Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-09-15 17:33

Re: Revalidatie voor SOLK

Geplaatst: 11-09-15 17:33

Waarom stop je niet helemaal met brood?
En heb je je buik al aangepakt?

Je verhaal vat nog genoeg hiaten voor behandeling karuna.

**Geplaatst**: 11-09-15 17:57

Re: Revalidatie voor SOLK

Geplaatst: 11-09-15 17:57

Ik geloof niet dat nu Karuna in behandeling voor SOLK gaat, dat direct betekent dat er helemaal niet meer gekeken zal worden naar andere behandelingen/mogelijkheden die haar kunnen helpen. Iemand komt pas in zo'n traject terecht nadat vele behandelingen en specialisten aan de orde zijn geweest en voor nu geen andere oplossing kunnen bieden, of denken dat dit de TS al een hele hoop op weg kan helpen.

Zo'n revalidatietraject wordt vormgegeven door vele specialisten op verschillende vlakken, daarnaast vermoed ik dat de TS ook buiten dit traject nog wel contact heeft met andere specialisten (gezien de vele diagnoses die er liggen). Het zal echt niet zo zijn dat deze allemaal denken: 'Ach, ze wordt nu behandeld voor SOLK, dan hoeven we echt dit straatje niet meer uit te denken'.

**Geplaatst**: 11-09-15 18:03

Re: Revalidatie voor SOLK

Geplaatst: 11-09-15 18:03

Toch wel hoor Kim !

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-15 18:52

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-15 18:52

Nee in dit geval gaat dat niet op. Ik word niet afgeschreven door specialisten. In tegendeel zelfs, maar ze hopen hiermee een cirkel te doorbreken waardoor het in ieder geval niet verder achteruit gaat zonder dat daar een reden voor te vinden is.

En schrappen ja zal wel willen alleen dat kan niet. Helaas. Heb een huishouden te doen, honden uit te laten. Nu nog paarden te verzorgen al komt daar na een verhuizing verlichting in in de vorm van meer hulp en ik dadelijk na wat wennen en inwerken twee tot drie dagen kan laten schieten.

En een scheiding waar ik midden in zit ook nog valt ook niets aan te schrappen helaas. Tel daarbij op mijn moeder recent overleden, zwager terminaal, peetoom overleden. Deze dingen hebben zich afgespeeld in de afgelopen paar maanden. Als je al moe bent ben je na dit uitgeput fysiek en geestelijk. Overigens liep het traject voor solk voor die tijd al was alleen een idioot lange wachttijd voor de medisch psycholoog.

En ja vorig jaar heb ik bijna 2 maanden vooral vloeibaar binnen kunnen houden waarvan het meeste fruitsmoothies en vloeibare voeding op fruitbasis. De rest ging niet omdat mijn maag er compleet verkeerd op reageerde en is stilgevallen uiteindelijk. En nee dat maakte de klachten niks minder. En als ik brood weg zou laten blijft er veel te weinig over wat ik zou mogen en kunnen eten vanwege een paar stevige voedselallergien. -O-

En kwa behandelingen ik kwam pas geleden tot de schokkende conclusie dat ik als ik van kleins af aan ga kijken ik bijna alle specialisaties in een ziekenhuis heb gehad op oncologie en geriatrie na. :oo

Ja en psychiatrie dan ook niet tenzij medisch psycholoog daaronder valt. Dus ja meer dan voldoende onderzoeken gehad. In de meest uiteenlopende richtingen en ziekenhuizen ivm veel verhuizen zelf. Ben daar zo langzaam aan wel klaar mee.

Wat ik weet waar ik flink fitter van word is een andere locatie kwa wonen opzoeken. Frankrijk is daar een optie van bij voorkeur kust, bergen of veel water. Op texel of een ander eiland gaat het ook al beter al blijft eten dan een probleem. Maar een rustige prikkelarme omgeving die fris en schoon is in klimaat kwa fijnstof en andere luchtvervuiling. Dat scheelt al een heel stuk. Maar ja dat moet maar net haalbaar zijn.

**Geplaatst**: 11-09-15 20:09

Geplaatst: 11-09-15 20:09

Little_Gift schreef:
Toch wel hoor Kim !

Ik ben blij dat ik andere ervaringen heb op mogen doen.. Bij ons was dit namelijk zeker niet het geval

**Geplaatst**: 11-09-15 22:01

Geplaatst: 11-09-15 22:01

karuna schreef:
En schrappen ja zal wel willen alleen dat kan niet. Helaas. Heb een huishouden te doen, honden uit te laten.

Je hebt altijd een keuze... Zeker wat betreft je huishouden, het kan bvb echt geen kwaad om je ramen maar eens per maand te zemen ipv iedere week (bij wijze van). Hoop dat het revalidatietraject met je mee kan denken welke keuzes jij kunt maken om je leven anders in te delen. Wat is nu écht belangrijk in je leven en wat kan wel even wachten? En in hoeverre ken jij je eigen grenzen en durf / kun je daar naar leven?

