Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-17 12:31

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-17 12:31

Spetter schreef:
Wat vervelend dat je copd hebt. Het is een erge aandoening die vaak onderschat wordt.
Copd is dacht ik niet een verzamelnaam voor diverse longziekten zoals astma. Bij copd zijn de longblaasjes kapot en dat herstelt niet.
https://www.longfonds.nl/copd/alles-ove ... t-is-copd#
Zelf heb ik 2 jaar geleden op mijn 40e astma gekregen en meteen ernstig en slecht te reguleren. Dit alles na een longvliesontsteking. Uiteindelijk vorig jaar 12 weken gerevalideerd in astmacentrum heideheuvel in Hilversum. Vanuit groningen best ver van huis. Maar ik kan het iedereen aanraden waarbij astma niet onder controle is of waarbij de copd erg beperkt. Ik heb er ontzettend veel aan gehad en ook gezien wat een vreselijke ziekte copd is.
Ik heb geleerd met mijn longziekte om te gaan en weet wanneer ik extra maatregelen moet nemen. Zo heb ik zelf prednison in huis om in te zetten als het met extra puffers niet meer gaat. Hierdoor zelf de controle terug gekregen.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je arts je verder kan helpen

Spetter,zo dan heb heb jij ook genoeg voor je kiezen gehad zeg.
En rot dat je op zo'n leeftijd nog astma hebt gekregen,ik weet niet beter doordat ik het al op jonge leeftijd heb gekregen.
Als ik er zo over nadenk dan is het denk ik bij mij dus slechter met mijn longen gegaan sinds ik 4 jaar geleden in het ziekenhuis belande.
Trap lopen is vanaf die tijd vermoeiend,ben dan buiten adem.(heb natuurlijk bij erge inspanning ook altijd wel last).
Het sluipt er denk ik langzaam in dat mijn longen blijkbaar zo slecht zijn geworden want ben niet echt constant benauwd geweest.
Ik vind het daarom ook zo vreemd dat de uitslag van de spirometrie test zo laag is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-17 12:48

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-17 12:48

StonedRomy schreef:
EMS is electro muscle stimulation. Je doet dus eigenlijk oefeningen terwijl je onder stroom staat. Klinkt heel gruwelijk, maar als je eraan gewoon bent is het heerlijk. 20 minuten sporten terwijl je normaal 4 uur in de sportschool moet staan. Daarnaast heb je dus die gehele 20 minuten een personal trainer waardoor het echt op jouw niveau is. Ik doe 1x in de week cardio op een crosstrainer en 1x balans en spieroefeningen. Wel even met je reumatoloog overleggen of je het mag doen.

Ik kan door deze training weer mijn armen boven mijn hoofd houden etc. Iets wat ik jaren niet kon doordat ik een verbrijzeld borstbeen heb en geen manier om mijn spieren onbelast te versterken.

Tja, ik heb het ' geluk' dat ik al heel wat aangeboren afwijkingen heb, hierdoor is het voor mij heel logisch om naar mijn lichaam te luisteren en mijn grenzen te kennen. Raak er ook niet gefrustreerd door.

StomedRomy,
Heb er nog nooit van gehoord,klinkt wel goed.In mei moet ik weer naar de reumatoloog zal het eens voorleggen bij haar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-17 13:08

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-17 13:08

djinnie schreef:
Mijn moeder reageerde ook sterk op heftige luchtjes en zo. Daarnaast kreeg ze van alle medicatie ook bijwerkingen, zoals vaatlijden. Ze is in 2014 uiteindelijk overleden aan complicaties na een operatie, die weer een gevolg was van een operatie uit 2010, die weer het gevolg was van het vaatlijden door alle rommel die ze moest slikken. De laatste weken waren hels, maar dat kwam puur doordat de behandeling was gericht op het redden van haar leven. Ze mocht dus niet eten en niet drinken, om haar darm kans te geven te herstellen. Wat niet lukte (kans was ook zeer minimaal). Toen het duidelijk was dat ze het niet ging redden, kwam ze op een wensdieet, maar daar had ze niets meer aan. Zo zwak. Een dag later is ze in de avond rustig overleden.

Laat dat overigens alle jongelui met COPD niet afschrikken. Houd je lijf zo goed mogelijk in vorm (dus toch sporten onder begeleiding, TS) en vermijd schadelijke prikkels zoveel mogelijk. En verder geniet zoveel je kan. Dat deed mijn moeder ook!

