Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-01-19 23:18

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 11-01-19 23:18

Ik dacht ook fibromyalgie. Helaas heb ik dit ook.

Veel hoofdpijn ( eigenlijk zo goed als iedere dag ) heb ik ook...vaak in de avond. Verder overal in je lichaam pijn. Bij mij zijn de enkels, nek en rug echt de uitspringers, maar ook mijn heupen beginnen nu. Soms zo erg dat ik niet fatsoenlijk meer kan lopen.

**Geplaatst**: 11-01-19 23:30

Geplaatst: 11-01-19 23:30

Ik heb niet alles gelezen hoor dus sorry als ik iets dubbel post.
Ik heb toevallig vanavond in een ander topic gepost dat sinds ik de kyleena heb(nu 4 mnd)ik heel veel last van mijn ‘versleten’ heup en gewrichten heb het voelt bij mij als slijmbeurs ontstekings pijn.
En terug kerende pijn in mijn nek.
Zonder AC had ik het vaak alleen de eerste 2 dagen van mijn menstruatie en de rest vd maand. Ergens last van.
Nu durf ik amper normaal te lopen omdat ik bang ben die gemene stekende pijnen steeds te krijgen in mn heupen bovenbeen.

Bij mij heeft t ook jaren geduurt voor t kwartje viel.
En mn heup is pas vast gesteld ma MRI met contrast.maar ik heb echt het idee dat het hormoon gerelateerd is.

**Geplaatst**: 11-01-19 23:35

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 11-01-19 23:35

Is er al eens uitgebreid bloedonderzoek gedaan?
Ik had ongeveer dezelfde klachten en bleek tekorten te hebben. Heb tijdelijk foliumzuur gekregen toen en moet voor altijd Vitamine D nemen. Sindsdien zijn mijn klachten over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-19 07:48

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-19 07:48

Oke ik heb dit topic geopend maar ben best wel wat belangrijke details vergeten. Ik heb namelijk een hele zware vorm van hypermobiliteit. Toen ik nog geen pijn had kon ik uren in spagaat blijven zitten. Elke keer als ik ergens nieuw kom verbazen mensen zich over het feit hoe 'lenig' ik ben.

**Geplaatst**: 12-01-19 07:54

Geplaatst: 12-01-19 07:54

Ik herken dit ook en ik heb ook last van hypermobiliteit. In combinatie met hoge spierspanning krijg je dit soort klachten.

Je spieren proberen met hoge spanning alles op z'n plaats te houden. Ik ben ook vaste fysio/manueel therapeut klant. Mijn fysio zit op 35 minuten rijden maar is 1 van de weinige die me echt goed kan helpen dus daarvoor zit ik met liefde even in de auto.

Ik weet hoe super vervelend dit is en veel tips kan ik je niet geven behalve om af en toe lekker je spieren te laten losmasseren, goed magnesium te slikken en als je last krijgt niet te lang wachten met naar de fysio gaan.

Je hebt trouwens ook nog trigger point therapy. Dat heeft mij ook heel goed geholpen toen de fysio niet meer toereikend was.

**Geplaatst**: 12-01-19 08:26

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 08:26

https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-het/ misschien dat je het in deze hoek moet zoeken?

**Geplaatst**: 12-01-19 13:33

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 13:33

Ik denk dat je het inderdaad in de hoek moet zoeken wat hier al wordt genoemd... Het klinkt als spier/bindweefsel klachten, en dan kom je al snel bij Ehlers Danlos, fibromyalgie etc...
Het vervelende daaraan is dat je niet zoveel aan de diagnoses hebt. Het is niet aan te tonen door middel van bloed, röntgenfoto's of wat dan ook, en er valt eigenlijk ook niet zoveel aan te doen. Alsin: je kunt pijnstillers nemen, maar dat kun je zonder de diagnose ook. Maar er is geen middel waardoor het overgaat oid.

