hoe omgaan met 24/7 pijn

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
tamary

Berichten: 30550
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-16 23:27

Saintelette schreef:
Ik denk dat je hiervoor het beste terecht kunt bij een goede ergotherapeut of revalidatiecentrum. Ik heb hier ook 10 weken rond gelopen en letterlijk vanaf 0 moeten beginnen. Bijv. 1 minuut op de loopband en dat uitbouwen. Het ging er hierbij om dat je je niet laat lijden door of je een goede of een slechte dag hebt.

Niet naar je lijf luisteren is juist funest. Zat ooit gezonde mensen die hierdoor vroegtijdig in de ziektewet terecht komen. Mijn lijf zou binnen 2-3 weken letterlijk gaan staken met zo'n "therapie". De pijn vermijden is niet verstandig, want dan kan je steeds minder, maar niet luisteren naar waar je grenzen op dat moment liggen is stomweg onverantwoord.

Jessix

Berichten: 17777
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-16 23:33

Die CBD olie moet ik ook maar eens proberen! :p Ik hoor/lees daar zoveel positieve verhalen over!

Ik ben nu al 10 jaar chronisch pijnpatiënt en ondanks dat er nog steeds momenten zijn dat de moed me wel even in de schoenen zakt weet ik me aardig staande te houden. Ik heb gelukkig een heel positief, opgeruimd karakter. Mijn glas is halfvol... ;) Hierdoor sleep ik me aardig door de dagen heen. Het is een stukje gewenning en een stukje balans. Dat laatste is wel moeilijk. Je hebt het niet altijd in de hand.

Ik heb veel verschillende medicijnen gebruik, maar ben overal weer mee gestopt. Ik kreeg een hekel aan mijn afhankelijkheid en de bijwerkingen. Als het echt niet gaat gebruik wel Ibuprofen en als ik het daar niet meer onder controle krijg dan ga ik lekker naar bed met Tramadol. Verder slik ik magnesium voor mijn spieren en zenuwgestel. Ik heb ook diverse therapieën gevold, van de meeste heb ik wel wat geleerd. Vanuit mijn toenmalige werk heb ik ooit de multidisciplinaire revalidatie mogen doen. Ook daar heb ik wel wat aan gehad.

Zoals ik al schreef, het blijft lastig. Als ik mijn pijn en ongemakken een cijfer moet geven waarbij 10 pijnvrij is ben ik meestal een 5. Op de "goede dagen" ben ik een 6. Maar het went wel. Ik heb er wel mee leren omgaan.

wendyenbram
Berichten: 1561
Geregistreerd: 22-11-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-16 23:35

Ik leef ook al jaren met 24/7 pijn. Bij mij is uiteindelijk fibromyalgie vast gesteld.
Geen medicatie voor, en nooit over.
Echter heb ik ook mijn betere in slechtere dagen. Een goede dag betekent steevast dat ik te veel ga doen (achterstallig werk) en dat betekent weer 2 dagen slecht. Elke dag kiezen wat doe ik wel wat laat ik. En weten dat als je een dag werken moet, je al het andere moet skippen die dag.
Vandaag een goede dag, met de kinderen toch wat gevoetbald (rustig mee lopen en doel staan) Weet dat ik morgen ochtend mijn bed niet meer uit kan. Dochter zegt moet je het maar niet doen mam... Ja ik weet het, maar je wilt ook niet ALTIJD aan de kant zitten en het leuke laten schieten (dat gebeurt al zoveel)

Ik heb nu fysio speciaal gericht op de pijnpunten en acceptatie. grens leren (her)kennen en mij houden aan STOPPEN voor de grens bereikt is. En ga weer beginnen met sporten (was helemaal gestopt door de pijn) Sport is nu vooral gericht op rustig en ontspannen bewegen, en zien hoeveel we het uit kunnen breiden.

Pijnstillers mee gestopt slikte overdosis paracetamol en`s avonds nog een roze erbij. Nu alleen zo nodig als ik het echt niet zonder kan. Dat wietolie wil ik ook wel eens proberen, maar durf niet zo goed, en ken ook niemand die het gebruikt waarvan ik iets zou kunnen proberen.

