Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-02-19 16:04

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 04-02-19 16:04

Al gebeld??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-02-19 16:52

Geplaatst door de TopicStarter : 04-02-19 16:52

bigone schreef:
Al gebeld??

Ja in november was het 24,3
En vorige week was het 60,4

**Geplaatst**: 04-02-19 16:54

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 04-02-19 16:54

Oke, die 60,4 mag nog wel wat hoger maar is inderdaad boven de waarde die huisartsen hanteren.

**Geplaatst**: 04-02-19 17:23

Geplaatst: 04-02-19 17:23

Ik kan je niet helpen met een diagnose en ik denk niemand op bokt

. Maar wil je wel sterkte wensen met je zoektocht naar de oorzaak.

LENTI schreef:
Ik zie geregeld mensen met MS, en MS is een soort uitsluitingsziekte. Ze kunnen wel wat zien op hersenscans maar eigenlijk moet er eerst een heleboel onderzoek worden gedaan voordat MS als diagnose eruit komt.
MS begint zeer regelmatig met (gedeeltelijke) uitval van een spiergroep. Mijn exvriend heeft ook MS en bij hem begon het met traplopen. Hij kon zijn voeten niet meer hoog genoeg optillen en schopte tegen de treden aan.
Recent een client gezien die ook in elkaar zakte door spierzwakte in de benen.
De diagnose wordt vaak op jonge leeftijd vastgesteld. Tussen de 20-30 jaar ongeveer.

Hier wil ik toch even op inhaken. MS is zeker geen uitsluitingsziekte. De combinatie van (minstens 2) schubs, mri van hersenen/ruggemerg en lumbaalfunctie kan gewoon een waterdichte (en snelle) diagnose geven.
Bij sommige mensen begint MS met erg vage klachten die jarenlang komen en gaan waardoor er niet altijd meteen aan ms gedacht wordt en er dus ook geen onderzoek naar wordt gedaan. Maar dat betekend niet dat het een uitsluitingsziekte is.

**Geplaatst**: 04-02-19 17:37

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 04-02-19 17:37

Oh die D is echt nog te laag! Ik zou lekker doorgaan en het rond de 100 proberen te krijgen en houden. Je zult zien dat veel klachten verdwijnen als je D weer op pijl is. Heb je ook weleens tintelingen in handen en voeten? Dat kan een b12 tekort betekenen.

**Geplaatst**: 04-02-19 18:45

Geplaatst: 04-02-19 18:45

akishino schreef:
Ik kan je niet helpen met een diagnose en ik denk niemand op bokt . Maar wil je wel sterkte wensen met je zoektocht naar de oorzaak.

LENTI schreef:
Ik zie geregeld mensen met MS, en MS is een soort uitsluitingsziekte. Ze kunnen wel wat zien op hersenscans maar eigenlijk moet er eerst een heleboel onderzoek worden gedaan voordat MS als diagnose eruit komt.
MS begint zeer regelmatig met (gedeeltelijke) uitval van een spiergroep. Mijn exvriend heeft ook MS en bij hem begon het met traplopen. Hij kon zijn voeten niet meer hoog genoeg optillen en schopte tegen de treden aan.
Recent een client gezien die ook in elkaar zakte door spierzwakte in de benen.
De diagnose wordt vaak op jonge leeftijd vastgesteld. Tussen de 20-30 jaar ongeveer.

Hier wil ik toch even op inhaken. MS is zeker geen uitsluitingsziekte. De combinatie van (minstens 2) schubs, mri van hersenen/ruggemerg en lumbaalfunctie kan gewoon een waterdichte (en snelle) diagnose geven.
Bij sommige mensen begint MS met erg vage klachten die jarenlang komen en gaan waardoor er niet altijd meteen aan ms gedacht wordt en er dus ook geen onderzoek naar wordt gedaan. Maar dat betekend niet dat het een uitsluitingsziekte is.

Gezien het feit dat het vaak begint met vage klachten en eerst aan andere dingen wordt gedacht, zeg ik bewust 'soort uitsluitingsziekte'. Ik ben inderdaad bekend met casussen waar MS direct kon worden gediagnosticeerd. Bedankt voor de rectificatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-19 11:45

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-19 11:45

Ik lig inmiddels vanaf dinsdag in het ziekenhuis omdat de klachten verergerden en ik letterlijk door mijn benen zakte.

Ik heb nu een emg gehad. Heel wat bloedafname. En nacht extra observatie. Een ruggenprik waarbij ze 4 buisjes hersenvocht hebben getapt.

Diëtiste is betrokken net zoals logopediste fysio en ergo
En dan de neuroloog nog

**Geplaatst**: 03-03-19 11:59

Geplaatst: 03-03-19 11:59

Ik schrik van je topic, onze nicht had zo een b12 te kort dat ze dus ook "verdacht" werd van MS.
de behandelend arts dacht aan ms omdat haar moeder dat ook had. maar de b12 werd onderschat tot dat ze in de b12 kliniek kwam in rotterdam!

Inmiddels is ze weer bijna een gewoon meisje van 23 ze kan weer aangepast werken en haar hobby's beoefenen.
Ik wil je veel moed en kracht wensen om door deze vervelende tijd te komen, en hopelijk ook een goede passende diagnose en herstel!

**Geplaatst**: 03-03-19 12:02

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 03-03-19 12:02

Jeetje, heftig TS.
Heel veel sterkte.