Wat je wel zou kunnen doen is naar bv een (revalidatie-)arts of psychosomatisch fysiotherapeut gaan die gespecialiseerd is in chronische pijn... Dat je ook psycho-educatie kunt krijgen over pijn en hoe ermee om te gaan. Ik denk dat daar ook de crux zit... Veel mensen met dit soort pijn hebben er allerlei ideeën bij die niet helpend zijn, waardoor je in een vicieuze cirkel terecht komt waar je niet in wilt zitten, waarbij jij je ziekte wordt ipv een mens met een ziekte. En met die psycho-educatie kun je dat proberen te veranderen/voor te zijn.

Sterkte ermee, hopelijk heb je hier wat aan!

**Geplaatst**: 12-01-19 13:56

Geplaatst: 12-01-19 13:56

Misschien in een andere hoek zoeken? Bezoekje brengen aan een acupuncturist, cranio-sacraal?

**Geplaatst**: 12-01-19 13:57

Geplaatst: 12-01-19 13:57

Hoe ziet je voedingspatroon eruit ?
Neem je medicatie, behalve pijnstillers ?

**Geplaatst**: 12-01-19 14:00

Geplaatst: 12-01-19 14:00

Petrichor schreef:
Oke ik heb dit topic geopend maar ben best wel wat belangrijke details vergeten. Ik heb namelijk een hele zware vorm van hypermobiliteit. Toen ik nog geen pijn had kon ik uren in spagaat blijven zitten. Elke keer als ik ergens nieuw kom verbazen mensen zich over het feit hoe 'lenig' ik ben.

Dit is toch zeker een belangrijk detail!
Triggerpoints alleen is geen diagnose, dr zijn 9/10 keer gewoon oorzaken voor triggerpoints. Een behandeling door alleen TP weg te halen is niet een volledige behandeling.
Triggerpoints door die hypermobiliteit kan wel, omdat je spieren natuurlijk extra hard moeten werken om alles op zn plek te houden.

**Geplaatst**: 12-01-19 14:10

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 14:10

Het is alsof ik mijn eigen verhaal lees.. Ik ben 1 jaar jonger maar heb áltijd pijn. Alles al geprobeerd wat ik kan bedenken.. maar nergens komt iets uit.

Ik heb ook enorm veel last van triggerpoints. Hypermobiel lijk ik niet te zijn, ik ben zo stijf als een hark. Enige is dat ik mijn gewrichten de verkeerde kant op kan buigen, ik kan heel goed overstrekken. Maar de goede kant op niet. Ik kan niet eens mijn handen ballen tot een vuist..

Zijn jouw spieren ook keihard?

**Geplaatst**: 12-01-19 14:17

Geplaatst: 12-01-19 14:17

netjuh6 schreef:
Kijk eens naar hypermobiliteit.

Dit, ik loop ook altijd rond met pijn. Dubbele slijmbeursontsteking in mijn heupen gehad waar ze na een jaar of 3 zoeken pas achter kwamen

Ik ben dus ook in meerdere gewrichten hypermobiel en heb veel en vaak trigger points. Daar komt nog bovenop dat ik eigenlijk meer spiergroepen zou moeten trainen om ze sterker te maken zodat deze wat meer functie over zouden kunnen nemen van de hypermobiel hypermobiel gewrichten.

Bij mij werkt iedere 5 weken naar de fysio gaan erg goed gelukkig.

**Geplaatst**: 12-01-19 14:24

Geplaatst: 12-01-19 14:24

Ik wil je niet bang maken maar longkanker heeft ook vaak deze klachten.

Of het zit tussen je oren en is het belangrijk dat je gaat leren ontspannen, mijn vrouw heeft een traject gedaan vanuit haar werk bij de Gezonde Zaak.
Wat een verandering, na jaren kon ze weer ontspannen, kwamen er emoties uit die zich op hadden gehoopt.
Bij haar was na een stressperiode de knop aan blijven staan.

