Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-15 22:09

Re: Pijnklachten en vermoeidheid

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-15 22:09

Nee Lyme niet getest. Kan me echter ook niet herinneren ooit een teek te hebben gehad.

Gewrichten is met name de laatste twee jaar in the picture, daarvoor mijn benen/heupen en billen.

**Geplaatst**: 20-12-15 22:14

Geplaatst: 20-12-15 22:14

Hier ook een chronisch pijn patientje. Bij mij begon het zo'n 15 jaar terug op te vallen dat ik wel erg vaak pijntjes had en heb dat, toen ik enorme last van mijn rug kreeg, ook vermeld bij de HA. In de loop van de jaren vaak bij de HA geweest, helemaal lek geprikt ('nee, ik ben niet bang voor naalden of bloed, maar zou graag nog wat overhouden, ik moet nog naar huis en zo' >;)

), reumatoloog, neuroloog, fysiopeuten en zelfs psychopeuten (het zou me tussen de oren zitten namelijk, omdat ik toch ook al wat psychische klachten had en heb) gezien maar niks geen diagnose. Ondertussen wordt het wel steeds erger, van wat rugklachten en snel pijn in de benen naar soms amper kunnen lopen van de pijn op slechte dagen. Heb er ook nog tics bij; soort van spasmen, dat je armen en/of benen ineens door de lucht vliegen. Niet altijd, maar soms gaan ze bij ontspanning behoorlijk te keer. Heb op die manier al eens een kat zo van het bed naar beneden getrapt :(:)

. O ja, en krachtverlies, vooral in de benen. Pas toen ik eens bijna letterlijk bij de dokter op schoot viel kwam er een 'och, misschien moesten we er toch maar eens naar kijken' uit.
En inderdaad die vermoeidheid. Soms valt het 100 % mee en kan ik lekker tekeer gaan en dan ineens de volgende dag dat ik rustig drie dagen achter elkaar slaap.

Door erg goed op mijn grenzen te letten en wel te blijven bewegen lukt het allemaal een beetje wel, al is het niet veel. Paardrijden heb ik onlangs maar opgegeven, na tien minuten stappen staan de tranen me al in de ogen en dat is niet bepaald van de snelheid, vzpaard heeft langzaam stappen tot een kunstvorm verheven. :')

Dansles lukt, met medicijnen en soms wat plaksel en bandages, meestal nog net wel, voornamelijk omdat we regelmatig even stilstaan en losse dingen oefenen. Echt werken heb ik ook maar opgegeven. Ik werk nu één ochtend in de week als vrijwilliger waar ik dingen doe die ik kan en waar men weet wat er speelt. En nog moet ik dan twee dagen bijkomen...Heb daar wel zo de pest over in.

De dingen die in het topic genoemd worden komen me dus ook wel erg bekend voor. Heb ook al wat dingen gezien waar ik misschien ook wat aan kan hebben dus ga het verder weer rustig onder de meeleessteen volgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-15 22:16

Re: Pijnklachten en vermoeidheid

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-15 22:16

Even snel een berichtje: geen rls mt je benen? Heb je dat vooral snachts?

**Geplaatst**: 20-12-15 22:25

Geplaatst: 20-12-15 22:25

poown schreef:
Al getest op Lyme? Kan ook vage klachten geven. Maar zeker ook gewichtsklassen en vermoeidheid.

Hier dacht ik dus ook aan!

**Geplaatst**: 20-12-15 22:45

Geplaatst: 20-12-15 22:45

MissBambi schreef:
Even snel een berichtje: geen rls mt je benen? Heb je dat vooral snachts?

