Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-10-15 20:46

Geplaatst: 14-10-15 20:46

Ik kan er helaas over mee praten. Mijn vriend heeft al een jaar of tien last van clusterhoofdpijn.
Hij heeft werkelijk waar alles geprobeerd. Zuurstof, heel veel verschillende medicijnen, lithium en sinds drie jaar heeft hij een kastje in zijn bil met draadjes die zijn zenuwen stimuleren. Dit werkt enigszins maar alsnog heeft hij nog meerdere keren per dag last van aanvallen. Vaak zet hij dan een sumatriptan spuit. 9 van de 10 keer helpt dit gelukkig wel.

**Geplaatst**: 14-10-15 20:56

Geplaatst: 14-10-15 20:56

PreciousViva schreef:
Ten eerste: Veel sterkte.. Dit is niet niks.

Mijn beste vriendin heeft ook een periode clusterhoofdpijn gehad. ZIj kreeg inderdaad ook zuurstof en dit hielp! Je blijft wel de aanvallen houden maar met de zuurstof trok het bij haar wel weg. Sumatriptan is ook wel een sterk middel, maar mijn neuroloog (migraine-probleem) zegt dat je dit maximaal 10 dagen in de maand mag nemen en volgens mij duren clusterperiodes langer. Misschien dit toch limiteren want anders wordt je afhankelijk en helpt het minder goed.

Klopt, voor migraine patiënten is er een max van 2 injecties per week. Voor CH geldt dit niet.
Ik mag onbeperkt spuiten en dat betekent dagelijks minimaal 6.

**Geplaatst**: 14-10-15 21:02

Geplaatst: 14-10-15 21:02

Ik heb er toevallig laatst informatie over opgezocht toen ik ineens een enorme hoofdpijnaanval kreeg, vanuit het niks alsof je hoofd elk moment kon ontploffen en dat hield een hele tijd aan. Best eng. En dat kwam exact overeen met de beschrijvingen die ik las van clusterhoofdpijn, behalve dat dat mijn eerste keer was en ik daarna ook geen last meer heb gehad. Ik was toen net bezig met suiker minderen en gezonder eten en je lijf kan er behoorlijk heftig op reageren als je ergens aan verslaafd bent en er iets verandert, dus ik kan me zeker voorstellen dat voedsel of roken een veroorzaker kan zijn. Persoonlijk zou ik het dan ook zeker willen testen door gewoon eens minimaal een maand enorm gezond te gaan leven, zonder pakjes, zakjes, cafeïne, nicotine, dierlijke producten en vlees, toegevoegde suikers en vetten, e-nummers en chemische stoffen..
Het lijkt me vreselijk om mee te moeten leven.. Ik las zelfs dat het ook wel suicide-hoofdpijn wordt genoemd

**Geplaatst**: 14-10-15 23:23

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 23:23

Waarschijnlijk iets wat je vriend al doet, maar wilde het toch even benoemen. Hou een hoofdpijndagboek bij, met bv tijd van opstaan, eten (en wat er gegeten is), tijdstippen van de aanval en de duur etc etc.

**Geplaatst**: 14-10-15 23:57

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 23:57

Sinds ik veel minder suiker ben gaan eten heb ik veel minder hoofdpijn en bijna geen migraine meer. Misschien is dit ook een trigger voor clusterhoofdpijn.

Sterkte, want dit lijkt me vreselijk.

**Geplaatst**: 15-10-15 21:24

Geplaatst: 15-10-15 21:24

Clusterhoofdpijn is op dit moment is België iets dat vaak in het nieuws komt, of toch in ieder geval heel fel in Limburg.
Typ maar eens 'Peter ketelslegers' in in Google.
http://vzwsteunpeter.wix.com/info#!peters-verhaal/c1n8o
(Ik zie net dat de site niet meer up to date is, maar via google kom je op hopen recente artikels terecht)

**Geplaatst**: 16-10-15 09:18

Geplaatst: 16-10-15 09:18

CLUSTERHOOFDPIJNPATIËNT EUFORISCH NA SCHEDELBORING
"Heb me in jaren niet zo goed gevoeld"
Peter Ketelslegers, thuis ondertussen, ziet het leven weer positief in na de schedelboring. -
Diepenbekenaar Peter Ketelslegers is, sneller dan verwacht, opnieuw thuis na een schedelboring, eind vorige week in een Gents ziekenhuis. "Ik heb me in jaren niet zo goed gevoeld. Hopelijk is dat de start van een nieuw leven", zegt de dolgelukkige dertiger. Pas half
Ketelslegers weet met zijn geluk geen blijf. -
De levensvreugde spatte gisteren af van de Facebookpagina 'Wij steunen Peter Ketelslegers'. Hoewel de Diepenbekenaar zelf de voorbije maanden de spotlights op sociale media een beetje schuwde, jubelde hij het twee dagen na mekaar uit in enkele hoopvolle posts. Want hoewel de schedelboring pas enkele dagen achter de rug is, voelt hij zich nu al herboren.

