Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-10-16 21:10

Geplaatst: 06-10-16 21:10

Klopt, ik heb ook al geïnformeerd via de facebookpagina van een bepaalde bekende stichting. Het is lastig ergens, want je gaat toch weer een andere richting in ook als je naar THC gaat. Zou ook voor mij lastig worden op een aantal vlakken, o.a. openheid naar artsen toe, maar zo op internet is het beter daar niet te veel over te zeggen

Maar in welke vorm ook, je hoort en leest dat het werkt en als je klachten niet van tijdelijke aard zijn, dan wordt het zo ongelooflijk frustrerend als niks je echt goed kan helpen. Dus je eerste zin snap ik wel, als ik het zo lees doorsta je echt vreselijke pijnen...

Edit: kleine aanpassing

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-16 21:25

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-16 21:25

Ik moet zeggen dat ik gewoon eerlijk kan zijn tegen mijn artsen.

wanneer ik voor mijn medicatie ga zitten er soms ook patienten voor chemo en daar wordt heel open over gepraat en de verpleging luisterd dan geïnteresseerd mee en sommige delen ook reeds gehoorde ervaringen.

Wb de mensen rondom me: mijn moeder was erg 'aarzelend' in het begin. Waar ik op gegroeid ben hebben we alle slechte kanten gezien... Maar naarmate ik slechter ging lopen, slapen, vaker gefrustreerd raakte door de pijn verdween die tegenstand (ik was ook felle tegenstander) ... Op een gegeven moment moet je wat...

zeker als je veel normale pujnstillers niet mag nemen.

Maar je hebt dezelfde 'extra beperking' als ik als ik me goed herinner... Puur theoretisch is het niet strafbaar overigens.

ook niet voor ons.

Wb de rest van mijn omgeving: die wat er toe doen hoef ik niks voor te verbergen. De rest kan mijn rug op.

ik heb pijn en tramadol is grotere rommel (zeker voor mijn lijf) dan dit.

**Geplaatst**: 06-10-16 21:48

Re: Botnecrose, ervaringen?

Geplaatst: 06-10-16 21:48

Mijn probleem is dat ik voor en met dokters werk van de ziekenkas

Ik loop nu in Gasthuisberg voor nieuwe onderzoeken en daar en daar en tegen de arbeidsgeneesheer zou ik het nog durven zeggen, maar op het werk echt niet. Erg conservatief daar...

Heb zojuist besteld, zit er al lang mee in mijn hoofd. En ik denk dat het voor mijn moeder ook iets kan betekenen.

Verder ben ik ook echt niet voor dingen als tramadol of zo. Sowieso ben ik niet van alle chemische brol, zeker alles wat eindigt op -pam, helemaal niks. En eens Xanax moeten nemen, dat was echt gewoon te raar.

En super dat je er zo open over kan zijn in het algemeen eigenlijk. Ik zie me dat hier echt niet doen eigenlijk $:\$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-16 22:01

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-16 22:01

Ik ben sociaal uitgedaagd. Ik heb sowieso weinig met dingen verbloemen.

ik 'ken' de sociale patronen wel maar heb lang niet met allemaal veel. Dat maakt het makkelijker nu. Vroeger niet zo. Ik doe het niet goed in groepen.

ik 'mis' dat gevoel en inzicht. Nu des te handiger. Op een paar mensen na zet ik me ook snel over 'verloren vrienden/kennissen' dus wellicht daarom. Er zijn er veel gekomen doorheen de jaren en veel gegaan. Een aantal blijven en daar ga ik voor door het vuur maar die oordelen ook niet.

Conservatieve artsen zijn idd wat moeilijker maar in bloedtesten moeten ze er al specifiek op testen bij mijn weten. Weet het je volgende maand te zeggen. :')

Xanax word ik kalm van maar niet suf of moe. Then again: ik werd wel vrolijk van morfine voor 80kg (en nog een pijnstiller maar weet niet meer welke) maar bleef ook zeggen dat ik wist dat ik niet helder was. Dus ij houd blijkbaar redelijk land mijn 'helderheid' in zekere mate. Iig dat ik me er bewust van ben dat het niet zo helder is. Zulke middelen hebben in het algemeen dus weinig vat op mij...

Tramadol is niet goed voor mijn CU en niet voor mijn epilepsie dus dat wil ik ook zoveel mogelijk beperken. Het is beter dan de overige traditionele opties maar nog niet goed. Lyrica word ik agressief van...

