Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-03-20 20:44

Geplaatst: 18-03-20 20:44

Vreselijk

Ik kan mij slechts een beetje voorstellen hoe je je moet voelen (nog niet zo lang geleden ook een verdachte plek gevonden bij mijn vader, voor ons aan de goede kant van de streep maar de onzekerheid... ik werd gek van angst en woede). Afschuwelijk

Ik wil jou en je familie heel heel heel veel sterkte wensen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-20 14:41

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-20 14:41

M’n vader appte me net uit het LUMC. De kijkoperatie is helaas niet doorgegaan ivm corona. Er moeten een aantal kiezen getrokken worden bij ‘m en de mond hygiëniste moet er nog even naar kijken. Er zijn wel 3 puncties en een keel echo gemaakt en hij heeft een gesprek gehad met de anesthesist en KNO arts.
Nu 2 weken wachten op de uitslag. En hopelijk voor die tijd nog een PETscan.

Vind ik zo sneu hè. Hij heeft zoveel pijn en dan 2 weken moeten wachten -O-

Plus ook weer 2 weken die onzekerheid. Pff.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-20 18:58

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-20 18:58

Morgen heeft m'n vader de PET scan, en aankomende maandag gaan de artsen in overleg voor een behandelplan.
Heel erg hard duimen dat er geen uitzaaiingen te vinden zijn!

Ik kan nu helaas niet naar 'm toe want ik voel me niet helemaal lekker. Waarschijnlijk blaasontsteking dus heeft niks met corona te maken maar heb een beetje verhoging dus ik neem het zekere voor het onzekere en blijf thuis.
Natuurlijk is er Skype/FaceTime enzo maar m'n vader is echt een extreem gesloten persoon dus die wil dat niet. Hij vindt het ook erg moeilijk om over te praten, wat ook logisch is.
FaceTime wel met m'n moeder dus dat is wel fijn

Waar ik wel heel bang voor ben is dat stel NL gaat helemaal in lockdown of dit duurt echt nog maanden, dat pap straks erg achteruit gaat en komt te overlijden en dat we dan geen fatsoenlijke begrafenis kunnen houden. Dat zou ik echt vreselijk vinden. Toen ik gisteren hoorde dat de maatregelen gedeeltelijk tot 1 juni verlengd zijn heb ik stiekem ook echt wel even gehuild. -O-

**Geplaatst**: 24-03-20 19:56

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 24-03-20 19:56

Oh Dees

hele dikke knuffel voor jullie allemaal

**Geplaatst**: 24-03-20 20:43

Geplaatst: 24-03-20 20:43

Dees..... ik lees dit topic nu pas. Wat vreselijk voor je.
Dit soort ellende is altijd erg, maar nu is het nog wel dubbelop met al die corona-maatregelen.
Grote knuffel voor jou en iedereen in je omgeving :(:)

**Geplaatst**: 24-03-20 20:54

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 24-03-20 20:54

Jeetje sterkte met deze tijd,

Mocht je pb behoefte hebben staat mijn inbox open. Ik was 12 toen ik mijn vader verloor dus weet hoe je je voelt.

**Geplaatst**: 25-03-20 13:19

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 25-03-20 13:19

Och Dees... ben er stil van. Ik duim mijn duimen eraf dat hij nog een fijne tijd bij jullie mag zijn.
Hele dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 28-03-20 18:23

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 28-03-20 18:23

Wat heftig.. Veel sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-20 19:57

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-20 19:57

Bedankt nog voor alle sterkte wensen

We hebben vandaag de uitslag van de PETscan gekregen en het behandelplan. Opzich naar omstandigheden wel positief! 1 plekje bij z’n prostaat die verder onderzocht moet worden en z’n rechter lymfeklier bij z’n keel was een beetje verdacht, maar verder geen uitzaaiingen gelukkig. Dus ze gaan behandelen!
De tumor is wel echt groot dus het wordt wel echt een heel erg pittig traject.

Aankomende vrijdag moet hij naar de uroloog, medisch oncoloog en heeft hij nog een CT-scan met contrastvloeistof en wordt het bestralingsmasker aangemeten. Daarna moeten er nog 2 kiezen getrokken worden.

De behandeling gaat bestaan uit chemo & bestraling. Bestraling wordt 7 weken lang 5 dagen in de week een kwartier bestralen. Chemo ligt aan de uitslag van de oncoloog; dat wordt óf in 3 “kuren” of in 7, afhankelijk of z’n vaten het aankunnen (hij is ook nog eens hartpatiënt en heeft 4 jaar geleden 5 omleidingen gekregen na een hartinfarct).
Het doel is wel genezing! Dus dat is fijn om te horen natuurlijk.

