Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-15 15:17

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-15 15:17

Nee al jaren niet meer.

**Geplaatst**: 28-11-15 20:59

Geplaatst: 28-11-15 20:59

Dott schreef:
Ik snap wel dat het niet meteen het einde van mn leven is. Maar het voelt wel onwijs beangstigend dat het zo ver zou kunnen komen. Als ik in 1 keer zo veel % verlies. Wie zegt dan niet dat ik over 5 jaar 50% kwijt ben. En over 10 jaar alles.. omdat we geen oorzaak weten is verloop ook lastig in te schatten. Misschien blijft het hier wel bij..

Het is beangstigend en stresserend om ineens je zicht in sneltempo te zien verminderen, dat staat vast. De onzekerheid en onvoorspelbaarheid voor de toekomst maakt het moeilijk omdat je geen controle meer lijkt te hebben, geen grip meer lijkt te hebben op de situatie.
Helaas heeft het weinig zin om te speculeren over wat zou kunnen komen... Het enige wat je weet is dat je er geen flauw idee van hebt waar je staat binnen een paar maand, een jaar, een paar jaar... Hard? Ja, maar het is realiteit. Het is logisch dat je dit wel probeert te doen, je probeert op die manier wellicht toch een beetje controle te krijgen over de situatie, iets meer voorspelbaarheid en zekerheid te creëren, maar het nadeel is dat als het dan anders verloopt je weer een hele klap te verwerken kan krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-15 21:05

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-15 21:05

Heb je ook gelijk kn, en je noemt daar meteen ook een heel herkenbaar iets. Controle. Ik ben een ontzettende piekeraar en haal zekerheid uit controle.
En laat ik dat nou hier niet over hebben :')

**Geplaatst**: 29-11-15 02:39

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-11-15 02:39

Dit doet mij eerder denken aan een neurologische aandoening (hersenafwijking/-aandoening) dan aan iets met je ogen eerlijk gezegd, aangezien een bril op juiste sterkte geen verschil uitmaakt... en dan denk ik eerder richting MS en soortgelijke.... dus ik zou echt eerder opteren voor een neuroloog/hersenspecialist dan een oogarts eigenlijk hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-15 06:00

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-15 06:00

We zullen zien wat Nijmegen ervan zegt

dank je voor je reactie

**Geplaatst**: 29-11-15 08:45

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-11-15 08:45

Heel spannend voor je. Hoop dat het iets is wat ze op kunnen lossen.

50% is ook net de grens van auto mogen rijden.

**Geplaatst**: 29-11-15 09:25

Geplaatst: 29-11-15 09:25

Little_Gift schreef:
Dit doet mij eerder denken aan een neurologische aandoening (hersenafwijking/-aandoening) dan aan iets met je ogen eerlijk gezegd, aangezien een bril op juiste sterkte geen verschil uitmaakt... en dan denk ik eerder richting MS en soortgelijke.... dus ik zou echt eerder opteren voor een neuroloog/hersenspecialist dan een oogarts eigenlijk hoor!

Het zou iets neurologisch kunnen zijn, maar ik vind je conclusie een beetje voorbarig. Het is niet omdat een bril niet helpt dat het daarom een probleem in de hersenen is. Er zijn tig mensen bij wie een bril niet helpt, maar bij wie het probleem niet in de hersenen gesitueerd is!
Het is imo niet aan ons om te gaan speculeren over wat er zou kunnen zijn. Dit is werk voor specialisten.

Dott, in elk geval véél sterkte de komende tijd! Voel je je bij een bepaalde aanpak / arts niet helemaal zeker, aarzel dan ook niet om een second opinion te vragen hé!

**Geplaatst**: 29-11-15 11:21

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-11-15 11:21

Nu littel gift kan gelijk hebben, bij mij dachten ze dat ook dat het een voorstadia was van ms maar het bleek reuma. Natuurlijk is het voorbarig maar het zou wel kunnen....
mijn advies ga de medischemolen in en dan komt er vanzelf uit waar en wat het veroorzaakt.

En deze zin zou dik gedrukt moeten zijn:

Dott, in elk geval véél sterkte de komende tijd! Voel je je bij een bepaalde aanpak / arts niet helemaal zeker, aarzel dan ook niet om een second opinion te vragen hé!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-15 14:33

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-15 14:33

Ja, zal ik ook zeker doen

Bedankt allemaal!

Iris82, hopelijk komt het niet zo ver.

