Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-08-18 23:06

Geplaatst: 23-08-18 23:06

Als ik jou was zou ik wel al eens contact opnemen met Leuven.
Sint truiden en Hasselt .... enkel als het echt moet

Ik kan niet veel bij brengen aan je verhaal, maar ik hoop dat ze snel wat vinden om je te kunnen helpen.

Voel je de aanval ook opkomen of is het gewoon volledig uit het niets?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 23:12

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 23:12

De duizeligheid begint echt ineens, dan heb ik maar eventjes de tijd om te gaan liggen. Soms ga ik ook niet vallen, maar dat risico wil ik na 2 hersenschuddingen niet meer nemen.

Leuven gaat sowieso gebeuren als er in september niets uit komt.

**Geplaatst**: 23-08-18 23:25

Geplaatst: 23-08-18 23:25

Mocht Leuven ook niks vinden, in Gent hebben ze een dokter house team (heeft ook al paar keer in de pers gestaan) dat onverklaarbare gevallen onder de loep neemt. Misschien kan je je daar aanmelden?

**Geplaatst**: 24-08-18 00:51

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 24-08-18 00:51

Ik heb hier geen verstand van.

Ik heb echter wel ervaring met het hebben van medisch probleem waarvan de artsen voor een raadsel staan.

Ik heb een tip: Zet al je symptomen op papier en al je vragen.
Dus de vragen over bijv vitamine te kort en je andere vragen allemaal op papier.
Ik heb de ervaring dat als je op bezoek gaat bij een arts dat je toch thuis komt met vragen die je had willen stellen.

**Geplaatst**: 24-08-18 01:05

Geplaatst: 24-08-18 01:05

TS, ik moet zeggen dat de symptomen die je beschrijft wel enorm lijken op die van mijn man. Hij heeft sinds zijn 33ste opeens epilepsie. Hij wordt dan opeens heel duizelig, krijgt uitval in zijn ledematen, een soort tunnelvisie, heeft dan een paar seconden om te gaan zitten of liggen en dan krijgt hij een aanval. Tijdens zo'n aanval heeft hij het gevoel dat hij er nog wel goed bij is, maar hij is dan even slecht of niet te bereiken.
Na een aanval is hij vooral doodmoe.

Hij kreeg in eerste instantie ook Depakine voor geschreven en dat werkte goed, alleen had hij als bijwerking dat hij heel erg ging trillen in zijn ledematen (bijvoorbeeld bij het oppakken van een glas drinken). Nu krijgt hij een ander medicijn en is dat gelukkig over. Inmiddels 5 jaar aanvalsvrij! $*\o/*$

**Geplaatst**: 24-08-18 01:52

Geplaatst: 24-08-18 01:52

Ook mij klinkt het bekend in de oren. Ik heb vanaf 2012 dergelijke aanvallen gehad waarbij ik me heel raar voelde in mijn hoofd en ineens de linkerkant van mijn lichaam uitviel. Na elke aanval inderdaad doodmoe. Het leek op TIA'S, maar dat was het niet.
Bij mij konden ze ook niks vinden. Wel waren op scans beschadigingen te zien in de hersenen maar een oorzaak is nooit gevonden.
Omdat uit een eeg scan hele vage aanwijzingen kwamen die richting epilepsie wezen, heb ik toen keppra voorgeschreven gekregen.
Daarmee zijn de aanvallen gestopt! Wel had ik een heel zwaar gevoel in mijn hoofd ervan, alsof je met een hoofd vol watten loopt en ik was heel graag van begrip, vergat van alles, maar alles beter dan die aanvallen!

Inmiddels ben ik alweer een hele tijd van de keppra af en nog steeds aanvalsvrij, gelukkig!

**Geplaatst**: 24-08-18 02:26

Geplaatst: 24-08-18 02:26

Wat naar als er al zo gezocht is, en het toch nog niet duidelijk is.
Wat zelf-zorg-hulp betreft, zou ik dan ook zeker denken aan Craneo sacraal therapie. In Nl zijn een osteopaat en craneo sacraal vaak 2 aparte dingen, dus misschien goed om te checken of de osteo waar je naartoe gaat dat ook is? (In België vaak gecombineerd, begreep ik.)
Zag ergens het idee van conversie voorbij komen, ben je veel onderhevig aan stress (geweest)?

**Geplaatst**: 24-08-18 03:38

Geplaatst: 24-08-18 03:38

Ik herken deze klachten precies (ook uitval rechterkant vh lichaam) bij mijn angststoornis..

