Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-04-19 12:58

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 02-04-19 12:58

Hoeveel water ofzo drink je per dag?

**Geplaatst**: 02-04-19 13:07

Geplaatst: 02-04-19 13:07

Mowgli4 schreef:
Ziekte van lyme nog nooit aan gedacht. Maar ook omdat ik nooit een teek heb gehad. Zoveel ben ik ook niet in bossen ofzo. En als ik dat doe, controleer ik er wel op.

Soms kun je een tekenbeet hebben gehad terwijl je er nooit iets van hebt gemerkt. Ik zou dat dus zeker niet uitsluiten.

**Geplaatst**: 02-04-19 13:14

Geplaatst: 02-04-19 13:14

Babootje schreef:
Mowgli4 schreef:
Ziekte van lyme nog nooit aan gedacht. Maar ook omdat ik nooit een teek heb gehad. Zoveel ben ik ook niet in bossen ofzo. En als ik dat doe, controleer ik er wel op.

Soms kun je een tekenbeet hebben gehad terwijl je er nooit iets van hebt gemerkt. Ik zou dat dus zeker niet uitsluiten.

Dit kan ik alleen maar bevestigen. Ik dacht nooit een tekenbeet te hebben gehad, maar had in verband met klachten het bij het ziekenhuis laten testen en ze konden zien dat ik de ziekte van lyme had gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 19:09

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 19:09

Babootje schreef:
Mowgli4 schreef:
Ziekte van lyme nog nooit aan gedacht. Maar ook omdat ik nooit een teek heb gehad. Zoveel ben ik ook niet in bossen ofzo. En als ik dat doe, controleer ik er wel op.

Soms kun je een tekenbeet hebben gehad terwijl je er nooit iets van hebt gemerkt. Ik zou dat dus zeker niet uitsluiten.

Ik sluit zeker niets uit

Ik vertel alleen mijn bevindingen en dat het mij nog nooit is opgemerkt

hagelslag schreef:
Hoeveel water ofzo drink je per dag?

Ik drink genoeg water/drinken

hier denk ik altijd heel goed om

**Geplaatst**: 02-04-19 19:15

Geplaatst: 02-04-19 19:15

Mowgli4 schreef:
Ik sluit zeker niets uit
Ik vertel alleen mijn bevindingen en dat het mij nog nooit is opgemerkt

Dat snap ik en ik geloof dat zeker. Maar misschien is het toch goed om je er eens op te laten testen.

**Geplaatst**: 02-04-19 19:24

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 02-04-19 19:24

Zeer goed dat je daaraan denkt. Ik krijg namelijk last van mijn gewrichten als ik te weinig drink, en dan niet 1 dag maar meerdere dagen te weinig drink

**Geplaatst**: 02-04-19 19:25

Geplaatst: 02-04-19 19:25

Alwiene schreef:
Ooit gedacht aan een voedselintolerantie of allergie? Met name melkproducten kunnen gewrichtspijnen veroorzaken, maar er zijn natuurlijk meer opties.

Tweede is dat mijn zus jaren met fibromyalgieklachten gelopen heeft. Ook niets te vinden. Ze is koolhydraatarm gaan eten om af te vallen en na een paar weken ging het stukken beter en inmiddels is ze ook bij een eetwijze met khd al een jaar nagenoeg klachtenvrij. We weten niet waarom maar ze is dolblij natuurlijk. Maar t is wel een voorbeeld van hoe krachtig voeding kan werken.

Hier kan ik mij zeker in vinden, jaren veel gewrichtspijn gehad in mijn pubertijd, wat ook op groeipijn gegooid werd. Later kwamen daar maag darmklachten bij..

inmiddels sinds een tijd eet in lactose arm/vrij voor mijn maagdarmstelsel... en warempel.. ook de klachten in mijn gewrichten zijn minder/weg

