suïcide disease ... lekker dan.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Desiree

Berichten: 28760
Geregistreerd: 23-01-01
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-16 21:52

Clusterhoofdpijn heb ik geregeld, gaat achter een oog zitten en trekt door tot in de wortels van de bovenkaak waarop het inderdaad lijkt alsof ik kiespijn heb.

wat jij hebt moet nog tig x erger zijn, dat is niet uit te houden. Ik kan me voorstellen dat je opziet tegen die tweede operatie maar je hebt weinig keus. Ik hoop heel erg voor je dat het nu gaat lukken.

PureSG

Berichten: 4644
Geregistreerd: 24-07-05

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-16 22:00

Jeetje TS, ik kan me alleen maar voorstellen wat voor een hel dat moet zijn. :(:)

Ik heb er verder geen ervaring mee, maar ik wil je enorm veel sterkte wensen en ik hoop heel erg hard met je mee dat de tweede operatie je gaat helpen.

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-16 00:25

Storm schreef:
Alvast heel veel sterkte!!

Ik heb ook veel last van aangezichtspijn gehad.
Werkte toen ik begin 20 was bij een engineeringskantoor waar ik niet op mijn plek was. Ik werd heel erg gepest door een medewerker die ver boven mij stond. Niemand geloofde me. Ik sliep slecht en kreeg veel vage klachten. Totdat ik ineens vreselijke kiespijn kreeg. Ik dacht dat al mijn tanden en kiezen aan mijn linkerkant (het was alleen links) rot waren. De tandarts kon niets vinden en zei dat het tussen mijn oren zat. Ook de vervangende huisarts wist het niet. Hij dacht aan een ontstoken kaak.
Toen mijn eigen huisarts terug was, dacht zij al snel aan aangezichtspijn. Ik kreeg Carbamazepine als medicijn. Krijg je ook als je epilepsie hebt, en dat hielp! Ook zijn we gaan zoeken waar de pijn vandaan kwam, en dat was bij mij de spanning op het werk. Ik ben gestopt en behandeld met de medicijnen. Ik werd er erg sloom van en moe. Maar na 4 maanden ging het al veel beter. Ik heb een andere baan gezocht en daarna heb ik nooit meer zo'n pijn gehad.

Ik snap dat ze het zelfmoord ziekte noemen. Ik sloeg soms zelfs met mijn hoofd tegen een muur om de andere pijn even niet te voelen....

Dat is ook hoe hey bij mij is gegaan. Alleen is het bij mij niet meer weg gegaan. Ondanks dat ik ander werk heb gezocht. En zit nog steeds aan medicatie..

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-16 21:21

Desiree schreef:
Clusterhoofdpijn heb ik geregeld, gaat achter een oog zitten en trekt door tot in de wortels van de bovenkaak waarop het inderdaad lijkt alsof ik kiespijn heb.

wat jij hebt moet nog tig x erger zijn, dat is niet uit te houden. Ik kan me voorstellen dat je opziet tegen die tweede operatie maar je hebt weinig keus. Ik hoop heel erg voor je dat het nu gaat lukken.

Ja heb idd weinig keus. Ik zie er erg tegen aan. Maar als ze morgen bellen met dat ik diezelfde dag wle kan. Doe ik het zo. Je bent er zelf blij om ofzo.. Heel raar. Werken is ook erg zwaar momenteel. En je moet maar doorgaan. Zo vermoeiend.

Desiree

Berichten: 28760
Geregistreerd: 23-01-01
Woonplaats: Twente

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 17:55

Je wordt veronderstelt om net zo te functioneren als een ander terwijl je daar niet toe in staat bent. Eigenlijk zit je altijd over je grens. Het is aan de buitenkant ook niet te zien helaas. Ik hoop dat ze binnenkort bellen. Je kunt het maar gehad hebben.

DrawnHorse

Berichten: 1573
Geregistreerd: 19-09-13
Woonplaats: Grens tussen Groningen en Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 18:13

Ik heb ongeveer hetzelfde als jij. Hoort absoluut niet op mijn leeftijd voor te komen maar rond de 40-50. Ik ben zelf nog maar 21 en heb er nu al zo'n 3,5 jaar last van.

Het heeft bij mij ook best wel een tijd geduurd voordat de artsen er achter waren wat ik had. Ben bij de KNO-arts geweest, 3 verschillende neurologen, waarvan ik er bij één nog steeds halfjaarlijks op controle moet komen. Ik ben door de ct-scan geweest en de mri-scan, maar er werd niks gevonden. Uiteindelijk ben ik begonnen met het medicijn endometacine en als dat aansloeg dan was het een proximale hemiacrania. Anders gezegd een soort aangezichtspijn, die vrij zeldzaam is. Heel irritant en dat zul je vast wel begrijpen.