Maar pijn, een ongeluk, een longontsteking, het kan allemaal ervoor zorgen dat je opeens kopje onder gaat.

**Geplaatst**: 12-01-19 14:59

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 14:59

Dat klopt, ik heb een longaandoening en ook altijd pijn in m'n lijf. Elke dag.
Kan me geen dag herinneren ik pijnvrij ben geweest.
Je leert er mee leven maar maakt je soms ook erg verdrietig.

**Geplaatst**: 12-01-19 15:08

Geplaatst: 12-01-19 15:08

Je verhaal zou het mijne kunnen zijn alleen dan ruim 20 jaar gelden.

Ik heb 11 jaar gelden de diagnose ME/CVS gekregen van de internist, de diagnose fibromyalgie kreeg ik van de reumatoloog. Het hypermobiliteits syndroom kreeg ik van de reumatoloog van Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Het enige wat ik te horen kreeg was, slik maar pijnstillers, blijf onbelast bewegen en leer er maar mee leven.
Ik kon niet meer voor mijn jonge kinderen zorgen, laat staan zorgen voor mijn paard en andere huisdieren, werken ging ook niet meer, ik kon geen 50 meter meer lopen van vermoeidheid, zakte letterlijk in elkaar.
Alles kwam op mijn man neer, die ook nog eens meer dan full time moest werken voor zijn baas.
Ik nam hier geen genoegen mee en ben op internet gaan lezen, ik kwam uit op de site http://stichtingb12tekort.nl . hier las ik over vit b12 bij fibromyalgie en ME/CVS. In overleg met mijn reumatoloog heb ik als proef een aantal injecties gehad, en geloof me. Er ging een wereld voor me open.
Ik spuit nu al 11 jaar, wekelijks vit b 12. Ik kan weer een aantal uur werken, rijd weer een paar keer in de week paard en kan weer mee doen in het huishouden.

Waarom ik mijn verhaal vertel is, omdat ik waarschijnlijk geen fibromyalgie, ME/CVS en hyper mobiliteits syndroom heb. Maar vit 12 deficientie. (blijkt nu ook bij ons in de familie te zitten)

Laat jezelf goed middels bloedwaarden onderzoeken, voor dat je verkeerde diagnoses krijgt en verkeerd behandeld word.

Lees de volgende site https://b12-institute.nl goed door. Herken jij je in de klachten en verhalen, laat je dan onderzoek zoals beschreven is en vraag dan een verwijs brief om naar dit instituut doorgestuurd te worden.

Succes en hopelijk krijg je een diagnose waarvoor je behandeld kunt worden.

**Geplaatst**: 12-01-19 15:20

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 15:20

Ik kwam een keer bij mijn endocrinoloog omdat ik toch wel vaak hoofdpijn had en ook overal pijn. Moest toen per direct stoppen met de pil. Trombose was bij mij de conclusie.

**Geplaatst**: 12-01-19 15:48

Geplaatst: 12-01-19 15:48

Stef_Diva schreef:
Klinkt hier ook bekend... na lang zoeken bleek ik een flink vitamine D tekort te hebben. Mensen denken vaak alleen aan vermoeidheid, maar zeker spierklachtem waren bij mij zeeeeer duidelijk aanwezig.
Misschien daar eens op prikken? Ik slik nu 2000iu bij per dag, doe dat op advies 2-3 maanden en proberen daarna of mijn lichaam het weer oppakt. Steeds in stoten het lichaam oppeppen. En sinds ik het slik, merk ik nu na 4/5 weken dat de vreemde spierpijnen al veeeel minder zijn!

Dat zou ik niet doen, misschien in de zomer, maar dan heeft de zon nog niet genoeg kracht om je voldoende vit.D te geven. Ik slik al een aantal jaar 5000iu dagelijks.
En het is al een keer gevraagd, heb je B12 al getest?
De vit. D3 Die kun je hier bestellen.
https://www.bulkpowders.nl/vitamine-d3- ... 00-iu.html

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-19 19:05

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-19 19:05

A3a1 schreef:
Ik wil je niet bang maken maar longkanker heeft ook vaak deze klachten.

