Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-08-16 21:27

Geplaatst: 13-08-16 21:27

Ik merk helemaal niks, ook als ik weer bij ben weet ik niks meer en vraag ik tig keer hetzelfde: wat voor dag het is bv. Na een poosje begint alles weer te dagen. Verder ben ik echt kapot, gevoel dat je een marathon hebt gelopen zo moe...

**Geplaatst**: 13-08-16 21:28

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 21:28

Moe was ik inderdaad ook en vreselijk stijf, nooit zo stijf geweest als na die aanval. En wakker blijven was een ramp, alsof ik weken niet geslapen had.

Maar vanaf het moment dat ik zelf wakker werd tijdens de nacht observatie was ik wel weer helder.
Oh en misselijk!! :oo

**Geplaatst**: 13-08-16 21:50

Geplaatst: 13-08-16 21:50

Hier iemand die er gelukkig geen ervaring mee heeft! Wel denk ik bij epilepsie meteen aan heftig schokken en schuimbekken etc. Nu praten jullie voor mij echt in wartaal wat betreft de 'soort' aanvallen die jullie hebben. Kunnen jullie in begrijpelijke taal uitleggen wat er met jullie gebeurd als je een aanval krijgt?

**Geplaatst**: 13-08-16 22:00

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 22:00

Ik heb de aanval gehad die jij beschrijft incl het schuim... Dat heet een grand mal of tonisch clonisch. Geen bewustzijn meer, heftig schokken, mijn man gebeten.. (

hij wilde voorkomen dat ik mijn tanden stuk zou bijten en raakte daarbij een lapje vel kwijt..) dan ineens volledig ontspannen en lijkwit worden. Bewustzijn was wisselend volgens mijn verslag maar nooit helder of adequaat. (Het ging van diepe coma tot lichtere coma maar nooit bij bewustzijn) en ik kwam er niet uit.

ben ook gestopt met ademen waarop ze geïntubeerd hebben (toen waren ze al een kwartier bezig om me er uit te krijgen. Gelukkig waren ze er al)...
Dat is wat ik van mijn man (die me ook even heeft gereanimeerd uit paniek hij wist niet wat epilepsie inhield en dacht dat ik een infarct had) weet. Ik zelf weet daar allemaal niks van. Ik weet alleen dat ik me een half uur er voor rotslecht voelde.

**Geplaatst**: 14-08-16 07:10

Geplaatst: 14-08-16 07:10

xXxXsasxXxX schreef:
Ik werk in de gehandicaptenzorg waar ik regelmatig te maken heb met epilepsie.
Horen jullie tijdens een aanval nog dingen? En voelen jullie het als iemand je bijvoorbeeld aanraakt? Weet je achteraf wat er gebeurt is?
Mijn clienten kunnen mij niet vertellen wat ze daarvan meekrijgen etc omdat ze niet kunnen praten.

Ik heb 1 keer gehad dat ik door had dat ik een aanval had, tijdens het rijden. Ik was gewoon dat hele stuk kwijt wanneer ik 'weg' was.. Dus ik kreeg dan niks mee etc.

**Geplaatst**: 14-08-16 07:25

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 14-08-16 07:25

Mijn moeder weet vaak na een aanval niks van wat er gebeurt is, ook van beetje daarvoor en daarna niet.

Bij de mensen die het hebben is jullie lichaam na een aanval wel wakker, maar qua hersens word die dag niks geregistreerd of blijft t niet hangen qua informatie?

Mijn moeder is na zoals ik t altijd maar noem een "stuiter dag" enorm moe, en wil dan vaak veel slapen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-16 07:51

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-16 07:51

Na mijn aanvallen weet ik in het begin ook niks meer. Dit komt later pas weer opgang. Verder ben ik vreselijk moe tot ongeveer 3 dagen na een grote heftige aanval

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-16 07:52

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-16 07:52

Ayasha, was dat je eerste grote epileptische aanval? Heb je nu wel altijd een neusspray bij?

**Geplaatst**: 14-08-16 08:19

Geplaatst: 14-08-16 08:19

Interessant topic! Ik ben een aantal jaar geleden doorgelicht naar aanleiding van een 'aanval'. Er was helaas niemand bij en ik twijfel tot de dag van vandaag of ik simpelweg ben flauwgevallen of dat het iets anders was. Alles wat ik me kan herinneren is dat ik éérst onderaan de trap stond en toen ineens bovenaan de trap lag. Naar mijn idee ben ik al die tijd wakker geweest, maar wel afwezig. Het voelde alsof ik vijf seconden daar naar de muur heb liggen kijken, maar ik blijk er een half uur te hebben gelegen. Anyway, ze hebben me in het ziekenhuis helemaal nagekeken en daar is uit gebleken dat ik neiging heb tot absent raken en dat vooral veroorzaakt wordt door lichtflitsgevoeligheid. Sindsdien nooit meer last van gehad, omdat ik heel simpel weet wat ik moet vermijden: lichtflitsen!

Ik vind het soms wel moeilijk met autorijden als ik door zo'n 'bomentunnel' rij of in de bioscoop bij een actiefilm. Grappig genoeg knijp ik heel m'n leven uit automatisme dan één oog dicht en dat blijkt voor mij eigenlijk dé manier om zo'n absence te voorkomen.

**Geplaatst**: 14-08-16 08:58

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 14-08-16 08:58

Bedankt voor je uitgebreide antwoord aysha!

Kan iemand me nog uitleggen wat een absence is?

**Geplaatst**: 14-08-16 09:08

Geplaatst: 14-08-16 09:08

Zoals ik het heb ervaren is het alsof je voor een paar seconden op 'pauze' staat.

