Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-12-15 14:42

Geplaatst: 20-12-15 14:42

Ik ben een van de pineuten waar Annick het over heeft. Destijds diagnose gehad. Van ziekenhuis verandert en spontaan is de ms weg. Lastig is het wel omdat ik aan alle dingen voldoe op nu afwijkende mri na. Lumbaalpunctie kan helaas niet uitgevoerd worden. En dan tsja pech. Dan mag er niet meer behandeld worden bij een terugval volgens de huidige regels ik ben nu in Solk gekwakt. Maar oude ms neuroloog assistente in vorige ziekenhuis is nu ms verpleegkundige daar. En die heeft vorige week na dit bericht gezegd te gaan spitten in de gegevens. Ze heeft namelijk zelf oa het verslag in het systeem ingevoerd waar de afwijking in de grijze stof te zien was op de mri. Trouwens ook hier b12 te kort.

Maar los daarvan. Snap dat je moeder er niet over wil praten met haar dochter. Ze weet het zelf nog maar net, is mogelijk onzeker over haar toekomst en wi haar dochter daarmee niet belasten.

Maar ms is zoals nu meer gezegd niet dodelijk. En er is geen zinnig woord over te zeggen hoe het verloopt. Dat is voor iedereen anders en zelfs per persoon kan het sterk wisselen. En heel stom je went op den duur aan gekke klachten. Ook als familie groei je in de acceptatie van ms en de dingen die daabij horen. Alleen ontkennen dat je het hebt is niet verstandig omdat je je zelf daarmee hebt,

Als ik naar mezelf kijk is dat heel grillig geweest. Begon met een simpele oogzenuwontsteking. Jaren later weer een en toen ging het snel. Veel terugvallen met uitval, eerst alleen een linker arm. Toen een linkerbeen erbij en daarna deed alleen mijn rechterhand het nog, zelfs rechtop zitten ging niet meer. Dat waren echt drie dramatische jaren. Veel ziekenhuis opname, zware revalidatie om weer te leren lopen en alles weer op de rit te krijgen. Mijn middenstuk heeft ruim een half jaar niet gewerkt. Was lek enz. Kon niet eens zelf naar de toilet en had daar hulp bij nodig.

En nu jaren later ik rijd auto, red mezelf uitstekend. Alles werkt weer zo n beetje. Ik doe de paarden gewoon ook. Ja er zijn wat mankementen die niet perfect zijn maar ik kan er mee omgaan en dat is genoeg. De terugvallen zijn er wel maar veel minder heftig en ik krabbel ook sneller weer op. Zelfs de vermoeidheid is nu minder dan hij tijden is geweest. Ben wat sneller ziek door een slechtere weerstand en heb wat moeten aanpassen aan indeling van dag en energie verdeling. Maar verder goed te doen.

**Geplaatst**: 20-12-15 15:06

Geplaatst: 20-12-15 15:06

MachoPablo schreef:
Dankjewel allemaal
Ja maak veral lastig ze zei vanochtend wil je dit liedje op me begravenis draaien enzo pff maak me zoveel zorgen om haar durf snachts ook niet te slapen

Dit kan gewoon een logisch gevolg zijn..
Je bent zelf 22, dan gok ik dat je moeder grofweg 45 jaar of ouder is?
Dan vallen er tantes/ooms/ouders van haar al zoetjes aan weg, waardoor je je gaat realiseren dat je niet het eeuwige leven hebt. Daarboven op heeft ze nu net een diagnose gekregen van een vervelende aandoening.. Je gaat dan als vanzelf nadenken over sterven en je begravenis en of je je zaakjes eigenlijk wel goed geregeld hebt en wat je op je begravenis zou willen.

Mijn moeder mankeerde niets, maar toen mijn vader zeer plots overleed toen ik 23 was, kwam het thema 'haar begrafenis' ook met regelmaat langs..