Verder gaan SOLK centra er vaak vanuit dat pijn (wat in de basis over het algemeen zeker een lichamelijke oorzaak heeft of iig heeft gehad) door meerdere factoren beïnvloed wordt. Uiteraard het letsel aan sich, maar daarnaast spelen psychische en sociale factoren ook een rol. Zo blijken bvb depressieve klachten en angstklachten pijn intenser te kunnen maken. En wanneer je veel hebt meegemaakt in je leven lijkt je pijn ook intenser. SOLK centra zetten oa in op dat soort factoren waardoor je klachten in veel gevallen afnemen.

SOLK centra bieden vaak een combinatie aan behandelingen, meestal mentaal en fysiek. Dus grote kans dat je niet alleen uitgebreide fysieke training zult gaan krijgen maar ook psychische begeleiding.

Veel sterkte!

**Geplaatst**: 12-09-15 02:51

Re: Revalidatie voor SOLK

Geplaatst: 12-09-15 02:51

Met het risico bruut over te komen wil ik toch even zeggen dat als huishouden doen, honden uitlaten en paarden verzorgen je zo zwaar valt en je daar zelfs nog in zou moeten schrappen om jezelf te verlichten, je toch inderdaad echt wel moet laten verder kijken naar je geestelijke gezondheid...

Een beetje gezond mens (fysiek en/of geestelijk) doet en moet nog zoveel meer elke dag opnieuw!
In principe doe jij enkel de leuke dingen van het leven (uitgezonderd dan het huishouden :p)...

De dagelijkse gang is vaak huishouden, kinderen, school, fulltime werk, huiswerk, studies, huisdieren, paarden, sportactiviteiten kinderen enz enz...

Dus dan lijkt het me inderdaad noodzakelijk dat je onder toezicht van de meer psychische kant van de geneeskunde terecht komt, alsook de voorgeschiedenis van al die onderzoeken en al die ziekenhuizen... dat 1 of 2 specialisten/ziekenhuizen, iets missen of over het hoofd zien, ok, kan... maar AL die verschillende die tot dezelfde conclusie komen?
Nee dat is nu toch een beetje teveel van het goede...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-15 08:24

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-15 08:24

Citaat:
Een beetje gezond mens (fysiek en/of geestelijk) doet en moet nog zoveel meer elke dag opnieuw!
In principe doe jij enkel de leuke dingen van het leven (uitgezonderd dan het huishouden :p)...

Ik verslik me in deze zin, ik denk niet dat je weet of beseft hoe mijn dag eruit ziet. Kon ik alleen maar de leuke dingen doen. Alleen heb ik zeker nu zo weinig energie dat er nagenoeg niets overblijft voor leuke dingen. Heb heel veel hobbys en bezigheden moeten laten vallen afgelopen jaren wegens niet meewerkend lijf. Wat overgebleven is is erg beperkt en eigenlijk tweede keus hobbys bij gebrek aan beter. Op paarden en honden na. Klinkt wat cynisch misschien maar is helaas wel zo. Ben van nature een erg actief en sportief persoon. Ben graag fysiek bezig geweest. En dat is nu beperkt tot hooguit van tuinieren opgedeeld in blokken van een kwartier tot half uur per keer. En zelfs dat lukt op dit moment niet eens.

De paarden gaan er ook uit of ik moet een betaalbare volpension vinden als de oude tinker eenmaal is overleden. alleen ligt dat wat lastig omdat de enige optie voor de oude is laten inslapen omdat hij onverkoopbaar is. En dat is een beslissing die ik niet kan en wil nemen nu.

en is een dier de dupe van mijn situatie. Honden weg betekend voor hun de rest van hun leven in asiel blijven omdat we hun laatste redmiddel al waren.

Huishouden heb ik hulp in gelukkig, maar dan nog blijven er klussen liggen die gedaan moeten worden. Koken bijvoorbeeld moet toch. En zelfs daar ben ik soms te moe voor. Toilet schoonmaken, stofzuigen. Dat kun je niet alleen over laten aan een hulp eens per week. Paarden zie ik al heel lang niet eens iedere dag. En wat ik daar dan doe is heel erg beperkt. Hooi geven, gras bijzetten, borstelen. In heel fitte dagen hooguit stukje wandelen met de oude en dat was het. Dan is de rest van de dag alweer verloren aan vermoeidheid en pijn. Komt er op neer dat ik een of twee actieviteiten per dag kan doen op goede dagen en dan is het klaar.

En helaas, wat er staat is vastgesteld door specialisten. Op mijn vierde is er iets heel erg fout gegaan met een amandeloperatie (niet steriel spul gebruikt) waardoor er 8 kindjes heel ziek zijn geworden. Ik had de pech de eerste te zijn die met smerig spul is geopereerd. Alle 8 hebben dezelfde klachten en problemen. Ook nu op latere leeftijd nog. Ziekenhuis heeft nooit willen loslaten wat er nu aan besmetting op zat maar fraai zal het niet zijn geweest. Heb tussen 4 en 13 zo veel peniciline en ab gehad dat mijn lijf daar een hele klap van gehad heeft. En mijn imuunsysteem niet meer doet wat ie moet doen. Pik elk virus op dat er maar rondgaat en ben daar dan ook lang en hardnekkig ziek van. Mis een aantal stoffen in mijn darmen waardoor dingen niet worden opgenomen of afgebroken. Met alle extra van dien.