Nee hoor, heb het ook rustig overdag en niet alleen in de benen. Heb er wel Inhibin voor gehad maar dat werkte niet. Diazepam als spierverslapper werkt wel, uiteraard gebruik ik die alleen voor het naar bed gaan, anders lig ik met die slappe knieën helemaal als een dweil over de grond.
De neuroloog heeft me helemaal doorgelicht, letterlijk, en die kon niks anders vinden dan atypische tics. Er zijn wel medicijnen voor, zei ze, maar die waren nogal zwaar en dat moest je écht willen. Zolang het nog goed gaat met af en toe een pammetje doe ik het daar wel mee. Zodra ik mijzelf voortdurend blauwe ogen ga slaan en geen boek meer kan lezen zien we wel verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-15 22:58

Re: Pijnklachten en vermoeidheid

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-15 22:58

Nee dan zijn mijn opties daarvoor ook op.. dacht er even snel aan.

Ik weet het zo net nog niet met lyme, allemaal lekker onbetrouwbare of dure testen

**Geplaatst**: 20-12-15 23:07

Geplaatst: 20-12-15 23:07

Lyme krijg je niet alleen van teken, ook van steekvliegen, muggen..

De schokkende bewegingen/spasmen horen er ook bij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-15 23:18

Re: Pijnklachten en vermoeidheid

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-15 23:18

Dat wist ik in inmiddels naar aanleiding van een topic van een tijdje terug ook.

Zal het even in mijn achterhoofd houden. Kijk aankomende week nog eerst even naar die uitslagen van het B12 en misschien dat ik toch de glucosamine met msm en nogwat eerst ga proberen.

**Geplaatst**: 21-12-15 09:27

Geplaatst: 21-12-15 09:27

Flowerbomb schreef:
Lyme krijg je niet alleen van teken, ook van steekvliegen, muggen..

De schokkende bewegingen/spasmen horen er ook bij.

Horen spasmen bij lyme? aangezien ik ook nog al spastisch ben..en mijn spieren gerust een hele week verkrampt kunnen staan. {wel meestal na dat ik over mijn grenzen ben gegaan}

Missbambi..bouw voorzichtig op met MSM zou ik zeggen, ik zelf reageer er te heftig op en krijg er enorme darmklachten van. {maar heb ook al gevoelige darmen}

**Geplaatst**: 21-12-15 10:25

Geplaatst: 21-12-15 10:25

Spasmen horen ook bij EDS (en HMS), las dat TS hypermobiele heupen heeft.

Toevallig dat ik tegen die topic aan loop. Ik heb áltijd pijn, kan me niet heugen dat ik ooit een dag pijnloos ben geweest. Afgelopen weekend besloten om in januari mijn dossier op te vragen bij de huisarts en dingen eruit te halen waar ik in het verleden mee ben gekomen en die nog steeds -na jaren- niet zijn opgelost. Zoals bv rugpijn, knieën chronisch ontstoken, syndroom van Tietze, pijnlijke heupen, bekkeninstabiliteit die niet over gaat na bevalling (bijna 6 jaar geleden), doorgezakte voeten, darmproblemen, vermoeidheid, hoofdpijn en ga zo maar door.

Mijn zus en haar zoon hebben beide EDS en mijn zus zei dat ik dingen uit mijn dossier moet halen waar ik ooit mee ben geweest en wat is afgedaan als 'hoort bij je', 'gaat wel over', 'neem maar wat meer rust', op een rijtje moet zetten en moet aansturen op onderzoek naar EDS. En anders naar een huisarts die wél verder kijkt.

**Geplaatst**: 21-12-15 10:40

Re: Pijnklachten en vermoeidheid

Geplaatst: 21-12-15 10:40

Als je je laat testen op lyme.. doe dat dan in duitsland. De testen in Nl zijn ruk.