**Geplaatst**: 06-10-16 22:10

Re: Botnecrose, ervaringen?

Geplaatst: 06-10-16 22:10

Haha

Heb afgelopen maandag 7 buisjes bloed nog laten aftappen en ik vermoed dat dat voorlopig de laatsten geweest zijn. Nog wat tests gehad en na de psychiatrische evala krijg ik allicht de diagnose fibro/cvs. Het is allicht nog allemaal gevolg van de verdoken lyme, maar dat doet er niet toe: ik wil gewoon revalidatie en terug normaal leven en werken. De weg daartoe en dus de diagnose interesseert me niet, maar het is wel noodzakelijk. Maar alleszins weet ik dat mijn bloed voorlopig bij mij blijft nu en ik het kan proberen zonder iemand iets te moeten zeggen

Maar ik hoop echt dat je daarin je pijnstilling blijft vinden. Na al die tijd dat je met al die oliebol zit...

Wat je zegt over mensen snap ik wel. Ben de laatste maanden heel selectief geworden in het bepalen van in wie ik energie steek en in wie niet (meer). En het is een verlossing om zelf dat in handen te nemen en te weten dat je niemand moet overtuigen. De mensen die ècht dicht bij elkaar staan, kennen je goed genoeg om te weten hoe het zit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-16 12:17

Re: Botnecrose, ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-16 12:17

Jij zit ook in een "spannende" periode dan nu? Wanneer weet je wat?

Ik hoop het ook. Gisteren had ik me op één of andere manier overbelast denk ik. Misschien te lang gestaan. Mijn vroegere bijrijdster was even langs gekomen voor de bende nog eens te zien. (vooral Rooie en Rêve, de eerste heeft ze gezien in zijn slechtste periode en mee geholpen om hem wat vertrouwen te geven zodat we er aan konden komen en de Rêve kent ze vanaf dat ze een paar weken oud was.

). We hebben redelijk lang staan praten en "staan" is hierbij het probleemwoord. Dat-is dus blijkbaar niet zo een goed plan.

Heb vandaag mijn alendronate weer genomen. Januari (11of 12) moet ik terug naar de heup-meneer. Ben benieuwd of het helpt.

Ik heb al eerder met mijn dokter gepraat over werken want ik wil wat kunnen doen... maar geen van allen is echt positief (niet alleen om de enkels en de heupen maar om de combinatie van aandoeningen.). Als ik binnekort terug opgeroepen wordt door de controle-arts wil ik met haar eens overleggen of ik geen zelfstandige activiteit mag opstarten. Ik weet dat je sinds kort via de adviserende geneesheer (de controle arts dus.) toestemming kan krijgen om zelfstandige activiteit in "bijberoep" te doen. Alle inkomsten die je dan zelf creëert worden dan verrekend met je uitkering zodat je kan proberen om iig een deel van je uitkering te vervangen oid.

Maar ik moet het dus even navragen binnekort. Ik denk wel dat ze me toestemming zou geven.

**Geplaatst**: 07-10-16 20:38

Re: Botnecrose, ervaringen?

Geplaatst: 07-10-16 20:38

Hé Kath, lees ik nou goed dat het beter gaat qua pijn nu je die druppels gebruikt?

Qua werk (gewoon om misschien eens over na te denken), is iets bij een overheidsinstantie ook iets? Ik weet niet hoe dat in Belgie is, maar hier Nederland is dat één van de beste werkgevers die je kan hebben. Voor mensen met een beperking is er daar heel veel mogelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-16 10:30

Re: Botnecrose, ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-16 10:30

Het is hier vrij moeilijk om binnen te geraken op een overheidsbedrijf/instanie. Ik heb op zo'n bedrijf gewerkt (51% overheid dus ook die "sfeer" en dat ging idd nog na mijn infarct maar ook overheidsbedrijven worden kieskeuriger. Het feit is dat ik met regelmaat in het ziekenhuis moet zijn waarvan veel dingen niet buiten de werk-uren te plannen zijn. Ik heb een "gat" in mijn CV van ruim vijf jaar dus vragen zullen er sowieso komen.
Ik weet ook niet goed hoeveel uren ik nog aan kan. De neuropsychologe zei maximum een 20tal, liefst minder. Dus da's ook een moeilijke op overheid..
Maar al die dingen worden besproken.

Ik moest nu van de adviserende geneesheer eerst goed herstellen van de operatie gezien ik vorige keer sowieso te kort na de operatie weer begonnen ben. Ze zou me oproepen en zo lang moest ik me koest houden.