Tel daarbij op wat pech met twee nare duikelingen met een pony waardoor mijn knie naar de kl ote is. En bij het tweede ongeluk er door een scheur in de spalk trombose en daarna dystrofie is ontstaan. Schildklier is een familieprobleem en dus erfelijk. Allergien net zo. Zo kan ik nog wel even doorgaan maar doe ik niet.

Dat is ook niet de bedoeling van het topic geweest. Maar extra info over revalidatie. Hoef geen medelijden te hebben vanwege een slecht in elkaar gezet lijf. Dat is nu eenmaal zoals het is, maar meer energie en iets minder inleveren zou wel fijn zijn. Het leven wordt zo langzaam wel erg beperkt.

Overigens met mijn geestelijke gezondheid is niks mis, dar is wel duidelijk geworden na de testen. Alleen ene lijf dat aan alle kanten volledig ontregeld is. Met behoorlijk grote gevolgen.

**Geplaatst**: 12-09-15 08:39

Geplaatst: 12-09-15 08:39

Little_Gift schreef:
Met het risico bruut over te komen wil ik toch even zeggen dat als huishouden doen, honden uitlaten en paarden verzorgen je zo zwaar valt en je daar zelfs nog in zou moeten schrappen om jezelf te verlichten, je toch inderdaad echt wel moet laten verder kijken naar je geestelijke gezondheid...

Een beetje gezond mens (fysiek en/of geestelijk) doet en moet nog zoveel meer elke dag opnieuw!
In principe doe jij enkel de leuke dingen van het leven (uitgezonderd dan het huishouden :p)...

De dagelijkse gang is vaak huishouden, kinderen, school, fulltime werk, huiswerk, studies, huisdieren, paarden, sportactiviteiten kinderen enz enz...

Dus dan lijkt het me inderdaad noodzakelijk dat je onder toezicht van de meer psychische kant van de geneeskunde terecht komt, alsook de voorgeschiedenis van al die onderzoeken en al die ziekenhuizen... dat 1 of 2 specialisten/ziekenhuizen, iets missen of over het hoofd zien, ok, kan... maar AL die verschillende die tot dezelfde conclusie komen?
Nee dat is nu toch een beetje teveel van het goede...

Met het risico bruut terug te doen.... Is dit een serieuze reactie?! -O-

En dat kan jij door je computer heen zien??

Bovendien ken ik maar weinig mensen die alles doen wat jij beschrijft, en indien wel lijkt mij dat het perfecte recept voor een burn-out. Word al moe als ik eraan denk... Maar goed.

Maar goed, dat TS zo weinig kan is juist de reden dat ze gaat revalideren voor SOLK lijkt mij zo

en dat traject is altijd met een volledig medisch en paramedisch behandelteam dus daar is vast nog wel winst te behalen.

**Geplaatst**: 12-09-15 09:03

Geplaatst: 12-09-15 09:03

RoodZonnetje schreef:
Je hebt altijd een keuze... Zeker wat betreft je huishouden, het kan bvb echt geen kwaad om je ramen maar eens per maand te zemen ipv iedere week (bij wijze van).

Dat klinkt wel erg makkelijk. Je kunt niet beoordelen of het huishouden minder kan als je niet weet wat er werkelijk gebeurt. Sommige dingen zijn prima te minderen (zijn er uberhaupt mensen die iedere week zemen?) maar op een bepaald moment heb je wel gewoon boodschappen nodig, moet je je kleren wassen en de afwas doen, en met honden zul je ook echt af en toe moeten stofzuigen. Ja, je hebt altijd een keuze - maar de andere kant is dat het niet doen op een bepaald moment ook slecht voor je gezondheid is.

Net als gedoe met WMO / vervoer / UWV / verzekeringen. Het zijn energievreters, vaak frustrerend en vernederend bovendien... maar de keuze om het niet te doen kan wel leiden tot geen geld (en geen hulp, geen vervoer, geen vergoeding van medisch noodzakelijke middelen.) Dat is een keuze, maar wel een met het mes op de keel zeg maar.

Het idee dat daar altijd ruimte in zit zonder de situatie uberhaupt te kennen vind ik nogal kort door de bocht.

Citaat:
Verder gaan SOLK centra er vaak vanuit dat pijn (wat in de basis over het algemeen zeker een lichamelijke oorzaak heeft of iig heeft gehad) door meerdere factoren beïnvloed wordt. Uiteraard het letsel aan sich, maar daarnaast spelen psychische en sociale factoren ook een rol. Zo blijken bvb depressieve klachten en angstklachten pijn intenser te kunnen maken.

