Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Ibbel

Berichten: 51228
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 17:28

Jessix schreef:
Geen reuma factor in mijn bloed dus RA viel af.


Reumafactor zegt niets over of je RA hebt. Ongeveer 30% van de RA-patienten zijn RF-negatief.
Daarmee wil ik je geen RA aanpraten, maar even 'for the record'. Veel huisartsen denken: geen RF = geen RA, maar het is helaas niet zo simpel.

@TS: laat je doorverwijzen naar een reumatoloog verbonden aan een UMC. Al jaren verhoogde bezinking in combinatie met ana+ wijst echt in de richting van een reumatische aandoening, mogelijk Sjögren of SLE, of MCTD (mixed connective tissue disease). Gezien je klachten, lijkt me MCTD zeker een mogelijkheid.

Specialisten die met name van deze vormen van reuma verstand hebben zitten in de VU in Amsterdam (Irene Bultink), in het UMC Utrecht (Tim Radstake) in het UMC Groningen (Hendrika Bootsma) en in het Radboud in Nijmegen (Frank vd Hoogen)

Annenas

Berichten: 2598
Geregistreerd: 02-07-12
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 17:29

hoogendroog schreef:
annnepannne schreef:

Hier dacht ik ook aan, daarnaast hebben mensen met overgewicht een verhoogde kans op diabetes.
De klachten die jij beschrijft kunnen duiden op een hypo. Heb je je suiker weleens laten prikken?


Dat is klinkklare onzin, een hypo krijg je alleen als je bloedglucose-verlagende medicijnen gebruikt (zoals insuline). Je kunt als niet-diabeet zijnde best een keertje een lage bloedsuikerspiegel hebben, maar je gaat nooit onder de 4.0 (en dan mag je het pas een hypo noemen).


Ik bedoelde meer als in: heeft TS geen diabetes?

BigOne
Berichten: 41510
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 17:33

Laat je inderdaad eens doorsturen naar een academisch ziekenhuis, bvb Bootsma van het UMCG, zeer goede arts.

fransje23

Berichten: 16282
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 17:37

Been there... gelukkig niet zolang als jij. :(:)

Bij mij bleek het uiteindelijk wel de ziekte van Lyme te zijn. Ik had overigens ook verhoogd ANA, laag B!@ en erg laag vitamine D.

secricible

Berichten: 26297
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 17:40

Maar ook iemand met onbehandelde diabetes kan geen hypo's krijgen. Dus als (als!) De klachten van TS wijzen op hypo's is dat niet vanwege DM, eerder hypoglycemie.

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-15 19:55

Er is wel eens wat gezegd over hypermobiel.
En zo'n traject multi dicsiplinair (of zoiets) heb ik de intake van gedaan en gaan me te zeer op het geestelijke.
Ze gingen in de intake al compleet voorbij aan mijn echte probleem, voelde me totaal niet serieus genomen.
Sommige therapieen laten je graag maar wat graag geloven dat je geestelijk een probleem hebt.
Tuurlijk ondervind ik hinder van het fwit dat ik niet kan leven als een normale 35 jarige.

Ik moet idd misschien weer terug naar de reumatoloog.
Maar heb roermond, nijmegen en maastricht al gehad.

Ibbel

Berichten: 51228
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 20:09

Dan zou ik zeker zeggen, ga naar Utrecht naar Tim Radstake. Dat is een koppige, die legt zich niet neer bij: ik weet het niet. Hij is wel heel druk, kan effe duren voordat je daar aan de beurt bent. Als je hulp nodig hebt om bij hem een afspraak te krijgen geef je maar een seintje.

Jessix

Berichten: 17738
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 20:12

Ibbel schreef:
Jessix schreef:
Geen reuma factor in mijn bloed dus RA viel af.


Reumafactor zegt niets over of je RA hebt. Ongeveer 30% van de RA-patienten zijn RF-negatief.
Daarmee wil ik je geen RA aanpraten, maar even 'for the record'. Veel huisartsen denken: geen RF = geen RA, maar het is helaas niet zo simpel.

@TS: laat je doorverwijzen naar een reumatoloog verbonden aan een UMC. Al jaren verhoogde bezinking in combinatie met ana+ wijst echt in de richting van een reumatische aandoening, mogelijk Sjögren of SLE, of MCTD (mixed connective tissue disease). Gezien je klachten, lijkt me MCTD zeker een mogelijkheid.