Bij mij wisselt het steeds waar de pijn zit en dat is irritant. De ene keer zit het alleen rechts, de andere keer alleen links en dan zit het weer links, rechts en bij mijn voorhoofd. Altijd rond mijn oog, lees voorhoofd en wang. Mijn oogleden beginnen dan ook wel eens te trillen en heb dan het gevoel dat ik ze niet meer kan bewegen.
(Dus de twee bovenste zenuwen van de drie grootte die je in je gezicht hebt.)
Bij mij is het wel duidelijk zichtbaar, doordat het daar dik en rood wordt. Het lijkt net of ik dan een misvormd hoofd heb.

Ik gebruik er dus medicijnen voor en zit helaas al wel aan het maximale voor mijn lengte en gewicht. Ben al wel aan te proberen af te bouwen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daar baalt mijn neuroloog wel van.

Daarnaast houd ik absoluut rekening met de zon, want daar wordt het bij mij alleen maar erger van. Daarom heb ik altijd een zonnebril bij me en zodra de zon begint te schijnen in het lokaal waar ik les geef, worden de zonneschermen naar beneden gedaan.

Ik heb er inmiddels mee leren leven, maar het is niet altijd makkelijk. Zeker op het moment dat ik zo'n aanval krijg tijdens het geven van mijn lessen.

Ik loop trouwens wel bij een speciale neuroloog die gespecialiseerd is in hoofdpijn.

Lipstick

Berichten: 708
Geregistreerd: 02-06-09

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 18:18

Jeetje, dat is echt erg! Hopelijk helpt deze operatie wel! Heel veel sterkte!

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 20:22

DrawnHorse schreef:
Ik heb ongeveer hetzelfde als jij. Hoort absoluut niet op mijn leeftijd voor te komen maar rond de 40-50. Ik ben zelf nog maar 21 en heb er nu al zo'n 3,5 jaar last van.

Het heeft bij mij ook best wel een tijd geduurd voordat de artsen er achter waren wat ik had. Ben bij de KNO-arts geweest, 3 verschillende neurologen, waarvan ik er bij één nog steeds halfjaarlijks op controle moet komen. Ik ben door de ct-scan geweest en de mri-scan, maar er werd niks gevonden. Uiteindelijk ben ik begonnen met het medicijn endometacine en als dat aansloeg dan was het een proximale hemiacrania. Anders gezegd een soort aangezichtspijn, die vrij zeldzaam is. Heel irritant en dat zul je vast wel begrijpen.

Bij mij wisselt het steeds waar de pijn zit en dat is irritant. De ene keer zit het alleen rechts, de andere keer alleen links en dan zit het weer links, rechts en bij mijn voorhoofd. Altijd rond mijn oog, lees voorhoofd en wang. Mijn oogleden beginnen dan ook wel eens te trillen en heb dan het gevoel dat ik ze niet meer kan bewegen.
(Dus de twee bovenste zenuwen van de drie grootte die je in je gezicht hebt.)
Bij mij is het wel duidelijk zichtbaar, doordat het daar dik en rood wordt. Het lijkt net of ik dan een misvormd hoofd heb.

Ik gebruik er dus medicijnen voor en zit helaas al wel aan het maximale voor mijn lengte en gewicht. Ben al wel aan te proberen af te bouwen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daar baalt mijn neuroloog wel van.

Daarnaast houd ik absoluut rekening met de zon, want daar wordt het bij mij alleen maar erger van. Daarom heb ik altijd een zonnebril bij me en zodra de zon begint te schijnen in het lokaal waar ik les geef, worden de zonneschermen naar beneden gedaan.

Ik heb er inmiddels mee leren leven, maar het is niet altijd makkelijk. Zeker op het moment dat ik zo'n aanval krijg tijdens het geven van mijn lessen.

Ik loop trouwens wel bij een speciale neuroloog die gespecialiseerd is in hoofdpijn.

Heeft het bij jou niet egt een diagnose gekregen? Aangezichtspijn is maar een verzamel naam van verschillende pijnen. Knap trouwens wat je ermee kan werken. Ik heb het daar maar zwaar meer.

Azmay
Berichten: 18165
Geregistreerd: 01-01-09

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 20:24

Dan zijn mijn ziekte dingetjes nog echt niets, enorm veel sterkte!
Puur uit nieuwsgierigheid: zou wiet bij jou ook helpen tegen de pijn? Bij migraine en dergelijke hoor de dat dat vaak helpt :o

DrawnHorse

Berichten: 1573
Geregistreerd: 19-09-13
Woonplaats: Grens tussen Groningen en Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 21:01

Bij mij heeft het alleen een Latijnse naam en meer niet omdat het nog niet erg bekend is. Het hoort bij mannen ouder dan 50 voor te komen en daar komt het al niet vaak voor.