Dat ze daarover spreekt, zegt vooral iets dat sterven en de dood haar nu bezighouden, niet dat ze denkt dat ze op zeer korte termijn zal sterven.. Dat kan dat ze dat denkt, maar dat hoeft dus geenzins..

als je daarover niet wilt spreken, dan zal zij zich er weer minder prettig over voelen om dan wel over MS te spreken.. immers, ze kan ook niet goed terecht bij je over iets dat voor iedereen uiteindelijk onvermijdelijk is.. Grote kans dat je ouders nu eenmaal eerder zullen gaan dan jijzelf en dat jij dus degene zal zijn die dat moet regelen. Van mijn vrienden hoorde ik ook dat rond hun 25e het thema begravenis van ouders en wat te doen in het geval dat, steeds regelmatiger terugkeerde. Ouders voelen zich immers ook geruster als hun kinderen hun wensen kennen en weten wat er eventueel gedaan moet worden..

Als je moeder een opening geeft om te praten, zoals nu 'kun je dit liedje dan draaien'.. grijp die gelegenheid dan aan.. Je moeder zoekt blijkbaar in ieder geval de volwassen gesprekspartner in haar dochter over de belangrijkere zaken in het leven dan slechts het weer of een aankomende verjaardag.

Ga er gewoon eens rustig met haar voor zitten.. immers, je wilt ook graag weten wie er eventueel allemaal een kaartje zouden moeten hebben, of wat haar andere wensen zouden zijn. Zelfs als het niet morgen nodig is, dan heeft ze dat soort dingen gewoon vast een eerste keer mogen delen.. Al is het misschien pas nodig als ze 70 is..

Als je daarin een luisterend oor biedt en misschien zelfs meedenkt.. dan zal je moeder zich geruster voelen en je als volwassen dochter zien waardoor ze je ook misschien meer durft te belasten met haar angsten of zorgen over haar ziekte..

Ik zou haar niet direct belasten met jouw zorgen over haar ziekte.. Immers dan ben je direct een dochter, die zorg nodig heeft.. Het is en blijft je moeder, dus dan zal ze misschien haar eigen zorgen weer wegstoppen en je daarmee niet willen belasten..

Wat je voor jezelf het beste kunt doen is lotgenoten zoeken..
Er is vast wel een forum voor familieleden van mensen met MS,
of je huisarts kan je hierbij helpen om zo'n groep te vinden..

daar kun je dan je eigen zorgen en angsten onder handen nemen, zodat je moeder als ze zover is, de hare met jou kan delen en je er voor je moeder kunt zijn.

**Geplaatst**: 20-12-15 15:20

Geplaatst: 20-12-15 15:20

Of het niet erfelijk is?

Dat weet ik nog zo net niet. Mijn moeders zus (tweeling) had het ook en leeft inmiddels niet meer. Een neef van mijn moeder had het ook, ook hij leeft inmiddels niet meer

**Geplaatst**: 20-12-15 16:33

Geplaatst: 20-12-15 16:33

MS kan familiair verbonden zijn zoals ze dat noemen, in bepaalde families komt het vaker voor, maar het kan ook in een familie maar één keer voorkomen en verder niet.
Mijn man had MS, maar die had een behoorlijk agressieve vorm. Wij hebben geen kinderen, dus ik durf je niet te zeggen hoe je er als inwonend, volwassen kind mee om kan gaan. De tips van de fora voor mensen met MS ( waar ook kinderen van mensen met MS komen) en de site van MSWeb zijn erg goed vind ik persoonlijk. Ik heb er nooit gepost, maar wel vaak meegelezen en er voor mezelf nuttige informatie gehaald.

**Geplaatst**: 20-12-15 17:14

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 20-12-15 17:14

Je krijgt al hele fijne adviezen ts. Ik kan je natuurlijk ook niet helpen, maar kan mijn ervaring vertellen. Ik weet niet hoe het is om een moeder met ms te hebben, maar ikheb zelf wel ms. Ik vond het in het begin ook ontzettend moeilijk om erover te praten en heb de eerste weken iedereen op afstand gehouden. Ik had voor me zelf even de tijd nodig om de diagnose te laten bezinken. En zag het ook somber in. Dus geef je moeder even de kans om dat ook te doen. Heb je broer/zus/vader waar je mee kunt praten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-15 01:01

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-15 01:01

Dankjewel voor alle lieve woorden

Ken niet helemaal op ingaan zit op me telefoon dan is bokt redelijk vervelend.

