Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-07-16 19:58

Geplaatst: 05-07-16 19:58

Ja dat snap ik, dat is ook echt ontzettend frustrerend :(:)

Ik durf er nooit meer vanuit te gaan dat het vanzelf over gaat. Dat klinkt veel te mooi. Mij hebben ze zo het eerste jaar na de diagnose aan het lijntje gehouden, voordat ik het licht zag dat er iets heel erg fout zat. (terwijl ik dus wel positieve bloedtesten had, zelfs regulier) Het heeft mij echt heel erg teleurgesteld dat artsen er zo naast kunnen zitten, maar het kan helaas echt. Het zijn natuurlijk ook maar mensen die niet alles weten..

Bigone, dat vind ik ook geen denderende uitleg. Het lijkt daar net alsof er na een beet een huidinfectie moet ontstaan om Lyme te hebben, maar dat klopt helemaal niet. Zo'n 50% krijgt een EM, als het niet minder is.
Ook kan het er heel anders uit zien dan een kring, véél langer dan 4 weken blijven zitten en veel langer na een beet of steek ontstaan.

Zelf met antibiotica aan de gang gaan vind ik ook een goed idee omdat je geen idee hebt hoe lang het er precies zou kunnen zijn. Daar heb je gewoon een goede arts voor nodig.

**Geplaatst**: 05-07-16 20:08

Re: Ziek, zonder duidelijke oorzaak (zie OP)

Geplaatst: 05-07-16 20:08

Via een echo of mri.
Mijn man had soortgelijke klachten, buikpijn, hartkloppingen, tintelende arm, kaakkramp etc.
Werd ernstig verdacht op galstenen (bleek overigens een lekkend maagklepje te zijn)
Mijn moeder had met soortgelijke klachten wel flink wat galstenen, dus die is haar galblaas kwijt

**Geplaatst**: 05-07-16 20:08

Geplaatst: 05-07-16 20:08

Eoweyn_x schreef:
frisian_love schreef:
Even vanuit een andere hoek.
Galstenen kunnen ook soortgelijke klachten veroorzaken, weet niet of hier al naar gekeken is?

Nee, eigenlijk niet.. Hoe onderzoeken ze dat?

Lab (leverwaarden, cholestase), echo bovenbuik, eventueel ERCP.

Bij galstenen heb je koliekpijnen (duren een paar uur), misselijk, braken, geelzucht.

Maar ik vind tot nu toe Lyme aannemelijker...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-16 20:13

Re: Ziek, zonder duidelijke oorzaak (zie OP)

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-16 20:13

Hm, ik ga het wederom benoemen... Ik vind niet dat ze me zo kunnen laten lopen.

Er was wel te zien dat ik een verhoogd aantal trombocyten in m'n bloed had. Maar dat zei niets vertelde ze

**Geplaatst**: 05-07-16 20:21

Geplaatst: 05-07-16 20:21

Eoweyn_x schreef:
Hm, ik ga het wederom benoemen... Ik vind niet dat ze me zo kunnen laten lopen.

Er was wel te zien dat ik een verhoogd aantal trombocyten in m'n bloed had. Maar dat zei niets vertelde ze

Dan vraag je toch of je een verwijzing naar een internist kunt krijgen?? Aangezien zij geen antwoord op je vragen weet, als die huisarts slim was geweest had ze je docycicline voorgeschreven. Dan word al heel snel duidelijk of het naar alle waarschijnlijkheid Lyme is.

**Geplaatst**: 05-07-16 20:29

Re: Ziek, zonder duidelijke oorzaak (zie OP)

Geplaatst: 05-07-16 20:29

Waarom zou dat dan ineens duidelijk worden? Er zijn 300 verschillende soorten Lyme, je reageert echt niet standaard op zo'n kuurtje doxy.

**Geplaatst**: 05-07-16 21:10

Geplaatst: 05-07-16 21:10

melody7 schreef:
Waarom zou dat dan ineens duidelijk worden? Er zijn 300 verschillende soorten Lyme, je reageert echt niet standaard op zo'n kuurtje doxy.

Hoef je niet zo denigrerend te doen. 300 soorten Lyme, misschien 300 verschillende verschijnselen die elk geval uniek maken. En natuurlijk zijn er co infecties maar als ts een vorm van Lyme heeft zal ze met grote zekerheid een herxheimerreactie krijgen wat er op duid dat ze waarschijnlijk Lyme heeft. Ik zeg nergens dat dit haar geneest maar dat het een optie is. Ben niet helemaal een nitwit op gebied van Lyme, al internisten, diverse laboratoria en zelfs buitenlandse specialisten gesproken. En ja, een van onze kinderen is dankzij een kuur docy er gelukkig wel vanaf gekomen.

