Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-01-16 20:07

Geplaatst door de TopicStarter : 27-01-16 20:07

Cayenne schreef:
Jemig, zolang moeten wachten? Ik weet niet of ik dat wel zou trekken, zeker met jouw sterke kinderwens.
Maar het is voor een 'goed doel'..
Hopelijk komt er goed nieuws! Dat mag nou zo langzamerhand wel een keer..

Ik vind het ook heel erg moeilijk, kan niet anders zeggen. Mijn man is "wat geduldiger" gelukkig.

Vind het vooral lastig omdat we niet zeker weten of we wel goed nieuws krijgen. We weten niet wat ons boven het hoofd hangt, wat ons nog staat te gebeuren.

Het liefste zouden we er gewoon voor gaan nu, al realiseer ik me ook wel dat het misschien beter is nog even te wachten, omdat ik nog wel eea te verwerken heb, al is een nieuwe zwangerschap ook een onderdeel van het verwerken. Maar het is een te groot risico.

Mijn bloed was enorm afwijkend, maar het is geen garantie dat dat "de volgende keer" als het ook mis zou zijn weer zo is. Eventuele afwijkingen zijn misschien pas bij de 20 wkn echo te zien, maar misschien ook niet. Sommige dingen zien ze niet. Dit nog een keer doormaken kan ik echt niet aan.

Dus, wachten.

Heb wel weer een nieuw paard te rijden en uit te brengen, dus ga daar gewoon vol gas van genieten de komende maanden. Leuke wedstrijden uitzoeken en hopelijk knallen in de ring.

**Geplaatst**: 27-01-16 20:47

Geplaatst: 27-01-16 20:47

Ik herken wel dat een nieuwe zwangerschap helpt bij het verwerken van een verloren kindje. Daarom is moeten wachten ook zo slopend.

En je hebt gelijk dat sommige afwijkingen gewoon niet op de echo te zien zijn. Ik heb meer dan 20 echo's gehad, waaronder een hele uitgebreide in het erasmus en nooit is enige aanwijzing voor down gevonden ....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-01-16 21:09

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst door de TopicStarter : 27-01-16 21:09

Eigenlijk is alles een verwerking momenteel.

Afgelopen vrijdag verlof datum, straks uitgerekende datum. Allebei rot momenten.

Daarna het gemis dat ik niet in de eerste voorjaars zonnestralen achter een kinderwagen trots loop te zijn.

Dan zijn er een paar maanden voorbij en dan gaat zeker komen, het zou kunnen dat we iets horen. Misschien is er al bijna wat bekend.

Nieuwe zwangerschap, kan niet wachte. Heb ergens echt het idee dat ik me echt heel anders zal voelen omdat het nu wel in orde is. Maar wat als ik me dag in dag uit zorgen maak...

**Geplaatst**: 27-01-16 22:13

Geplaatst: 27-01-16 22:13

Dan maak je je 9 mnd zorgen. Allebei of eigenlijk alledrie mijn zs zijn totaal niet zorgeloos geweest. Maar ook dat kan je aan. Probeer niet teveel vooruit te denken, eerst stapje voor stapje die momenten die je noemt verwerken

**Geplaatst**: 29-01-16 00:05

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst: 29-01-16 00:05

Wat een ontzettend moeilijke situatie zeg. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.

Wij wachten inmiddels al 6 maanden op de uitslag van het DNA onderzoek van ons zoontje. Maar helaas nog niets bekend, het wachten is vreselijk. Zeker omdat ik ongepland weer zwanger ben en we nog helemaal niet weten of zijn aandoeningen erfelijk zijn of niet.
22 februari heb ik de 20 weken echo, erg spannend. Maar bij mijn zoontje was die ook helemaal goed. We krijgen nu wel een uitgebreide echo in het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 06-02-16 18:39

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst: 06-02-16 18:39

Wat een triest verhaal zeg. En wat een moeilijke keuze hebben jullie moeten maken zeg.
En dan ook nog eens het lange wachten nu.

