Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-09-17 21:31

Geplaatst: 11-09-17 21:31

Als je terminaal bent en nu al zoveel pijn hebt zou ik toch op zoek gaan naar een andere arts om je hierin te begeleiden. Zonder opiaten is het bijna niet mogelijk om ernstige pijn te onderdrukken.

Ik hoop dat je toch iemand vind die je kan helpen hierbij. Sterkte.

**Geplaatst**: 11-09-17 22:18

Geplaatst: 11-09-17 22:18

spicegirl schreef:
diclofenac e.d.(NSAID ) mag ik niet hebben. vergeten te vermelden in de openingspost.
vanwege ernstige bloedingen.

respecteer a.u.b.dat ik geen wietolie of morfine wil gebruiken.
gezien de reactie van mijn lichaam op tramadol en codeine, welke lichte opiaten zijn, zit ik niet te wachten op zware opiaten.
tegen iemand die ziek word van drank, zeg je ook niet : meer drinken,dan merk je er niks van..
mijn zus heeft een zeldzame aandoening, waardoor zij niet tegen morfine kan. daar zijn er maar een paar van in NL.
ik ben bang dat ik dat ook heb.
als ik t eenmaal probeer, en ik reageer er niet goed op, ben ik gegarandeerd minstens 3 dagen ziek.
en ik wil beslist niet high worden, dus ook geen wietolie.absoluut niet !

alsjeblieft geen "waarom niet's " meer $_/-\o_$

pijnpoli is een optie,maar dan moet ik weer verwezen worden. ik ben bang, dat me dit tijd kost, die ik niet meer heb...

ik ga NIET naar de HA ermee.
zij heeft me laatst iets geflikt,waar ik niet blij mee was..
en die probeer me al 4 maanden aan de morfine te krijgen, ook toen het niet nodig was.
van de week een vervangster, ik was ziek, : ja je moet aan de morfine ..
ze heeft me verder niet nagekeken,
maar kon gister naar de SEH, ik had een urineweg infectie, die slecht had kunnen aflopen.
en zij wilden me met een aspirientje in het riet sturen.
gelukkig had ik zelf de diagnose gesteld..
van je arts moet je het maar hebben

Zoals ik ook al aangaf in mijn berichtje was ik echt niet blij met mijn tramadol. Het werkte niet en ik had last van allerlei bijwerkingen. Met mijn fentanyl en oxycodon heb ik nergens last van. Dus dat je met tramadol last hebt van nare bijwerkingen wil écht niet garanderen dat je dat met zwaardere pijnstilling nog meer gaat hebben.

Voor veel mensen is t zo'n enorme opluchting.. niet voor niets natuurlijk dat zoveel mensen het voorstellen. Ik snap goed dat je er geen fan van bent maar zo te horen zit je wel in een situatie waarin je het echt kunt gebruiken. Probeer het anders eens; bevalt het je niet of krijg je toch weer zoveel bijwerkingen dan kun je altijd stoppen.

En heb je ook zenuwpijn? Daar zijn speciale pijnstillers voor. Het nadeel daaraan is alleen dat het een aantal weken duurt voor je weet of het werkt.

Dat je zo weinig vertrouwen hebt in je huisarts is ook echt niet goed hoor. Waarom ga je niet op zoek naar een andere arts? :(:)

**Geplaatst**: 11-09-17 22:19

Re: pijnstiller zonder opiaat en /of morfine ??

Geplaatst: 11-09-17 22:19

Tramadol is ook zooi.. ik heb daar ook enorme bijwerkingen van..

**Geplaatst**: 11-09-17 22:33

Re: pijnstiller zonder opiaat en /of morfine ??

Geplaatst: 11-09-17 22:33

Lieve Ts laat je echt door verwijzen naar een pijnpoli. Mijn ervaring vanuit mijn werk is dat die echt met je meezoeken naar een goede oplossing. En je niet een richting op sturen.

En ik snap echt dat je heel negatief tegen opiaten staat. Maar nogmaals het wil echt niet zeggen als je op een paar slecht gereageerd hebt dat dit bij alles zo is. Hoor het echt bijna dagelijks van patiënten. Die bv niet tegen morfine kunnen maar oxycodon wel heel goed gaat.
Vooral oxycodon kortwerkend vallen de bijwerkingen bij de meeste heel erg mee. En als je ze wel krijgt is het voordeel (nog ja voordeel klinkt zo stom) het is ook redelijk snel weer uit je lichaam.
Ken eigenlijk de meeste nieuwe middelen wel ( werk in apotheek van gespecialiseerd ziekenhuis van ortho Reuma en revalidatie ) buiten opiaten en nsaid is er eigenlijk niks. Ja zenuwblokkade en tens.
Als je vragen hebt mag je altijd pb sturen! Sterkte

**Geplaatst**: 11-09-17 22:58

Geplaatst: 11-09-17 22:58

Phoeh hee wat heftig, ik wil je graag heel veel sterkte wensen.

