Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-03-19 00:05

Geplaatst: 06-03-19 00:05

studiemiep schreef:
Ik heb op dit moment een klaring van 8 ml.....daar voel je je " niet lekker bij" dus zodra die nier erin zit en hii werkt word je meteen al ontgift..dus instant verbetering merkbaar na een hele korte tijd ik kijk er naar uit kan ik je zeggen.

Wow, een klaring van 8 is wel heel weinig. Je hebt nog niet hoeven dialyseren?
Zit er bij jou in de familie een nieraandoening of is het toeval?

**Geplaatst**: 06-03-19 00:15

Geplaatst: 06-03-19 00:15

Astorga schreef:
studiemiep schreef:
Ik heb op dit moment een klaring van 8 ml.....daar voel je je " niet lekker bij" dus zodra die nier erin zit en hii werkt word je meteen al ontgift..dus instant verbetering merkbaar na een hele korte tijd ik kijk er naar uit kan ik je zeggen.

Wow, een klaring van 8 is wel heel weinig. Je hebt nog niet hoeven dialyseren?
Zit er bij jou in de familie een nieraandoening of is het toeval?

Ik kies er bewust voor om zo door te lopen wilde niet dialyseren heb nog een dochtertje van 4.5 rondlopen en zolang ik nog in leven bleef was het een optie (had al een donor tot mijn beschikking alleen eind 2017 is er baarmoederhals kanker gevonden dus in 2018 de hele mikmak eruit moeten laten halen dus transplantatie kon toen niet doorgaan begin 2018), dus ik loop op mijn laatste tenen..... ( ben mid 30)

Ja hebben een spontane mutatie (ontstaan bij mijn vader in een gen) 50% kans op overerven...

**Geplaatst**: 07-03-19 12:09

Geplaatst: 07-03-19 12:09

Jemig Studiemiep, wat een situatie! Ik hoop dat er snel verlichting voor je zal komen...

@TS: mijn schoonouders hebben in een crossover traject gezeten (schoonvader gaf, schoonmoeder ontving haar 2e donornier), zijn ze beide enorm goed uit gekomen! Mijn vriend zou een goede donor geweest zijn voor zijn moeder, maar 'wij zitten' in de nierafwijkingen (mijn jongste is in augustus geopereerd op de leeftijd van 15 maanden, onze oudste had een bemerking, mijn beide zussen, de zoon van mijn zus, mijn moeder, etc.), dus wij zijn zeer zuinig op gezonde nieren en kieskeurig in wie de onze krijgt

Als jij een nier wilt afstaan aan je vader, dan absoluut doen! Er zijn verschillende vangnetten, weet ik inhoudelijk te weinig van, maar er is een hoop mogelijk.

Veel succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-19 10:28

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-19 10:28

studiemiep schreef:
Mijn moeder heeft met 65 een nier gedoneerd. Was binnen 2 dagen ontslagen uit het ziekenhuis en is vlot hersteld. Vond het een kippetje. Ook mijn nicht die een nier heeft afgestaan aan een onbekende was heel vlot hersteld.

Over 1.5 maand kan ik je nog meer ervaringen geven aangezien mijn vriend dan zijn nier af gaat staan aan mij .

Ik hoop er maar op dat het herstel vlot verloopt, druk in het komende seizoen en geen stilzitter.

ben benieuwd!! succes laat je het even weten hoe het verlopen is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-19 10:31

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-19 10:31

Astorga schreef:
studiemiep schreef:
Ik heb op dit moment een klaring van 8 ml.....daar voel je je " niet lekker bij" dus zodra die nier erin zit en hii werkt word je meteen al ontgift..dus instant verbetering merkbaar na een hele korte tijd ik kijk er naar uit kan ik je zeggen.