Ik heb zelf een gezonde zoon (2,5) en een 'zieke' dochter (9 mnd). Van haar weten we nog steeds niet wat ze mankeert en is het de vraag of we dat ooit gaan weten. Het laatste onderzoek wat nog kan loopt nu (WES, die loopt bij jou denk ik ook?)

Lize heeft overigens een neurologisch probleem, dat uit zich in onder andere voedingsproblemen,oogafwijking, slecht zien, spierslapte en ontwikkelingsachterstand.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-16 18:46

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-16 18:46

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet hoe het heet.

Wat is WES?

Waren er bij jullie op de echo's al dingen te zien?

Wel heel zwaar denk ik voor jullie

**Geplaatst**: 06-02-16 20:39

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst: 06-02-16 20:39

WES is een bepaald soort DNA onderzoek. Dat gaat heel diep.

Nee niets gezien op echo's. Ik heb wel vanaf mijn zwangerschap het gevoel gehad dat er wat mis was. Dat werd in haar eerste maanden ontkend maar ja, helaas dus toch

**Geplaatst**: 06-02-16 20:40

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst: 06-02-16 20:40

Zwaar is het wel, met ups en downs. We houden ons maar voor dat het altijd nog erger kan, wij hebben tenminste ons kindje nog.
Maar vooral het niet weten waar je aan toe bent is zwaar. Qua toekomst.

**Geplaatst**: 08-02-16 12:18

Geplaatst: 08-02-16 12:18

MarianneW schreef:
Wat een triest verhaal zeg. En wat een moeilijke keuze hebben jullie moeten maken zeg.
En dan ook nog eens het lange wachten nu.

Ik heb zelf een gezonde zoon (2,5) en een 'zieke' dochter (9 mnd). Van haar weten we nog steeds niet wat ze mankeert en is het de vraag of we dat ooit gaan weten. Het laatste onderzoek wat nog kan loopt nu (WES, die loopt bij jou denk ik ook?)

Lize heeft overigens een neurologisch probleem, dat uit zich in onder andere voedingsproblemen,oogafwijking, slecht zien, spierslapte en ontwikkelingsachterstand.

Dat lijkt op de problemen die mijn zoontje heeft, al vallen de voedingsproblemen nu mee. Hij eet super goed, maar voelt het niet altijd als hij iets in zijn mond heeft, dus dat is opletten ivm verslikken.
Verder heeft hij ook een oogafwijking, retinitis pigmentosa, een aandoening waarbij er vlekken op zijn netvlies zitten. Dit zal uiteindelijk leiden tot slechtziendheid (ernstig koker zicht) of zelfs blindheid, dit is niet te voorspellen.
Ook heeft hij een grof motorische achterstand en is erg slap. Hij gaat nu 3 dagdelen in de week naar een therapeutische peutergroep van het revalidatie centrum. Hier wordt hij intensief begeleid bij zijn ontwikkeling.
Bij mijn zoontje is er niets gevonden op de MRI. En afgelopen vrijdag hebben we de uitslag van het DNA onderzoek gehad, hier is ook niets uitgekomen.

Maar we moeten er wel vanuit gaan dat het erfelijk is en dat ons toekomstige kindje 25% kans heeft om hetzelfde te krijgen.
Als dat zo is, gaan ze dat DNA vergelijken met dat van Nathan, om te kijken of er gelijkenissen zijn. Dan kunnen ze misschien zeggen dat een afwijking op een bepaald gen waarschijnlijk de aandoening veroorzaakt.
Niet dat de kinderen daar iets aan hebben.

Wat voor oogafwijking heeft jouw dochter als ik vragen mag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-16 12:28

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-16 12:28

MarianneW schreef:
WES is een bepaald soort DNA onderzoek. Dat gaat heel diep.

