Bokt.nl

Olympia96 schreef:

Jeetje, dat was even heel heftig om jouw verhaal te lezen... Ik zie dat je in het Noorden woont, en jouw ellende komt me helaas erg bekend voor. Mijn vader was eind 2015 de eerste Duadopa patiënt voor het Martini. Helaas is dat om bizar veel redenen ontiegelijk mis gegaan en het heeft zelfs tot zijn dood geleid, exact twee maanden later. Het verschil met jouw verhaal is dat geen enkele instantie mijn vader wilde 'hebben' en thuis was ook geen optie. Sterker nog: hij was doodziek en kon ook niet in het ziekenhuis blijven. Uiteindelijk is mijn vader toch in het ziekenhuis gestorven, opgesloten in een tripple zak, gevangen in een Delier dat alleen maar toenam in plaats van afnam, en geen enkele instantie die hem een plek wilde bieden. De situatie was mensonterend en je kunt he-le-maal niks.

De les die ik heb geleerd: echt doorpakken, schop tegen de heilige huisjes, zorg dat je vader krijgt waar hij recht op heeft. Wij hebben moeten vechten voor palliatieve sedatie, een gruwel. Toen na heel lang trekken en roepen eindelijk de 'indicatie commissie' (de instantie die de toestand van de patiënt beoordeelt en vervolgens bepaalt welk soort huisvesting geregeld moet worden) aan bed stond: toen pas werden wij in ons gelijk gesteld. De situatie was inderdaad schrijnend, en mensonterend en los daarvan constateerden ze dat mijn vader letterlijk doodziek was. De mevrouw in kwestie was geschokt dat het ziekenhuis mijn vader 'op straat' wilde zetten. In no-time kreeg mijn vader morfine en is hij ingeslapen.

Om een lang verhaal kort te maken.... 1 van de weinige dingen die op Parkinson vlak wel goed gaan (hier in het Noorden): Maartenshof. Je hebt het over dagbesteding, en het zou kunnen dat je er dus bekend bent. Daar is een gespecialiseerde tak voor Parkinson. Als ik jou was, dan zou ik daar eens contact zoeken. Wellicht kunnen zij je daar verder helpen. En ik zou even uitzoeken hoe het zit met die indicatiecommissie (ik weet niet of dat de exacte term is overigens). Wie weet kunnen zij je helpen.

En jee, wat een geluk bij een ongeluk dat jouw vader nog zo 'goed' is dat hij min of meer zelfstandig kan wonen. Absurd dat hij niet terug kan naar z'n oude stek, want met thuiszorg is hij 'gered'. En los daarvan: het is onzín, echt klinkklare onzin om geen thuiszorg toe te staan. Toen de pomp bij mijn vader werd 'geinstalleerd' hebben mijn moeder en ik instructies gekregen over hoe wij zelf het reservoir konden vervangen. En beide hebben wij geen medische achtergrond. Het is echt zoals je zegt: een fluitje van een cent.

Ik wens jou en je vader heel veel sterkte en ik hoop zo dat er snel een goede oplossing komt.

edit: ik zie dat je gepost hebt hierboven tijdens mijn typen. Maartenshof is echt geweldig. Fijn dat dat al gelukt is!

Lalidan schreef:

En je focus verleggen? Gaan kijken wat je kan doen om het hem wel zo aangenaam mogelijk te maken in het ziekenhuis? Ik begrijp dat het niet leuk is, maar wat niet kan, kan niet. Zo te horen wordt er door voldoende mensen hard aan gewerkt om het op te lossen, daar lijkt het probleem niet te zitten.

Vermoedelijk is er op dat gebied in het ziekenhuis meer mogelijk, of kunnen jullie daar tijdelijk bijspringen, is het mogelijk daar een vrijwilliger te krijgen die dagelijks met hem op pad gaat voor deze beperkte tijd, weet ik het.

Polly schreef:

Waardeloos dat je met de huisarts niet verder komt nu, ik ga even heel diep nadenken of ik nog iets kan verzinnen...