Ik kies er bewust voor om zo door te lopen wilde niet dialyseren heb nog een dochtertje van 4.5 rondlopen en zolang ik nog in leven bleef was het een optie (had al een donor tot mijn beschikking alleen eind 2017 is er baarmoederhals kanker gevonden dus in 2018 de hele mikmak eruit moeten laten halen dus transplantatie kon toen niet doorgaan begin 2018), dus ik loop op mijn laatste tenen..... ( ben mid 30)

Ja hebben een spontane mutatie (ontstaan bij mijn vader in een gen) 50% kans op overerven...

Heftig!! Ga je binnenkort wel transplanteren of is het voorlopig nog van de baan?

**Geplaatst**: 21-03-19 13:52

Re: Nier doneren ervaringen?

Geplaatst: 21-03-19 13:52

Nee is niet van de baan! over 1.5 maand is het zover :-)

**Geplaatst**: 21-03-19 14:03

Geplaatst: 21-03-19 14:03

Wat goed dat je dit overweegt!

Een vriendin van mij heeft haar nier gedoneerd aan haar broer. Waar je wel rekening mee moet houden, is dat de kans ook bestaat dat de donornier wordt afgestoten en dat dan het hele proces voor niets is geweest. Dat was bij mijn vriendin dus het geval... Zij had een nier minder, heeft lang moeten bijkomen voor herstel en dan was er ook nog het psychische aspect. Haar broer vond het vreselijk dat de nier na een paar dagen al moest worden verwijderd zonder dat ie bij hem ooit heeft gewerkt. Hij dialyseert nu nog steeds.

Voor je vader kan het ook een grote psychische belasting zijn om zijn dochter te zien lijden of hij als je nier ondanks alle onderzoeken toch afstoot. Wel iets om jezelf van te voren af te vragen. En een kinderwens kan soms heel spontaan opzetten

. Kan zomaar dat als je 38 bent ineens rammelende eierstokken hebt

. Dan loop je als zwangere toch allemaal wat meer risico als je maar één nier hebt. En tenslotte is er nog de kans dat je andere nier ook uitvalt en jezelf nierpatiënt wordt.

Ik wil het je niet ontraden, maar het leek me goed om dit toch ook wel te vermelden. Het is heel mooi om te doen, maar tegelijkertijd ook zwaar en heftig.

**Geplaatst**: 21-03-19 14:06

Geplaatst: 21-03-19 14:06

En wat ik zelf ook zie is dat een gedoneerde nier vaak maar 'een paar jaar' meegaat. Nu kun je zeggen natuurlijk zeggen dat elk jaar mooi is meegenomen, maar het gaat echt vaak maar om een paar jaar. Dan is er weer een andere nier nodig of moet er alsnog worden gedialyseerd.

Ik weet dit omdat ik in mijn omgeving zelf een jongeman van 40 ken die al vier nieren heeft 'versleten.' Dat klinkt een beetje oneerbiedig, maar het is dus helaas niet dat je nier zomaar 20 jaar meegaat bij je vader.

**Geplaatst**: 21-03-19 14:21

Geplaatst: 21-03-19 14:21

Mazida schreef:
En wat ik zelf ook zie is dat een gedoneerde nier vaak maar 'een paar jaar' meegaat. Nu kun je zeggen natuurlijk zeggen dat elk jaar mooi is meegenomen, maar het gaat echt vaak maar om een paar jaar. Dan is er weer een andere nier nodig of moet er alsnog worden gedialyseerd.

Ik weet dit omdat ik in mijn omgeving zelf een jongeman van 40 ken die al vier nieren heeft 'versleten.' Dat klinkt een beetje oneerbiedig, maar het is dus helaas niet dat je nier zomaar 20 jaar meegaat bij je vader.

Das onzin! bij veel mensen gaat een transplantatie gewoon goed en ze kunnen tegenwoordig veel om afstoting te voorkomen. Ea hangt natuurlijk ook samen met hoe het met de rest van de gezondheid is gesteld.

Een nier van een overleden donor gaan gemiddeld 10 jaar mee, van een levende donor is dit minimaal het dubbele 20-25 jaar met uitschieters naar 40 jaar (bron nierstichting).