Maar waarom zou je depressieve klachten en angstklachten automatisch benoemen als psychisch? Het kunnen op zichzelf namelijk ook weer heel normale fysieke gevolgen zijn van uitputting / overbelasting. (Specifiek: het overhoop gooien van de HPA-as werkt heel prima daarvoor, en een ernstig en langdurig vit B12-tekort ook, overmatige activering van je immuunsysteem doet ook rare dingen met hoe je je voelt...)
Aandacht voor het weer in balans brengen van dat fysieke systeem (niet door praten maar bv door aanvulling van de tekorten en het reguleren van een paar processen met medicijnen - en dat hoeven niet eens antidepressiva te zijn) kan dan wonderen doen.
En waar er los wel op dat soort dingen getest wordt (maar meestal vrij grofmazig), is het volgens mij geen integraal onderdeel van de SOLK-aanpak.

En ook daar zijn correlatie en causaliteit niet altijd eenvoudig te scheiden (ben je depressief door de pijn en machteloosheid? In dat geval kan het aanpakken van de pijn en machteloosheid soms voldoende zijn om ook de depressie weer te laten verdwijnen, terwijl omgekeerd nauwelijks werkt), en moet je bovendien goed weten of de 'normale' aanpak van depressie wel werkt en niet juist bijdraagt aan de overbelasting als er ook belangrijke fysieke oorzaken een rol spelen.

Citaat:
SOLK centra zetten oa in op dat soort factoren waardoor je klachten in veel gevallen afnemen.

Maar soms, en ook dat dient benoemd te worden, ook verergeren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-15 09:03

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-15 09:03

Dat klopt, als ik idd het hele lijstje zou kunnen doen. Had ik die hele solk niet nodig. En was dit topic nooit ontstaan. Ik ben na lang worstelen en steeds meer verminderen met werk uren met 4 uur per week uitgevallen. Zelfs dat lukte niet meer. Keuringsarts was ook heel snel klaar met afkeuren, hij noemde het zelfs een kansloze bezigheid om te proberen te blijven werken. De herkeuring jaren later was nog sneller klaar. Invalideparkeerkaart is normaal een erg moeizame procedure. Vernieuwen ervan is na twee keer een gesprek nu een papieren iets, ik geen aan hij moet vernieuwd worden en ik krijg hem zonder keuringen of wat ook. Dat is niet voor niets,

En wat een deel van de extra vermoeidheid nu veroorzaakt is de constante inperkingen in zorglevering door overheid en gemeentes. Eigen bijdrages zijn inmiddels torenhoog waardoor ze niet meer te betalen zijn en je met minder uitmoet dan ik nodig heb. Ben afgekomen van 2 uur lichamelijke verzorging per dag en 7 uur huishoudelijke hulp per week. Naar 3 uur per week. En de rest succes ermee.

Laatst bijgewerkt door karuna op 12-09-15 09:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-09-15 09:13

Geplaatst: 12-09-15 09:13

Little_Gift schreef:
Een beetje gezond mens (fysiek en/of geestelijk) doet en moet nog zoveel meer elke dag opnieuw!
In principe doe jij enkel de leuke dingen van het leven (uitgezonderd dan het huishouden :p)...

Ik denk dat Karuna best zou willen ruilen

Maar zou jij dat willen? Zou je werkelijk je werk, je sociale leven, je kinderen, een groot deel van je hobby's, je zelfstandigheid en je bewegingsvrijheid in willen leveren en er een boel pijn, vermoeidheid en armoede voor terugkrijgen?

(In dat geval - Lyme schijnt helemaal hip en coming te zijn. Ga lekker onbedekt in de struikgewassen banjeren, neem onder geen voorwaarde antibiotica, en met een beetje geluk mag je over een aantal jaar ook genieten van fijne lymeklachten als structurele gewrichtspijn, vermoeidheid, uitval van zenuwen, niet goed meer helder kunnen denken en uiteindelijk op veel terreinen structureel beperkt worden. Wie wil dat nou niet?)

Misschien moeten mensen die veel hebben maar niet zien hoeveel mazzel ze daarmee hebben wel ook een tijdje naar therapie om te leren om te zien wat ze hebben.

**Geplaatst**: 12-09-15 09:25

Re: Revalidatie voor SOLK

Geplaatst: 12-09-15 09:25

Ik sluit mij volledig aan bij de argumenten van Karuna, Shodow en Verootjoo.

Ooit zag ik een arbeidsongeschiktheidsprocedure van dichtbij. Ik werd er razend van: het was een ziek mens nog zieker maken. "Dat dat mag...!" verbaasde ik mij woedend.
Dus tja, woorden als geen keuze, vernedering en energievreten doen een belletje rinkelen.

**Geplaatst**: 12-09-15 10:14

Geplaatst: 12-09-15 10:14

Shadow0 schreef:
RoodZonnetje schreef:
Je hebt altijd een keuze... Zeker wat betreft je huishouden, het kan bvb echt geen kwaad om je ramen maar eens per maand te zemen ipv iedere week (bij wijze van).

Het idee dat daar altijd ruimte in zit zonder de situatie uberhaupt te kennen vind ik nogal kort door de bocht.