Ik heb er helaas al wel een boel voor moeten laten. Want veel sporten enz. gaat gewoon niet altijd en even makkelijk is het echt niet. Kom vaak ook thuis en volledig uitgeput als ik een zware dag heb gehad gericht op mijn hoofd.

Mag ik vragen naar welk ziekenhuis jij gaat hiervoor? Mag ook via een pb.

Ik ben niet iemand die zo maar uit het veld wordt geslagen. Ik wilde mijn studie afronden en gaan werken, omdat ik er gewoon weg erg veel plezier in heb en dat heeft mij absoluut geholpen om het ook wat te kunnen "negeren"

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 23:22

DrawnHorse schreef:
Bij mij heeft het alleen een Latijnse naam en meer niet omdat het nog niet erg bekend is. Het hoort bij mannen ouder dan 50 voor te komen en daar komt het al niet vaak voor.

Ik heb er helaas al wel een boel voor moeten laten. Want veel sporten enz. gaat gewoon niet altijd en even makkelijk is het echt niet. Kom vaak ook thuis en volledig uitgeput als ik een zware dag heb gehad gericht op mijn hoofd.

Mag ik vragen naar welk ziekenhuis jij gaat hiervoor? Mag ook via een pb.

Ik ben niet iemand die zo maar uit het veld wordt geslagen. Ik wilde mijn studie afronden en gaan werken, omdat ik er gewoon weg erg veel plezier in heb en dat heeft mij absoluut geholpen om het ook wat te kunnen "negeren"
wat is die Latijnse naam ? Ik wordt geholpen Door de neurochirurg metzemaekers in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd op de ziekte die ik heb.

Thuis zitten heb ik ook geen zin in. Maar ik merk dat ik soms helemaal op ben door de pijn. Een studie of wat dan ook zou ik egt niet meer kunnen.

Azmay : ik heb er zeker wel over na gedacht om wiet olie of iets dergelijks te proberen. Maar dat kan niet als ik ook werk. Ik wil niet dat mn werk er onder leid. Ik kan het nu nog net volhouden. Ik hou het nu ook nog vol doordat ik hoop heb op de operatie. Als die niet gaat werken Denk ik wel dat ik een grote stap terug ga nemen. Waar helaas waarschijnlijk ook het verkopen van mijn paard bij hoort. Financieel zit ik nu al bijna aan de grond.

Anoniem

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 23:50

Jemig wat heftig zeg! Hoop zo dat de tweede operatie verlichting gaat geven voor je! Ik duim heel hard mee. Kan me niet voorstellen wat je door moet maken... Heb zelf door een chronische aandoening weleens last van aangezichtspijn en zenuwpijn, wat heel vervelend en pijnlijk is, maar ik denk dat het in het niet valt als ik jouw verhaal lees. Heel veel sterkte!!! Y;(

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-16 11:37

Dankjewel!

Renee1991

Berichten: 6418
Geregistreerd: 10-07-13
Woonplaats: Brabant

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-16 11:46

Jeetje, wat een heftig verhaal zeg. Ik kan me simpelweg niet voorstellen hoeveel pijn je wel niet moet hebben. Ik hoop oprecht dat de tweede operatie goed slaagt en dat je verder kunt met je leven!

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-16 20:21

Renee1991 schreef:
Jeetje, wat een heftig verhaal zeg. Ik kan me simpelweg niet voorstellen hoeveel pijn je wel niet moet hebben. Ik hoop oprecht dat de tweede operatie goed slaagt en dat je verder kunt met je leven!

ik kan het me bijna niet meer voorstellen hoe het zonder pijn zou zijn! haha je went er wel aan op een een of andere manier. maar ik denk wel dat als ik geen pijn meer heb dat ik veel meer energie heb. zo kan ik me ook niet voorstellen hoe mensen hele dagen werken vol houden haha

Cerilene_
Berichten: 2521
Geregistreerd: 28-05-05

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-16 20:34

Wat vreselijk voor je ts. Ik had geen idee dat aangezichtspijn zich ook zo kan uiten.
Zelf heb ik sinds een brughoektumor operatie een gedeeltelijke aangezichtsverlamming en grvoelsstoornis omdat een aantal hersenzenuwen flink zijn aangetikt. Maar echt pijn kan ik het gelukkig niet eens noemen. Meer een hinderlijke tinteling en tegelijkertijd een stijf, koud gevoel.
Ik ken wel echte zenuwpijn omdat tijdens de operatie de plexus brachialis ook is beschadigd waardoor ik een verlamde arm had en daar heb ik wel veel pijn aan gehad. Wat een rotpijn! Bij mij gelukkig slechts tijdelijk.
Zou een mimetherapeut nog iets voor je kunnen doen qua gezichtsgebruik wat misschien wat verlicht? Of is het echt zeker dat het enkel van die bloedvaten komt.
Iig heel veel sterkte. Wat een vreselijk naar ziektebeeld!