Waarbij een orgaan van een ouder/kind broer/zus vaak beter aan slaan dan vriend/vriendin

Iemand met overgewicht suikerziekte slechte vaten etc doen het beduidend slechter dan mensen die voor de rest "gezond" zijn.

Kwa het mentale gedeelte er is altijd uitstekende begeleiding in het academisch ziekenhuis alvorens ze toestemming geven.

**Geplaatst**: 21-03-19 14:41

Re: Nier doneren ervaringen?

Geplaatst: 21-03-19 14:41

Studiemiep, ik snap dat mijn ervaringen jou niet aanstaan, maar ik mag ze nog wel delen

. Het is heel mooi was TS wil doen. Ik ontraad het haar ook niet, maar er zijn toch vrij grote kansen dat het misgaat of niet het gewenste resultaat heeft. Ik vind dat TS zich daar ook bewust van mag zijn, voordat ze tot zoiets groots overgaat. Want een nier afstaan is niet alleen romantisch, maar doet ook psychisch wat met je, zeker als het misgaat, ook al krijg je begeleiding

Mijn vriendin was ook een fanatiek sportster, altijd aan het fitnessen. Maar dat is er ook niet meer bij. Ze is een stuk sneller moe. Dus het kan best zijn dat TS niet meer terugkomt op het oude niveau paardrijden.

Gewoon serieuze overwegingen voor TS voordat je kiest tot zoiets ingrijpends hoe mooi het ook is.

**Geplaatst**: 21-03-19 22:30

Geplaatst: 21-03-19 22:30

Mazida schreef:
Studiemiep, ik snap dat mijn ervaringen jou niet aanstaan, maar ik mag ze nog wel delen . Het is heel mooi was TS wil doen. Ik ontraad het haar ook niet, maar er zijn toch vrij grote kansen dat het misgaat of niet het gewenste resultaat heeft. Ik vind dat TS zich daar ook bewust van mag zijn, voordat ze tot zoiets groots overgaat. Want een nier afstaan is niet alleen romantisch, maar doet ook psychisch wat met je, zeker als het misgaat, ook al krijg je begeleiding

Mijn vriendin was ook een fanatiek sportster, altijd aan het fitnessen. Maar dat is er ook niet meer bij. Ze is een stuk sneller moe. Dus het kan best zijn dat TS niet meer terugkomt op het oude niveau paardrijden.

Gewoon serieuze overwegingen voor TS voordat je kiest tot zoiets ingrijpends hoe mooi het ook is.

Ik ben heel realistisch kwa kansen alleen ik baseer mij op wetenschappelijke gegevens. En een ervaring van 1 persoon is geen maatstaf. Er zijn voldoende wetenschappelijke bronnen die je van alle risicos op de hoogte brengen en ook het mogelijke donatie traject is lang en zeer uitgebreid en als mogelijke donor ontvang je al die informatie ook gewoon tot in den treure en mag je ten alle tijden je terug trekken uit de procedure.

Tuurlijk pakt een nier bij sommige niet maar ook dat word meegenomen in de statistieken.

Om een gemiddelde levensduur van 10 jaar te halen (bij een orgaan van een overledene en die pakken altijd lastiger) staat daar bij iemand die hem na 4 maanden is verloren/afgestoten wel iemand die er 20 jaar mee doet....

Iedere case is er 1 opzich, maar dat er vele transplantaties niet goed gaan is nergens op gebaseerd!,het gros gaat namelijk wel goed daarnaast doen ze ook veel onderzoek naar de donoren zelf die worden ook gevolgd in de tijd om te kijken hoe ze het doen, en verre weg het grootste deel doet het uitstekend zonder klachten.

**Geplaatst**: 22-03-19 17:20

Geplaatst: 22-03-19 17:20

Ik deel ervaring van meerdere personen, maar goed Studiemiep, jij weet hier alles beter lees ik wel. Zo te lezen ben jij de echte expert en mogen er geen ervaringen gedeeld worden van gevallen waarin het mis is gegaan, want dat wil jij niet lezen. Mijn vriendin en haar broer moeten zich niet zo aanstellen.

