Bokt.nl

Vandaag ben ik voor het eerst naar de Neuroloog geweest.

Ik kreeg een fysiek onderzoek, wat voornamelijk bestond uit weerstand bieden/kracht zetten in variërende houdingen.
Hoewel ik voor mezelf wel kracht kwijt bent en ze dat ook meteen geloofde, was ik alsnog sterker dan de gemiddelde gezonde vrouw en kon ze geen spierverzwakking ontdekken.

Nu wil ze een MRI maken, omdat het mogelijk is dat de vervetting (bij deze ziekte worden spiervezels letterlijk vervangen met vetmassa) wel al begonnen is, maar dat de overgebleven spiervezels heel groot zijn geworden door mijn krachttraining. Aan de hand daar van krijg ik ook mijn gevraagde sportadvies, loopbaanadvies en prognose.
Voor nu verwacht ze dat ik binnen 5 jaar veranderingen ga opmerken en mag ik in m'n handjes knijpen dat ik al zo 'oud' ben geworden zonder spierzwakte.

Verder het advies gekregen om gezond te eten, veel proteïne te eten en niet streng te lijnen omdat bij deze ziekte spierverlies begint vóór vetverlies (en dat had ik al gemerkt).

Hopelijk binnenkort naar de cardioloog, want ik heb meer last van mijn hart dan mijn spieren

**Geplaatst**: 25-04-16 16:29

Geplaatst: 25-04-16 16:29

Tjonge wat zul je geschrokken zijn bij deze uitslag.

Het is hartstikke goed dat je tot nu toe geen spierverzwakking toont.
Dat hadden de specialisten waarschijnlijk niet verwacht.
Daarom is het volgens mij echt goed als je fit kunt blijven zoals het tot nu zo gegaan is.

Misschien kun je zo ook de prognose van 5 jaar nog een stuk naar achter schuiven. Jouw conditie van nu hadden ze niet verwacht, tis een zeldzame ziekte waar ze dus niet een grote hoeveelheid casussen van hebben dus jouw conditie is misschien wel zo goed dat je veel langer hebt dan 5 jaar voordat de veranderingen optreden.

Eerst je hart op orde lijkt me noodzakelijk.
Heel veel sterkte !

**Geplaatst**: 26-04-16 07:39

Geplaatst: 26-04-16 07:39

Dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 26-04-16 08:51

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 26-04-16 08:51

Kop op Phor! Jij bent gewoon een bikkel!

Ik ben benieuwd welk advies ze je gaan geven.
Wat een geluk dat je al zo goed voor je lichaam zorgt en 'gezond eten, niet te streng lijnen en veel proteïne eten' iets is dat je al jaren doet en waar je inmiddels meester in bent.

Ik herinner me dat je na de bevalling zo'n last had om weer fit te raken, is dat ook te linken aan deze ziekte?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-16 09:00

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-16 09:00

Ja

Na een bevalling verslechteren vrouwen met deze ziekte. Ze had nog niet eerder een persoon gezien die daarna weer beter en sterker werd, maar goed er zijn niet zoveel mensen met deze ziekte

Iedereen bedankt voor de lieve bemoedigende woorden

**Geplaatst**: 26-04-16 09:10

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 26-04-16 09:10

Geen wonder dat je zo'n moeite had en aanvankelijk maar geen resultaat zag, hoe hard je ook je best deed :(:)

**Geplaatst**: 26-04-16 09:12

Geplaatst: 26-04-16 09:12

Jemig wat vreselijk! En wat ben jij een sterke vrouw als ik het zo lees, ik wil je een dikke virtuele knuffel geven en een hart onder de riem steken.

**Geplaatst**: 25-05-16 12:15

Geplaatst: 25-05-16 12:15

Heb je inmiddels ook al een MRI gehad? En ben je al bij de cardioloog geweest?
Helemaal eens met Tjinta; misschien ga jij de doktoren wel enorm verrassen en wordt de gestelde 5 jaar wel 10 of meer

$_/-\o_$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-16 18:46

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-16 18:46

Even een update:

Ik lig nu in het ziekenhuis. Tijdens een lange autorit begon mijn hart enorm te stuiteren. Omdat ik me ook flauw voelde worden heb ik de vluchtstrook gepakt en heb daar een kwartier met mijn moeder staan bellen om te kalmeren.
Helaas bleef dat hart van me op hol slaan en heb ik 112 gebeld.

Ze zagen een versnelde hartslag en wat zuurstof tekort onderin het hart (?) dus ik ben meegenomen.

Nu lig ik een uur te wachten op de resultaten van allerlei onderzoeken en ben ik enorm moe en ik heb het ontzettend koud.

Ik vind het zo eng voor mijn kleine meisje. Stel je voor dat ze straks geen mama meer heeft

En ik heb net weer een eigen huisje (dat was ik aan het regelen vandaag),wat als deze ongein gebeurt terwijl ik alleen ben met haar?
Zit er echt even doorheen

**Geplaatst**: 28-09-16 18:57

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 28-09-16 18:57

Oei wat schrikken zeg! Snap dat je je zorgen maakt voor je dochter :(:)

Veel sterkte, hopelijk is er niks ernstigs aan de hand

**Geplaatst**: 28-09-16 20:03

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 28-09-16 20:03

Jemig wat schrikken. Heel veel beterschap

**Geplaatst**: 28-09-16 20:20

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 28-09-16 20:20

Veel sterkte voor je!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-16 20:22

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-16 20:22

Bloed was gelukkig goed, nu zijn ze aan het overleggen over de hartregistratie.
Hartslag is nog steeds te hoog maar is gelukkig wel regelmatig nu!

**Geplaatst**: 28-09-16 20:30

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 28-09-16 20:30

sterkte!

**Geplaatst**: 28-09-16 20:52

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 28-09-16 20:52

Jeetje wat heftig ik zie je topic nu pas ik wil je heel veel sterke, kracht en succes wensen!

**Geplaatst**: 28-09-16 20:57

Geplaatst: 28-09-16 20:57

Jeetje, ik ken je inderdaad als sport-bokker die erg gezond is en nu zie ik dit topic.
Wat heftig!

Ik kan me best goed voorstellen dat je je zorgen maakt als je alleen thuis bent met een klein kind.
Wellicht helpt het je mentaal om zo'n noodzender te gebruiken die oudere mensen soms bij zich dragen? Of overdag de inactiviteit app aan te zetten (die sommige mensen op buitenrit aan hebben staan)?

Ik hoop uiteraard dat je bij de milde groep valt die vrij weinig problemen krijgt of pas heel laat.

Sterkte met de onderzoeken :(:)

**Geplaatst**: 28-09-16 21:02

Geplaatst: 28-09-16 21:02

Wat heftig zeg! Ik kan me je zorgen zo goed voorstellen.

Super slim om van de weg af te gaan!

Ik hoop dat je snel weer naar huis mag.

Sterkte :(:)