Ik ben geen jongelui meer

ga eerst maar met mijn huisarts overleggen.
Genieten vind ik op het moment moeilijk,moet dit eerst nog verwerken.
Ik ben iemand die altijd wel doorgaat maar dit sloeg toch in als een bom,de astma was altijd wel te handelen ook al was/is dat ook geen pretje.(en altijd snotverkouden zijn en je beroerd voelen).
Maar het idee dat ik steeds meer achteruit ga,benauwder ga worden en niets meer kan op den duur en dat ik afhankelijk van anderen ga worden kan ik niet verkroppen.
Sorry wil niet te negatief zijn.

**Geplaatst**: 28-03-17 19:19

Re: Mensen met copd

Geplaatst: 28-03-17 19:19

Ik vond mijn moeder ook nog jong, die was 57 jaar toen ze overleed. Ben je dan nog wel jong?

Logisch dat je dit moet verwerken. Daar gaat nog een heel proces aan vooraf voordat je zover bent dat acceptatie daarvoor in de plaats is gekomen. En dat mag ook!

**Geplaatst**: 28-03-17 20:10

Geplaatst: 28-03-17 20:10

vuurvlinder schreef:
Spetter schreef:
Wat vervelend dat je copd hebt. Het is een erge aandoening die vaak onderschat wordt.
Copd is dacht ik niet een verzamelnaam voor diverse longziekten zoals astma. Bij copd zijn de longblaasjes kapot en dat herstelt niet.
https://www.longfonds.nl/copd/alles-ove ... t-is-copd#
Zelf heb ik 2 jaar geleden op mijn 40e astma gekregen en meteen ernstig en slecht te reguleren. Dit alles na een longvliesontsteking. Uiteindelijk vorig jaar 12 weken gerevalideerd in astmacentrum heideheuvel in Hilversum. Vanuit groningen best ver van huis. Maar ik kan het iedereen aanraden waarbij astma niet onder controle is of waarbij de copd erg beperkt. Ik heb er ontzettend veel aan gehad en ook gezien wat een vreselijke ziekte copd is.
Ik heb geleerd met mijn longziekte om te gaan en weet wanneer ik extra maatregelen moet nemen. Zo heb ik zelf prednison in huis om in te zetten als het met extra puffers niet meer gaat. Hierdoor zelf de controle terug gekregen.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je arts je verder kan helpen

Spetter,zo dan heb heb jij ook genoeg voor je kiezen gehad zeg.
En rot dat je op zo'n leeftijd nog astma hebt gekregen,ik weet niet beter doordat ik het al op jonge leeftijd heb gekregen.
Als ik er zo over nadenk dan is het denk ik bij mij dus slechter met mijn longen gegaan sinds ik 4 jaar geleden in het ziekenhuis belande.
Trap lopen is vanaf die tijd vermoeiend,ben dan buiten adem.(heb natuurlijk bij erge inspanning ook altijd wel last).
Het sluipt er denk ik langzaam in dat mijn longen blijkbaar zo slecht zijn geworden want ben niet echt constant benauwd geweest.
Ik vind het daarom ook zo vreemd dat de uitslag van de spirometrie test zo laag is.

Ben je wel onder controle bij longarts? Goed aankaarten waar je tegenaan loopt. Tijdens mijn revalidatie was er ook een jonge man die zoveel geleerd heeft en hard gewerkt dat hij zelfs een betere longfunctie kreeg waardoor hij net iets meer kon dan voor de opname. Hij heeft ook copd op jonge leeftijd gekregen. Dat hakt er behoorlijk in hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-17 12:32

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-17 12:32

Gisterenmiddag naar de huisarts geweest,ik krijg een oproep voor de longarts in het UMCG.
Huisarts was ook verbaasd over de uitslag van de test,ze vroeg of ik rookte of dat er bij mij in huis werd gerookt.
Nee, nooit gerookt en er komt ook niemand bij mij in huis die rookt.(heb altijd al een vreselijke hekel aan sigaretten lucht gehad).
Wat versta jij onder jonge leeftijd Spetter,hoe oud was die jonge man dan?

**Geplaatst**: 29-03-17 13:04

Geplaatst: 29-03-17 13:04

Is het echt zo dat de longfunctie niet terug toe kan nemen? Hier een milde vorm van Astma en chronische bronchitis, in het dagelijkse leven weinig last van. Al is bijv. stallen uitmesten geen optie. Hooikoorts ook last van, vooral de combi is lastig.

Ik moet wel zeggen dat ik altijd erg sportief ben geweest, naast het rijden altijd gezwommen (wedstrijd) en de laatste 5/6 jaar 3 keer per week hardlopen en 2 keer per week op de wielrenfiets (100+ km) + sportschool. Altijd pufjes gebruikt en een paar jaar geleden gestopt. Dat merk ik wel. Toen voor het eerst naar een longverpleegundige voor wat testen: longen van iemand van eind 40 (ik was toen halverwege de 20.

