Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-09-16 10:11

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 10:11

Het lijkt op beide een beetje, ik heb vaak wat jij zegt als ik het heb maar ook wel eens het 'normale'. Stress lijkt me wel sterk, ik heb het meestal in de zomerperiode wanneer ik daar echt ver vanaf zit, van de stress

ik weet zelf niet heel veel over migraine hoor.

**Geplaatst**: 05-09-16 10:16

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 10:16

Hier ook al vanaf kleins af aan last van...
Heb er tijdens mijn schoolperiode erg veel last van gehad.

Helaas ook meerdere stage plekken gehad die vonden dat ik prima kon komen werken als ik er last van had

Paracetemol en ibuprofen helpen niet bij mij.
Heb nu een zuigtablet (naam zou ik moeten kijken

) en dat werkt redelijk.
Maar lig echt minimaal 1 dag volledig plat.
Ik eet en drink niet, kom het bed niet uit.
Daarna nog 1 of 2 dagen dat ik wel iets kan doen maar nog een zeurende hoofdpijn heb en erg moe ben.

**Geplaatst**: 05-09-16 10:21

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 10:21

Ik heb het vanaf mijn 15e, tenminste vanaf die tijd onder behandeling ervoor. Een jaar of drie geleden is mijn migraine veranderd. Normaal hielp het als ik een zetpil nam en in het donker met een koude washand ging slapen, nu is de migraine veranderd in een andersoortige hoofdpijn waar eigenlijk niets tegen helpt en slapen al helemaal niet. Ik sta onder behandeling van de neuroloog en hoofdpijnverpleegkundige en slik nu elke dag medicijnen om het aantal aanvallen te verminderen. Daarnaast een sumatriptan om in te nemen bij een aanval. Het blijft een lastig iets maar zit bij ons in de familie. Je leert ermee leven hoe lastig het soms ook is.

**Geplaatst**: 05-09-16 10:28

Geplaatst: 05-09-16 10:28

LadyMadonna schreef:
Ik heb altijd heel zwaar migraine gehad. Sinds ik eigen baas ben en dus zelf mijn leven in kan richten is het echt veel beter

Hier ongeveer hetzelfde. Geen eigen baas maar wel een vrije dag door de weeks ingepland waarvoor ik 4 uur minder ben gaan werken. Ik heb dit jaar nog maar 1 migraine aanval gekregen in plaats van de gebruikelijke 1 per maand.

**Geplaatst**: 05-09-16 10:31

Geplaatst: 05-09-16 10:31

Hier helaas ook... afgelopen vrijdag nog na een slechte nacht

Ik lig vaak een dag compleet plat in bed met de gordijnen dicht, donker, iets over mijn ogen en verder niks...
Medicijnen van de huisarts hebben bij mij nog niet geholpen, ik gebruik nu excedrin en dat maakt het (soms) iets beter uit te houden...

Ik heb het vooral bij stress of te weinig slaap, ben nu ook weer zoekende naar een ritme met vriend + dochter / werk / school / huishouden / paard in de hoop dat ik de aanvallen zoveel mogelijk kan vermijden...

**Geplaatst**: 05-09-16 10:31

Geplaatst: 05-09-16 10:31

Ik ben al 25 jaar migrainepatient. Vroeger had ik 'gewoon' hele erge hoofdpijn en was ik misselijk. Sinds een jaar of 10 zijn mn aanvallen veranderd. Ik krijg een afwijking in mn zicht, meestal zijn dat vlekjes, en dan tunnelzicht. Op dat moment heb ik ongeveer 3 kwartier om in bed te komen. Ik word daarna wat misselijk en in flitsen verdwijnt mn zicht. Mn misselijkheid wordt erger en de rechterkant van mn gezicht gaat hangen. Ook mn rechterarm doet het niet meer. Dan komt mn hoofdpijn in golven opzetten. Deze concentreert zich in, rond en achter mijn rechteroog en is ondraaglijk.
De immigran werkt niet bij mij. Ik word er alleen maar zieker van en de aanloop van mn aanval wordt verkort.
Normaal had ik de laatste jaren nog maar 1 aanval per jaar, maar dit jaar heb ik er al 3 gehad. Ik ben nu doorgestuurd naar de neuroloog, omdat ik ook de stempel 'clusterhoofdpijn' heb gehad en hij me een 'interessant geval' vindt. Over 2 weken weet ik meer. Ik hou mn hart vast.