Nee niets gezien op echo's. Ik heb wel vanaf mijn zwangerschap het gevoel gehad dat er wat mis was. Dat werd in haar eerste maanden ontkend maar ja, helaas dus toch

Bizar ook hoor. Een vriendin van me heeft dat ook gehad. Bleef knagen, bleef horen dat ze zich aanstelde. Maar kindje was helaas gehandicapt. Wereldkind en een fantastisch mannetje verder maar wel erg zwaar allemaal.

Even folder opgesnord. Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequenscing is wat ze nu aan het doen zijn. Hiermee worden in principe alle 20.000 genen onderzocht. Tenminste ze kijken naar veranderingen in genen waarvan ze weten dat het bepaalde dingen kan veroorzaken. Alleen omdat er bij ons dochtertje geen aandoening bekend is zullen de overige genen bekeken gaan worden.

Dit doen ze iig bij ons, maar er is ook weefsel/dna van ons dochtertje afgenomen.

@tinker, heftig voor jullie ook. Hebben jullie lang moeten wachten op het DNA onderzoek?

**Geplaatst**: 08-02-16 12:57

Geplaatst: 08-02-16 12:57

TinkerTreas schreef:
MarianneW schreef:
Wat een triest verhaal zeg. En wat een moeilijke keuze hebben jullie moeten maken zeg.
En dan ook nog eens het lange wachten nu.

Ik heb zelf een gezonde zoon (2,5) en een 'zieke' dochter (9 mnd). Van haar weten we nog steeds niet wat ze mankeert en is het de vraag of we dat ooit gaan weten. Het laatste onderzoek wat nog kan loopt nu (WES, die loopt bij jou denk ik ook?)

Lize heeft overigens een neurologisch probleem, dat uit zich in onder andere voedingsproblemen,oogafwijking, slecht zien, spierslapte en ontwikkelingsachterstand.

Dat lijkt op de problemen die mijn zoontje heeft, al vallen de voedingsproblemen nu mee. Hij eet super goed, maar voelt het niet altijd als hij iets in zijn mond heeft, dus dat is opletten ivm verslikken.
Verder heeft hij ook een oogafwijking, retinitis pigmentosa, een aandoening waarbij er vlekken op zijn netvlies zitten. Dit zal uiteindelijk leiden tot slechtziendheid (ernstig koker zicht) of zelfs blindheid, dit is niet te voorspellen.
Ook heeft hij een grof motorische achterstand en is erg slap. Hij gaat nu 3 dagdelen in de week naar een therapeutische peutergroep van het revalidatie centrum. Hier wordt hij intensief begeleid bij zijn ontwikkeling.
Bij mijn zoontje is er niets gevonden op de MRI. En afgelopen vrijdag hebben we de uitslag van het DNA onderzoek gehad, hier is ook niets uitgekomen.

Maar we moeten er wel vanuit gaan dat het erfelijk is en dat ons toekomstige kindje 25% kans heeft om hetzelfde te krijgen.
Als dat zo is, gaan ze dat DNA vergelijken met dat van Nathan, om te kijken of er gelijkenissen zijn. Dan kunnen ze misschien zeggen dat een afwijking op een bepaald gen waarschijnlijk de aandoening veroorzaakt.
Niet dat de kinderen daar iets aan hebben.

Wat voor oogafwijking heeft jouw dochter als ik vragen mag?

Zo ook heel heftig, zeker met de oogproblemen. Mijn vader is aan één oog bijna blind, dat is soms al best een belemmering, laat staan twee ogen :/

Lize heeft Nystagmus. Daarnaast kan ze ook niet goed zien, maar haar ogen zien er goed uit, dus dit komt ook uit haar hersenen. Ze kijkt ook vaak scheel.

Eten en drinken kan ze helemaal niet, dus ze heeft een sonde.
Verder hebben wij nog geen diagnose (40% kans dat die er komt), dus het is moeilijk te zeggen wat onze toekomst wordt. Ook over levensverwachting is nog niets te zeggen. De fysio verwacht dat Lize in ieder geval wel kan gaan zitten later. Lopen ligt niet in de verwachting. Maar goed, verwachtingen kunnen altijd bijgesteld worden :-)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-16 13:09

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-16 13:09

Oh wat ontzettend heftig zeg!