Je valt niet om, beweegt hooguit wat in je gezicht en je bent er ook niet door je omgeving uit te halen. Je komt zelf terug zeg maar. En daarna gaat het leven weer verder als voordat je op pauze ging.

Ik ervaar het ook niet als vervelend.

Overigens weet ik nog niet wat die eerste situatie is geweest, daar zijn ze ook nooit achter gekomen. Ik hou het maar op flauwvallen, maar zo zijn ze eigenlijk per toeval op die lichtflitsgevoeligheid gekomen. Ik denk niet dat ik het anders ooit geweten had, omdat het in mijn geval zo'n klein iets is en voor m'n omgeving een beetje lijkt op staren.

**Geplaatst**: 14-08-16 09:51

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 14-08-16 09:51

Thanks bunn!

**Geplaatst**: 14-08-16 10:08

Geplaatst: 14-08-16 10:08

horlynnses schreef:
Ayasha, was dat je eerste grote epileptische aanval? Heb je nu wel altijd een neusspray bij?

De eerste en enige tot nu toe.

Al vermoed ik dat ik er voor wel al partiële gehad heb bij nader in zien maar dat die simpelweg nooit erkent zijn als epilepsie maar dat is nu gokken natuurlijk.

Ik kreeg regelmatig een raar tintelend gevoel in mijn arm en in mijn buik links en gekke samentrekkingen. Heb één keer op spoed gezeten met een gelijkaardig gevoel als bij de aura alleen iets erger maar toen was ik bij bewustzijn. Toen hebben ze me naar huis laten gaan en 's morgens heb ik mijn man gevraagd of het nu echt was of dat ik het gedroomt had dat we in het ziekenhuis geweest waren. Toen had ik dus wel die twijfel. Maar dat is dus nooit herkent (ze zeiden toen hyperventilatie) tot ik de grote kreeg vorig jaar augustus.

Neusspray? Waarom neusspray?

(of stel ik nu een hele domme vraag?)
Mijn neuroloog heeft me nooit iets gezegd van neusspray?

Edit; heb het even op gezocht, dat is blijkbaar meer voor mensen die niet echt stabiel zijn.

Ik ben nu een jaar aanvalsvrij en de flesjes zijn maar zes maanden houdbaar. Gok dat ze daarom niet gegeven zijn. Ik word om het half jaar op gevolgd door de neurologe (wil ik vroeger gaan moet ik gewoon bellen overigens, heb goed contact met haar want had al een neuroloog voor de epilepsie :')

) Mijn "aura's" zetten nl niet door en ik blijf dan ook gewoon volledig helder en bij bewustzijn. Ik krijg het gewoon erg benauwd en wat tintelend in mijn lijf maar als ik een paar keer diep in en uit adem ebt het weer weg. (ik heb dat vooral bij stress en slaaptekort. Ben met iets nieuw bezig nu en ik heb donderdag naar vrijdag op gezeten met mijn hond die chocolade gegeten had dus dat was heel veel stress en heel weinig slaap dus gok dat gisteren een nawee daarvan was.)

**Geplaatst**: 26-08-16 10:12

Geplaatst: 26-08-16 10:12

Interessant topic omdat hier vooral jongeren zitten.
Mijn oma is vanochtend weer naar het ziekenhuis gebracht nadat ze twee aanvallen heeft gehad welke beiden niet over gingen. (alleen na toedienen medicatie). Het is nu dus echt afwachten wat er gaat gebeuren. Mensje is inmiddels 88 dus ik vrees het ergste ondertussen -O-

Ze heeft 2 jaar geleden een hersenbloeding gehad en dit is 1 van de gevolgen geweest) Ik weet nog niet hoe het nu met haar gaat.

(mijn andere oma heeft ook aanvallen gehad, eigenlijk vergelijkbaar met bovengenoemde oma. Zij is uiteindelijk 89 geworden en niet overladen aan epilepsie. Dus ik put daar eigenlijk hoop uit ivm het niet dodelijk zijn.)

**Geplaatst**: 26-08-16 10:19

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 26-08-16 10:19

Winged het is wel degelijk gevaarlijker op zo een leeftijd, omdat ze dan sneller er in kunnen blijven hangen qua aanval.

**Geplaatst**: 26-08-16 10:20

Geplaatst: 26-08-16 10:20

dat men echt overlijdt aan epilepsie op zich is redelijk zeldzaam. Het komt voor, maar het is niet de regel zeg maar.

Hangt natuurlijk ook erg af van type aanvallen enz en hoe snel er hulp bij is.

Iemand die in status epilepticus zit en waar geen hulp bij komt heeft een reëele kans op overlijden.

Komt daar wel hulp bij (en dat veronderstel ik wel in een ziekenhuis) is die kans al een stuk kleiner.

Helemaal uitsluiten kan je het niet maar dat geldt zo'n beetje voor alles.

Haar leeftijd is wel een grotere risico-factor.

Maar het hoeft niet perse zo te zijn dat ze hieraan gaat overlijden.

**Geplaatst**: 26-08-16 10:22

Geplaatst: 26-08-16 10:22

NathalietjeB schreef:
Winged het is wel degelijk gevaarlijker op zo een leeftijd, omdat ze dan sneller er in kunnen blijven hangen qua aanval.

klopt hoor. Dat is deze keer ook het geval geweest. Vannacht is er een dokter bij geweest die haar er met medicatie uit heeft gehaald. Vanochtend is dus de knop doorgehakt na de 2de aanval om haar naar het ziekenhuis te rijden. Hopelijk valt het allemaal mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-08-16 07:59

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst door de TopicStarter : 27-08-16 07:59

Sterkte winged

Nomineer dit bericht ×