**Geplaatst**: 05-09-16 14:29

Geplaatst: 05-09-16 14:29

Manifesto schreef:
Door het stoppen met de anticonceptiepil is mijn migraine van 4-6 keer per maand terug gegaan naar 4-6 keer per jaar!

Hier dito! Al heel vroeg aan de pil vanwege mijn heftige menstruatie en niet lang daarna kreeg ik migraine, dagboek bijhouden, medicijnen hier medicijnen daar.. langste aanval was 5 dagen, wat een hel. Toen las ik dat iemand ook gestopt was met de pil omdat ze er migraine van kreeg. Op mijn 18de gestopt en de eerste 3 weken waren hels, wat een afkickverschijnselen krijg je van die troep maar ik heb sindsdien echt nog maar zo'n 4 aanvallen in het jaar en dan half zo heftig niet! Nu al 9 jaar van de pil af en is de beste keuze ooit geweest!

**Geplaatst**: 05-09-16 14:49

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 14:49

Ik heb juist minder migraine nu ik aan de pil ben.
Slik ook meerdere maanden door en heb dan wel eens een aanval, maar niet meer 2x per maand 2 a 3 dagen.
Nu kan ik met medicijnen redelijk een aanval doorkomen binnen 1 dag en heb ik gemiddeld 3a4x per jaar een (flinke) aanval en een paar x een wat mildere.

**Geplaatst**: 05-09-16 15:00

Geplaatst: 05-09-16 15:00

Mag ik ook mee praten? Ik heb dan wel geen migraine, maar wel hemicrania. Godzijdank gaat dit al een jaar goed $*\o/*$

**Geplaatst**: 05-09-16 15:04

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 15:04

Ik ben ontzettend blij dat ik reageer op de juiste medicatie. Want de pijn verminderd dan rap en misselijkheid ook. Ja voel mij wel heel bizar dan en ben niet helemaal op deze aarde dan voor mijn gevoel en de dag erna is ook nog kop vol watten. Al die jaren zonder goede medicatie en goede diagnose was wel echt vreselijk. Heb wel op de trap gelegen omdat ik het ook niet meer wist waar ik het moest zoeken.
Nu ik al 2 jaar de pil niet meer slik, is de frequentie van elke week naar eens in de maand gegaan (als ik ongesteld moet worden). Tijdens de zwangerschap had ik amper last van migraine, kwam helaas weer gelijk terug na de bevalling

**Geplaatst**: 05-09-16 15:15

Geplaatst: 05-09-16 15:15

Ik heb alleen de openingspost gelezen en zal zo de rest lezen.

Maar ik snap helemaal wat je doormaakt Ts. Vanaf het 1e jaar middelbare school kreeg ik steeds meer hoofdpijn. Toen ik naar de 2e ging (Vwo) kreeg ik het heel erg. Ik had iedere(!!) dag hoofdpijn en minstens 2 keer per week een migraine aanval.

Niemand die mij begreep. Op school was ik vaak ziek en ik kon eigenlijk geen huiswerk maken. Ik ben dus ook het jaar erna naar de havo afgezakt.
Zo bleef het doorgaan en ik ben ook eigenlijk heel vaak met migraine naar school gegaan. Ik heb vaak huilend bij de directeur gezeten die het maar niet begreep dat ik mijn huiswerk vaak niet af had en zo vaak ziek thuis was.

In de 4e ben ik ook blijven zitten o.a. hierdoor (ik had ook vaak enorme buikpijn en op een gegeven moment ook een depressie gekregen (o.a. ook door de migraine en het onbegrip). Toen is alles in werking gezet door psychollog die mij wel begreep. Ik ben naar de kinderarts gestuurd die had gevonden waar mijn buikpijn vandaan kwam. Ik moest voor de migraine ook aan de pil. (Maar hierdoor werd het alleen maar erger ). Ook ben ik naar de hoofdpijnpoli gestuurd. Hier hebben ze mij heel erg geholpen!
Ik ben geslaagd voor mijn eindexamen havo.