Ik zeg niet dat er altijd ruimte in zit, ik zeg dat je altijd een keuze hebt. Ik refereerde aan het stukje "ik kan niet anders". En ja er zijn zeker mensen die iedere week zemen. Sterker nog, er zijn mensen die het iedere dag doen en die mensen denken aanvankelijk ook "geen keuze" te hebben. Het is maar net welke standaarden je jezelf oplegt. Een goed SOLK centrum denkt daarin met je mee.

Shadow0 schreef:
RoodZonnetje schreef:
Verder gaan SOLK centra er vaak vanuit dat pijn (wat in de basis over het algemeen zeker een lichamelijke oorzaak heeft of iig heeft gehad) door meerdere factoren beïnvloed wordt. Uiteraard het letsel aan sich, maar daarnaast spelen psychische en sociale factoren ook een rol. Zo blijken bvb depressieve klachten en angstklachten pijn intenser te kunnen maken.

Maar waarom zou je depressieve klachten en angstklachten automatisch benoemen als psychisch? Het kunnen op zichzelf namelijk ook weer heel normale fysieke gevolgen zijn van uitputting / overbelasting.

Waar heb ik het over de oorzaak van die klachten? Gegeven is dat depressieve klachten (ongeacht oorzaak) pijnklachten kunnen beïnvloeden (en andersom). En voordeel van een goed SOLK centrum is juist dat er vanuit diverse brillen naar de klachten gekeken wordt, dus niet puur medisch of puur psychisch. Pijn is niet eendimensionaal.

Shadow0 schreef:
RoodZonnetje schreef:
SOLK centra zetten oa in op dat soort factoren waardoor je klachten in veel gevallen afnemen.

Maar soms, en ook dat dient benoemd te worden, ook verergeren.

Oh zeker zullen ze in de eerste weken van een training vaak verergeren en dat gaat TS als het goed is allemaal uitgelegd krijgen. Je gaat immers activiteiten van je lichaam vragen die het niet gedaan heeft, dat geeft idd een tijdelijke verergering van klachten.

Uiteindelijke doel van veel SOLK centra is dat je ondanks de pijn je activiteitenniveau uitbreidt. De pijn neemt dan vaak wel iets toe, maar dat weegt vaak niet op tegen de extra levenskwaliteit die mensen er mee winnen.

Wat betreft het stukje aanvullende onderzoeken: SOLK staat niet voor niets voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Er moet eerst uitgesloten worden dat er een puur fysieke oorzaak van de klachten is. Of, er is wel een puur fysieke oorzaak maar de gevolgen zijn heftiger dan je op basis van de fysieke oorzaak zou verwachten.

**Geplaatst**: 12-09-15 10:23

Geplaatst: 12-09-15 10:23

Knuffel Karuna.
Jij hoeft je op bokt niet te verantwoorden.
Ik vond de post van Little Gift erg heftig.
Laat maar waaien dat soort opmerkingen.
Ze hebben geen nut en geen waarde.
Dat geeft zoveel onbegrip en zoveel onkunde in 1 alinea weer.. Dat de pijn die zulke opmerkingen geven je echt niet waard is.

**Geplaatst**: 12-09-15 10:27

Geplaatst: 12-09-15 10:27

Ik vraag mij af hoe medisch er gekeken wordt bij SOLK.

Het klinkt als een nieuwe vergaarbak ter voorkoming van een heleboel vermoeidheid bij artsen die niet weten hoe ze verder moeten kijken dan hun neus lang is.

Ten eerste moet je geluk hebben met je huisarts, ten tweede geluk hebben met waar je naartoe doorgestuurd wordt.

Daarbij kunnen artsen vaak ook niet veel daar ze dan gelijk opvallen bij de verzekeringen.
Bizar gespecialiseerde testen, dito lange medicijntrajecten die buiten het typische vastgestelde protocol voor ziektes vallen dan breken deze artsen zelf hun nek met uitsteken.

De geneeskunde is echt minder toegankelijk dan je denkt.

Voor een hartkwaal, medisch proefkonijntje met een flippend orgaan, gebroken been, diabetis enzovoort ben je helemaal aan het juiste adres in ziekenhuizen.

Ga je iets meer richting de moeilijkere kant..

Er lag vd week bij mijn ouders een folder van het gezondheidscentrum op de mat: "nieuwe lezing over SOLK." "Een avond voor eenieder die met SOLK klachten bekend is"
De toon was zo zielig.

**Geplaatst**: 12-09-15 10:38

Geplaatst: 12-09-15 10:38

RoodZonnetje schreef:
Oh zeker zullen ze in de eerste weken van een training vaak verergeren en dat gaat TS als het goed is allemaal uitgelegd krijgen. Je gaat immers activiteiten van je lichaam vragen die het niet gedaan heeft, dat geeft idd een tijdelijke verergering van klachten.

Ik heb meerdere mensen gesproken bij wie een permanente of op z'n minst langdurige verslechtering van de klachten is opgetreden. Het gaat dan niet om een beginverergering maar een die blijft en waar het niet meer verbetert tijdens de behandeling. Het is dus een behandeling die op z'n minst enig risico kent. Precieze percentages zijn niet bekend (ook al omdat mensen waar het steeds slechter mee gaat uiteindelijk vaak voortijdig moeten opgeven, waardoor ze soms niet meegeteld worden.)