Wat mij echt de ogen opende was toen zij over roken begon, want dat deed ik wel af en toe. De meneer voor mij liep naar buiten met een zuurstoftank op z'n rug en was nog geen 40. Ik kreeg te horen dat als ik bleef roken ik er binnen 20 jaar ook zo bij zou lopen. Direct gestopt en 6 maanden later had ik de longen van iemand van begin 20 en nu nog steeds.

**Geplaatst**: 29-03-17 13:10

Re: Mensen met copd

Geplaatst: 29-03-17 13:10

Mijn vader is direct gestopt met roken bij de diagnose. Maar het kwaad was al geschied. Zijn longfunctie is alleen laar slechter geworden, ondanks het stoppen.
Als hij niet gestopt was, had hij wel geen 10 nog geleefd, dan zou hij waarschijnlijk al na een paar jaar gestorven zijn.

**Geplaatst**: 29-03-17 13:29

Geplaatst: 29-03-17 13:29

Ailill schreef:
Is het echt zo dat de longfunctie niet terug toe kan nemen? Hier een milde vorm van Astma en chronische bronchitis, in het dagelijkse leven weinig last van. Al is bijv. stallen uitmesten geen optie. Hooikoorts ook last van, vooral de combi is lastig.

Ik moet wel zeggen dat ik altijd erg sportief ben geweest, naast het rijden altijd gezwommen (wedstrijd) en de laatste 5/6 jaar 3 keer per week hardlopen en 2 keer per week op de wielrenfiets (100+ km) + sportschool. Altijd pufjes gebruikt en een paar jaar geleden gestopt. Dat merk ik wel. Toen voor het eerst naar een longverpleegundige voor wat testen: longen van iemand van eind 40 (ik was toen halverwege de 20.

Wat mij echt de ogen opende was toen zij over roken begon, want dat deed ik wel af en toe. De meneer voor mij liep naar buiten met een zuurstoftank op z'n rug en was nog geen 40. Ik kreeg te horen dat als ik bleef roken ik er binnen 20 jaar ook zo bij zou lopen. Direct gestopt en 6 maanden later had ik de longen van iemand van begin 20 en nu nog steeds.

Als jij zo hyperreactief bent (zo heet het als je reageert op prikkels) zou het mogelijk juist beter zijn wel puffers (inhalatie cortico's) te gebruiken.
Een on(der)behandeld astma/verwaarloosde astma zou schade kunnen geven wat weer COPD kan veroorzaken..

Het is mijn werk en ben zelf ook astmatisch, net als jij stop ik weleens -in de goede tijden- met mijn puffers. Hoewel ik zonder ventolin echt geen 100 km fietsen kan.. (sowieso zou ik even moeten trainen vrees ik

)
Ergens moet ik toch altijd weer mijn puffers gaan gebruiken omdat de benauwdheid altijd wel weer eens terugkomt.

**Geplaatst**: 29-03-17 13:32

Geplaatst: 29-03-17 13:32

IMJ schreef:
Ailill schreef:
Is het echt zo dat de longfunctie niet terug toe kan nemen? Hier een milde vorm van Astma en chronische bronchitis, in het dagelijkse leven weinig last van. Al is bijv. stallen uitmesten geen optie. Hooikoorts ook last van, vooral de combi is lastig.

Ik moet wel zeggen dat ik altijd erg sportief ben geweest, naast het rijden altijd gezwommen (wedstrijd) en de laatste 5/6 jaar 3 keer per week hardlopen en 2 keer per week op de wielrenfiets (100+ km) + sportschool. Altijd pufjes gebruikt en een paar jaar geleden gestopt. Dat merk ik wel. Toen voor het eerst naar een longverpleegundige voor wat testen: longen van iemand van eind 40 (ik was toen halverwege de 20.

Wat mij echt de ogen opende was toen zij over roken begon, want dat deed ik wel af en toe. De meneer voor mij liep naar buiten met een zuurstoftank op z'n rug en was nog geen 40. Ik kreeg te horen dat als ik bleef roken ik er binnen 20 jaar ook zo bij zou lopen. Direct gestopt en 6 maanden later had ik de longen van iemand van begin 20 en nu nog steeds.

Als jij zo hyperreactief bent (zo heet het als je reageert op prikkels) zou het mogelijk juist beter zijn wel puffers (inhalatie cortico's) te gebruiken.
Een on(der)behandeld astma/verwaarloosde astma zou schade kunnen geven wat weer COPD kan veroorzaken..