Het eerste jaar van mijn studie ging een stuk beter met mijn medicijnen en tips van de hoofdpijnpoli.
Ik ga nu naar het tweede jaar. Ik de zomervakantie heb ik zelfs helemaal geen migraine gehad (wel gewone hoofdpijn, maar weinig).

Bij stress krijg ik het eerder. Ik heb gewoon een heel gevoelig hoofd.

Ik hoop dat het bij jou uiteindelijk ook minder zal worden! Heb je weleens zo'n hoofdpijndagboek bijgehouden? En gekeken of je het bij bepaald eten krijgt? Mijn moeder krijgt het als ze chocolade en vooral smarties eet. Ik krijg het heel erg tijdens mn menstruatie.

**Geplaatst**: 05-09-16 15:18

Geplaatst: 05-09-16 15:18

Ja hier ook een kandidaat. Een jaar of 10 geleden ineens begonnen op het werk.mijn aanval begint met een vlek voor mijn oog en meestal blijft het bij 1 oog,dan beginnen min handen gevoelloos te worden en krijg ik hartkloppingen. De werkelijke hoofdpijn begint meestal later. Ik heb gelukkig al 2 jaar zeer weinig aanvallen en ik hoop ook dat het zo blijft. Op mijn werk had mijn baas er ook totaal geen begrip voor terwijl ik nog een collega had die het heel zwaar had. Nu een nieuwe baas en geen idee hoe die er over denkt.

**Geplaatst**: 05-09-16 15:22

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 15:22

Ik heb zelf ook redelijk vaak last van migraine ...

gelukkig snappen de mensen het meestal wel als ik me ziek meld gelukkig! Hoofdpijn aan een kant, wazig zien, misselijk enz. Pijnstillers helpen bij niet bijster veel, slapen wel

dus als ik een aanval op viel komen of heb, duik ik gelijk mijn bed in want dan is het meestal na 4 uur weer weg

**Geplaatst**: 05-09-16 15:48

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 15:48

Helaas veel lotgenoten hier zo te lezen. Migraine, inderdaad vaak niet begrepen. Ik heb het sinds mijn 7e jaar en ben nu bijna 28.
Vroeger op de basisschool was het al 'heb je weer hoofdpijn' en dat is eigenlijk mijn leven gebleven dat ik dat hoor.
Ik heb het in hele erge mate helaas. Er is al zoveel geprobeerd.. wel en geen pil, verschillende therapieen in de zin van mensenwerk, caesar, dry needling, triggerpoint, kraker etc etc..
Mijn huodige medicijnlijstje:
Uiteraard paracetamol Coffeine
Sumatriptan (immigran neusspray)
Diclofenac met maagbeschermers
Primperan
Diazepam
Morfine

Heb ook verschillende dagelijkse medicatie gehad 'ter voorkoming van'
Maar helaas minimaal resultaat.

2 jaar geleden via neuroloog Coldplay Turken 10 weken afgekickt met alle medicatie om te kijken wat er nu echt overblijft; chronische hoofdpijn - migraine - spierpanningshoofdpijn.

Als ik 6 ècht pijnvrije dagen heb in de maand ben ik blij.
Vorige week ma tm vrij migraine , zaterdag pijn vrij en zondag weer 'hoofdpijn'. Ik heb dus ook veel hoofdpijn en lichte migraine, niet altijd migraine dat ik ècht niets meer kan maar het belemmerd mijn werk en mijn gezin. Ik heb wel eens geroepen dat ik het raam uit zou springen binnen nu en een uur.