Ik ben heel benieuwd hoe hij het gaat doen, hij is niet in hele goede gezondheid. De behandeling kan wel flinke ontstekingen in z’n mond gaan veroorzaken, dus hij blijft voorlopig gedeeltelijk vloeibaar eten. Hij is gelukkig wel weer wat aangekomen sinds hij vloeibare voeding krijgt, hij woog onder de 70 kilo bij 1.75. Opzich niet heel schrikbarend maar hij is echt snel afgevallen en had tekorten.

Als het traject 3 maanden bezig is wordt er een nieuwe scan gemaakt.

Ik ben natuurlijk heel erg blij dat de uitslag naar omstandigheden positief is! Maar het is allemaal wel veel in m’n hoofd. Natuurlijk maak ik me zorgen om m’n superheld-papa, zeker in deze onzekere tijden met corona. Het wordt ook echt een zwaar traject en dan is het maar de vraag hoe het aanslaat. Maar dat zijn zorgen voor later. Ik baal dat ik niet gewoon naar mn ouders toe kan en ze een dikke knuffel kan geven. Gelukkig FaceTimen we nu bijna elke dag

**Geplaatst**: 01-04-20 20:03

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 01-04-20 20:03

Dat is voorlopig wel het beste nieuws dat hij krijgen kon - en jij. Best een opluchting

Maar toch: :(:)

Gewoon omdat het kan.

**Geplaatst**: 01-04-20 21:27

Geplaatst: 01-04-20 21:27

Heftig nieuws, Dees. Maar op dit moment denk ik wel het best mogelijke nieuws, ook al is het een lange en moeilijke weg. En vooral ook een moeilijke tijd. Je wilt nooit ziek zijn/worden, maar in deze tijd al helemaal niet. Ontzettend veel sterkte voor jullie allemaal :(:)

**Geplaatst**: 02-04-20 09:18

Geplaatst: 02-04-20 09:18

Sterkte meid, ik heb je topic nu pas gelezen. Het is altijd akelig als ouders of geliefden zo ziek zijn en de toekomst onzeker is. Hou je haaks en ik hoop dat de behandeling aanslaat.

**Geplaatst**: 14-04-20 12:52

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 14-04-20 12:52

Hoe gaat het nu met jullie, Dees?

**Geplaatst**: 14-04-20 12:57

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 14-04-20 12:57

Ik lees dit topic nu pas, maar wij zitten in exact dezelfde situatie, slokdarmkanker bij mijn vader vastgesteld net voor de coronacrisis. Mijn vader is nu naar het ziekenhuis voor zijn tweede chemo. Hij krijgt ook elke werkdag bestraling. Pas na chemo en bestraling komt er een operatie.

Hij heeft ook geen uitzaaiing en de prognose is daarom voorlopig goed, maar ook wij hebben voor dat nieuws kwam enkele weken in de stress gezeten en nog steeds is het spannend, zeker met corona nu hij zo verzwakt is.

Ik leef dus letterlijk enorm met je mee, want zien hoe je papa pijn heeft en niet kan eten en afvalt... vreselijk is het. Mijn pb-box staat steeds open.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-04-20 13:28

Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-20 13:28

Oscar schreef:
Hoe gaat het nu met jullie, Dees?

Opzich nog hetzelfde, pap heeft veel pijn. M’n moeder maakt zich natuurlijk wel veel zorgen.

Ik heb het vandaag wel even moeilijk! Hij heeft sinds een paar dagen Fentanyl pleisters dus hij mag zelf niet autorijden, dus ik heb ‘m vanochtend even naar het ziekenhuis gebracht voor wat onderzoeken. Toen ik ‘m ophaalde rook die helemaal naar ziekenhuis, blegh.

Zondag met Pasen was ik daar eten, maar het was echt super moeilijk om te zien hoeveel pijn hij heeft. M’n moeder had z’n lievelingseten gemaakt, maar hij heeft echt 2 happen op.

De 20e beginnen de bestralingen en de chemo. Hij krijgt de chemo in 7 keer, dus elke week een keer op de dagbehandeling.

SinneJ schreef:
Ik lees dit topic nu pas, maar wij zitten in exact dezelfde situatie, slokdarmkanker bij mijn vader vastgesteld net voor de coronacrisis. Mijn vader is nu naar het ziekenhuis voor zijn tweede chemo. Hij krijgt ook elke werkdag bestraling. Pas na chemo en bestraling komt er een operatie.

Hij heeft ook geen uitzaaiing en de prognose is daarom voorlopig goed, maar ook wij hebben voor dat nieuws kwam enkele weken in de stress gezeten en nog steeds is het spannend, zeker met corona nu hij zo verzwakt is.