Maar me moeder is inderdaad 54 geworden pas, en wil ons *m'n broetje en mijn niet belasten met haar problemen.

Veder heb hier zowel me ouders als mijn broertje heel weinig steun aan en voel mezelf veral hierdoor heel eenzaam

En doe bijna alles in huis omdat ik uit me ma handen wilt nemen en liefste wilt ze zelf doen

Heb vandaag ff dagje met me vriendin en me paardjes dagje weg geweest stap net binnen en even gedachten op iets anders zetten als op mijn ma.

Dankjewel allemaal voor de tips en idee

**Geplaatst**: 21-12-15 09:58

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 21-12-15 09:58

*zet streng gezicht op

* Hou in je achterhoofd dat je moeder dan wel MS heeft, maar daarmee nog steeds geen porseleinen poppetje is. Ofwel, ik snap heel goed dat ze zelf gewoon haar ding wil doen in huis. Beetje bezigheidstherapie kan helemaal geen kwaad. Beter dan op de bank gaan zitten malen.

Beetje helpen kan natuurlijk helemaal geen kwaad, in de zin van je eigen rommel opruimen, een keer de stofzuiger pakken etc. Is ook alleen maar lief en je doet het met de beste bedoelingen.

*streng gezicht uit* (Ik kan trouwens helemaal niet streng kijken....)

Even eruit is goed! Uitwaaien en aan andere dingen denken. Ik snap dat het voor je vader, je broertje en jou ook niet gemakkelijk is dat je moeder (nog) niet over de MS wil praten, maar hou in gedachte dat dit met tijd kan veranderen. Misschien ook niet, maar zover kun je niet vooruit kijken.

**Geplaatst**: 21-12-15 13:16

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 21-12-15 13:16

Tja, je moeder moet het toch zelf doen. Als ze niet wil praten dan houd het gewoon op.
Ik heb zelf ook MS en zit daar helemaal niet mee. Dat klinkt misschien raar, maar ik heb het waarschijnlijk al jaren. En toen maakte ik me ook niet druk om de vage klachten. Nu in april heb ik behoorlijke problemen met mijn linkerkant van mijn lichaam. En daaruit kwam uiteindelijk uit dat ik MS moet hebben. Ik ben wel een prater en iedereen die ik ken weet het ook. En vragen ook regelmatig hoe het gaat e.d.
Ik heb moeten vechten om B12 injecties, maar uiteindelijk heb ik ze gekregen. Het moest ook wel want het was te laag. En het resultaat is heftig ik kan bijna alles weer.
Ik heb van mezelf geleerd dat ik wel een vechtertje ben en op zoek ben gegaan naar middelen die mijn leven wat dragelijker maken. Want de medici kwam niet op het idee van B12.
Ondertussen ben ik er ook achter gekomen hoe het leven is met een half verlamd lijf. Het leven gaat gewoon door en ik bleef leuke dingen doen. Ook zelfs op vakantie gegaan en achteraf gezien was het een topvakantie! We moesten wel wat aanpassen, maar dat ging zonder problemen.
En nu zie ik het weer zonnig ik ga lekker mennen met mijn paard. Ondertussen rij ik er ook gewoon. Maar het mennen heeft mijn passie gewonnen en ik ben nu opzoek naar een mentrailer zodat ik ook wedstrijden kan doen.
En nee, ik ben niet jong meer :-)

48 jaar oud.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-15 16:03

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-15 16:03

Dankjewel

Ik ben de gene die altijd al alles in huis deed, zal ik ook altijd blijven doen zolang ik niet thuis woont,

Ik ben totaal geen prater zit er heel erg mee, kortom dat niet weet hoe en wat en dat via iemand moest horen dat ze ms heeft

Om zo simpel iets te vragen of ze mee wil shoppen durft ik niet bang dat ik haar over vraagt enzo en langzaam afwachten maak me gek.