Mag ik je vragen wat de lijn der verwachting nog is? Hoeveel tijd denken ze dat je nog hebt.
Zo te lezen ben je een hele sterke persoon dus in die zin een "taaie" ( niet negatief bedoeld he )
Wat is je diagnose op het moment? waar heb je het zitten en hoe groot/ uitgezaaid?

zover ik weet is de eerste stap na paracetamol en asperine al een NSAID of een combi met paracetamol.
Heb je het verschil in paracetamol en asperine al eens geprobeerd? en zit je op de officiele maximale dosis of ga je er overheen?
Normaal gesproken is het niet goed om boven de dosis te gaan zitten, maar als het jou verlichting kan geven zou ik het wel doen, wat heb je nog te verliezen in die zin??

Tramadol is de stap na NSAID, daarna oxycodon kortdurend, daarna langdurend, Fentanyl in opbouw van dosis en morfine via pomp.
Hoe ik jou begrijp heb je eigenlijk dus weinig mogelijkheden dan alleen paracetamol of asperine.
Heftig hoor, maar ik kan me heel goed voorstellen dat de bijwerkingen heviger zullen zijn en op de pijn dus nog eens extra binnen gaan komen.

Via mijn werk heb ik te maken gehad met paliatieve sedatie en toen ging het om dormicum.
Maar dan kom je in een roesje zodat je de pijn eigenlijk niet meer meekrijgt.

Als ik het zo lees ben je daar nog te helder en goed voor.
Tenminste ik heb niet de indruk dat je "wegvalt" omdat je inmiddels zo ver in je terminale stadium zit.
Je typt in ieder geval absoluut niet onsamenhangend.

Maar wellicht kan dormicum je wel helpen om een periode van de dag/nacht te overbruggen met minder pijn al weet ik niet of met tabletten dat roesje gecreeerd kan worden om de pijn niet mee te krijgen.
De ervaring die ik op het werk had was in combinatie met subcutaan spuiten totdat er een pomp aangesloten kon worden en dus een blijvend roesje totdat de dood intrad.
Maar dan heb ik het ook wel over de laatste dagen, in geval van sedatie is eten en drinken nl ook niet meer mogelijk en geen inzet gedaan van infuus of sonde omdat dat uitstel is.

:(:)

ik wil je een voorzichtige digitale knuffel geven, niet te stevig dat ik je pijn doe.
Nogmaals heel veel sterkte en ik hoop dat je een oplossing kunt vinden voor deze fase.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-17 00:17

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-17 00:17

@amarant7-ik woon in NL.
ben alleen een tijd in behandeling geweest in Leuven,maar nu niet meer.
zoals ik al zei -mijn HA verwijst niet graag door, en ze gaat zeker niet bellen voor een spoedafspraak..
en ik heb geen oncoloog, ben bij niemand onder behandeling.
@nathalia-TENS heb ik weleens wat van gehoord. ga het zeker nakijken,
net als kijken of ik de pijnpoli in kom

**Geplaatst**: 12-09-17 07:28

Re: pijnstiller zonder opiaat en /of morfine ??

Geplaatst: 12-09-17 07:28

Huisarts gewoon overbluffen assistente bellen en zeggen dat je verwijzing pijnpoli wil. Dat je graag alle mogelijkheden van pijnbestrijding wil bespreken.
Kom je we hiermee niet zorgverzekering bellen en het daar voorleggen. (Of laten bellen als je er zelf de puf niet voor hebt)

**Geplaatst**: 12-09-17 07:46

Re: pijnstiller zonder opiaat en /of morfine ??

Geplaatst: 12-09-17 07:46

Ik heb een tens apparaat via de pijnpoli gekregen. Voor mij deed het niets maar schijnt bijveel mensen wel te werken.

Qua pijnstilling zit ik al bijna een jaar aan palexia. Is een nieuwe morfine met weinig bijwerkingen. Ik werd misselijk van tramadol en oxycoton hielp bij mij niet. Misschien is dat nog een optie voor je, je kunt in ieder geval even googlen!

**Geplaatst**: 12-09-17 08:09

Geplaatst: 12-09-17 08:09

Ik heb 'm eerder al genoemd in dit topic, dipidolor. Dit is bij mijn weten geen morfine, maar wordt wel in het ziekenhuis wel gegeven bij hele hevige pijn (en werkt uitstekend!).

**Geplaatst**: 12-09-17 08:16

Geplaatst: 12-09-17 08:16

Je zou wild lettuce kunnen proberen Lactuca canadennis, Lactuca serriola. Een natuurlijke pijnstiller die in je achtertuin groeit. De werking lijkt op die van opiaten en het is de sterkste natuurlijke pijnstiller die er is. Ik weet niet of de stof ook op je opiatorreceptoren inwerkt. Dat zou je even uti moeten zoeken.