Ik leef dus letterlijk enorm met je mee, want zien hoe je papa pijn heeft en niet kan eten en afvalt... vreselijk is het. Mijn pb-box staat steeds open.

Ahh jeetje jij ook heel erg veel sterkte :(:)

het is echt ontzettend naar idd om je vader zo te zien. Ook die onzekerheid, en dat je er niet even gewoon heen kan ivm corona... Voor jou ook, je mag mij ook altijd een PB sturen!

**Geplaatst**: 14-04-20 13:31

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 14-04-20 13:31

Ik woon gelukkig nog thuis! Het was op de valreep, want ik was al aan het kijken voor appartementen met mijn vriend. Dat wil wel zeggen dat ik vriend nu niet kan zien, wel fijn dat ik bij mijn gezin kan zijn en helpen nu. Kan me heel goed voorstellen dat jij afziet op afstand. Mijn oudere zus zit in hetzelfde schuitje. Daar videobellen we veel mee nu.

**Geplaatst**: 14-04-20 13:32

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 14-04-20 13:32

Allebei $:\$

**Geplaatst**: 14-04-20 14:03

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 14-04-20 14:03

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 14-04-20 17:19

Geplaatst: 14-04-20 17:19

Ik ga je topic niet overnemen hoor, maar ik dacht dat goed nieuws van ons front wel hoopgevend is omdat jullie een paar dagen 'achter' staan op ons in de tijd.

Vandaag heeft mijn vader de tweede chemo gehad en hij kwam thuis met veel honger. Zijn bloedwaardes waren tiptop in orde en hij was nu eindelijk niet meer afgevallen. De dokter was tevreden! Even afwachten hoe hij weer op de chemo reageert, maar elke volle maaltijd is eentje gewonnen (ik heb hem snel spek en ei gemaakt, dat lukt hem ondertussen weer als het spek goed zacht is en met veel water erbij). We weten niet zeker of de chemo nu hetzelfde was als vorige keer of aangepast aan de bloedwaarden. Hij kan ook weer boertjes laten! Daar was hij heel blij mee :')

De tumor zou na de 5 weken behandeling bijna weg moeten zijn, dus dat hij nu al verbetering voelt is niet zo heel gek denk ik. Het is namelijk een heel grote tumor, dus elke verkleining zal al verlichting geven.

**Geplaatst**: 16-04-20 16:21

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 16-04-20 16:21

Ik ken de pijn die je vader heeft! Ik heb ook zo vreselijk veel "pijn bij kanker".Ook het geen zin in eten ken ik.
Ik wens jullie onwijs veel succes en sterkte.Als hij straks beter word is de pijn niet voor niets geweest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-20 16:51

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-20 16:51

Ja die pijn is echt zo naar $:\$ jij ook sterkte!

Hij heeft opzich wel trek in eten maar hij kan gewoon niet eten door de pijn in z’n hoofd, keel en mond.

Werd net nog wel gebeld door m’n vader, z’n behandeling is een week uitgesteld. Er was nog een overleg geweest en hij moet toch voor een ander soort bestraling (protonenbestraling geloof ik), omdat de bestraling die ze hem in het LUMC konden bieden toch te risicovol is. Er is dan een grote kans dat hij zijn leven lang aan de sondevoeding moet omdat het z’n kauw- en slikspieren kapot kan maken. Die behandeling die hij nu zal krijgen is redelijk experimenteel, dus wel spannend! Maar hopelijk op de lange termijn wel fijner. Hij moet dan 5 dagen per week naar Delft.

Dusja. Experimentele behandeling klinkt toch wel ernstig, als laatste redmiddel ofzo

**Geplaatst**: 16-04-20 16:54

Geplaatst: 16-04-20 16:54

Warboel schreef:
Ja die pijn is echt zo naar jij ook sterkte!

Hij heeft opzich wel trek in eten maar hij kan gewoon niet eten door de pijn in z’n hoofd, keel en mond.

Werd net nog wel gebeld door m’n vader, z’n behandeling is een week uitgesteld. Er was nog een overleg geweest en hij moet toch voor een ander soort bestraling (protonenbestraling geloof ik), omdat de bestraling die ze hem in het LUMC konden bieden toch te risicovol is. Er is dan een grote kans dat hij zijn leven lang aan de sondevoeding moet omdat het z’n kauw- en slikspieren kapot kan maken. Die behandeling die hij nu zal krijgen is redelijk experimenteel, dus wel spannend! Maar hopelijk op de lange termijn wel fijner. Hij moet dan 5 dagen per week naar Delft.