Ik zit dus op mijn 27e al in nood aan de morfine. Niet acceptabel vind ik en ik mag nu meedoen als proefpersoon voor een nieuw medicijn. Deze komt over zo'n 2.5 jaar op de markt. Nadeel is dat ik de eerste 3 maanden een placebo kan krijgen en ik mag bepaalde medicatie dan niet meer. Dit zou dus erg vervelend kunnen uitpakken. Na 3 maanden krijg je sowieso het echte medicijn. Je weet natuurlijk niet wat voor eventuele bijwerkingen je krijgt en ik ben zelfstandige en is dus wel een risico. Maarja ik ben wel aardig wanhopig dat ik alles wil aangrijpen.
Mijn neuroloog raad het mij -voor nu- nog even af en is met iets anders voor mij bezig hopelijk snel meer nieuws over want daar ben ik erg enthousiast over al is het ingrijpender alle lotgenoten sterkte, know how you feel

**Geplaatst**: 05-09-16 15:57

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 05-09-16 15:57

Ik heb ook migraine, maar gelukkig niet zo vaak. Ik krijg er vooral last van als de zon heel fel schijnt of bij ander fel licht. Dan kan ik de rest van de dag in het donker opgesloten zitten.
Gelukkig nog niet op onbegrip gestuit in mijn omgeving! De meeste mensen kennen wel iemand die het ook heeft, en ze reageren dan heel begripvol

**Geplaatst**: 05-09-16 16:33

Geplaatst: 05-09-16 16:33

Hier ook migraine, heb ondertussen al verschillende neurologen gehad en ben 2 weken opgenomen geweest.

Het stukje onderschatting komt mede door mensen die roepen dat ze migraine hebben maar 'gewoon' hoofdpijn hebben denk ik. Ik zie en hoor zoveel mensen zeggen dat ze migraine hebben en dus paracetamol nodig hebben en vervolgens vrolijk door gaan dat ik me af en toe wel voor kan stellen dat mensen denken waarom kan jij dat dan niet? Tsja omdat ik toch echt mijn tablet of injectie nodig heb en na een injectie even niet kan functioneren..
De mensen die maar roepen dat ze het hebben terwijl dat niet bevestigd is en de het dus ook niet hebben maar gewoon hoofdpijn hebben zorgen voor een verkeerd beeld en ik kan me daar dan ook ontzettend aan storen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-16 21:16

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-16 21:16

Ik heb vandaag met mijn stagebegeleider gesproken over mijn hoofdprobleem XD
En hij was heel begripvol en moest het maar laten weten als ik rust of een vrije dag nodig had.
Dus dit vond ik erg fijn

@kletskoekje wat een lijst zeg vind wat ik nu neem al veel

Ik lees al jullie berichten en leef met iedereen mee.
Maar ik heb nu even niet de mentale kracht om op iedereen te reageren excuses.
Ik had ook niet verwacht zoveel lotgenoten te vinden.

Momenteel erg moe en de hele dag lichte migraine gehad, het soort dat ik wel kan stagelopen maar er niet optimaal ben.

**Geplaatst**: 07-09-16 13:21

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 07-09-16 13:21

Ik heb sinds 3 jaar migraine. Gekregen na de geboorte van mijn jongste. Het is duidelijk hormonaal en ik heb het dus met de menstruatie en rond de eisprong en als ik pech heb tussendoor ook nog. Ik vind het erg eenzaam en zelfs mijn beste vrienden weten niet hoe ik zwaar ik het soms heb. Ik zou er toch graag eens over praten met iemand. Heb in november een afspraak met een orthomoleculair arts. Hopelijk kan hij mij helpen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-16 18:45

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-16 18:45

Vandaag heb ik bloedonderzoek gehad in het ziekenhuis.
Ik kan maandag bellen voor de uitslag.
Verwacht niet dat er wat mis is, 3maanden geleden namelijk ook niks bijzonders.
Heb nu sinds zaterdagavond migraine maar dat komt doordat ik 3 maanden met de pil moest stoppen en nu ongesteld ben.
2 aanvallen gehad voor de rest lichte migraine.