"Ik ben dan ook al twee dagen zo goed als 'pijnvrij'", lacht Ketelslegers. "Helemaal weg zal deze aandoening naar verluidt nooit gaan, ik zal het mijn leven met mij meedragen. Maar zoals ik me nu voel, heb ik me in jaren niet meer gevoeld. De pijn die ik nu nog voel, is voor mij draaglijk. Ik kan eindelijk opnieuw lachen en het leven hoopvol tegemoet kijken. Toegegeven, ik heb misschien te lang gewacht met deze operatie. Als het aan mij alleen had gelegen, had die er zelfs niet moeten komen. Nu ben ik blij dat ik me heb laten overhalen door mijn vrouw, familie en vrienden."

Opvallend: Ketelslegers is al sinds gisteren opnieuw thuis. "Daar stonden ze in het ziekenhuis ook van te kijken. Maar ja wie met clusterhoofdpijn leeft, heeft nu eenmaal een hele hoge pijngrens. De wondpijnen van de operatie kan ik thuis dus ook wel aan. Hopelijk kan ik hier samen met mijn gezin aan een nieuw hoofdstuk beginnen want eigenlijk heb ik de voorbije twee jaar quasi in een ziekenhuis gewoond. Het zal dus weer wat wennen aan mekaar worden maar dat komt wel goed."
Klamme handen
De dertiger geeft toe dat hij vlak voor de operatie toch even met klamme handen zat. "In de aanloop had ik geen angst maar toen de dokters de avond ervoor alles nog eens kwamen uitleggen en hoe ik een gedeelte van die meer dan acht uur op de operatietafel ook wakker moest blijven... Toen bekroop de angst me toch. Tijdens de ingreep is er wel een zenuw geraakt waardoor ik heel wat slechter zie uit mijn linkeroog. Dat kan me dankzij de andere goede resultaten heel weinig schelen", zegt Ketelslegers.

Of de operatie echt geslaagd is, zal pas binnen een paar weken duidelijk zijn. "De dokters hebben me al gezegd dat ik nog even geduld moet oefenen, dat ik niet te snel blij moet zijn. Maar toch: ik heb al zoveel operaties moeten doormaken en deze keer heb ik er echt een heel goed gevoel bij. Dag en nacht werken zoals vroeger zal er hoe dan ook nooit meer bij zijn, helaas. Blijkbaar zijn er al mensen die een benefiet plannen als dit succes blijft. De opbrengst zou dan naar mij gaan maar dat wil ik niet. Dat geld schenk ik dan met veel plezier weg aan een goed doel."
Bron hln.be

**Geplaatst**: 16-10-15 17:29

Geplaatst: 16-10-15 17:29

Prutsmuts schreef:
PreciousViva schreef:
Ten eerste: Veel sterkte.. Dit is niet niks.

Mijn beste vriendin heeft ook een periode clusterhoofdpijn gehad. ZIj kreeg inderdaad ook zuurstof en dit hielp! Je blijft wel de aanvallen houden maar met de zuurstof trok het bij haar wel weg. Sumatriptan is ook wel een sterk middel, maar mijn neuroloog (migraine-probleem) zegt dat je dit maximaal 10 dagen in de maand mag nemen en volgens mij duren clusterperiodes langer. Misschien dit toch limiteren want anders wordt je afhankelijk en helpt het minder goed.

Klopt, voor migraine patiënten is er een max van 2 injecties per week. Voor CH geldt dit niet.
Ik mag onbeperkt spuiten en dat betekent dagelijks minimaal 6.

Ah oke wist ik niet! Ik gebruik de injector niet zo vaak, neem ze vaker in tabletvorm. Behalve als het echt heel heftig is, dan spuit ik wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-10-15 21:15

Geplaatst door de TopicStarter : 16-10-15 21:15

Ik zag het verhaal van Peter inderdaad voorbijkomen op de steungroep op fb. De berichten daar zijn alleen flink confronterend dus ik probeer me nog even afzijdig te houden.

Vandaag zijn we naar de osteopaat geweest en ze heeft zijn bekken en nek flink aangepakt. Er zaten dus behoorlijk wat blokkades dus het zou mooi zijn als dit een positief effect blijkt te hebben.
Het is het proberen waard allicht.

Helaas net weer een aanval dus hij staat nu te douchen tot de sumatriptan werkt. Ik vind het verschrikkelijk om te zien hoeveel pijn hij op zo'n moment heeft.

Hij is voor het eerst in jaren ziek thuis gebleven. Meerdere aanvallen op een dag al wekenlang vreet zoveel energie.

Ook sterkte voor diegene die hier kampen met clusterhoofdpijn!

**Geplaatst**: 16-10-15 21:34

Geplaatst: 16-10-15 21:34

Er komen inderdaad zeer heftige verhalen voorbij in de steungroep maar soms heb ik (en met mij nog wel een aantal) het idee dat er een paar mensen er een wedstrijdje van maken wie het erg, erger, ergst heeft.

Ik heb ruim 25 jaar CH en de chronische vorm en ja het is zwaar poedersuiker maar bedenk me dan altijd dat er heel veel ergere dingen zijn.
Ik heb er mee leren omgaan, best lastig, maar het kan. Veel dingen gaan anders dan bij andere gezinnen maar gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat!
Tijdens de aanvallen denk ik vast niet zo;-) maar tussen de aanvallen door vier ik het leven! Geniet van mijn gezinnetje. Sinds ik die knop om heb gezet is mijn leven weer leuker. Heb wel geluk dat ik hele fijne mensen om me heen heb.

Dus hoe moeilijk ook.....probeer toch de CH jullie leven niet te laten beheersen.