Renee1991

Berichten: 6418
Geregistreerd: 10-07-13
Woonplaats: Brabant

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-16 12:12

Goh, nou, dan hoop ik des te meer dat de operatie slaagt. Dan gaat er vast een wereld voor je open..

loveslimpie

Berichten: 1756
Geregistreerd: 06-04-10
Woonplaats: Eindhoven

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-16 12:26

Een dikke knuffel TS! :(:)
Ik hoop dat je je beter zult voelen na je operatie!

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-16 12:28

Bah ts wat naar. Weet wat het is om pijn te hebben. Ik heb chronische onverklaarbare hoofdpijn.
Loop al jaren dag en nacht met hoofdpijn. Het is nadat ik bloedverdunners heb gekregen wel dragelijker geworden, maar de pijn blijft. Ook heb ik weken dat het weer hopeloos is en inderdaad met mn kop tegen de muur wil slaan.

Ik hoop zo voor je dat de operatie gaat werken en je van de pijn af komt.
Ik kon een neurostimulator krijgen voorvee pijn alleen werd dit niet vergoed door de verzekering helaas.

Hypericum
Berichten: 359
Geregistreerd: 23-05-15

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-16 12:34

Ik zag de tip voorbij komen over wietolie, waarbij je TS aangeeft dat dat niet kan vanwege werk.
Mag ik vragen waarom niet?

Als je de combi thc/cbd gebruikt, wordt je echt niet stoned ;-) Je wordt stoned als de thc verhit wordt en bij de oliën is dat niet het geval, is een koude bereiding.
Ivm zenuwpijnen gebruikt ik het inmiddels al een paar maanden, met geweldig resultaat.
Heb een fulltime baan met veel verantwoordelijkheden, m'n werkgever is op de hoogte en vind het prima én er is echt geen enkele invloed op mijn helderheid/denken/concentratie.

Ik zou het je toch aan willen raden om het te proberen :j

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-16 23:17

Hypericum schreef:
Ik zag de tip voorbij komen over wietolie, waarbij je TS aangeeft dat dat niet kan vanwege werk.
Mag ik vragen waarom niet?

Als je de combi thc/cbd gebruikt, wordt je echt niet stoned ;-) Je wordt stoned als de thc verhit wordt en bij de oliën is dat niet het geval, is een koude bereiding.
Ivm zenuwpijnen gebruikt ik het inmiddels al een paar maanden, met geweldig resultaat.
Heb een fulltime baan met veel verantwoordelijkheden, m'n werkgever is op de hoogte en vind het prima én er is echt geen enkele invloed op mijn helderheid/denken/concentratie.

Ik zou het je toch aan willen raden om het te proberen :j

In combinatie met de medicijnen die ik al heb lijkt het me niet verstandig. Ik wordt van die medicijnen namelijk al wat raar... en dat kan wiet olie wel versterken. Dus vandaar. Ik kan helaas ook niet zonder die medicatie

Hypericum
Berichten: 359
Geregistreerd: 23-05-15

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-16 00:49

Ah ja, begrijpelijk :j

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-16 17:36

Ja met deze medicijnen gaat het nu redelijk..

Afgelopen donderdag hoorzitting gehad bij UWV. Aangezien zij denken dat ik 33 uur kan werken. Maar ik hou er maar 10 uurtjes vol. Ben benieuwd wat daar uit komt.

Amandavd
Berichten: 12261
Geregistreerd: 04-05-06
Woonplaats: Limburg

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-16 17:43

Poeh heftig TS! Ik hoop dat je tweede operatie beter gaat!!

Een vriend van ons heeft clusterhoofdpijn en deze man had op gegeven moment wel 17 aanvallen in een week, die kon ook echt niet functioneren dan. Hij heeft jaren met UWV in strijd gelegen want die vonden dat hij gerust kon werken, maar uiteindelijk heeft hij gewonnen.

Is geopereerd en heeft zo'n stroom kastje gekregen maar ook daarmee ging het niet over. Tot zijn vrouw een beroerte kreeg en hij stopte met roken. Daarna bleef 3 kwart van de aanvallen uit en nu met behulp van het kastje heeft hij zelfs al 4 maanden GEEN aanvallen meer gehad.

Dus ik ga duimen voor jou dat er ook een echte oplossing voor jou komt, en houd moed!

Tenno7

Berichten: 2380
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Uithuizermeeden

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-16 13:43

Dankje. Ja dat uwv is egt een apart systeem. Zij denken gewoon datviedereen liegt ofzo.
Hij heeft een neurostimulator gehad Denk ik. Is ook nog een optie voor mij als de operatie niet werkt