**Geplaatst**: 09-09-16 22:14

Geplaatst: 09-09-16 22:14

Ik heb mijn hele leven al migraine, echt vanaf kleins af aan. Gelukkig niet meer zo vaak als vroeger. De laatste jaren nog z'n 2 tot 3 keer per jaar. Vroeger wel 3 keer per maand. Het duurt gewoon een dag, al is na een paar uur slapen het ergste wel weg. Daarna heb ik een soort kater en blijf ik gewoon lekker thuis. Ik neem er al jaren niets meer voor. Zodra ik sterretjes ga zien ga ik direct weg en naar bed om te slapen.

Op school heb ik een keer moeten blijven. Ik was net aangekomen en kreeg migraine. Volgens de leraar zou ik wel een proefwerk hebben wat ik niet had geleerd. Ik bleef, werd echt zo ziek en moest overgeven. Dood ziek werd ik uiteindelijk met de fiets naar huis gestuurd en heb nog een tijdje in de berm gelegen omdat ik gewoon niet meer uit mijn ogen kon kijken. Eenmaal thuis was mijn moeder zo kwaad. Ze is naar school gegaan en sinds dien hoefde ik het alleen maar te zeggen, geen toestemming meer te vragen, en ik kon direct gaan.

Als ik terugkijk op mijn leven met migraine zie ik wel dat het bij mij na spanning komt.

**Geplaatst**: 09-09-16 22:36

Geplaatst: 09-09-16 22:36

Ook hier helaas bekend met frequente migraine.
Wordt getriggerd door teveel drukte (hele dag en avond vol gepland met activiteiten, ook leuke!) of me druk maken om dingen.
Meestal duurt het een dag of 3. Medicatie (sumatriptan 100) werkt goed, maar na ca. 8 uur keert het terug en dat een aantal keer, tot het uiteindelijk na een sumatriptan wegblijft.
Soms ook last van aura's, bibberende vlekjes die steeds meer worden, zodat je dan uiteindelijk slecht ziet, duurt ongeveer een half uur. Echter niet altijd in combinatie met hoofdpijn, soms alleen vlekjes.

In mijn omgeving (werk) wel begrip, omdat ze het aan mijn ogen kunnen zien. Omdat mijn medicatie goed werkt, ga ik een paar uur nadat ik wat heb ingenomen en me een stuk beter voel altijd alsnog naar mijn werk.

Als ik bij de migraine ook spanningshoofdpijn heb in mijn nek en achterhoofd, neem ik er nog een paracetamol 500 bij in.

**Geplaatst**: 09-09-16 22:45

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 09-09-16 22:45

Cluster hoofdpijn hier, inderdaad niet vaak begrepen. Ik ben nog opzoek om mijn trigger te vinden. Heb bijna wekelijks een aanval en kan dan echt niets meer verdragen. Daarna ben ik doodmoe en moet ik echt slapen om beetje bij te trekken. Het gevoel dat iemand met messen in je hoofd zit te steken. De rechterhelft van mijn gezicht voelt tijdens de hoofdpijn verdooft (alsof je bij de tandarts een verdoving hebt gekregen, maar dan in mn gezicht)

**Geplaatst**: 09-09-16 23:18

Geplaatst: 09-09-16 23:18

Hier ook 3 a 4 keer per maand 3 dagen aan een stuk barstende hoofdpijn met misselijkheid maar niet braken. Komt heel vaak door mijn nek en schouderpartij die erg vast gaan zitten. En dat komt dan weer door stress. En ik denk altijd dat ik geen stress heb echter ik durf van alles stress te krijgen.

Laatt kreeg ik sumitriptan wauw geweldig 1 pilleke 15 min hoofdpijn weg voor 12 u. symptomen bij mij erge keelpijn nog ergere schouderklachten en rugpijn. En 4 dagen het gevoel de migraine gaat weer doorbreken. Ik ben daar op gaan googelen en sumitriptan veroorzaakt zelf ook weer chronische migraine. na de uitwerking.

Weet je wat bij mij helpt hoge dosis magnesium. het helpt mijn spieren te ontspannen mijn stress te verlagen en ik heb geen bijwerkingen. Wat zorgt mijn groot tekort aan magnesium . feit dat ik 37 j ben en een hele slechte drinkgewoonte heb. Waardoor mijn heel systeem slecht functioneert.