**Geplaatst**: 24-08-18 06:32

Geplaatst: 24-08-18 06:32

Wat enorm naar! :(:)

Je geeft aan medicatie te krijgen die o.a. tegen epilepsie werkt, maar niet alle anti-epileptica werken bij iedereen en bij alle soorten epilepsie. Hebben ze bijv. wel eens een EEG-meting gedaan waarbij jij een aanval kreeg tijdens de meting? Of hebben ze dit eigenlijk al kunnen uitsluiten?

**Geplaatst**: 24-08-18 07:37

Geplaatst: 24-08-18 07:37

Ik herken dit! Google maar eens op fns. Functionele neurologische stoornis, ook wel conversiestoornis genoemd..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-18 10:40

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-18 10:40

Er zijn inmiddels 3 eeg’s afgenomen waarvan 1 gewone, een waar ze stroom op handen en voeten zetten om de spierspanning te meten in de hersenen en een 24-uurs eeg waarin ik 2 lichte aanvallen heb gekregen. De aanvallen waar ik dus in principe niet van val. Nu was er daar niets speciaal op te zien.

Ik heb inmiddels depakine, propanonol, flunatop en tegretol als medicatie gehad. De laatste zijn we nog aan het opbouwen.

Ik heb ook wel een beschadigde ader in de hersenen, komt door een zware val van paard in 2007 (hierna ook depakine gestart tegen migraine, later afgebouwd omdat het niet meer nodig was).

Ik ga even opzoeken over gent, dat is misschien interessanter dan!

Mijn symptomen heb ik mooi uitgeschreven, ook zaken wat ik vroeger al had tijdens de migraine toen en wat er nu anders is. In mijn agenda schrijf ik op wat er wanneer was. Hieruit weet ik dan ook dat de aanvallen momenteel maar 1-3x per week zijn terwijl ze vroeger 5-7 keer waren. Dus het minderd wel met de medicatie, maar zelfs op epilepsie dosis (migraine dosis is lager) kon het de echte aanval niet onderdrukken.
Ik ga inderdaad mijn vragen opschrijven!

**Geplaatst**: 24-08-18 11:21

Geplaatst: 24-08-18 11:21

En die beschadigde ader in de hersenen is al goed onderzocht of ze deze klachten mogelijk zouden kunnen verklaren?

Verder maak je niet al te druk over iets nu niet meer kunnen. Het is niet anders en je druk maken heeft geen enkel nut. Je moet het doen met wat je nu nog wel kunt. Bedenk er lopen veel mensen helaas met ziekte rond die dolgraag zouden werken en dat niet meer kunnen
Bij jou is misschien over enige tijd wel weer wat mogelijk. En wees trots dat je nu dienstbaar kunt zijn als vrijwilliger in asiel.
Zelf kan ik ook niet doen wat ik zou willen, ivm lyme. De ruggepunctie is geen betrouwbare test voor lyme, dus zal ook deze optie mogelijk houden.
Tegenwoordig kun je het zelfs ook al van muggen krijgen. Verder denk ik ook aan POTS
Zou zeker een academisch zkh second opinion aanvragen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-18 11:39

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-18 11:39

Beschadigde ader is via pet-scan onderzocht. Daarin wordt radioactieve vloeistof ingespoten en konden ze zien of de ader meer suiker afnam van de rest rondom. Maar deze test was goed.

POTS kan denk ik niet omdat ik het ook liggend kan krijgen. Soms wordt ik snachts wakker door een aanval.

Maar ik ga zeker voorstellen aan de dokter voor leuven of gent. Na zoveel onderzoeken te doen ga ik ook geen genoegen nemen met “het zal dan wel dit zijn”.
Dat lyme nogsteeds mogelijk is wist ik niet.

**Geplaatst**: 24-08-18 11:51

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 24-08-18 11:51

Vriendin van mij heeft hoofdpijn aanvallen en gaat dan out. Bij haar helaas ook niet bekend hoe het komt.

Veel sterkte Leen. Kan het stress gerelateerd zijn?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-18 12:03

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-18 12:03

Goh stress.. op het moment dat het begon had ik absoluut geen stress. Alles zat goed, huis hadden we wel wat tegenslag mee maar alles kwam altijd weer op zijn pootjes terrecht. Werk deed ik enorm graag dus daar ook geen problemen. Enige wat me altijd zwaar heeft gelegen is het overlijden van onze hond (1 maand voor de eerste aanval bedenk ik me nu net, we hadden hem maar 6 maanden). Dat ligt me nu nog steeds zwaar. Alleen hebben we inmiddels 2 nieuwe honden (nog een overleden gehad na ook 6 maanden bij ons) en sinds januari dit jaar weer een nieuwe. De eerste blijft alleen heel moeilijk, ook om over te praten. Maar lijkt me sterk dat dit zo een enorme inpact zou hebben? Natuurlijk wel mogelijk, ik schrijf het bij op mijn lijstje!