Of het zit tussen je oren en is het belangrijk dat je gaat leren ontspannen, mijn vrouw heeft een traject gedaan vanuit haar werk bij de Gezonde Zaak.
Wat een verandering, na jaren kon ze weer ontspannen, kwamen er emoties uit die zich op hadden gehoopt.
Bij haar was na een stressperiode de knop aan blijven staan.

Maar pijn, een ongeluk, een longontsteking, het kan allemaal ervoor zorgen dat je opeens kopje onder gaat.

Dan zou ik al 11 jaar longkanker hebben, dat lijkt mij niet..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-19 20:52

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-19 20:52

Nou gisteren ben ik begonnen met het gebruik van wietolie en inmiddels heb ik 3 dagen magnesium geslikt. Opzich voel ik mij beter, gisteren was ik wel heel erg moe en had aan het einde van de dag ook heel erg hoofdpijn maar vandaag was ik juist heel erg fit. De pijn in mijn heupen is echt oprecht minder, helaas heb ik nog wel steeds pijn in mijn bovenbeen dat baadt mij toch een beetje zorgen. Zojuist mijn hele been zelf gemasseerd met een trilstaaf ( :')

) en nu een lekker warm bad. Ik hoop echt heel erg dat dit in combinatie met magnesium en wietolie ook de pijn in mijn bovenbeen verminderd.

**Geplaatst**: 12-01-19 21:10

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 21:10

Je zegt dat het je zorgen baart, maar waarom? Ben je bang dat er iets ergs aan de hand is? Ik denk dat hier het punt ook zit... in principe is spierpijn natuurlijk helemaal niet erg, maar het is de betekenis die je er zelf aan geeft. En daarmee maak je het denk ik erger.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-19 21:11

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-19 21:11

Tanya schreef:
Je zegt dat het je zorgen baart, maar waarom? Ben je bang dat er iets ergs aan de hand is? Ik denk dat hier het punt ook zit... in principe is spierpijn natuurlijk helemaal niet erg, maar het is de betekenis die je er zelf aan geeft. En daarmee maak je het denk ik erger.

Nou soms denk ik ook wel eens van goh wat als het dit of dat is..?

**Geplaatst**: 12-01-19 22:21

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 22:21

Ben je al op genetische aandoeningen getest? En op tekorten in het bloed?
Ik heb het syndroom van Marfan en gelijkaardige klachten. Sommige veel minder, sommige heftiger. Ben helaas geen dag pijnvrij meer, maar er zijn dingen die voor mij verlichtend werken.

**Geplaatst**: 12-01-19 22:26

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 22:26

Klinkt inderdaad als typische hypermobiliteitsklachten. Ik kan je een handje schudden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-19 22:28

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-19 22:28

xLes schreef:
Ben je al op genetische aandoeningen getest? En op tekorten in het bloed?
Ik heb het syndroom van Marfan en gelijkaardige klachten. Sommige veel minder, sommige heftiger. Ben helaas geen dag pijnvrij meer, maar er zijn dingen die voor mij verlichtend werken.

Er zijn geen te korten in het bloed, maar ik weet zo niet meer of ze toen echt alles hebben gecontroleerd.

**Geplaatst**: 12-01-19 22:34

Re: Altijd overal pijn, wat is dit toch?

Geplaatst: 12-01-19 22:34

Al eens een gluten vrij dieet geprobeerd?
Heb jaren met dezelfde klachten gelopen. Diagnose Fybromyalgie en ME/CVS. Tijd lang vit B12 gespoten met wel verbetering maar nooit klachten vrij. Tot iemand zei probeer eens gluten vrij.
Inmiddels nauwelijks klachten meer en heb zelfs het paardrijden weer opgepakt.