaatst: 20-06-20 11:31

Tiggs schreef:
Ik heb die verwarring ook wel gehoord ja.

Wasmiddel, douchegel etc maakte bij mij geen verschil. Het werd alleen erger door druk en wrijving.

Had ik ook. Druk en wrijving, maar stress kan er ook veel aan bijdragen.

Qua medicatie; het zijn antihistaminica, daar heb je een hele hoop verschillende van.
Mijn jongste broertje heeft hooikoorts, hij slikt al jaren diezelfde Telfast/Fexofenadine als hij last krijgt.

**Geplaatst**: 20-06-20 12:17

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 20-06-20 12:17

Hier een combi, strakke kleding gaf op de bestaande plekken meer klachten net als warm en koud wisselen bijv. Ik liep winters lang echt met 300 laagjes aan om te zorgen dat mn huid niet koud werd want dan was ik de L.U.L. Magnesium heeft hier trouwens wel echt bij geholpen.

Bontfire, dat wassen kan wel een paar keer moeten gebeuren. Had ik ook. Nieuwe kleding word dus ook altijd 2x gewassen voordat ik t aandoe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-20 15:25

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-20 15:25

Bijzonder dat het toch allemaal verschillende uitingen kent. Druk/warmte/kou zorgt bij mij voor vrijwel geen verschil, heel af en toe maar bij mijn broekrand o.i.d. en de wind in de winter vind mijn gezicht ook minder fijn.

Ja, ik ga dat wassen ook gewoon een tijdje uitproberen. Tijdelijk alles in huis daarmee wassen ook.