Saintelette

Berichten: 3263
Geregistreerd: 12-08-11
Woonplaats: Waalwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-16 23:37

tamary schreef:
Saintelette schreef:
Ik denk dat je hiervoor het beste terecht kunt bij een goede ergotherapeut of revalidatiecentrum. Ik heb hier ook 10 weken rond gelopen en letterlijk vanaf 0 moeten beginnen. Bijv. 1 minuut op de loopband en dat uitbouwen. Het ging er hierbij om dat je je niet laat lijden door of je een goede of een slechte dag hebt.

Niet naar je lijf luisteren is juist funest. Zat ooit gezonde mensen die hierdoor vroegtijdig in de ziektewet terecht komen. Mijn lijf zou binnen 2-3 weken letterlijk gaan staken met zo'n "therapie". De pijn vermijden is niet verstandig, want dan kan je steeds minder, maar niet luisteren naar waar je grenzen op dat moment liggen is stomweg onverantwoord.



Ik spreek natuurlijk vanuit mij (mijn specifieke klachten) en 'mijn groep' (met vergelijkbare klachten). Het zal per aandoening en klachten natuurlijk verschillend zijn.
Bij ons was het zo dat je op goede dagen vaak snel te veel ging doen en daardoor meer slechte dagen creëerde. Daarin leerden we meer balans aan te brengen, door op goede dagen minder te doen en op slechtere dagen proberen ondanks alles toch iets te doen, omdat dit op psychisch vlak enorm kan helpen. Maar natuurlijk zullen er voor mensen dagen bij zitten dat ze totaal niets kunnen doen, maar dat was dus bij mij vrijwel nooit het geval.

tirzasarah10

Berichten: 2007
Geregistreerd: 07-07-12
Woonplaats: Bant

Re: hoe omgaan met 24/7 pijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-16 07:51

Voor mij misschien alleen afschrijven en niet echt tips... ik heb dystrofie in mijn enkel en daardoor dus 24/7 zenuwpijn daarbij ben ik onwijs hypermobiel en is mijn rug versleten. Ik word er gek van alles heb ik aan de kant kunnen gooien kwa dromen en opleidingen. Sinds ik 12 jaar was heb ik dit ik kan hier Door met zekerheid zeggen dat mijn jeugd compleet verpest is. Zoveel behandelingen en niks helpt. Het klinkt misschien allemaal heel negatief maar dat is het ook voor mij, voor de rest sta ik wel positief in het leven hoor! Het accepteren is denk ik ook per mens zwaar verschillend, sommige leggen zich er snel bij neer andere weer niet.

Wie weet komt er ooit nog een super behandeling of medicijn! Hoop dat beetje te lezen is ben nog niet wakker sorry ts geen tips enkel geklaag....

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 19676
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-16 08:39

tamary schreef:
Niet naar je lijf luisteren is juist funest. Zat ooit gezonde mensen die hierdoor vroegtijdig in de ziektewet terecht komen. Mijn lijf zou binnen 2-3 weken letterlijk gaan staken met zo'n "therapie". De pijn vermijden is niet verstandig, want dan kan je steeds minder, maar niet luisteren naar waar je grenzen op dat moment liggen is stomweg onverantwoord.


Het doel van zo'n therapie is niet het niet luisteren naar je lijf, maar een dusdanige planning maken die je op goede en slechte dagen vol kan houden. Waardoor je op een goede dag ver onder je grenzen blijft en dus geen slechte dag uitlokt, ipv op een goede dag van alles te doen waardoor je de dagen erna niks meer kan. Zodat je algehele welbevinden op langere termijn beter word, omdat de pieken en dalen eruit gehaald worden. Maar als tijdens een training blijkt dat het mij meer pijn geeft, word daar echt bij stilgestaan, naar geluisterd en gekeken wat we er mee doen. Alleen als het goed is, is de training dusdanig ingesteld dat dat dus niet gebeurt.

Ik volg op dit moment zo'n zelfde programma, maar wat we naast het tijdsgebonden opbouwen vooral leren, is luisteren naar je lichaam. Het trainingsprogramma is echter dusdanig opgebouwd, dat het ook op slechte dagen is. Dus terwijl ik luister naar mijn lichaam, leer je erachter te komen waar dan precies je belasting ligt. En dat word langzaam opgebouwd.