Specialisten die met name van deze vormen van reuma verstand hebben zitten in de VU in Amsterdam (Irene Bultink), in het UMC Utrecht (Tim Radstake) in het UMC Groningen (Hendrika Bootsma) en in het Radboud in Nijmegen (Frank vd Hoogen)


Weet ik. Kan ook nog na jaren ineens wel in je bloed te voorschijn komen. Maar wat je al schrijft, sommige artsen willen toch de doorslag van de reuma factor in het bloed.

Dorine92
Berichten: 6362
Geregistreerd: 21-04-12
Woonplaats: Schagen

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 20:13

Lyme kan ook allerlei van zulke vage klachten geven

Jessix

Berichten: 17738
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 20:17

jesito schreef:
Er is wel eens wat gezegd over hypermobiel.
En zo'n traject multi dicsiplinair (of zoiets) heb ik de intake van gedaan en gaan me te zeer op het geestelijke.
Ze gingen in de intake al compleet voorbij aan mijn echte probleem, voelde me totaal niet serieus genomen.
Sommige therapieen laten je graag maar wat graag geloven dat je geestelijk een probleem hebt.
Tuurlijk ondervind ik hinder van het fwit dat ik niet kan leven als een normale 35 jarige.

Ik moet idd misschien weer terug naar de reumatoloog.
Maar heb roermond, nijmegen en maastricht al gehad.


Daar was ik eerst ook heel bang voor. Dat men het dan juist af doet als een geestelijk probleem, maar bij het traject wat ik heb gevolgd was dat niet zo. Na een intake met de psycholoog heb ik hem nog maar twee keer kort gezien in het hele traject. Ik heb wat praktische tips van hem gekregen over hoe om te gaan met de reacties (en onbegrip) van andere mensen.

Maar je kan natuurlijk ook iemand treffen die je door probeert te zagen. :')

estja
Berichten: 1430
Geregistreerd: 14-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 20:20

hoogendroog schreef:
Dat is klinkklare onzin, een hypo krijg je alleen als je bloedglucose-verlagende medicijnen gebruikt (zoals insuline). Je kunt als niet-diabeet zijnde best een keertje een lage bloedsuikerspiegel hebben, maar je gaat nooit onder de 4.0 (en dan mag je het pas een hypo noemen).

Dit klopt niet. Ik heb geen diabetes maar wel regelmatig een hypo, notabene meestal nadat ik gegeten heb! Mijn vriend heeft wel diabetes dus vandaar dat ik op het idee kwam om te meten toen ik een uur na het eten weer zo akelig was. Als ik op lege maag snelle caloriën eet heb ik een uur later een hypo. Soort overreactie op de stijging van je bloedsuiker na eten.

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 20:25

Even de knuppel in het hoenderhok.... ben je niet gewoon verslaafd aan ibuprofen inmiddels?

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-15 21:10

benangelique schreef:
Even de knuppel in het hoenderhok.... ben je niet gewoon verslaafd aan ibuprofen inmiddels?


Ik zou er in oeder geval aandelen in kunnen hebben.
Ik grap ermee maar dat is idd ook iets om bij stil te staan.

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 21:22

Echt opperen bij de huisarts. Ik heb het ook gehad en herken veel. Vooral klachten die steeds erger worden en door de medicatie heengaan.
Ik ben gestopt met ibuprofen onder begeleiding

siskeh
Berichten: 8813
Geregistreerd: 13-05-08
Woonplaats: Drenthe

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 21:27

Ben je aan de pil TS?

chanicha

Berichten: 13265
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-15 21:36

Misschien een optie om eens naar een Endocrinoloog te gaan. Vooral omdat je ook met je hypo's zit na het eten en hij kan je helemaal doorlichten qua hormonen. Ik wil je heel veel succes wensen.

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-15 21:55

Huh, ik heb geen hypo's na het eten.

Ik slik sinds bijna een jaar geen pil meer.
Ook een tip van iemand.
En nee ik ben ook niet zwanger, haha.

Als ik van de ibuprofen af moet, zal de pijn eerst minder moeten zijn en weg blijven.
Zoals vandaag heb ik noet veel gehad en soms ook dagen niks.