**Geplaatst**: 21-12-15 11:02

Geplaatst: 21-12-15 11:02

Fibromyalgie is niet meer alleen geaccepteerd door het concept van Kopenhagen maar inmiddels een officiele ziekte wat ook niet meer alleen gediagnosticeerd is door trikkerpoints.
Er komen nu ook andere verschijnselen bij zoals vermoeidheid, hoofdpijn , spastische dikke darm, en nog een hele rij klachten.
Daar krijg je punten voor, tussen de 1-31.
Bij 1 punt heb je het in lichte mate en bij 31 punten zit je bij wijze van spreken in een rolstoel.
Men heeft dit ingesteld om het voor artsen makkelijker te maken een diagnose te stellen, en het dus niet meer zo dat het niet goed is om niet te zeggen wat je hebt om geen stempel op je te zetten ( wat trouwens ook onzin is , bij mij wilden ze dat ook niet en lieten mij veel te lang door lopen en ik zo zwaar overbelast raakte dat ik 100% afgekeurd ben )
Ik heb zelf 23 punten, zoek maar eens op www.fibromyalgie.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-15 17:32

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-15 17:32

Ik zal de link eens bekijken!

Vanmorgen pijnvrij, rond 13.00 pijn aan de zijkant van mijn benen gekregen en rond half drie mijn linker enkel en pols >;)

Niks gedaan, even op en neer naar het werk geweest en verder op de bank gezeten en wat aan het breien geweest..

Precies zoals iemand al eerder aanhaalde: af en toe denk je dat je gek bent..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-16 16:28

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-16 16:28

Even een update:

De heftige pijnklachten zijn d.m.v. shockwave bijna weg. Wel nog een wat zeurende pijn en stijfheid maar de fysio vermoed dat deze nooit compleet meer weggaan.

Ik zat net mijn Vitamine B12 waardes te bekijken en deze waren vorig jaar 346.
Kan iemand me meer vertellen of dit voldoende kan zijn?

Ik merk dat ik nog steeds niet uitgerust wakker word. En vraag me af of het enig nut heeft nogmaals met deze klachten naar de huisarts te gaan. Ik lees op internet dat dit een laag normaal waarde moet wezen. Maar zouden de vermoeidheidsklachten dan toch nog hier vandaan kunnen komen?

Voor degene die denken me te kunnen helpen, heb toen een uitgebreide bloedtest gehad en kan deze eventueel via PB doorsturen.

**Geplaatst**: 16-01-16 00:57

Re: Pijnklachten en vermoeidheid

Geplaatst: 16-01-16 00:57

Niet heel het topic gelezen dus excuus als het reeds gevraagd is. Ben jij ooit nagekeken op genetische afwijkingen/ziektes?

Ik herken me helemaal in jou, de pijn, zonder directe reden. Fysio maakte bij mij zelfs het probleem erger.
Ik heb het Syndroom van Marfan. De pijn zal enkel erger worden als ik ouder word, er valt niks aan te doen. Leren mee leven zeggen mijn specialisten.
Dankzij het paardrijden blijft alles momenteel vrij los. De pijn is er en zal nooit meer weggaan, maar het is doenbaar nu. Echter, als mijn paard eens ervandoor gaat of een bokje geeft, lig ik drie dagen op de zetel. Bij een val heb ik minstens een week bijna ondraaglijke pijnen. Ik heb dus mijn paard uitgezocht op betrouwbaarheid (al heb je nooit garantie: gisteren ging ze compleet door het lint, gelukkig ken ik haar dus was ik er net op tijd vanaf gesprongen)
Enige goede naar mijn mening aan die ziekte is dat ik geen lang leven zal leiden (of lijden). Ik mag niks van sport doen, enkel zittend werk of lig een paar dagen compleet out op de zetel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-16 01:13

Re: Pijnklachten en vermoeidheid

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-16 01:13

Ben nooit ergens op nagekeken in die trand. Maar heb ook geen verergering na inspanning of na een val oid. Pijnklachten in mijn heupen zijn nu goed te doen.

Het lijkt wel of ik gek ben maar heb het idee dat er in een of andere verre uithoek nog winst te behalen valt mbt de vermoeidheid. Kan me niet voorstellen dat ik nooit uitgerust wakker kan worden en nog geen paar uur op kan zijn voor ik weer wil slapen..