In beweging komen is voor 95% tot 99% van de mensen met chronische pijn juist goed, alleen die opbouw moet veel lager liggen. En daarbij moet je juist dus goed leren luisteren naar je lichaam. Ruw gezegd zijn er vaak drie groepen mensen die hier terecht komen: De groep die niet naar hun lijf luistert en stug blijft doorgaan, de groep die zo bang is voor de pijn dat ze werkelijk niks meer durven doen, en een kleinere groep die probeert te luisteren naar het lichaam, maar zoveel tegenstrijdige adviezen heeft gekregen dat ze niet meer weten wat ze nou precies met welke signalen van hun lijf moeten.

Als ik dan lees hoe ze het bij ciran doen (ik ken het niet, heb hun site ook niet bekeken, alleen het bericht van Genja in dit topic), dan zou ik liever mijn programma volgen dan dat van hun. Hier mag ik over alles praten, óók over de pijn. Juist over de pijn en wat het met me doet. En welke gedachten ik erover heb, hoe ik me er onder voel, wat ik laat, wat ik niet wil opgeven, hoe eenzaam ik me voel, hoe nutteloos. Alles wat je aandacht geeft groeit en verdringen is de grootste vorm van aandacht geven. Verdringen van dat soort dingen vraagt ontzettend veel energie, veel meer dan er bewust bij stil te staan en op ontdekking te gaan wat je lijft nog wél kan.

Ik ben heel erg blij met mijn revalidatie programma, hoewel het best slikken was om te constateren waar ik nou precies stond. Maar alles is bespreekbaar, voor alles is ruimte en alles word meegenomen. De fysieke pijn, de fysieke vermoeidheid, de mentale vermoeidheid, de emoties die er bij horen, zowel de positieve als de negatieve. Ik ben echt met hele erge dubbele gevoelens aan dit traject begonnen, juist uit angst voor zo'n traject als wat Genja beschrijft. Maar ik heb voor het eerst het gevoel dat ik op alle vlakken gehoord word en dat er naar me geluisterd word, ipv iets voorgeschreven. Ik kan het mensen alleen maar aanraden, maar doe het dus wel op een goede plek....

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: hoe omgaan met 24/7 pijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-16 08:55

Wat een mooi zinnetje 'verdringen is de grootste vorm van aandacht geven'!
(In combinatie met de oeroude waarheid dat wat je aandacht geeft, groeit.)

marleen_usar

Berichten: 25191
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-16 19:24

CBD olie hele goede ervaring mee, werkt goed bij fybro.Ik vind het heel smerig, maar na een half uur merk ik duidelijk verschil.Ik hoor meer positieve ervaringen van mensen.

bowena_84
Berichten: 2544
Geregistreerd: 11-10-03
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-16 00:51

Hier al 24 jaar (ben nu 28) pijn, 24/7 en heb er nog steeds mijn weg niet in gevonden.
Op mijn 19e fibromyalgie, vorig jaar te horen gekregen dat ik hypermobiel ben.
Lastige is dat bij mij psychische en fysieke stukken vaak door elkaar lopen. Start nu weer een nieuw GGZ traject (hopelijk laatste) en sta op de wachtlijst voor revalidatie in het Roessingh (Enschede).
Maar waar ik écht happy mee ben is mijn nieuwe revalidatiearts <3 Dr. Klatte. Deze man heeft echt kaas gegeten van chronische pijn (o.a. FM, Hms Eds) Heb nu 2 consulten gehad waar we alleen gepraat hebben en elkaar leren kennen. Vandaag bij hem geweest na jankend aan de lijn gehangen te hebben dat ik zo'n pijn heb en dat mijn pijnmedicatie niets meer doet. Heb vandaag 2 injecties in mijn SI gerwichten gekregen en moet nu afwachten wat dat doet. Eigenlijk zouden we het fysieke stuk pas over een maand aanpakken als het GGZ traject gestart was, maar hij laat me ook niet bungelen super fijn.
Het is uiteindelijk de bedoeling dat deze dokter mij gaat coachen in het leven, bemiddelen met artsen, fysio, wmo, gemeente, uwv. Maar mij vooral gaat ondersteunen in het dagelijks leven, leefregels ect. Hij word nogal opgehemeld op internet, maar geen enkel woord is gelogen, het is echt een fantastische man!

Okee nou heb ik heel erg reclame gemaakt voor mijn gevoel :+ maar ben zo blij deze man gevonden te hebben.
Dus ik hoop je spoedig te kunnen vertellen hoe ik met mijn 24/7 pijn omga :)