Edit:
Overigens de laatste tijd wel stress gehad omdat ik het allemaal niet goed meer weet. Vooral, ga ik nog ooit mijn job kunnen doen, ga ik weer alleen met de honden kunnen gaan wandelen, ga ik nog kunnen paardrijden want dat doe ik nu ook niet meer. Te veel vragen die ik nu beter achter me zou laten maar het blijft wel spoken in mijn hoofd.

**Geplaatst**: 24-08-18 13:14

Geplaatst: 24-08-18 13:14

Ik had een pb gestuurd, maar omdat er mogelijk nog mensen meelezen voor wie dit ook nuttig kan zijn: als er nou uit alle onderzoeken niets komt, zou je eens op ‘conversiestoornis’ kunnen kijken. Kan ook heel goed passen bij wat je allemaal beschrijft.

https://www.thuisarts.nl/conversiestoor ... iestoornis

Edit: quotes van die site:

Citaat:
Bij een conversiestoornis gaat er iets mis met de signalen van de hersenen naar delen van het lichaam.
U kunt bijvoorbeeld uw armen of benen niet meer bewegen, u verliest uw bewustzijn of u krijgt problemen met praten, slikken, zien of horen.

Wetenschappers weten nog niet precies wat de oorzaak van een conversiestoornis is. Het is wel duidelijk dat er bij een conversiestoornis iets misgaat met de signalen van de hersenen naar verschillende delen van het lichaam. De signalen komen niet of verkeerd aan bij een deel van het lichaam.

Soms ontstaat een conversiestoornis na het meemaken van een heftige gebeurtenis, zoals het verlies van een kind, een plotseling ontslag, een grote operatie of een ongeluk.

**Geplaatst**: 24-08-18 13:44

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 24-08-18 13:44

Ik heb ook conversie. Had er al eerder over geschreven dat ik me er enorm in herken. Helaas is hier niet op gereageerd door ts. Google maar eens op fns (functionele neurologische stoornis) of conversie zoals het ook heet.

**Geplaatst**: 24-08-18 13:54

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 24-08-18 13:54

Ik dacht en zie dat het al benoemd is ook aan een conversie stoornis.
ik heb zelf een conversie stoornis gehad en deze kwam ook opzetten op het moment dat ik geen stress had of problemen..

Laat je niet gek maken dat dit "psychies" zou zijn. Het is een serieus medisch probleem waar je goed mee geholpen kan worden. In Nederland heb je altrecht de eikenboom is een kliniek hier voor in Brugge zit ook een kliniek hier ben ik ook ooit geweest

**Geplaatst**: 05-09-18 13:58

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 05-09-18 13:58

Hoe is het nu TS?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-18 14:33

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-18 14:33

Nog steeds hetzelfde, iets minder aanvallen met de nieuwe medicatie maar wel continu een lichte duizeligheid. Daar kan ik wel mee om. Ik heb ook medicatie tegen de extra duizeligheid voor als het me te veel is. Maar die werkt altijd minder en minder dus heb ik tot nu toe maar 1x gebruikt toen we met de hondenschool gingen wandelen.

Gisteren heb ik na een stop van 2 weken (normaal gingen we naar zweden op vakantie maar dat is geannuleerd dus bleef ik wel thuis omdat mijn vriend thuis was zodat we samen wat dingen konden doen) weer 4 u naar het dierenasiel geweest voor vrijwilligerswerk. Ik heb erna 2u geslapen omdat ik zo op was. Het lijkt alsof ik met deze medicatie nog minder kan, maar geen idee of het aan de medicatie ligt. Morgen weer terug, dan ga ik het wel iets rustiger aan doen.

Nog een week en dan heb ik weer een afspraak met de neuroloog. Maar zoals het er nu uit ziet zal ik me nog niet mogen richten op terug werken. Dat het nu een weekje goed gaat wil niet zeggen dat het veilig is om weer de baan op te gaan.