Zit soms dagen lang te huilen er over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-15 23:58

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-15 23:58

Morgen gaat me moeder weer naar ziekenhuis en ik mag mee ze vroeg net zelf

**Geplaatst**: 22-12-15 13:52

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 22-12-15 13:52

Dat is al heel fijn! Ik hoop dat er voor jou/jullie dan wat meer duidelijkheid komt en dat je eventueel ook jouw vragen kunt stellen. Schrijf ze desnoods even op.

Voor het overige en het is heel cliché, maar wel waar: Een mens lijdt het meest, van het lijden dat hij vreest, maar dat nooit op komt dagen....

Maak je zelf niet gek, vraag je moeder gewoon of ze zin heeft om mee te gaan shoppen. Desnoods lassen jullie een keer extra een koffie/theepauze in. Doe ik ook en da's net zo gezellig. Veel kledingwinkels hebben tegenwoordig ook wel zitjes bij de paskamers trouwens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-15 11:57

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-15 11:57

Annick75 schreef:
Dat is al heel fijn! Ik hoop dat er voor jou/jullie dan wat meer duidelijkheid komt en dat je eventueel ook jouw vragen kunt stellen. Schrijf ze desnoods even op.

Voor het overige en het is heel cliché, maar wel waar: Een mens lijdt het meest, van het lijden dat hij vreest, maar dat nooit op komt dagen....

Maak je zelf niet gek, vraag je moeder gewoon of ze zin heeft om mee te gaan shoppen. Desnoods lassen jullie een keer extra een koffie/theepauze in. Doe ik ook en da's net zo gezellig. Veel kledingwinkels hebben tegenwoordig ook wel zitjes bij de paskamers trouwens.

Ja klopt maar ben dan bang dat haar belast enzo terwijl ze het hartike leuk vind want ze komt er zelf ook vaak mee

Heeft wel iets opgeleverd niet veel vanacht weer op normale tijd stip gaan slapen

Ondertussen gisteren een verassing gehad volgendjaar april mag ik mee naar Turkije met me moeder liefste wilt ze daar wonen

**Geplaatst**: 23-12-15 17:17

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 23-12-15 17:17

Wat leuk, lekker op vakantie. Iets leuks om naar uit te kijken!

Niet bang zijn om je moeder te belasten. Je kunt niet voor je moeder denken of voelen, dat is heel makkelijk gezegd dat weet ik, maar het is wel zo. Je moeder geeft zelf wel aan wat en wanneer ze iets wel of niet kan. Je moet niet die verantwoordelijk op je nemen als dochter, dat kan gewoon niet. Je kunt niet invullen voor haar hoe hoog haar belastbaarheid is.

Jullie "moeten" als gezin de ms een plaatsje geven en dat is in het begin niet makkelijk, maar je zult merken dat het over een tijdje niet meer zo op de voorgrond ligt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-12-15 01:32

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 24-12-15 01:32

Helaas net knallende ruzie gehad met me moeder.

Ja het is heel moeilijk. Gewoon ze doet veel te veel en in de avond is ze dan te moe om iets te doen enzo

Ja eind oktober pas hoor of ergens dan naar Turkije
Doe gelukkig zat leuke dingen met me vriendinnen nu rond de kerst iedereen heb vakantie

**Geplaatst**: 24-12-15 09:18

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 24-12-15 09:18

MS, maakt je moe en dan ook doodmoe. En daar hoef je bij wijze van spreken helemaal niets voor te doen. Je bent gewoon helemaal kapot. Je moet daar geen ruzie over maken.
Je moeder moet daar nog even een plaatsje voor geven. Laat haar nu dat zelf uitzoeken. Probeer nu A.U.B niet teveel mee te bemoeien. Niet een belerend je moet niet teveel doen. Dat moet je moeder gewoon zelf uitzoeken en zelf haar grenzen leren zoeken. Ruzie maken geeft heel veel stress niet alleen bij jou, maar ook bij je moeder. En dat is niet goed voor haar ziekte.