Dusja. Experimentele behandeling klinkt toch wel ernstig, als laatste redmiddel ofzo

Dat klinkt wel een beetje als wat mijn vader krijgt! Ze zeiden ook dat het nogal nieuw was. Doen ze ook chemo naast die bestraling? Chemo is dan om bestraling te ondersteunen ofzoiets.

Ik duim heel erg mee voor je vader!

Hier goede reactie op de tweede chemo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-20 20:09

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-20 20:09

Yes 7x chemo.

M’n nicht werkt op de nucleaire geneeskunde en die zei dit:

Ongeveer 5% van alle radiotherapie afhankelijke tumoren is geschikt voor protonentherapie, maar bij hoofdhals tumoren is dit 35%. Doel vd bestraling is het doen afnemen van tumorcellen, en bij 'gewone' bestraling (met fotonen) is er altijd veel weefselschade in het gezonde weefsel. Bij protonentherapie is er mogelijk minder schade aan het gezonde weefsel en dus heb je minder last van bijwerkingen. Bijwerkingen in het hoofdhals gebied zijn bijzonder naar, ingrijpend en ook vaak (gedeeltelijk) blijvend. Wanneer je dus kans hebt op minder bijwerkingen door 7 weken naar Delft te rijden zou ik die kans zéker niet laten schieten! Het traject wordt sowieso erg zwaar, en als het iets minder zwaar kan worden...ik zou het met beide handen aangrijpen! En al helemaal als de inzet van de behandeling curatief is...daar heb je mijns inziens al mazzel mee...dan doe je het echt ergens voor. Kijk, je leven ná dit traject zal nooit meer hetzelfde zijn als ervoor, maar áls je nog een leven mag hebben hierna dan het liefst met zo min mogelijk restschade...

Dus lijkt me een goede beslissing!

Jouw vader krijgt wel nog een operatie toch? Bij mijn vader is dit helaas niet meer mogelijk.

**Geplaatst**: 16-04-20 20:22

Geplaatst: 16-04-20 20:22

Warboel schreef:
Yes 7x chemo.

M’n nicht werkt op de nucleaire geneeskunde en die zei dit:

Ongeveer 5% van alle radiotherapie afhankelijke tumoren is geschikt voor protonentherapie, maar bij hoofdhals tumoren is dit 35%. Doel vd bestraling is het doen afnemen van tumorcellen, en bij 'gewone' bestraling (met fotonen) is er altijd veel weefselschade in het gezonde weefsel. Bij protonentherapie is er mogelijk minder schade aan het gezonde weefsel en dus heb je minder last van bijwerkingen. Bijwerkingen in het hoofdhals gebied zijn bijzonder naar, ingrijpend en ook vaak (gedeeltelijk) blijvend. Wanneer je dus kans hebt op minder bijwerkingen door 7 weken naar Delft te rijden zou ik die kans zéker niet laten schieten! Het traject wordt sowieso erg zwaar, en als het iets minder zwaar kan worden...ik zou het met beide handen aangrijpen! En al helemaal als de inzet van de behandeling curatief is...daar heb je mijns inziens al mazzel mee...dan doe je het echt ergens voor. Kijk, je leven ná dit traject zal nooit meer hetzelfde zijn als ervoor, maar áls je nog een leven mag hebben hierna dan het liefst met zo min mogelijk restschade...

Dus lijkt me een goede beslissing!

Jouw vader krijgt wel nog een operatie toch? Bij mijn vader is dit helaas niet meer mogelijk.

Lijkt me zeker een goede beslissing. Mijn moeder heeft 2x, 12 jaar uit elkaar, heel zware chemo gehad vanwege een zeer agressieve vorm van borstkanker (ook al werd er geen uitzaaiing gevonden) en heeft nu een hoop kwalen waaronder hartproblemen... Ze is er nog, dus ik ben heel blij dat die behandeling er was, maar als je kan kiezen, zou ik zeker gaan voor iets met minder bijwerkingen en lange termijneffecten!

Mijn vader kan inderdaad aan het einde van de rit (dacht 6 weken na bestraling) geopereerd worden. Ik denk wel dat dit 'voor de zekerheid' is aangezien men aangaf dat de tumor na die 5 weken chemo en bestraling helemaal weg zou moeten zijn. Ik vermoed dat het daarom bij jouw vader 7 weken is zonder operatie. Maar ik ben geen dokter natuurlijk en zal wel van meer factoren afhangen.

**Geplaatst**: 16-04-20 20:32

Re: Van me af schrijf topic - papa heeft kanker

Geplaatst: 16-04-20 20:32

Jeetje TS... Ik kom nu je topic pas tegen. Wat een zorgen!

Ik hoop dat de behandelingen iets voor je vader kunnen gaan betekenen. Sterkte!