**Geplaatst**: 05-07-16 21:15

Re: Ziek, zonder duidelijke oorzaak (zie OP)

Geplaatst: 05-07-16 21:15

15 kilo afgevallen in vier weken?Alleen dat al!Of was je te zwaar?
Maak er werk van,hoe langer je met lyme loopt des te meer schade het aanbrengt!

**Geplaatst**: 05-07-16 21:20

Geplaatst: 05-07-16 21:20

Ik herken je klachten ook, ik heb lyme gehad. Ik had wel de teek gezien (op mijn enkel) en zelf verwijderd. Een week of twee later werd ik ziekig, alsof ik griep had, en kreeg ik last van mijn rug. Daarna ontstond een kring op mijn enkel rond de plek waar de teek had gezeten.
Mijn klachten waren wel minder heftig dan die van jou maar ik was er dan ook snel bij, heb een zware AB kuur van twee weken gehad (waar ik nog veel zieker van werd, ik ging zelfs hallucineren) en daarna was het gelukkig klaar. Maar ik herken wel veel van je klachten. Het kan natuurlijk net zo goed iets anders zijn maar ik zou toch voor een second opinion gaan voor de zekerheid.

**Geplaatst**: 05-07-16 21:24

Re: Ziek, zonder duidelijke oorzaak (zie OP)

Geplaatst: 05-07-16 21:24

Laat je je dan ook checken op lymfeklier-aandoeningen? Sterkte!

**Geplaatst**: 05-07-16 21:24

Geplaatst: 05-07-16 21:24

Ik herken ze ook. Getest op lyme, maar daar kwam niets uit. Alleen had ik op een gegeven moment pijn over het hele lijf, kwam amper nog vooruit en ik kreeg blauwe plekken met een rode plek er in op armen en benen...
Ik bleek sarcoïdose te hebben...
Ik zou toch maar even door zeuren bij je ha en desnoods met de vuist op tafel, ze blijven maar verder zoeken ipv je steeds weer naar huis te sturen. Sterkte

**Geplaatst**: 05-07-16 21:34

Geplaatst: 05-07-16 21:34

Ik doe niet denigrerend, het mag best gemeld worden dat je iets zegt wat niet klopt.

Er zijn (ongeveer) 300 verschillende Lyme stammen. Dus niet symptomen/verschijnselen, maar echt stammen. Die zijn allemaal net wat anders en reageren dus ook niet allemaal hetzelfde op medicijnen.
Van doxy voel je lang niet altijd iets, en ook niet iedereen krijgt zo snel een herxheimer reactie. Dat geeft dus echt niet zo'n grote zekerheid als jij zegt.

Ik heb zelf ook meerdere Lyme stammen (chronisch) en 4 co-infecties dus ik weet ook echt wel waar ik het over heb.
Een maand doxy heb ik 3 jaar geleden ook gehad en daar voelde ik helemaal niks van terwijl ik toen al 6 jaar Lyme had. Nu zit ik al 8 maanden non-stop aan verschillende soorten antibiotica en nu voel ik het wel, maar dat ging ook echt niet zo snel en het gaat nog heel lang duren voor ik daar vanaf ben.

Met antibiotica beginnen kun je echt veel beter aan een ILADS arts over laten, zij kunnen per persoon bekijken wat er nodig is en ook of er co-infecties zijn waar rekening mee gehouden moet worden. Er zijn namelijk ook nog co-infecties die verergeren door antibiotica zoals Coxsackie.

**Geplaatst**: 05-07-16 21:40

Geplaatst: 05-07-16 21:40

Even opgezocht wat een herxheimer reactie is, maar misschien is dat dan wat ik kreeg tijdens mijn AB kuur. Ik dacht dat ik misschien een overgevoeligheid had voor de AB.

**Geplaatst**: 05-07-16 21:43

Geplaatst: 05-07-16 21:43

Dat kan zeker Fenrir

Die reacties kunnen echt heel heftig zijn. Er zijn zelfs mensen die er epilepsie/spasmes van krijgen.

Wel super fijn trouwens dat jij er daarna vanaf was!!

**Geplaatst**: 05-07-16 21:46

Geplaatst: 05-07-16 21:46

Klinkt misschien bot om te zeggen, maar ik denk dat je klachten best eens psychisch kunnen zijn. Waarom ik dit zeg, ik heb het zelf ook gehad. Overal last van, zonder duidelijke oorzaak. Behoorlijk afvallen(om vervolgens weer aan te komen, emotieeter) en ik bleef maar op en aan koortsig. Ik was ook ontzettend vermoeid. Sliep nachten van ruim
10 uur en dan overdag nog zeker 2,5. Lichamelijk niks kunnen vinden, wel behoorlijk last van studiedruk en het liep allemaal niet lekker in mijn leven. In behandeling geweest bij een psycholoog en nu op rugpijn na(deels fysieke oorzaak) geen last meer.
Mijn mentor had precies hetzelfde.
Steeds last van haar schouders en rug, veel hoofdpijn en op en aan koortsig. Tot de koorst niet meer weg ging. Zij zit overspannen thuis. Gaat nu weer een stuk beter maar ook soort gelijke symptomen.
Als de huisarts niks kan vinden, zou ik toch in je leven nagaan of het iets psychisch zou kunnen zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-16 23:47

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-16 23:47

geerke schreef:
15 kilo afgevallen in vier weken?Alleen dat al!Of was je te zwaar?
Maak er werk van,hoe langer je met lyme loopt des te meer schade het aanbrengt!

