Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-20 10:57

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-20 10:57

julius_juut schreef:
Hier een moeder en een zus die beide al jaren door het leven gaan met ICD. M'n moeder zo'n 15-20 jaar, m'n zus 8 jaar. Beide met de mededeling dat de te verwachten levensduur met hun kwalen max 5 jaar was. Beide hebben nog nooit een klap gehad in al die jaren, dus geluk gehad. De ervaringen die m'n moeder hoorde bij de revalidatie over het wel krijgen van een klap varieerden van 'Afschuwelijk, nooit weer mee maken' tot 'Niets van meegekregen' dus blijkbaar verschilt dat ook heel erg van persoon tot persoon.

M'n moeder heeft al een aantal versleten. De eerste was het meest vervelend, omdat er ruimte gemaakt moet worden, de kastjes daarna kunnen gewoon in het bestaande gat gelegd worden en dan geneest het vrij snel. Wel heeft ze eentje gehad die op de kop lag, dus had ze uitstekende schroefjes die eigenlijk onderaan hadden moeten zitten.

Fijn dat ze nog nooit een klap hebben gehad. Wel dom om hem op de kop te plaatsen haha

**Geplaatst**: 20-06-20 18:18

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 20-06-20 18:18

Ik had ten tijden van implantatie alles op fietsafstand dus geen autorijden was geen probleem

Zoiezo moest ik wekenlang rust houden, had niet alleen de implantatie maar ook de nasleep van een hartstilstand om mee te dealen

Ten tijden van mijn eerste shock was ik wel afhankelijk van mijn auto voor werk, mijn man heeft mij 2 maanden lang gebracht.

**Geplaatst**: 23-06-20 10:08

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 23-06-20 10:08

Neem voor woon-werkverkeer even contact op met het uwv, zij hebben in elk geval een regeling voor vervangend vervoer bij langdurig ziek zijn. Je zou na kunnen vragen of jij daarvoor in aanmerking kan komen na het plaatsen van de ICD.

**Geplaatst**: 23-06-20 10:27

Geplaatst: 23-06-20 10:27

Mijn vader staat op de wachtlijst voor een ICD en hij krijgt inderdaad een rijbewijs met code 100 erop.
Zijn pompfunctie is 30, dus ook erg laag en hij is heel snel benauwd.
Ik ben heel benieuwd hoe het met ICD zal gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 12:58

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 12:58

Annick75 schreef:
Neem voor woon-werkverkeer even contact op met het uwv, zij hebben in elk geval een regeling voor vervangend vervoer bij langdurig ziek zijn. Je zou na kunnen vragen of jij daarvoor in aanmerking kan komen na het plaatsen van de ICD.

Bedankt voor de tip!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 12:59

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 12:59

Supervixen schreef:
Mijn vader staat op de wachtlijst voor een ICD en hij krijgt inderdaad een rijbewijs met code 100 erop.
Zijn pompfunctie is 30, dus ook erg laag en hij is heel snel benauwd.
Ik ben heel benieuwd hoe het met ICD zal gaan.

Wachtlijst ja? Staat hij er al lang op?

**Geplaatst**: 23-06-20 17:43

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 23-06-20 17:43

Hij zou binnen 10 weken een oproep krijgen. Week 1 zit er nu op. Dus ben benieuwd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 17:53

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 17:53

Supervixen schreef:
Hij zou binnen 10 weken een oproep krijgen. Week 1 zit er nu op. Dus ben benieuwd.

Hoop dat hij snel aan de beurt is dan. Als ik naar mijn eigen situatie kijk zit echt niet te wachten op nog 10 weken nare hartkloppingen.

**Geplaatst**: 23-06-20 19:38

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 23-06-20 19:38

Ik hoop het ook.

