Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-03-18 17:07

Geplaatst: 23-03-18 17:07

Voor mij klinken je klachten heel herkenbaar, ik heb de ziekte van Lyme. Ben je daar ooit op getest?

Ook de geel/oranje vlekken heb ik vaak gehad, altijd op mijn handen. Ik heb nog steeds geen idee wat dat is, of wat de aanleiding is.

**Geplaatst**: 23-03-18 17:17

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 23-03-18 17:17

Heel apart en ook nog nooit gezien. Maar eerlijk gezegd zou ik bij vlekken direct stalwerk de schuld geven en het als vies aanzien. Ik zou het dus ook niet herkennen zeg maar.

Als je zo slecht functioneert, is het wel heel fijn om even pas op de plaats te maken en een ritme te gaan vinden. Juist bij moeheid gezond eten, je rust pakken, maar toch ook beweging. Ik knap enorm op van wandelen met de honden.

Qua voeding ben ik het met de mensen eens. Ik vind het wel moeilijk om de lekkere dingen te laten staan, dus dat is echt een dingetje. Maar ik probeer verder zo gezond mogelijk te eten. Ook heb ik een tijdje een dietiste gehad en probeer ik ook vaker te eten.

Ik heb zelf cbd/thc geprobeerd en lees er ook heel veel goede dingen over, dus ben daar erg positief over. Ik wil ook curcumine erbij gaan proberen in de hoop dat ik met mn spuiten kan stoppen en alle pijn ook mag verdwijnen. Je leert ermee leven en functioneren, maar het kan ook flink storen.

Als je weinig eiwitten mag, lijkt het me wel lastig. Ik moest die juist nemen om mn kracht te behouden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-18 17:54

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-18 17:54

Ben getest op lyme, nou heb ik wel gehoord dat ze dit in Duitsland veel uitgebreider testen en dat ze daar bijv wel soms wat kunnen vinden en in Nederland niet. Dit ook aangegeven bij t Radboud, wederom weer voor gek verklaard omdat de onderzoeken in Nederland uitgebreid genoeg waren.

**Geplaatst**: 23-03-18 17:55

Geplaatst: 23-03-18 17:55

Heb je ook donkere verkleuring van je tandvlees?

Gele/oranje/bruine vlekken kunnen voorkomen bij de ziekte van addison. En mocht dat zo zou zijn bij jou dan zou dat flauwvallen een addison crisis geweest kunnen zijn.

Heel veel sterkte ts :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-18 18:00

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-18 18:00

Bedankt !
Ben op addison getest! Dit vermoedde had ik namelijk gezien mijn klachten en die vlekken
Maar dat is t dus ook niet

**Geplaatst**: 23-03-18 18:13

Geplaatst: 23-03-18 18:13

Hmmm jammer geen bingo.
Acth test gehad? Of ook een itt?

Al eens bloed geprikt direct als je flauwvalt (je meteen in een auto laten rijden naar de prikpoli) en ook eens als je de gele vlekken hebt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-18 18:43

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-18 18:43

Hannanas schreef:
Hmmm jammer geen bingo.
Acth test gehad? Of ook een itt?

Al eens bloed geprikt direct als je flauwvalt (je meteen in een auto laten rijden naar de prikpoli) en ook eens als je de gele vlekken hebt?

Zover ik weet is itt testen op je cortisol? Daar ben ik in ieder geval op getest. Ze hebben zoveel dingen getest dat ik t zelf haast niet meer weet :')

Over t flauwvallen nee ben dan niet direct bij een arts oid geweest

**Geplaatst**: 23-03-18 21:38

Geplaatst: 23-03-18 21:38

Supervixen schreef:
Janneke2 schreef:
Er is een triest gegeven: wie 1 auto immuunziekte heeft, heeft een relatief grote kans op een 2e en een 3e, etc.
De kunst is dus om je immuunsysteem te helpen. Uiteraard horen daar goed eten, voldoende slapen en 'geen stress' bij. (Makkelijker gezegd dan gedaan.)
Verder zijn er een aantal dingen die je in samenspraak met een orthomoleculaire arts kunt doen.
Glutenvrij eten is misschien wat veel van het goede, maar gluten hebben beslist geen goede naam.
Verder zijn er een aantal ontwikkelingen mbt onze kennis mbt darmflora die de moeite waard zijn.

Mijn vader worstelt dus al meer dan 20 jaar met meerdere immuunziektes, maar dit is echt nog nooit ter sprake gekomen hoor. Zeker van die gluten niet. En dat terwijl hij ondertussen al een casus is geweest voor meerdere studenten in het radboud en hij op de longafdeling, reumatologie en dermatologie komt. Denk niet dat het veel verschil maakt.

Met alle respect voor het uitstekende werk van het Radboud: ze doen daar niet aan orthomoleculaire geneeskunde.
Vraag mij niet waarom niet want ik snap als wetenschapper soms geen biet van artsen.
(De publicaties staan gewoon in de wetenschappelijke literatuur en zijn onderdeel van het debat...)

OF 'minder gluten' iets uitmaakt bij patiënt X is een gok. (Er is literatuur over de ziekte van Graves in dit verband.)
...en voor alle duidelijkheid: ik noemde 2 voorbeelden. De behandeling is aan de arts, na gedegen onderzoek.

Maar juist omdat de meerderheid van de artsen deze tak van wetenschap negeren wilde ik TS er toch even op attenderen.