**Geplaatst**: 12-09-17 10:10

Geplaatst: 12-09-17 10:10

hoogendroog schreef:
Ik heb 'm eerder al genoemd in dit topic, dipidolor. Dit is bij mijn weten geen morfine, maar wordt wel in het ziekenhuis wel gegeven bij hele hevige pijn (en werkt uitstekend!).

Dit is alleen in injectie vorm verkrijgbaar en in principe niet thuis toe te passen.

**Geplaatst**: 12-09-17 10:22

Geplaatst: 12-09-17 10:22

hoogendroog schreef:
Ik heb 'm eerder al genoemd in dit topic, dipidolor. Dit is bij mijn weten geen morfine, maar wordt wel in het ziekenhuis wel gegeven bij hele hevige pijn (en werkt uitstekend!).

Dipidolor is een erg sterk opiaat en zeker niet geschikt voor thuisgebruik

**Geplaatst**: 12-09-17 11:08

Geplaatst: 12-09-17 11:08

spicegirl schreef:
@amarant7-ik woon in NL.
ben alleen een tijd in behandeling geweest in Leuven,maar nu niet meer.
zoals ik al zei -mijn HA verwijst niet graag door, en ze gaat zeker niet bellen voor een spoedafspraak..
en ik heb geen oncoloog, ben bij niemand onder behandeling.
@nathalia-TENS heb ik weleens wat van gehoord. ga het zeker nakijken,
net als kijken of ik de pijnpoli in kom

Hoezo heb je geen oncoloog? En ben je bij niemand onder behandeling?
Ik snap het niet helemaal. Je bent ernstig ziek en de huisarts behandeld je voor alles. Maar je voelt je duidelijk niet goed bij die gene.

Ik bedoel mijn bericht niet negatief maar ik snap het niet helemaal volgens mij.....
Mag ook via pb als je dat liever hebt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-17 11:50

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-17 11:50

@lovelucydan- heel makkelijk. ik ben ernstig ziek, maar uitbehandeld.
ze doen niks meer met mij.geen behandeling.
maar heb morgenochtend een gesprek met een professor, of er wat te doen valt aan 1 van mijn complicaties..

**Geplaatst**: 12-09-17 11:54

Re: pijnstiller zonder opiaat en /of morfine ??

Geplaatst: 12-09-17 11:54

Wat zijn de complicaties dan, wat voor soort pijn heb je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-17 11:59

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-17 11:59

complicaties zijn een lang verhaal, wel potentieel dodelijk.
die maken, dat het ieder moment voor mij afgelopen kan zijn.
pijn is wisselend,maar vooral botpijn, en iets wat lijkt op spierpijn.
botpijn, waar er niets zit, dus geen uitzaaingen o.i.d.
vooral lage rugpijn, die moordend is, heuppijn, bovenbeen pijn.
soms in mijn binnenboeltje,maar dat is van de ziekte.
ook verrekte pijn in mijn billen,maar daar zit haast geen vlees op.
kan niet meer zitten, vaak ook niet liggen..

**Geplaatst**: 12-09-17 12:37

Geplaatst: 12-09-17 12:37

spicegirl schreef:
@lovelucydan- heel makkelijk. ik ben ernstig ziek, maar uitbehandeld.
ze doen niks meer met mij.geen behandeling.
maar heb morgenochtend een gesprek met een professor, of er wat te doen valt aan 1 van mijn complicaties..

Moet me toch ff van het hart dat ik dan wel blij ben dat je er nog bent. Op 07-07 begreep ik uit een ander topic dat je terminaal bent en dat het nog maar een kwestie van uren zou zijn voordat je je laatste adem zou uitblazen. Inmiddels zijn we al weer dik 2 maanden verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-17 12:47

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-17 12:47

kwestie van uren is het nooit geweest.
alleen als mijn complicaties gaan opspelen, kan/zal ik binnen een paar uur dood zijn..
maar ik ben ook blij (meestal dan ), dat ik er nog ben.

**Geplaatst**: 12-09-17 12:49

Re: pijnstiller zonder opiaat en /of morfine ??

Geplaatst: 12-09-17 12:49

Ik lees hier idd over een TENS apparaat. Mijn oude buurvrouw heeft deze ook en zweert er echt bij.
Zij heeft veel last van chronische pijnen (zelfde ziekte als TS) en is erg blij met het apparaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-17 12:53

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-17 12:53

ga ik zeker nakijken, als mijn concentratie het ff toelaat..