Ik vind dat iemand die aan zo'n traject wil beginnen daar wel goed op gewezen moet worden.

Daarnaast nogal een belangrijk punt: juist als het gaat om klachten waarvan niet bekend is hoe ze precies ontstaan, is het dus fundamenteel ook onmogelijk om behoorlijke uitspraken over het vervolg te doen. Dit gaat nadrukkelijk om situaties die niet goed te groeperen of te definieren zijn en dus ook niet te onderzoeken. Dat betekent dat je vooraf ook niet met zekerheid kunt zeggen of een bepaalde aanpak alleen tijdelijk tot verslechtering zal leiden maar daarna tot verbetering, of langdurig tot verslechtering. Onderzoek daarnaar kent fundamentele problemen, omdat de groep totaal niet homogeen is.

Citaat:
Wat betreft het stukje aanvullende onderzoeken: SOLK staat niet voor niets voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Er moet eerst uitgesloten worden dat er een puur fysieke oorzaak van de klachten is.

Alleen is de medische wetenschap (en zeker niet de reguliere onvolledige benadering) daar niet toe in staat. Ze kijken veel te weinig naar de samenhang van allerlei zaken en missen daardoor met regelmaat mogelijkheden die fysiek wel prima verklaarbaar zijn, alleen niet als je denkt dat je met een standaard bloedonderzoek wel alles weet wat er te weten valt.

En in het specifieke geval van Karuna zijn er bv meerdere vrij zeldzame zaken die een rol spelen - het idee dat je dan uberhaupt nog werkelijk kunt zeggen dat klachten 'onvoldoende verklaard' kunnen zijn is absurd, zo ver reikt de medische kennis gewoon niet.

Dan nog zullen er bij sommige dingen best winst te halen zijn, maar wel alleen als men bij zo'n SOLK zich uiterst bewust is van de grenzen aan wat ze kunnen zeggen en voorspellen.

**Geplaatst**: 12-09-15 11:05

Re: Revalidatie voor SOLK

Geplaatst: 12-09-15 11:05

Je hebt duidelijk een hoop wantrouwen richting de medische wetenschap en psychologische zorg Shadow. Wat vind je aanvaardbare alternatieven? Helemaal geen zorg lijkt me ook niet bepaald wenselijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-15 11:33

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-15 11:33

Daarnaast, ondanks alle sh it die ik al had en die er afgelopen maanden nog even gratis is bijgekomen dat veel energie kost, heftige emoties enz ben ik niet depressief. Dat blijkt wel uit de testen ook. Dat zit gelukkig niet in mijn aard. Wel ben ik geestelijk volledig overbelast en kapot moe en lichamelijk uitgeput.

En de reden dat ik dit topic opende is dat ik wil weten in hoeverre idd solk me verder gaat helpen. Ik had al namelijk wisselende dingen gehoord en gelezen. En als ik ergens niet op zit te wachten is verdere achteruitgang of blijvend meer pijn. -O-

dan blijf ik liever zo doorhobbelen dan weet ik tenminste wat ik heb.

En ja mijn dagrevalidatie was zwaar en ja heeft me veel pijn opgeleverd maar op dat moment was mijn belastbaarheid 0. O nee dat klopt niet helemaal 30 seconden rechtopzitten en been afhangen was het maximale dat kon voordat de vreselijke zenuwpijn, opgezwollen been enz te erg werden en ik dreigde flauw te vallen ervan. Na heel lang en hard werken zat ik na revalidatie op een kwartier kunnen staan.joepie weet je hoe fijn dat is.

Na nog langer thuis keihard trainen, oefenen enz wat ik nu nog steeds dagelijks moet doen heb ik wat kunnen verder opbouwen naar weer kunnen autorijden. Mits niet te ver en been in goede stand gehouden kan worden ik een half uur kan staan, lopen, hangen op heel goede dagen. Mits ik tussendoor ergens tegenaan kan steunen of leunen om been te ontlasten. In een stuk haal ik op heel goede dagen 400 meter. Maar dat zijn eerder uitzonderingen. De regel ligt op in een keer nog geen honderd meter en op beroerde dagen haal ik dat niet eens zonder gruwelijk veel pijn te hebben, mijn knie op slot of verkeerd springt of mijn been helemaal niks wil doen en ik op de grond kwak. En helaas knie kan niet vervangen worden vanwege de drie keer trombose (daardoor is we b12 probleem ontdekt) die ik gehad heb ik dat pootje en de dystrofie die daar zit. Specialist waagt zich er niet aan omdat gokken met trombose dodelijk kan zijn.