**Geplaatst**: 29-11-15 20:20

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-11-15 20:20

Ik heb ook problemen met mijn zicht. Een paar jaar terug (2010, denk ik) was ik een gebakken ei aan het snijden en ineens zag ik 'bijna niks' meer met mijn linkeroog. In eerste instantie dacht ik dat er iets in mijn oog gespetterd was, maar er was niets te zien (door huisarts, opticien, oogarts en universitair oogarts). Mijn oog is gezond, maar op een of andere manier komt het beeld niet helder aan in mijn hersenen. Ik heb nu een bril met een kleine correctie (-2,25 links en -1,75 rechts) en daarmee zie ik met mijn linkeroog 30%. Beter dan dat krijgen ze het niet.
(Hierdoor kan ik geen afstanden schatten - fietsen lukt nog net, maar ik denk niet dat ik ooit zal kunnen autorijden, tenzij ze opschieten met die zelfbesturende auto's..)

Ik snap dat het eng is. Ik hoop dat je ogen niet nog verder achteruit gaan en/of dat ze iets vinden waar ze wat aan kunnen doen of dat ze in ieder geval verdere achteruitgang kunnen stoppen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-15 20:23

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-15 20:23

Oh jeetje.. das ook nogal wat zeg.. heeft het lang geduurd voor je eraan gewend was?
En zo ineens dus? Eng zeg

**Geplaatst**: 29-11-15 20:25

Geplaatst: 29-11-15 20:25

Hypofyse wil ook nog wel eens problemen geven met de ogen. Schijnt dat aardig wat mensen een gezwel op de hypofyse hebben, die vaak makkelijk te verwijderen is. Wellicht dat je de hypofyse eens kunt benoemen in een consult?

**Geplaatst**: 29-11-15 20:28

Geplaatst: 29-11-15 20:28

Dat weet ik niet zo goed meer. (Ik heb geheugenproblemen door een behandeling die ik ondergaan heb en heel veel dingen in mijn verleden zijn een beetje een waas voor mij) Op het moment dat het gebeurde fietste ik niet meer door klachten aan mijn been, dus daar heb ik er in ieder geval geen last mee gehad. Ik weet nog wel dat ik er heel erg van geschrokken was.

Ja, ineens. Dokters twijfelen of het echt iets somatisch is of dat het een conversiestoornis is. Dat is dat door psychische problemen (en die heb ik zat) een deel van je lichaam ineens 'raar gaat doen'. (bijv. blindheid of verlamming) Maar dat is altijd moeilijk uit te sluiten - want is het nou conversie of gewoon iets waar ze de oorzaak nog niet van weten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-15 20:48

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-15 20:48

Mja, dat is inderdaad lastig vast te stellen ja. Pff.. pittig hoor.

Tumor op de hypofyse? Ik zal het in mn achterhoofd houden.

**Geplaatst**: 29-11-15 20:54

Geplaatst: 29-11-15 20:54

Dott schreef:
Mja, dat is inderdaad lastig vast te stellen ja. Pff.. pittig hoor.

Tumor op de hypofyse? Ik zal het in mn achterhoofd houden.

Klinkt heel zwaar en toen ik het hoorde dat ze het vermoede schrok ik ook heel erf. Maar in het ziekenhuis wisten ze mij te vertellen dat het echt niet Zo dramatisch hoefde te zijn.

Mijn uitslag na een mri was geen tumor maar verdikte oogspieren. Ik ga dus loensen als ik moe ben en zie 5% met links. Draag een bril, niet zozeer voor een kleine correctie voor mijn rechteroog maar meer om dat oog te beschermen. Anders ben ik zo goed als blind. Mijn zus is al blind ivm netvliesbloedingen ivm diabetes. Ik heb geen diabetes

**Geplaatst**: 29-11-15 21:16

Geplaatst: 29-11-15 21:16

Lijkt me heel eng als je niet weet waar het door komt ts. Hopelijk vinden ze in Nijmegen wat er aan de hand is.

Ik heb 70% zicht aan één van m'n ogen. Dat is ook een tijd maar 40% geweest, het is weer iets beter geworden. Overigens rijd ik gewoon auto, ook toen ik maar 40% zicht in dat oog had. Dat mag ook gewoon en ik heb er geen problemen mee. Ik zie inderdaad weinig tot geen diepte, maar je hersenen passen zich daar na verloop van tijd op aan. Toen mijn zicht pas net zo slecht was kon ik nauwelijks een glas drinken inschenken, na een paar weken ging dat weer moeiteloos.
Bij mij weten ze gelukkig wel wat het is. Mijn netvlies is losgelaten, waarna ik aan mijn oog ben geopereerd en de vorm van mijn oog is veranderd. Hierdoor heb ik een hele hoge sterkte en kan ik ook met correctie nooit meer scherp zien. Door de vele operaties die ik aan mijn oog heb gehad ben ik nu ook staar aan het ontwikkelen en wordt mijn zicht weer slechter helaas.
Maar ik snap je angst ts. Mijn netvlies is één keer echt flink losgelaten, maar daarna is het ook nog op twee plekken gescheurd. Eén van die plekjes is gerepareerd, met de tweede kan dat niet. Daardoor mist er een hapje uit mijn zicht. De kans dat het ooit onherstelbaar beschadigt en ik daardoor blind word is aanwezig. Maar goed, dat zou dan één oog zijn en dat maakte me niet zo bang. Maar ik heb recent te horen gekregen dat ik hetzelfde probleem in m'n rechter oog heb... Ze weten bij beide ogen niet waar het door komt, ze weten dus ook niet hoe groot de kans is dat het erger wordt. Of dat ik compleet blind word.