Ik heb me alvast voor een avondopleiding zadelmaker ingeschreven. Ik heb al een aantal projectjes thuis zelf gemaakt en vond dat geweldig om te doen. Op deze manier kan ik me wat meer richten op iets. Opleiding is 2 avonden per week voor 2 jaar. Misschien dat ik kan ook bijvoorbeeld al halsbandjes voor honden kan maken om een centje extra te verdienen. Maar dat moet ik dan natuurlijk ook eens bekijken hoe dat wettelijk zit.

Oh en ik heb me ingeschreven voor instructeur gehoorzaamheid op de hondenschool, inmiddels 2 lesjes bij de puppys meegevolgd. Het doet me goed om al iets te hebben waar ik me op kan focussen!
Met mijn eigen hond doe ik ook gehoorzaamheid, dus dan heb ik eerst een uurtje meevolgen en dan zelf een uur les.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-09-18 13:11

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 13-09-18 13:11

Vandaag ben ik weer bij de neuroloog geweest. Ze zegt dat lyme uitgesloten, wat ik zelf niet geloof. Maar oke.. ze gaat een afspraak maken in leuven. Hopelijk kunnen we daar iets wijzer van worden. In de tussentijd weer nieuwe medicatie. Weer 6 weken bij gekregen..

Ik ben wat aan het uitkijken voor ander werk, iets waar ik gerust even mijn hoofd kan neerleggen als het me niet gaat. Dit kan ik als autocarchauffeur natuurlijk niet

Sowieso zei de neuroloog al dat een vast patroon in de dag al veel kan doen, dat merk ik ook echt. Maar met de bus had ik de ene dag nacht, dan namiddag, dan eens smorgens en een nachtrit op dezelfde dag (wettelijk perfect mogelijk mits 9u tussenin). Dus totaal geen structuur. We hadden ook ritten van 21u, waar we dan in de bus om de beurt sliepen.
Waarschijnlijk is een andere job beter voor mijn gezondheid. Alleen is die stap me nu nog even te groot. Ik heb gevochten voor mijn plaats in de buswereld. En het doet me pijn als ik er nog maar aan denk dat ik dat zomaar moet weggooien.
Alleszins ga ik even gewoon de alternatieven bekijken.

**Geplaatst**: 13-09-18 14:07

Geplaatst: 13-09-18 14:07

Is dit een mogelijkheid met de arbo arts/ bedrijfsarts te bespreken? Dat de arts heeft gezegd regelmatige diensten voor jouw gezondheid belangrijk zijn. De werkgever heeft dacht ik de plicht je passend werk aan te bieden, in dit geval dus vaste in plaats van wisselende diensten.

De diagnose Lyme is bekend dat vele artsen dit nog niet weten. Je kunt contact opnemen met de lymevereniging eventueel voor lijsten met artsen die zich wel bijscholing in hebben gehad

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-09-18 14:26

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 13-09-18 14:26

Maar bij mijn werk kan gewoon geen passend werk gevonden worden. Regelmatige uren kan niet. Tenzij ik een schooldienst rij. Maar dan zoek ik liever een andere job dan een schooldienst (3u smorgens en 3u savonds), is is namelijk maar deeltijds en absoluut mijn ding niet. Ik heb dit meermaals gedaan als vervanging toen iemand ziek was.
Daarnaast hebben ze voor elke schooldienst een vaste chauffeur, dus ook daar zou ik overbodig zijn.

Iets op de bureau zou wel kunnen, de tijd dat ik nu deeltijds deed reed ik voornamelijk met de auto rond (naar ambasade, vliegtickets op luchthaven aan de groep brengen, keuring met bedrijfswagens,...) het is maar een klein bedrijf dus ze moesten op een gegeven moment echt werk voor me zoeken.

Lymevereniging ga ik eens naar kijken!

**Geplaatst**: 13-09-18 14:37

Geplaatst: 13-09-18 14:37

Als ze daar geen geschikt passend werk hebben heb je wellicht ook nog een mogelijkheid het op een reïntegratie bij bv een ander busbedrijf. Ik zou de mogelijkheden zeker even overleggen met een jurist bv via sociaal juridisch loket. Voor je het weet kun je bv verwijtbare fouten maken, arbeidsrecht is ingewikkeld en ik zou zeker juridisch je laten ondersteunen wat je mogelijkheden en plichten zijn of waar je verstandig aan doet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-18 17:20

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-18 17:20

Vandaag ben ik naar Leuven geweest. Dokter wou zeker meer onderzoeken doen.
10 oktober moet ik voor een mr en een combinatie eeg-ct-petscan

22-27 oktober moet ik een week daarblijven voor eeg met videomontoring

Hier zal vast wel weer wat uitkomen!