**Geplaatst**: 02-04-19 20:04

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 02-04-19 20:04

Zo iets gelijks heb ik ook, enkele jaren geleden kreeg ik vage knie klachten aan mijn rechter knie. Met de jaren is het steeds erger geworden en nu heb ik er bijna dagelijks last van. Voornamelijk met door mijn knieeën gaan, lange dagen staan, veel dingen doen, werken, stage, school etc. heb ik midden op de dag een ontzettende knie pijn. Een hele zeurende vervelende pijn, soms kan ik haast niet meer lopen na een dag werken. Zodra ik geslapen heb 's nachts is de pijn weg en begint het weer vanaf voor af aan. Ik ben meerdere malen naar de dokter geweest, zij kon er de vinger niet op leggen maar raadde fysio/steunzolen aan. Veel fysio behandelingen gehad zonder resultaat helaas, nu kan ik donderdag mijn steunzolen ophalen wellicht dat dat werkt. Twee weken terug ben ik bij en manueel therapeut geweest en aangegeven dat ik potjandorie nu wil weten wat ik nou heb! Na onderzoek bleek dus dat ik het patella femoraal pijnsyndroom heb. Als je wat googled wordt je wellicht wat wijzer, ik zeg niet dat je dit hebt maar wellicht dat je je hierin kan herkennen

**Geplaatst**: 02-04-19 20:21

Geplaatst: 02-04-19 20:21

Dag, Ik ben orthomoleculair therapeut in opleiding en ook ik zou je willen aanraden om eens een tijd te stoppen met melkproducten en gluten. Je zou ook eerst kunnen proberen wat er gebeurt als je alleen stopt met de melkproducten. Misschien is dat al voldoende. En anders ook de gluten weg laten.
Eerst streng zijn in dit dieet. En kijken wat er dan gebeurt. Als de klachten verdwijnen zou je weer rustig kunnen opbouwen. Je merkt dan vanzelf wat voor jouw lichaam dan acceptabel is.
Denk serieus dat dit de oplossing voor je kan zijn. Moeite van het proberen waard als je zoveel last hebt, lijkt me.

Verder visolie/algenolie met hoge gehaltes EPA en DHA nemen. Omega 3 werkt ontstekingsremmend, namelijk. En Kurkuma (in supplement) kan ook zinvol zijn.

**Geplaatst**: 02-04-19 20:51

Geplaatst: 02-04-19 20:51

Toen je begon over je knieën dacht ik gelijk aan Osgood Schlatter, iets waar mijn zoon ooit mee te maken heeft gehad en af en toe nog wel last van heeft. Dat moet normaal gesproken slijten en bij hoge uitzondering operatief aangepakt worden. Althans, dat was toen het geval (ik spreek over heel wat jaren geleden). Hebben ze je gewrichten al op de foto/scan gehad?
Eventueel aan je HA vragen of hij/zij je wil doorverwijzen naar een pijnpoli? Die kunnen het specifieker onderzoeken.

**Geplaatst**: 02-04-19 21:31

Geplaatst: 02-04-19 21:31

Ik herken al jouw punten. Bij mij is sinds december 2018 fibromyalgie vast gesteld. Het is fijn iets te weten maar verder kom je er ook niet mee.. Geen 1 pijnstiller werkt hier. Mijn moeder heeft het ook en die leeft met morfine voor de pijn. En zelfs dat werkt niet echt. Ik heb de pijnstillers maar opgegeven omdat ze niets deden bij mij. Ik werd in een soort traject gestopt om er mee te leren leven, voor hoever dat ook gaat.

**Geplaatst**: 02-04-19 22:00

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 02-04-19 22:00

Ik herken veel in je verhaal! Ik heb chronische pijn en ben extreem hypermobiel. Het hele verhaal van leer er maar mee leven heb ik ook gehad en is echt niet leuk. Vergeet niet hoeveel pijn met je lichaam doet... Ik ben nu 21 en voor de helft afgekeurd, ik kan dus ook echt niet meer. Ik wil je heel veel sterkte wensen en succes met de zoektocht!

**Geplaatst**: 07-04-19 20:13

Geplaatst: 07-04-19 20:13

Coentjuh schreef:
Een vriendin van mij (26) heeft sclerodermie. Misschien kan het in die richting zitten.

Heb je hier nog aan gedacht of voorgesteld bij een arts om hier op te testen? Mijn vriendin heeft dit en heeft ook echt super veel pijn..

**Geplaatst**: 07-04-19 20:22

Geplaatst: 07-04-19 20:22

Babootje schreef:
Mowgli4 schreef:
Ziekte van lyme nog nooit aan gedacht. Maar ook omdat ik nooit een teek heb gehad. Zoveel ben ik ook niet in bossen ofzo. En als ik dat doe, controleer ik er wel op.