Eigenlijk klinkt het allemaal logisch.

**Geplaatst**: 09-09-16 23:23

Geplaatst: 09-09-16 23:23

Hier ook iemand met migraine, gelukkig niet zo heftig als wat ik bij sommigen lees, maar nog steeds genoeg om me een hele dag uit de running te houden. Ik kan het handelen met een ibuprofen 400mg en een paracetamol 500mg.

Ik heb nu, ik gok, toch al wel een jaar of 12 met regelmaat aanvallen, ik ben nu 20 jaar. Ik heb het hoogstwaarschijnlijk meegekregen van mijn moeder, die er zelf ook wel eens last van heeft.

Bij mij is het standaard met aura. Beginnend met een kleine blinde vlek waardoor ik ineens niet meer kan lezen, dit bouwt zich altijd uit totdat ik nauwelijks meer kan zien, alles beweegt en flitst, wanneer ik dan naar iemand kijk, zie ik bijvoorbeeld alleen nog maar het oog waar ik me op focus, voor de rest is alles weg.
Heb ook met regelmaat lichte verlammingsverschijnselen in m'n arm (wisselend van kant, heb het nooit aan dezelfde kant, verschilt dus per keer.) Wanneer ik mijn aura aan de rechterkant heb en daarbij ook aan rechts de verlammingsverschijnselen, krijg ik ook moeite met praten en denken. Ik moet dan erg lang nadenken en langzaam spreken om iets uit m'n mond te krijgen.
Gelukkig ben ik alleen misselijk en hoef ik niet over te geven.
De aanval zelf duurt bij mij vaak 6 tot 8 uur, maar ik ben er zeker nog 2 dagen van uit m'n doen. Met simpele dingen als bukken en opstaan wordt het altijd meteen zwart voor m'n ogen met een paar flinke bonken in m'n hoofd, kleine inspanningen zijn zwaarder dan normaal en mijn energie level is de helft minder dan normaal.

Nu heb ik vorig jaar per toeval ontdekt dat de medicatie die ik slik (Concerta) migraine uitlokt wanneer ik het meerdere dagen niet slik. 2 maanden terug begon ik dagelijks aanvallen te krijgen, mijn medicatie was al langere tijd niet meer voldoende. Ik ben naar de dokter geweest en die heeft de dosis van m'n medicatie verhoogd, sindsdien geen aanval meer gehad.
Ik krijg het ook vrij vlot na een paar nachten weinig slaap en te weinig vocht. Ook werken drukke perioden niet echt mee, verwacht deze of volgende week een aanval, eerste week school en extra moeten werken. Deze week noodgedwongen naast school alle dagen aan het werk vanwege het uitvallen van mijn leidinggevende.
Gelukkig bij mijn huidige werkgever geen probleem wanneer ik migraine heb, probeer na het innemen van medicatie toch altijd naar werk te gaan en als het echt niet gaat is dat ook geen probleem.
Bij mijn laatste werkgever werd het inderdaad ook niet begrepen, ook niet door collega's.
"Je bent een jonge meid en je bent gezond. Met een beetje hoofdpijn kun je best werken."
De laatstgenoemde is ook met regelmaat ontzettend kwaad op mij geworden wanneer ik mij ziek meldde vanwege de migraine. Ben ook erg blij dat ik daar nu weg ben!

**Geplaatst**: 09-09-16 23:35

Re: Migraine vaak nog onbegrepen

Geplaatst: 09-09-16 23:35

Interessant topic. Lees graag mee. Heb zelf geen migraine, maar vriend met cluster hoofdpijn. Ik vind idd lastig te begrijpen en merk dat ik soms ook een beetje gefrustreerd kan reageren als heel onverwachts het opsteekt en we onze planning moeten aan passen.

Ik zou je toch willen aanraden om naar de psycholoog te gaan als ik je op lees ts. Denkt dat het je echt kan helpen :(:)

Hoelang houd de migraine bij jou aan