Je zei in een eerdere post dat het heel zwaar is, maar dat je dan soms denkt, gelukkig hebben jullie wel je kindje.

Ik denk bij het lezen van heel zware situaties (zware handicaps, lage levensverwachting etc) juist dat ik "blij" ben dat ons en ons kindje dat bespaard is gebleven. (wil niemand hiermee voor haar hoofd stoten natuurlijk) ons kindje zou als ze al levens was geboren en was blijven leven behoorlijke lichamelijke handicaps hebben gehad en ook een behoorlijke verstandelijke beperking.

Bij jullie was alles goed steeds tijdens de zwangerschap, als jullie Zoals wij op de hoogte waren geweest, hadden jullie dan misschien "erop gehandeld"? * erg persoonlijke vraag besef ik me hoor.

**Geplaatst**: 08-02-16 14:06

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst: 08-02-16 14:06

@MarianneW : dat is ook heftig bij jullie dochtertje. Is er bij haar ook een MRI gemaakt?
Mijn zoontje heeft ook nystagmus, daardoor is zijn oogafwijking ontdekt. Maar de nystagmus is wel wat minder geworden de laatste tijd. Het is lastig in te schatten wat hij nu ziet, we merken aan hem dat hij wel ziet nu, maar hij maakt vrijwel geen oogcontact. Ook is hij erg licht gevoelig.

Nathan kan sinds december los zitten en hij is nu anderhalf. Door de revalidatie gaat hij heel erg vooruit nu, maar het is wel pittig voor zo'n kleintje.
Het is verder wel een super vrolijk, ondernemend, tevreden en makkelijk kereltje, dus gelukkig weinig frustratie.

@Michelle: Ze hebben eerst een algemeen genetisch onderzoek gedaan, dat duurde 6 weken ongeveer. Daarna zijn ze specifiek gaan zoeken op pakketten waarbij de oogafwijking die hij heeft voorkomt. Dat heeft zo'n 6 maanden geduurd.
Er was nog een uitslag niet binnen, die verwachten we binnen 3 weken.

Bij mij was in de zwangerschap alles goed. Hij was wel aan de grote kant met de geboorte, ruim 9 pond met 38 weken.
Gelijk na de geboorte ging het slecht, hij was erg slap en blauw, dus hij werd gelijk meegenomen. Toen heeft hij een tijdje op de ic en daarna op de medium care gelegen.
Na een week mocht hij naar huis, maar daar bleek hij te slap om zelf zijn flessen leeg te drinken. En hij ging afvallen, dus moest hij weer terug naar het ziekenhuis. Na een week mocht hij weer naar huis, toen ging het wel goed gelukkig.

Net geboren op de ic

Afbeelding

Met een oogonderzoek

Afbeelding

**Geplaatst**: 08-02-16 14:08

Geplaatst: 08-02-16 14:08

Mag je gerust vragen hoor! Maar nee nooit, abortus zou voor ons geen optie zijn.
Lize is 'simpel' en zal nooit zoveel kunnen, maar ze is zo ontzettend gelukkig. Elke dag kan ze zo ontzettend blij worden van de simpelste dingen.
Natuurlijk is het allemaal anders dan wij dachten en hoopten, maar ik geloof dat er ook wel een doel achter zit.

En ik hoop dat ik jou hierdoor geen schuld gevoel of wat dan ook aanpraat! Want jullie situatie is toch echt weer heel anders

**Geplaatst**: 08-02-16 14:09

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst: 08-02-16 14:09

Ja MRI gehad met 3 maanden. Daaruit bleek ook de achterstand. Wss weer een MRI met een jaar, om te kijken hoe het nu is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-16 14:16

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-16 14:16

jeetje wat heftig. Kan me voorstellen dat revalidatie voor zo'n kleintje ook enorm ingrijpend is, wel heel fijn te merken dat hij vooruit gaat erdoor!
Hebben jullie nog meer kinderen?