Hoe heb je dit nu praktisch met thuis geregeld? Wie doet nu de zorg voor je partner? En krijg je steun van hem nu?

**Geplaatst**: 03-03-19 12:07

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 03-03-19 12:07

Wat ontzettend klote voor je ts.

Ik weet hoe het voelt als je lichaam je in de steek laat. De onmacht die je voelt is verschrikkelijk.

Ik wil je veel sterkte en moed wensen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-19 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-19 14:38

Goof schreef:
Jeetje, heftig TS.
Heel veel sterkte.

Hoe heb je dit nu praktisch met thuis geregeld? Wie doet nu de zorg voor je partner? En krijg je steun van hem nu?

Partner wordt voor gezorgd. Deels door zichzelf en deels door goede vriendin (je snapt dat er bepaalde dingen ook niet gebeuren. En dat moet hij zelf weten)
2 x in de week hulp in de huishouding voor een schoon huis.

Case manager en ggz arts houden ook een oogje in het zeil.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-19 17:52

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-19 17:52

Update.
Lumbaalpunctie nog geen uitslag van.
Depakine word afgebouwd en kepra ingesteld ivm leverstoornis.
Dieetvoeding zit ik ook op.

Straks nog MRI hoofd en rug
Komt nog EEG en moet ook eierstokken moeten bekeken worden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-19 09:17

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-19 09:17

Kleine update

Lig nog steeds in het ziekenhuis. En voorlopig blijf ik daar ook nog.
Uitslagen zijn nog niet binnen.

Verder val ik erg snel af waardoor ik dieetvoeding moet en dus ook krijg.

Ibuprofen was niet afdoende tegen de pijn dus krijg nu paracetamol en tramadol dat is te houden.

Fysio heb ik ook om weer wat kracht op te bouwen. Lukt nog niet zo best.

Ze zijn er dus nog niet achter wat het nu is. En mede daarom mag ik nog niet naar huis wat ik ook niet erg vind

**Geplaatst**: 12-03-19 09:43

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 12-03-19 09:43

Poehhhh wat heftig zeg, vooral het niet weten lijkt mij.
Heb je wel een beetje afleiding daar, krijg je veel bezoek?
Heel veel sterkte met alles, hopelijk komen de uitslagen zo binnen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-19 13:03

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-19 13:03

Nog kleine update.

Ze komen er hier niet helemaal uit.
Ze willen me een dag naar Utrecht sturen voor onderzoek en dan weer terug naar hier.
Met ambu heen en terug dus

**Geplaatst**: 13-03-19 13:12

Geplaatst: 13-03-19 13:12

Jeetje TS. Dat klinkt heftig...
weten ze al wanneer je dan naar Utrecht moet? Ik hoop dat ze je daar verder kunnen helpen met wat het nu is...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-19 17:48

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-19 17:48

Mowgli4 schreef:
Jeetje TS. Dat klinkt heftig...
weten ze al wanneer je dan naar Utrecht moet? Ik hoop dat ze je daar verder kunnen helpen met wat het nu is...

Utrecht heeft gebeld ze willen me daar de 18e hebben en de 20ste weer terug sturen

**Geplaatst**: 13-03-19 17:56

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 13-03-19 17:56

Jee, wat ontzettend heftig, nog steeds in onzekerheid.
Veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-19 12:32

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-19 12:32

Wederom kleine update. Ik moet 1 of 2 dagen langer in Utrecht blijven.
Het is waarschijnlijk een zenuwprobleem.
En nu willen ze nog weten wat de oorzaak is van het zenuwprobleem.
Is t een infectie of auto-immuunziekte.
Dus vanmorgen weer partij bloed geprikt voor oa dna test
En ze willen ook nog een scan doen.
De vraag is alleen of dat vandaag of morgen kan.
Is dat vandaag dan kan ik morgen terug naar meppel ziekenhuis en anders wordt dat vrijdag.
Dan wordt de behandeling in meppel opgestart. En dan lig ik daar voorlopig ook nog wel.

**Geplaatst**: 20-03-19 12:39

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 20-03-19 12:39

Jeetje zeg. Beterschap.

**Geplaatst**: 20-03-19 12:44

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 20-03-19 12:44

Zenuw probleem dat klinkt ernstig. Veel sterkte. Krijg je wel bezoek en heb je aanspraak? En kom je de dagen een beetje door in het zkh?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-19 12:53

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-19 12:53

Duc_je schreef:
Zenuw probleem dat klinkt ernstig. Veel sterkte. Krijg je wel bezoek en heb je aanspraak? En kom je de dagen een beetje door in het zkh?

Ik lig op een kamer met een engels sprekende man. Daar klets ik soms wat mee.
Ik heb gister wat bezoek gehad. Maar morgen en overmorgen verwacht ik niemand
Verder ben ik als ik geen onderzoek heb een beetje aan t internetten, tv kijken of lezen. Heb wat boeken mer

**Geplaatst**: 20-03-19 13:09

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 20-03-19 13:09

Jammer dat je weinig bezoek krijgt, lijkt mij zo ongezellig. Hopelijk snel naar huis!

**Geplaatst**: 20-03-19 14:34

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 20-03-19 14:34

Komt je partner ook niet bij je langs?

Sterkte joh.

**Geplaatst**: 20-03-19 16:14

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 20-03-19 16:14

Dat is geen optie Goof, [LZP] palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.