Iedere keer probeer ik conditie en spieren op te bouwen. En iedere keer loop ik tegen de fysieke grens van mijn knie alleen al aan. En opbouwen kan alleen als je steeds iets ver je grens heengaat en daarna weer rust neemt. Anders wordt het nooit iets. Alleen hoe frustrerend als je denkt ja ik ga nu verder komen is het pats terug bij af of nog verder achteruit. Nu ook weer. Ondanks de vermoeidheid moet ik blijven trainen. Krabbel weer conditioneel omhoog en voila stom ongelukje door vermoeidheid en ik zit minstend een maand in gips met mijn goede been waarvan nu de exacte schade nog niet duidelijk is. Train ik niet gaat spier en lichamelijke conditie verder achteruit en heb ik nog grotere problemen en meer pijn.

Alleen het opbouwen betekend wel continue pijn, veel pijn. Los nog van de bijwerkingen van de schildklier medicatie waar je lichamelijk niet bepaald stabiel van wordt. Of de eeuwige allergien, b12 nivo dat afneemt tot de volgende prik enz. Nee dat is niet zielig maar de realiteit waarmee ik iedere dag moet zien te handelen.

Ik zou graag willen werken, overal heen gaan. Wekelijks leuke dingen doen maar helaas. Gaat niet. Ja ik ben pas geleden naar een festival geweest een weekend. Met de tent in mijn uppie op loodzwaar terrein. Was het verstandig nee lichamelijk niet. Was het leuk ja heel erg. Was het geestelijk goed voor me heel erg zeker van wel. Ga ik volgend jaar weer, jaaaaaa de camping kaart is al gekocht.

alleen hoe ziet sen festival er voor me uit. De dagen ervoor heel kalm aan doen, alleen het minimale wordt gedaan. De rest is rusten. Op festival, heel rustig kleine stukjes lopen met de rolstoel als rollator. Veel zitten, je rust nemen. Vaak de tent in voor een dutje. Meedansen helaas, is voorzichtig wat met hoofd of hand bewegen zittend in de rolstoel terwijl mijn hele lijf wil dansen. En vroeg het bed weer in. En de dagen erna heel rustig aan doen en veel liggen om bij te komen van de fysieke overbelasting die is ontstaan. Maar het helpt geestelijk zo goed dat ik er daardoor weer even wat weerbaarder van word.

**Geplaatst**: 12-09-15 11:34

Geplaatst: 12-09-15 11:34

Citaat:
"Woord"
Je hebt altijd een keuze... Zeker wat betreft je huishouden, het kan bvb echt geen kwaad om je ramen maar eens per maand te zemen ipv iedere week (bij wijze van).
"Weerwoord"
Het idee dat daar altijd ruimte in zit zonder de situatie uberhaupt te kennen vind ik nogal kort door de bocht.
"2e weerwoord"
Ik zeg niet dat er altijd ruimte in zit, ik zeg dat je altijd een keuze hebt. Ik refereerde aan het stukje "ik kan niet anders". En ja er zijn zeker mensen die iedere week zemen. Sterker nog, er zijn mensen die het iedere dag doen en die mensen denken aanvankelijk ook "geen keuze" te hebben. Het is maar net welke standaarden je jezelf oplegt. Een goed SOLK centrum denkt daarin met je mee.

Vraag: hoe stel je je keuze voor zonder ruimte?
(Zaken als smetvrees, dus elke dag zemen, dweilen etc zijn off topic.)
...persoonlijk vind ik de "keuze" om bijvoorbeeld maar helemaal niet te stofzuigen en dus te vervuilen geen keuze. (Filosofisch moge dat een optie zijn, ook dit is off topic.)

Shadow0 schreef:
RoodZonnetje schreef:
SOLK centra zetten oa in op dat soort factoren waardoor je klachten in veel gevallen afnemen.

Maar soms, en ook dat dient benoemd te worden, ook verergeren.

Oh zeker zullen ze in de eerste weken van een training vaak verergeren en dat gaat TS als het goed is allemaal uitgelegd krijgen. Je gaat immers activiteiten van je lichaam vragen die het niet gedaan heeft, dat geeft idd een tijdelijke verergering van klachten.[/quote]
...nu kan helaas iedere therapie een begin verergering geven, dat ismheel triest.
Maar waar komt toch de zin vandaan, dat dat komt, "omdat je activiteiten van je lichaam gaat vragen, die het een tijd niet gedaaan heeft"?
(Accoord: dat is hoe ze in Nijmegen chronische vermoeidheid behandelen. Gesteld, dat die oorzaken oevr zijn en iemand in feite goede sportbegeleiding nodig heeft, maar op een niveau van "een blokje om lopen per dag" ipv 10 kilometer - kan deze aanpak werken. Anders niet.
En aangezien we weten dat dit niet bij Karuna aan de orde is, is het ook off topic. )

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-15 11:43

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-15 11:43

Janneke ik denk dat onze posten elkaar gekruisd hebben. Lees hierboven maar. Vanwege mijn knieprobleem is een blokje rond eigenlijk domweg soms te veel.

O ja zwemmen zou een optie zijn. Mits het chloorvrij water is, en ik geen schoolslag hoef te doen omdat linker knie na een baantje op slot springt. Alleen dan is het zwemmen en de rest van de dag is verloren. Ook geen huishoudelijke klusjes.