Soms kun je een tekenbeet hebben gehad terwijl je er nooit iets van hebt gemerkt. Ik zou dat dus zeker niet uitsluiten.

Ook andere steekbeesten zoals dazen schijnen de ziekte over te kunnen brengen.

Het klinkt mij wat als wat ze bij mij fibromyalgie noemen, maar er zijn zoveel dingen die soortgelijke klachten geven..

**Geplaatst**: 07-04-19 20:32

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 07-04-19 20:32

gluten en lactosevrij is al een aantal keer genoemd. Suikers daarentegen nog niet. Ook suikers kunnen een aanslag zijn voor je gewrichten.
Zoals al eerder genoemd, probeer eens een tijd een streng dieet. Laat steeds voor een langere periode een ding staan.

**Geplaatst**: 07-04-19 20:50

Geplaatst: 07-04-19 20:50

Ik herken je klachten ook, bij mij werd in eerste instantie ook gedacht aan fibriomyalgie , maar bleek het Hypermobiliteits syndroom te zijn.
Hier ook het verhaal leer er maar mee leven en toen ik 15 was werd er gezegd:” het verdwijnt wel als je achter de kinderwagen loopt”.

**Geplaatst**: 07-04-19 21:11

Geplaatst: 07-04-19 21:11

Je zou kunnen kijken op Breighton score voor hypermobiliteit. Mocht dat zo zijn zou ik vragen voor doorverwijzing naar klinisch geneticus, die kunnen kijken of het het ehlers danlos syndroom is. Zeker als je het in meerdere gewrichten hebt en snel vermoeid bent. Het zou ook alleen hypermobiliteit kunnen zijn, ook dit kan dergelijke klachten geven. Vaak is er dan toch sprake van ehlers danlos type hypermobiel. Verder goed pijnschema begint met minimaal 6 paracetamol verdeeld over de dag, dan 2x een ontstekingsremmer erbovenop(naproxen),Dan oxycodon langwerkwerknd 2x daags en naar behoefte opbouwen naar 6x daags kortwerkende oxycodon. Dit is het wetenschappelijk best opbouwende schema tegen pijn momenteel. Waarbij je dus begint met paracetamol en daarbovenop zonodig de andere middelen naar behoefte neemt. Beter is wel verwijzing naar pijncentrum of goede rheumatoloog of klinisch geneticus.

**Geplaatst**: 07-04-19 22:51

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 07-04-19 22:51

Toch zou ik het wel heel kwalijk vinden als HMS/ Ehler danlos in een situatie als deze niet overwogen/uitgesloten is eigenlijk..

**Geplaatst**: 08-04-19 09:29

Geplaatst: 08-04-19 09:29

Al die voedingsadviezen kunnen ook gevaarlijk zijn. Voordat je aan zoiets begint, zou ik eerst eens met een diëtist praten over of je al een gezond voedingspatroon hebt. Die hebben jarenlang geleerd. Tegenwoordig heb je allerlei mensen die zich na een korte cursus voedingsspecialist noemen in allerlei verschillende richtingen. Het advies om compleet glutenvrij te gaan eten zonder enige indicatie zou ik niet klakkeloos opvolgen. Als je dit zomaar gaat doen kun je grote tekorten krijgen. Verder is het advies om kurkuma te gaan slikken nergens op gebaseerd. De discussie of kurkuma überhaupt gezond is, momenteel gaande.
https://www.trouw.nl/samenleving/voor-e ... ~ab32ab19/

Als ik je advies mag geven, zou ik terug naar je huisarts gaan voor een verwijzing voor een pijnpoli/revalidatietraject.

**Geplaatst**: 08-04-19 10:09

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 08-04-19 10:09

Je hebt al heel veel tips gekregen gelukkig.. wat zit je in een rottige situatie. Maar eigenlijk vind ik het zeer kwalijk dat er vanuit de gezondheidszorg niets meer voor je gedaan wordt.

Zou je niet een keer bij je huisarts gigantische stennis schoppen? Hij/zij moet toch weten dat dit zo niet kan. Als je zo doorgaat krijg je er straks nog een depressie bij.