Het is mijn werk en ben zelf ook astmatisch, net als jij stop ik weleens -in de goede tijden- met mijn puffers. Hoewel ik zonder ventolin echt geen 100 km fietsen kan.. (sowieso zou ik even moeten trainen vrees ik )
Ergens moet ik toch altijd weer mijn puffers gaan gebruiken omdat de benauwdheid altijd wel weer eens terugkomt.

Ik weet niet of ik echt reageer op prikkels, enkels stro/stof geetft een duidelijke reactie, verder vrijwel niet.

Klopt, sinds een paar jaar gebruik ik ook twee maal daags Symbicort en heb altijd m'n Ventolin bij me, just to be sure. Al zijn er dagen dat ik hem niet gebruik. Vaak na verslikken of enorm hard lachen, soms best onhandig :Y)

**Geplaatst**: 29-03-17 13:35

Geplaatst: 29-03-17 13:35

Maar symbicort in een inhalatiecortico (icm een luchtwegverwijder!)
Dus dat is prima.

Vervelend dat je dan toch op stof blijft reageren!
Zou een anti-allergiepilletje wat doen?

Enorm hard lachen moet je ook niet doen joh, zo overrated }:0

**Geplaatst**: 29-03-17 13:39

Geplaatst: 29-03-17 13:39

IMJ schreef:
Maar symbicort in een inhalatiecortico (icm een luchtwegverwijder!)
Dus dat is prima.

Vervelend dat je dan toch op stof blijft reageren!
Zou een anti-allergiepilletje wat doen?

Enorm hard lachen moet je ook niet doen joh, zo overrated

Voor zover ik het heb begrepen is de rode (Symbi) om de chronische ontsteking onder controle te houden en de blauw (Vento) voor een (acute) aanval.

Slik daarnaast in de zomer Tavegil i.v.m. de hooikoorts en dat helpt wel iets. Het is sowieso vreemd, bij vrienden die extreem schoon zijn ben ik vaak op de boerderij + tussen de dieren en heb ik er vaak last van. Andere vrienden, zelfde situatie, maar meer met een rommel huis en ik heb nergens last van. Stro stallen uitmesten is echt niet aan te raden, daar kan ik nog dagen flink last van hebben.

Lachen is gezond O:)

**Geplaatst**: 29-03-17 14:41

Re: Mensen met copd

Geplaatst: 29-03-17 14:41

Klopt helemaal! Maar symbicort is dus een combinatiepreparaat en bevaat naast onderhoud ook een luchtwegverwijder. 1 Die traag werkt maar wel gedurende 8-12 uur meer lucht geeft en ventolin is echt de rescue, ben je benauwd dan zorgt deze voor acute verlichting, echter houdt dit 4-6 uur aan.

Jij bent niet allergisch voor huisstofmijt. Dat blijkt. Echt meer hooikoorts uds.

Ik heb het andersom. Ik kan prima tegen stof van stro etc. Maar een stoffig huis... dan piep ik en ben ik echt flink benauwd, dit houdt dan ook een aantal dagen aan.

**Geplaatst**: 29-03-17 15:15

Re: Mensen met copd

Geplaatst: 29-03-17 15:15

Oh dat eerste wist ik niet, verklaard wel een hoop en ik had het kunnen weten. Ik bekeek het anders: Langdurig en frequent onder controle = minder benauwd.

Klopt, echt allergisch voor alles in de natuur: gras-pollen-bomen-bloemen-dieren én toch in de paarden, niet heel handig. Wat dat betreft had ik liever last van een stoffig huis. . . alhoewel, toch paarden maar weinig stallen mest is ook niet verkeerd en gelukkig helpt vlas/houtkrullen een hoop.

**Geplaatst**: 29-03-17 16:07

Geplaatst: 29-03-17 16:07

Ailill schreef:
Oh dat eerste wist ik niet, verklaard wel een hoop en ik had het kunnen weten. Ik bekeek het anders: Langdurig en frequent onder controle = minder benauwd.

Klopt ook!

Het is een onderhoud. Gebruik jij het trouw zullen je klachten verminderen.
Gebruik jij het niet trouw, dikke kans dat je klachten verergeren!

Ik weet niet wat erger is..
Mijn paard is nu dood..maar die poetste ik dagelijks, stond dagelijks buiten, rolde in de modder en in de winter kwam me daar een stof af! Ik had het vreselijk gevonden als ik daar niet tegen kon! Maar mogelijk kan jij wel weer tegen de paardenpoetsstof!