MarianneW schreef:
Mag je gerust vragen hoor! Maar nee nooit, abortus zou voor ons geen optie zijn.
Lize is 'simpel' en zal nooit zoveel kunnen, maar ze is zo ontzettend gelukkig. Elke dag kan ze zo ontzettend blij worden van de simpelste dingen.
Natuurlijk is het allemaal anders dan wij dachten en hoopten, maar ik geloof dat er ook wel een doel achter zit.

En ik hoop dat ik jou hierdoor geen schuld gevoel of wat dan ook aanpraat! Want jullie situatie is toch echt weer heel anders

Geen zorg, ik weet nu eenmaal dat we allemaal anders denken over alles. Zolang iedereen respect heeft voor beslissingen van een ander maakt het mij niet uit.
Voor ons was het "doorgaan" juist geen optie, omdat ze zulke heftige dingen had en we eigenlijk zeker konden zijn dat er nog van alles bij zou komen wat ze nu nog niet konden zien.
Die luchtpijpafwijking was bijvoorbeeld niet te zien. Ik sta voor 300% achter onze beslissing, om haar te behoeden voor een heel zwaar leventje. In eerste instantie wist ik niet wat een verstandelijke beperking inhield, ik dacht inderdaad: gewoon wat simpel. Ik heb genoeg kids in de klas die niet zo goed meekomen etc. Maar het hield toch wel even iets anders in.

Na het gesprek in december dat we hoorden van die luchtpijp afwijking waren we "blij". Ook voor onszelf, als we door waren gegaan was de kans heeeel groot dat ze alsnog overleden was. En ik kan me zo indenken dat het dan zooooveel zwaarder voor ons was geweest. Na 9 maanden vreselijke zorgen in een zwangerschap, een volwaardige bevalling, je kindje in je armen en dan alsnog dan, of na enkele zware dagen/weken afscheid moeten nemen.

**Geplaatst**: 08-02-16 15:34

Geplaatst: 08-02-16 15:34

Michelle77 schreef:
jeetje wat heftig. Kan me voorstellen dat revalidatie voor zo'n kleintje ook enorm ingrijpend is, wel heel fijn te merken dat hij vooruit gaat erdoor!
Hebben jullie nog meer kinderen?

Wij hebben nog een dochter van 5 jaar en ik ben nu bijna 19 weken zwanger van ons 3e kindje. Dit kindje heeft dus 25% kans om dezelfde aandoening als Nathan te krijgen. Maar dat is niet nu al te onderzoeken en niet op de echo te zien.
Maar al was het wel nu al te zien, dan zouden we waarschijnlijk toch niet voor abortus kiezen. Nathan heeft extra zorg nodig, maar het is zo'n heerlijk ventje. En de verwachting is dat hij zich verder goed blijft ontwikkelen, op zijn eigen tempo.
Alleen zijn ogen blijven afwachten natuurlijk.

**Geplaatst**: 09-02-16 00:22

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst: 09-02-16 00:22

Wij hebben na het overlijden van onze zoon heel de molen gezien en inmiddels ben ik weer zwanger.
Het is onwijs heftig om je kindje te verliezen en ik wilde de eerste maanden ( in tegenstelling tot jou) echt niks weten van zwanger worden en voelde me zelfs nu ik een jaar later zwanger ben enorm schuldig...

Heel veel sterkte en het allerbeste voor jullie!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-16 14:24

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-16 14:24

Elicious hoe voel jij je nu in je zwangerschap? Qua zorgen etc?

Ik had via pb een tip gekregen over een soort project waarbij de uitslagen eerder bekend zijn.
Helaas geldt het niet voor ons.

Duits gewoon nog af blijven wachten. Over 10 dagen zijn er 2 maanden voorbij...