**Geplaatst**: 12-09-17 13:39

Geplaatst: 12-09-17 13:39

spicegirl schreef:
respecteer a.u.b.dat ik geen wietolie of morfine wil gebruiken.
gezien de reactie van mijn lichaam op tramadol en codeine, welke lichte opiaten zijn, zit ik niet te wachten op zware opiaten.
tegen iemand die ziek word van drank, zeg je ook niet : meer drinken,dan merk je er niks van..
mijn zus heeft een zeldzame aandoening, waardoor zij niet tegen morfine kan. daar zijn er maar een paar van in NL.
ik ben bang dat ik dat ook heb.
als ik t eenmaal probeer, en ik reageer er niet goed op, ben ik gegarandeerd minstens 3 dagen ziek.
en ik wil beslist niet high worden, dus ook geen wietolie.absoluut niet !

Ik wil hier toch even op in haken.
Dat je reacties hebt op tramadol en codeine ligt aan de stoffen die er bij in verwerkt zitten. Niet aan het feit dat er lichte opiaten in zitten. Ik kan door die aanvullende stoffen ook niet tegen tramadol en codeine.

Van een paar druppels cannabisolie word je absoluut niet high! Tenzij je meer dan 10 ml per dag gebruikt. Ik ben zelf juist overgestapt naar cannabisolie omdat ik gek werd van tramadol en zelfs morfine. Ik heb chronische zenuwpijnen waar reguliere medicatie gewoon weg niet geschikt voor is behalve in hoge ziekmakende dosis die ook nog eens je darmen sloopt.

Je weet dat cannabisolie met THC kanker kan genezen? Dat er al verscheidene mensen van uitbehandeld weer genezen zijn door het gebruik van cannabisolie?
Kennis had stadium 4 blaaskanker, uitbehandeld verklaard zou nog maar een maand of 6 te leven hebben. Is aan de cannabisolie gegaan met hoge THC en terpenen gehalte. Nu 4 jaar later leeft hij nog en is schoon. Artsen staan versteld. En hij is zeker niet de enige!

Als ik in jou schoen zou staan wist ik het wel. Was ik er vorig jaar al aan begonnen puur om te proberen mijn eigen lijf weer beter te maken. Niet allen voor mij zelfs, maar ook voor de mensen om mij heen. Nee heb je, ja dat het wel werkt. Als het niet werkt heb je niks verloren.

Hier staat erg veel info over de (pijnstillende) werking van cannabisolie/wietolie.

https://www.stichtingmediwiet.nl/info/o ... en-kanker/

Mocht je deze site niet betroubaar vinden dan heb ik er nog eentje van het National Cancer Institute. Zij zijn de leiders op het gebied van kanker onderzoeken.

https://www.cancer.gov/about-cancer/tre ... ection/all

**Geplaatst**: 12-09-17 14:49

Re: pijnstiller zonder opiaat en /of morfine ??

Geplaatst: 12-09-17 14:49

Bedankt ts voor je antwoord. Nu snap ik het. Wat verschrikkelijk dat er zo weinig aan je pijn te doen is behalve opiaten.... M

Misschien toch een andere arts zoeken die meer met je mee denkt. Dat is het enige advies dat ik je kan geven. Heel veel sterkte gewenst

**Geplaatst**: 12-09-17 15:00

Geplaatst: 12-09-17 15:00

lovelucydan schreef:
Bedankt ts voor je antwoord. Nu snap ik het. Wat verschrikkelijk dat er zo weinig aan je pijn te doen is behalve opiaten.... M

Misschien toch een andere arts zoeken die meer met je mee denkt. Dat is het enige advies dat ik je kan geven. Heel veel sterkte gewenst

Ik denk dat haar arts niks anders kan.
Zelf geloof ik niet dat een tens hier echt dingen aan gaat veranderen.
Ik heb er een, dat gaat geen terminale pijn bestrijden lijkt mij.
Een arts heeft niet veel meer, tramadol, opiaten, zenuwblokkades, hoogstens buiten opiaten nog THC, CBD is imo niet voor ernstige pijn.
En in kruiden en supplementenland zijn er ook geen wondermiddelen.
Enige wat je nog kunt bekijken is PEA.
Dat mag icm andere pijnstilling en medicatie en doet ook wel wat, maar dat wisselt per persoon.
In dit stadium van pijn van ts zal dat denk ik niks uithalen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-17 15:02

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-17 15:02

@moonfish13-wat is PEA ?

**Geplaatst**: 12-09-17 15:07

Geplaatst: 12-09-17 15:07

Wat een geweldig bericht over je wietolie Aikon.

Als TS dat niet wil proberen is dat natuurlijk haar eigen keuze. Maar als je zo wanhopig bent door de pijn dan lijkt het me dat je alles aangrijpt om de pijn te verlichten. Zeker als het om een 100% natuurlijke geneeskrachtige plant gaat die zo enorm veel mensen helpt bij diverse kwalen. En die bovendien 1000% veilig is. Tenzij je meer dan 450 kg in 15 minuten weet te consumeren