En je doet net alsof een nier gemiddeld 10 à 20 jaar meegaat, dat is gewoon niet zo. 5 jaar is al heel wat.

Ik kwam hier om ervaringen te delen, maar als er vervolgens zo'n toon wordt aangeslagen pas ik. Als je Studiemiep gelooft, stelt een niertransplantatie niks voor, zijn er geen risico's en is het te vergelijken met het plakken van een pleister 8)7

. Ik ontraad je niets TS, maar wees je bewust van risico's. Ik reageer verder niet meer.

**Geplaatst**: 22-03-19 17:48

Geplaatst: 22-03-19 17:48

Goed dat je niet meer gaat reageren...aangezien jij gewoon de wetenschappelijk gegevens ontkent.... en mijn stukken ook niet leest /begrijpt.

Andere transplanteerbare organen die gaan inderdaad vele malen korter mee en daarvan zijn de transplantaties ook veel risicovoller. Maar een nier staat erom bekend het juist ontzettend lang vol te houden. Dat is ook de reden dat ze rustig een nier van een 65ste jarige bij iemand van 25 erin zetten.

De gemiddelde levensduur van een nier is 10 jaar van een dode en 20-25 van een levende. Waarbij ik onderstreep het woord GEMIDDELD, dat betekend dat voor iedereen waarbij een nier maar 6 maanden pakt en wel iemand van 20 jaar tegenover moet staan om op 10 gemiddeld te komen, de nierstichting en transplantatie stichting houd deze gegevens als sinds jaar en dag bij, maar als jij vind dat ze liegen...tja... met daarbij de diverse academische ziekenhuizen...be my guest

Dus ja als jij 2 mensen kent die helaas maar kort met hun levende nier? hebben gedaan en is afgestoten..dan staan daar dus rustig velen tegenover die de 30 jaar aantikken. Overigens als er 1x een nier verloren is gegaan dan word een volgende transplantatie veel lastiger aangezien je lichaam dan veel meer antistoffen heeft..en het risico op afstoting exponentieel stijgt...dus ja dan "verslijt"je er makkelijk 4.

Dus ja er zijn zeker mensen waarbij het niet goed gaat maar daar staat tegenover dat het grootste gedeelte gelukkig wel goed gaat. Daarnaast zijn de risico's van een operatie gewoon openbaar en toegankelijk en de artsen

https://www.nieren.nl/bibliotheek/91-wa ... ornier-mee

**Geplaatst**: 22-03-19 17:58

Re: Nier doneren ervaringen?

Geplaatst: 22-03-19 17:58

Wat studiemiep zegt klopt,
Er zijn er die echt heel lang een donor nier hebben maar je hebt er ook bij waarbij dit helaas niet zo geld.
Overigens staat er bij de Nierstichting heel veel info en er zijn echt onwijs veel onderzoeken geweest

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-19 13:16

Re: Nier doneren ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-19 13:16

Ik ben me er heel erg van bewust dat de nier afgestoten kan worden.

Ik ben blij met alle ervaringen van iedereen, goed of slechte verhalen. Het zal vaak goed gaan maar ook wel eens niet goed en ik vind dat je dat ook zeker in je achterhoofd moeten houden en mee moet nemen in je beslissing. Nu heb ik de keus gemaakt het wel te doen. Mij is ook zeker vanuit het ziekenhuis en maatschappelijk werker duidelijk gemaakt dat er risico's aanzitten.

Alles gaat niet altijd zoals het in het boekje staat dat is met alles zo in het leven. Tuurlijk is wetenschappelijk onderzoek er niet voor niks en ook heel goed!!

**Geplaatst**: 23-03-19 20:01

Re: Nier doneren ervaringen?

Geplaatst: 23-03-19 20:01

wie weet kan ik zelf over een tijdje (hopelijk niet) een slechte ervaring posten van mij of mijn partner:-).

Mijn vaders broer had toen een klaplong gekregen...tja het blijft natuurlijk een operatie en aan iedere operaties en narcose zitten risico's.