En ja het nivo is nu hier in huis iets doen of vervuilen. En die grens is heel erg dun.

Laatst bijgewerkt door karuna op 12-09-15 11:45, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-09-15 11:44

Geplaatst: 12-09-15 11:44

Karuna schreef:
En de reden dat ik dit topic opende is dat ik wil weten in hoeverre idd solk me verder gaat helpen. Ik had al namelijk wisselende dingen gehoord en gelezen. En als ik ergens niet op zit te wachten is verdere achteruitgang of blijvend meer pijn. dan blijf ik liever zo doorhobbelen dan weet ik tenminste wat ik heb.

Inhoudelijk kan ik je niet helpen met deze vraag. Sorry.
Maar ik vind het een uiterst belangrijke vraag.!
En uiteraard heb jij het volste recht om de afweging te maken: 'wat nu, als het eind van het liedje meer pijn is...?'!!

En ja mijn dagrevalidatie was zwaar en ja heeft me veel pijn opgeleverd maar op dat moment was mijn belastbaarheid 0. O nee dat klopt niet helemaal 30 seconden rechtopzitten en been afhangen was het maximale dat kon voordat de vreselijke zenuwpijn, opgezwollen been enz te erg werden en ik dreigde flauw te vallen ervan. Na heel lang en hard werken zat ik na revalidatie op een kwartier kunnen staan.joepie weet je hoe fijn dat is.

Citaat:
Iedere keer probeer ik conditie en spieren op te bouwen. En iedere keer loop ik tegen de fysieke grens van mijn knie alleen al aan. En opbouwen kan alleen als je steeds iets ver je grens heengaat en daarna weer rust neemt. Anders wordt het nooit iets. Alleen hoe frustrerend als je denkt ja ik ga nu verder komen is het pats terug bij af of nog verder achteruit. Nu ook weer. Ondanks de vermoeidheid moet ik blijven trainen. Krabbel weer conditioneel omhoog en voila stom ongelukje door vermoeidheid en ik zit minstend een maand in gips met mijn goede been waarvan nu de exacte schade nog niet duidelijk is. Train ik niet gaat spier en lichamelijke conditie verder achteruit en heb ik nog grotere problemen en meer pijn.

Ben je bekend met de theorie, dat het pure feit "zoveel spiermassa heeftmijn lichaam" in bepaalde opzichten zoden aan de dijk schijnt te zetten....?
Zou dit voor jou opgaan, dan zou je in elk geval tijdens het gips met halters kunnen trainen. (Je been ont-spiert onder dat gips, dat is nu eenmaal zo, maar je armen kunnen je wellicht helpen.)

**Geplaatst**: 12-09-15 11:49

Geplaatst: 12-09-15 11:49

RoodZonnetje schreef:
Je hebt duidelijk een hoop wantrouwen richting de medische wetenschap en psychologische zorg Shadow. Wat vind je aanvaardbare alternatieven? Helemaal geen zorg lijkt me ook niet bepaald wenselijk.

Dit lijken mij ten eerste meerder zaken dooreen gehusseld.

Shadow benoemt nuchtere, trieste feiten. Dat is geen wantrouwen, en ook geen blind vertrouwen, maar het schijnt mij een uiterst zinnige, volwassen "tussenpositie" toe.

Maar dat is net niet hetzelfde als "dan maar helemaal geen zorg".

...en als er ter plekke even een goed alternatief uit de grond gestampt kon worden; als we het over wensen en dromen hebben, "dan was dat heus allang gedaan! !"

Laatst bijgewerkt door Janneke2 op 12-09-15 11:49, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-15 11:49

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-15 11:49

Armen hebben het al zwaar door continue krukgebruik. Mijn schouders zijn breed en vrij gespierd net als mijn armen, Alleen de pech is dat door dezelfde val van knol zowel mijn linker bovenarm (spierscheuring) als rechterschouder (bloeding met de nodige blijvende verkalking) en bovenarm (spierscheuring) blijvende schade hebben opgelopen. Die zijn zeker nu met krukken overbelast en ik heb links nu een beginnende ontsteking in mijn elleboog en rechts in mijn schouder om het feest compleet te maken. Ondanks dat moet ik blijven trainen want nietsdoen is achteruit gang.

Heel fijn gewrichten die bij overbelasting maar meteen gaan ontsteken. Of banden, pezen en spierweefsels en kapsels die scheuren inscheuren bij onverwachts ander gebruik. -O-

hoe vaak ik op school de gymles niet heb beeindigt met een mega dik blauw ei op mijn bovenbeen of elleboog. Omdat er weer eens een spierkapsel was doorgegaan.

Dus ja die worden al getraind, net als rug en buikspieren, bovenbeen en bilspieren. Zo goed en kwaad als kan binnen mijn grenzen. Vandaar ook dat er staat ik blijf trainen want ik moet wel.

Laatst bijgewerkt door karuna op 12-09-15 11:53, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-09-15 11:51

Re: Revalidatie voor SOLK

Geplaatst: 12-09-15 11:51

Ojojojoj, meis - ook dat nog!