VillaNeusjes

Berichten: 6331
Geregistreerd: 03-09-02
Woonplaats: Villa neusjes on tour

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-15 06:00

Als er ook over hypermobiel Is gesproken, is misschien onderzoek naar hms/EDS een idee.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-15 06:43

Laagnormaalwaarde en maar 1 injectie krijgen met dit soort klachten is belachelijk.Je moet minstens 10 injecties krijgen binnen 5 weken om te kijken of je resultaat hebt.
als je HA moeilijk doet over de injecties,druk deze bijsluiter onder z'n neus... http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h50830.pdf

Artsen zijn vaker zuinig en terughoudend met B12 injecties en waarom?Geen flauw idee...het is een vitamine die niet overgedoseerd kan worden maar bij een tekort wel voor enorme klachten kan zorgen.
Mag ik vragen wat je waarde was?

In Nederland is 150 de ondergrens van acceptabel wat belachelijk is als je een lijst klachten heeft.De WHO heeft de ondergrens op 225 gezet maar dit getal zou zelfs nog aan de lage kant zijn.
Zelfs met een waarde van 500 kun je baat hebben bij B12 injecties.
Check ook foliumzuur...
VitD ook laten checken,als je lichaam zo rommelt kan dit ook te laag worden.

Voor EDS kun je het beste naar Groningen,daar zit een heel goede specialist.

Sterkte met alles en laat je niet meteen afschepen :(:)

chanicha

Berichten: 13265
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-15 07:28

Excuses TS! Ik zie inderdaad dat jij dat niet postte!

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-15 07:31

Is je hormoonspiegel gecontroleerd?

Ik heb een teveel aan oestrogeen gehad en werd daarvan oververmoeid, futloos, depressief, kwam binnen korte tijd enorm aan en had veel gewrichtsklachten (maar ik heb ook fibro )

Het is vast al gecontroleerd maar voor het geval dat wilde ik het even genoemd hebben.

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-15 08:01

jilleroo schreef:
Als er ook over hypermobiel Is gesproken, is misschien onderzoek naar hms/EDS een idee.



Geen idee wat dat is hms/EDS maar ik snap dan niet dat als het toch in een bepaalde richting wijst zo'n dokter toch ook een lamp moet doen branden.

Wat de B12 betreft moet ik eens even opzoeken, heb hier een medisch dossier liggen dat had ik eens effe opgevraagd, staat vaak meer in dan ze zeggen.
Zo ben ik er ook achter gekomen dat ik discopathie heb aan wat wervels en scoliose.

De hormoonspiegel heb ik zelf ook al eens aan gedacht geen idee of daar al eens iets mee gedaan is.
Ik was ook al dik 5 jaar niet meer ongesteld geweest, na wat onderzoeken bij de gyn opperde die om te stoppen met de pil.
Dat heb ik gedaan november 2014 en ben pas de afgelopen 3 maanden weer echt ongesteld geweest.
Aangezien ook wat klachten bij de menopauze horen, maar dit blijkt dus niet.

Pfff, wil effe iedereen bedanken voor de vele pb's en het meedenken.
Het is alleen altijd moeilijk dit bij die dokter van mij aan te dragen.
Straks bellen voor de uitslag van het bloed.

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-15 08:12

B12 was in 2012 103, dat zou dus echt te laag zijn en hier staat bij opmerkingen, laagnormaal waarde.

maringe
Berichten: 730
Geregistreerd: 10-06-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-15 08:27

Ik herken me in je verhaal. Ik heb ook jaren lopen zoeken, uiteindelijk bij een reumatoloog terecht gekomen die verder keek. Kreeg de diagnose fibromyalgie en mocht van hem kijken hoe ik op vit b-12 injecties zou reageren, (Ik had een waarde van 300). Er ging een wereld voor me open. Heb inderdaad 10 injecties gehad in 5 weken. Nu krijg ik nog wekelijks een injectie. (al vanaf 2010) Mijn waarde is onmeetbaar zo hoog, maar ik voel me heel veel beter, Pijn is niet volledig weg, maar mijn spieren verzuren niet zo snel. de vermoeidheid is zo goed als weg.

Vraag een proef periode aan om vit b 12 te proberen, het kan namelijk niet overgedoseerd worden en de injecties kosten geen drol, 10 injecties binnen 5 weken, als je er iets aan hebt dan voel je al resultaat in die 5 weken.

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-15 08:33

Ik heb hier toen een heel gekibbel over gehad met hem in 2012 dus zoals ik net terug lees.
Met pijn en moeite kreeg ik 1 injectie.
Kun je die injecties niet ergens anders krijgen, betaal ik ze wel zelf als dat zou helpen kan me dat echt niks schelen.