**Geplaatst**: 24-12-15 09:30

Geplaatst: 24-12-15 09:30

yarrah schreef:
MS, maakt je moe en dan ook doodmoe. En daar hoef je bij wijze van spreken helemaal niets voor te doen. Je bent gewoon helemaal kapot. Je moet daar geen ruzie over maken.
Je moeder moet daar nog even een plaatsje voor geven. Laat haar nu dat zelf uitzoeken. Probeer nu A.U.B niet teveel mee te bemoeien. Niet een belerend je moet niet teveel doen. Dat moet je moeder gewoon zelf uitzoeken en zelf haar grenzen leren zoeken. Ruzie maken geeft heel veel stress niet alleen bij jou, maar ook bij je moeder. En dat is niet goed voor haar ziekte.

Dit is inderdaad een goede tip. Ik heb zelf geen MS maar een andere chronische ziekte waar mijn lijf bij aftakelt. Ik vind het altijd heel vervelend als mensen zeggen, doe dat nou niet of je doet veel te veel vandaag. Dat weet ik zelf ook wel en krijg daar dan ook de rekening van gepresenteerd maar soms zijn er van die dagen dan wil ik dat gewoon, dan wil ik bepaalde dingen gedaan hebben en dan is mij die rekening het wel waard. Je moeder moet een evenwicht zien te vinden en haar grenzen leren kennen en daar is af en toe een dag je "overwerken" voor nodig. Als je moeder er niet over wil praten dan zou ik daar vooral niet op aandringen. Ik heb ook (lang) in een ontkenningsfase gezeten en ik ben blij dat mijn ouders er nooit op aangedrongen hebben om dit te moeten bespreken. Uiteindelijk kwam ik daar zelf mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-12-15 10:00

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 24-12-15 10:00

Klopt inderdaad en er niet over praten, ik dring niet aan, vraag soms om beetje duidelijk.

Gisteren was zo ze vroeg op ik haar weg wilde brengen en halen naar de kerstborrel. Waarop ik zei wil je het niet te laat maken moest vandaag om 8 uur beginnen met werken.
Naja ik de paarden doen en daarna apje gestuurde kreeg ik ben bij casino. Ik weet niet hoelaat. Toen kreeg ik half 3 snachts staat ze ineens voor de deur. Daar ben ff flink boos van geworden dus nachtje door gegaan.

Ik heb zelf veel moeite mee. Dat ik na de kerst even tijdje naar me vriend gaan. Weet zelf niet hoe met deze situatie moet omgaan

n

**Geplaatst**: 24-12-15 10:35

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 24-12-15 10:35

Denk dat even afstand nemen best even goed is, voor jullie allebei.

Wat betreft MS en energie, of eigenlijk chronisch ziek en energie, daar is geen pijl op te trekken. Ik kan bij wijze van spreken 's morgens bergen energie hebben, om dan 's middags finaal in te kakken. Soms ben ik dan na even rusten/slapen, wel weer bij de mensen, soms ook totaal niet. In het begin is het heel erg puzzelen hoe je daar mee omgaat.

Veel mensen binnen het MS-circuit gebruiken de Lepeltheorie om dat energieverhaal uit te leggen. Wat in het verhaal niet staat volgens mij, is dat het ook kan zijn dat je de ene dag meer lepels hebt dan de andere, of dat menen voor iets leuk soms lepels 'lenen' van de volgende dag. Alleen kun je die dan niet meer teruggeven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-15 00:18

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-15 00:18

Ja dat denk ik inderdaad ook.
Ik ga me steeds meer erger ook omdat ik zelf enorm moe ben enzo.

Hebben vandaag met ze alle kerst gevierd was wel heel fijn even gezellie met ze alle zijn en nergens aan denken ff genieten