**Geplaatst**: 08-04-19 10:31

Geplaatst: 08-04-19 10:31

Babootje schreef:
Mowgli4 schreef:
Ik sluit zeker niets uit
Ik vertel alleen mijn bevindingen en dat het mij nog nooit is opgemerkt

Dat snap ik en ik geloof dat zeker. Maar misschien is het toch goed om je er eens op te laten testen.

Inderdaad laten testen op lyme. Dit zijn symptomen ervan.

**Geplaatst**: 25-04-19 01:56

Geplaatst: 25-04-19 01:56

Hey
Ik herken je pijn en ook het tegen een muur oplopen bij zorgverleners.
Vanaf ongeveer mijn 15e vreselijk veel pijn rechts onder in mijn rug/bil en continue pijn in de rest van mijn lichaam.
Naar de huisarts geweest en deze gaf aan overbelast.
Poos rust genomen maar dit hielp niet dus weer terug naar de huisarts.
Foto laten maken van mijn onderrug maar hier was niets op te zien, volgens de huisarts dus maar fibromyalgie.
De afgelopen 15 jaar meerdere malen bij de huisarts geweest die het steeds weer op de fybro gooide.
Ik heb ik denk intussen al wel 20 fysiotherapeuten versleten welke steeds met een andere diagnose en behandeling kwamen. Onder andere scoliose, hernia, hypermobiel enz. Ben gekraakt, gemasseerd en heb dry needling gehad.
Sinds vorig jaar wordt de pijn alleen maar erger en heb ik kracht verlies in mijn linkerhand en kan ik met deze hand veel bewegingen niet meer maken. In februari naar mijn nieuwe huisarts gegaan en deze heeft mij doorverwezen naar de reumatoloog, deze dacht eerst aan een stapelingsziekte maar het bloedbeeld gaf dit niet aan.
Volgende stap was een foto laten maken, hierop was een witte vlek te zien op mijn rechter SI gewricht dus vermoeden ziekte van Bechterew.
Afgelopen vrijdag een MRI van het SI gewricht laten maken en vandaag de uitslag gekregen geen ziekte van Bechterew.
Nu geeft de reumatoloog aan dat hij verder niets kan doen en dat ik hypermobiel ben.
Krijg nu een afspraak bij de reuma verpleegkundige zodat ik weet wat het inhoud maar ik weet wat het inhoud omdat ik hiervoor al ben behandeld door een fysiotherapeut zonder enige resultaat.
Ik krijg voor de zoveelste keer het gevoel dat er niet ver genoeg gezocht wordt omdat de pijn over mijn hele lichaam zit en niet alleen op plekken waar gewrichten zitten.
Voor nu wacht ik de verpleegkundige maar af en anders weer terug naar de huisarts.

**Geplaatst**: 25-04-19 03:01

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 25-04-19 03:01

Als je veel last hebt van pijn kan meditatie helpen bij chronische pijn. Ik heb het boek (moet even de titel opzoeken als je wilt) met een cd geloof ik. Ik had geluk dat er ook cursus in werd gegeven waar ik woonde. Het neemt het probleem niet weg, maar het leert wel omgaan met pijn wat je leven een stuk dragelijker kan maken. Ik ben niet veel meer op bokt, stuur me anders een pb, dan zoek ik dat boek/cursus voor je op. Heeft mij goed geholpen: ik heb het aangeschaft en de cursus gedaan toen ik zwanger was en me op de bevalling (een pijnlijke zaak) heb voorbereid. Daarna kreeg ik last van bekkeninstabiliteit, dus ook heel pijnlijk.

**Geplaatst**: 25-04-19 05:39

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 25-04-19 05:39

Een kennis van ons, zij is nu in de 50 jaar, heeft jaren met pijn gelopen. Leken op reumatische klachten, maar bloedwaardes waren altijd goed.
Via een homeopathische arts is zij naar allergieën gaan kijken. Uiteindelijk bleek zij een ei allergie te hebben. Ze eet nu geen ei meer, en ook geen producten van ei, en haar pijn is over.
Zij heeft dus ook vanaf haar jeugd met pijn gelopen.

**Geplaatst**: 25-04-19 12:14

Geplaatst: 25-04-19 12:14

Ik heb geen tips/adviezen voor je, maar ik wil je heel veel sterkte wensen .
Hopelijk komt er snel een oplossing voor je ondraagelijke pijn :(:)