**Geplaatst**: 25-06-20 11:37

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 25-06-20 11:37

Vraag vooral ook of een S-ICD mogelijk is voor jou. Die zit niet met meerdere draden in het hart vast maar ligt over het borstbeen. Minder invasief en vooral fijn als je nog jong bent. Met conventionele icd's is het lastig om bij draadbreuk draden te vervangen ondat deze vastgroeien in het hart. Met de subcutane icd kan je echter niet pacen, alleen klappen, maar voor mij is dat voldoende.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-20 12:09

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-20 12:09

dovish schreef:
Vraag vooral ook of een S-ICD mogelijk is voor jou. Die zit niet met meerdere draden in het hart vast maar ligt over het borstbeen. Minder invasief en vooral fijn als je nog jong bent. Met conventionele icd's is het lastig om bij draadbreuk draden te vervangen ondat deze vastgroeien in het hart. Met de subcutane icd kan je echter niet pacen, alleen klappen, maar voor mij is dat voldoende.

Helaas weet ik al dat ik die niet ga krijgen. Ik moet er 1 die kan pacen. Gisteren gesprek gehad.. hartspier is inmiddels 23 mm en was vorig jaar nog 18mm. voor nu de sotalol naar 240 mg per dag en hij gaat overleggen met de chirurg of een open hart operatie verstandig is of dat die nog wordt geprobeerd uit te stellen.. ook moet hij nog overleggen met de icd man.

**Geplaatst**: 30-06-20 22:01

Geplaatst: 30-06-20 22:01

Kimberley_ schreef:
Zammie schreef:
Mijn man heeft sinds 1993 een ICD/CRT. Met een pacemaker erbij dus. Hij had nog een pompfunctie vqn 22% en was gelukkig net op tijd. Is een heel gedoe geweest doordat hij een cardioloog had die meende alles zelf te moeten oplossen. Gelukkig net op tijd doorverwezen naar een ander ZH (heb behoorlijk wat stennis lopen maken, was bang hem kwijt te raken. Zo slecht was hij eraan toe) met eindelijk een goede cardioloog en toen was alles in no time geregeld. Pas na het plaatsen werd ons gezegd dat zijn pompfunctie zo laag was en het kantje boord was.
Het was echt wonderbaarlijk hoe veel beter hij zich voelde na het plaatsen.
Wat jaren later is er nog een ablatie uitgevoerd en werkt zijn hart voor 100% op de pacemaker. Hij doet eigenlijk best wel veel weer. Tuurlijk kan hij niet alles meer,maar ben zo blij dat hij er nog is. Hij heeft last van hartfalen. Boezemfibrileren, vergrote linker hartkamer en nog iets

Is er een reden dat er eerst een ICD is geplaatst en daarna nog een ablatie is uitgevoerd?
Mijn cardioloog wil namelijk inderdaad een ICD plaatsen maar in mijn hoofd doe je toch eerst een ablatie (oorzaak weghalen) en dan pas een ICD....

Je kunt informeren maar het zal vast niet mogelijk zijn. Anders had de cardioloog het vast benoemd. Daarnaast moet een ablatie ook nog eens mogelijk zijn. Ik loop al jaren met ritmestoornissen er is al van alles gezien in de loop van de jaren. Te pas en te onpas slaat mijn hart op hol. Behalve toen ik op de tafel lag voor de ablatie begin dit jaar. Ze hebben van alles geprobeerd om het op te wekken. Maar het is niet gelukt. Ze vertelden dat 90 tot 95% van de gevallen succesvol zou zijn, je zult bij die 5% horen

5 week geleden kreeg ik uit het niets een hartstilstand. Heb een pacemaker geïmplanteerd gekregen. De eerste 6 weken mag je je arm niet boven schouderhoogte houden/gebruiken, voorzichtig zijn met tillen ed. De eerste 4 weken mocht ik niet auto rijden. Voor de ICD gelden andere regels wat hier ook al geschreven is. Ik heb ook enorm geworsteld met het auto rijden, hypotheken en verzekeringen ed. Maar het werd ook snel duidelijk dat ik zonder, simpelweg dood ga omdat de kans heel groot is dat het weer gaat gebeuren. Het is onwijs k*t, het is niet eerlijk, maar thats life. De andere kant is het leven ook te mooi, om nu al te verlaten. Dood zijn kan nog lang genoeg :Y)