Iemand noemde trouwens de zonnestraal kliniek. Daar heb ik juist minder goede ervaringen mee. Ze waren heel aardig en behulpzaam, maar hadden geen idee wat ze met mijn oog aanmoesten. Denk dat je daar met echt een specialistisch probleem niet op de beste plek zit. Dat zeiden ze bij mij overigens wel eerlijk en ze hebben me ook keurig doorverwezen, dus verder niets slechts over ze.

Ik wil je in elk geval sterkte wensen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-15 21:22

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-15 21:22

Dank je wel. Ook een heftig verhaal zeg. Waar word jij behandeld?

Mja, aan mijn ogen is niks te zien. Netvlies, oogzenuw, alles ziet er tiptop uit.
Is het bij jou ervelijke aanleg oid? Of gewoon zo maar? En dan ook nog aan je beide ogen. Lijkt me ook eng.
Operaties aan je ogen.. heftig

**Geplaatst**: 30-11-15 14:51

Geplaatst: 30-11-15 14:51

Ik sta onder controle bij een netvliesspecialist in het AMC in Amsterdam.

Ze weten het helaas echt niet. Bij mijn linkeroog (waar het dus nu al zo erg is) zit er waarschijnlijk al sinds ik heel klein ben een zwakke plek. Waar die vandaan komt weten ze niet. En hoe het kan dat het nu ook bij mijn rechteroog aan het ontwikkelen is al helemaal niet, daar was de arts ook echt een beetje verbaasd over. Sowieso, ik was de jongste patiënt die ze ooit gehad hebben, het is eigenlijk een ouderdomskwaal. Ik was 17. Ze vermoeden dat het iets met de hoge sterkte te maken heeft, heb al sinds jonge leeftijd hele slechte ogen. Maar wat voor verband dat dan zou zijn weten ze niet. Er zitten ook wel oogproblemen in de familie, maar zoiets als dit echt niet.

Ik vond de operaties trouwens wel meevallen. Het klinkt eng, maar uiteindelijk merk je er zelf niet zoveel van. Alleen mocht ik bij een van de operaties 3 maanden niet paardrijden, dat was wel stom

Weet je al wanneer je in Nijmegen terecht kan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-15 14:57

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 14:57

Nee nog niet. Ik kon binnen 4 weken een brief verwachten.

**Geplaatst**: 30-11-15 18:35

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 30-11-15 18:35

***wachttijden..

**Geplaatst**: 30-11-15 18:44

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 30-11-15 18:44

Ik heb een vergelijkend iets, TS. Mijn zicht gaat ook elk jaar 0.5-1.00 punt achteruit. Intussen zit ik op ongeveer -7.
Het probleem is dat ze dit meten, en een uur daarna is het weer iets anders.
Ben er ook mee naar de oogarts geweest maar die zei "je ogen compenseren gewoon teveel". Dat was het.
Dus dan heb ik een bepaalde sterkte in m'n bril en dan de ene dag gaat het heel goed, de volgende dag kan ik nog geen bordje in de trein lezen.
Moet er maar mee leren leven aldus de oogarts

heel vervelend is het wel! En kost ook een hoop centjes elke keer weer aan nieuwe glazen! Meestal heb ik elk half jaar ongeveer nieuwe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-15 18:49

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 18:49

Mja. Dat doen mijn ogen niet. Hoewel ik savonds wel wat waziger zie dan overdag.
Ik zit inmiddels op -4 en -3,5 in een jaar of 6 tijd. Begon ooit met - 0,5.

Hoewel enorm vervelend is t wel prettig dat ik niet de enige ben. Heb je er erg veel hinder van in dagelijks leven?

**Geplaatst**: 30-11-15 20:22

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 30-11-15 20:22

Dat je ogen achteruit gaan kan wel. Ik begon met -1 en 5 jaar later zat ik rond de -10 al was ik toen wel flink jonger.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-15 21:23

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 21:23

Ja, als dat het enige was maakte ik me daar ook niet druk om :')

**Geplaatst**: 30-11-15 21:37

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 30-11-15 21:37

Ik heb er opzich niet onwijs last van in het dagelijks leven hoor. Maar ik ben er wel aan gewend om soms gewoon wat minder goed te zien... Heb ook een tijdje onwijs last gehad van migraine aanvallen en een soort vreemde "tic" in m'n ogen (steeds ongecontroleerde bewegingen) maar dat is al een tijdje weer over... Alhoewel die tics soms wel terugkomen.