Niet echt te zwaar, al mocht er van mezelf wel wat vanaf. Maar zoveel was/is niet de bedoeling. Lijkt me ook niet goed.

Ik ga er zeker werk van maken. Ik wacht het belletje van morgen af en vanuit daar ga ik verder vragen en doen. Desnoods maar weer naar de huisartsenpost.

Overspannen/burn-out heb ik ook aan gedacht en werd ook geopperd via pb, zou ik niet gek vinden, al heb ik aan de andere kant wel periodes gekend van veel meer stress...

**Geplaatst**: 06-07-16 00:24

Re: Ziek, zonder duidelijke oorzaak (zie OP)

Geplaatst: 06-07-16 00:24

Zo raar is dat niet hoor TS, tijdens mijn stressvolle periodes nergens last van, schouders eronder en doorgaan, toen ik eenmaal uit de situatie was en het eigenlijk net beter ging voor mijn gevoel storte ik helemaal in en heb ik in een paniekaanval van drie dagen gezeten, die eindigde in het ziekenhuis onder oxezapam en bètablokkers vanwege het gek worden van m'n eigen hartslag...

Dus zo raar zou dat niet zijn, inmiddels weer bijna helemaal op de been maar blijf gevoelig, niet op de heftige dagen zelf, maar vooral daarna juist. Als je los laat en alles vrij komt, dat dus. Dus het klinkt me bekend (er even vanuit gaande dat het geen Lyme is)

**Geplaatst**: 06-07-16 11:35

Geplaatst: 06-07-16 11:35

melody7 schreef:
Ik doe niet denigrerend, het mag best gemeld worden dat je iets zegt wat niet klopt.

Er zijn (ongeveer) 300 verschillende Lyme stammen. Dus niet symptomen/verschijnselen, maar echt stammen. Die zijn allemaal net wat anders en reageren dus ook niet allemaal hetzelfde op medicijnen.
Van doxy voel je lang niet altijd iets, en ook niet iedereen krijgt zo snel een herxheimer reactie. Dat geeft dus echt niet zo'n grote zekerheid als jij zegt.

Ik heb zelf ook meerdere Lyme stammen (chronisch) en 4 co-infecties dus ik weet ook echt wel waar ik het over heb.
Een maand doxy heb ik 3 jaar geleden ook gehad en daar voelde ik helemaal niks van terwijl ik toen al 6 jaar Lyme had. Nu zit ik al 8 maanden non-stop aan verschillende soorten antibiotica en nu voel ik het wel, maar dat ging ook echt niet zo snel en het gaat nog heel lang duren voor ik daar vanaf ben.

Met antibiotica beginnen kun je echt veel beter aan een ILADS arts over laten, zij kunnen per persoon bekijken wat er nodig is en ook of er co-infecties zijn waar rekening mee gehouden moet worden. Er zijn namelijk ook nog co-infecties die verergeren door antibiotica zoals Coxsackie.

Heb je een link/studies naar deze aantallen, puur nieuwsgierigheid, zou het graag willen lezen.

**Geplaatst**: 06-07-16 12:07

Geplaatst: 06-07-16 12:07

Dat ga ik even voor je zoeken

Het meeste zie ik gewoon in het voorbijgaan, van artsen en van een lezing en Lyme-dag waar ik ben geweest. Volgens mij is die laatste ook wel online te vinden, dat werd wel opgenomen. (Something Inside So Strong)

http://www.lymenet.nl/info/lyme-behandeling
http://www.gezondheidscentrumkos.nl/ind ... Itemid=159
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=30
Hier staan verschillende soorten behandelmethodes, daar is het verschil tussen de CBO en ILADS richtlijnen goed te zien: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
Dat verschilt dus behoorlijk omdat hét medicijn er gewoonweg niet is. Het is altijd afwachten of iets aanslaat of niet.

Dat van Coxsackie weet ik omdat ik dat zelf heb, de eerste maand mocht ik nog geen ab omdat dat het alleen maar zou verergeren. (Dus eerst alleen supplementen/kruiden etc.)
Verder heb ik het zo denk ik? Er is wel meer over te vinden, waarschijnlijk in Engels/Duits nog veel meer omdat de studies vaker daar vandaan komen.