Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-08-15 16:02

Geplaatst: 24-08-15 16:02

Oke, hier mijn verhaal zo als beloofd.

Ik ben gestopt met roken eind vorig jaar. Ik heb er toen heel wat kilos bij gegeten en die moesten eraf had ik bedacht. Ik ging dus hardlopen en gezonder eten. Alleen dat hardlopen lukte dus niet, redde 1 minuut rennen dus niet. En werd ook niet beter. Ook kreeg ik toen hele zere voeten erbij. Ik kon na een dag werken bijna niet meer lopen. Toen ik op 1e pinksterdag ook nog wakker werd met de dikste voeten die je je kunt voorstellen heb ik de hap gebeld.

Kon gelijk dezelfde dag nog terecht. Deze arts had geen idee, dus bloedprikken op de dinsdag na pinksteren. Op woensdag uitslag bij mn eigen ha. Alles normaal. Dus ga naar huis en als je zit voeten hoog en kom volgende week terug. Dat heb ik dus niet gered, ben de vrijdag al terug gegaan. Had er toen ook rode plekken op mn enkels bij gekregen. Toen heeft ze me door gestuurd naar de seh in het ziekenhuis, omdat ze het zelf echt niet meer wist.

Daar moest ik weer bloedprikken en werd er ook een longfoto gemaakt. Op die longfoto zagen ze dus de granulomen in mn longen en ook dat mn lymfknopen vergroot waren achter het borstbeen. Extra bloedonderzoek werd aangevraagd, de ACE test. Vermoeden was sarco.

De uitslag daarvan kreeg ik 2 weken later van de internist. Ja je hebt Sarco, maar ik ga niks doen verder. Ik was nog te goed voor prednison en dat ging mij toch niet helpen omdat mn voeten nog steeds dik waren. Hij stuurde me door naar de longarts. Inmiddels slikte ik ibuprofen tegen de ontstekingen en de pijn.

Daar kon ik eind juni terecht. Ze wilde een longfunctietest en een scan van mn longen. Die konden een week later al gemaakt gelukkig. De week daarna de uitslagen. Ja het is zeker sarco in de longen, daarvan kortademig omdat ik niet helemaal uitadem. Maar geen kanker gelukkig. Dus ga maar door met de ibu want dat gaat prima. Je bent nog te goed voor prednison. Kom eind september terug voor weer een longfoto en dan kijken we verder.

Dus ik heb sarco en ben zeer vermoeid. Ik werk 50%, dus nu 4 uur per dag. En dat is genoeg, meer trek ik echt niet. Ik heb slaapproblemen, mn ha stuurt me nu door voor accupuntuur. Ik heb door de vermoeidheid moeite met woorden, kom er vaak niet op. Zelfs de simpelste dingen. Ik doe verder weinig met mn pony, kan het na het werk niet meer door de vermoeidheid en in het weekend heb ik vaak andere dingen waar ik dan weer moe van word. Mn pony is nu al 2 weken niet gereden. En daar baal ik van.

Dit is mijn verhaal, respect als je alles gelezen hebt.

**Geplaatst**: 24-08-15 17:18

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 24-08-15 17:18

Jeetje mina Siersma! Zou een stootkuurtje prednison dan onderhand met die voeten niet een oplossing zijn? Ik moet zeggen dat dit bij mij binnen 2 uur na het nemen van de eerste tablet echt alle pijn wegnam.

**Geplaatst**: 24-08-15 17:48

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 24-08-15 17:48

Het is nu onder controle hoor met de ibu. Waren ontsteingen vande sarco, en ibu werkt goed tegen ontstekingen.

Maar heb jij prednison?

**Geplaatst**: 24-08-15 17:52

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 24-08-15 17:52

Ik heb 1 stootkuur in de koelkast liggen, voor als ik het echt niet meer trekken ga.
Ik woon alleen , leef en doe alles alleen, dus daar was ik wel heel erg blij mee eigenlijk, want ik kon ook echt helemaal niets meer; had pijn vanaf nek tot onderaan mijn voeten.

En ik heb toendertijd van de hs een stootkuur gehad, toen ze nog niet wisten wat het was, moet zeggen; werkte als een tierelier, je zou daar bijna verslaafd aan raken, ik heb mij een maand on top of the world gevoeld en toen begon die immense moeheid en nu altijd aanwezige benauwdheid weer...

**Geplaatst**: 25-08-15 05:09

Geplaatst: 25-08-15 05:09

Ik vergeet daar overigens wel bij te vertellen dat ik geen ibuprofen mag ivm hart.

**Geplaatst**: 27-12-17 01:05

Geplaatst: 27-12-17 01:05

Zijn er hier ook mensen toevallig met sarcoïdose in de vorm van huid ziekte? Zo ja, zou je me een pb willen sturen, ik heb wat vragen!

**Geplaatst**: 27-12-17 01:09

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 27-12-17 01:09

Ik weet dat mijn man enorme bulten kreeg aan o.a. zijn armen. Dat waren onderhuidse ontstekingen. Één bult is niet meer weggetrokken.

**Geplaatst**: 27-12-17 01:17

Geplaatst: 27-12-17 01:17

Murosch schreef:
Ik weet dat mijn man enorme bulten kreeg aan o.a. zijn armen. Dat waren onderhuidse ontstekingen. Één bult is niet meer weggetrokken.

En herken je daar ook, blaartjes bij? Gewone en bloedbaren? Ongelofelijke jeuk, pijn bij aanraking & vervelling?
Of totaal niet?

**Geplaatst**: 28-12-17 12:24

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 28-12-17 12:24

Ik heb hem gevraagd. Hij had wel grote rode vlekken overal, irritatie, maar geen blaren/jeuk of vervelling. Verder vroeg hij of wondroos/gordelroos is uitgesloten? Want daar lijken die klachten ook wel op.

**Geplaatst**: 28-12-17 13:27

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 28-12-17 13:27

Ik herken het ook niet; wel bulten, plekken, rode vlekken met soort blauwe plek erin, die gevoelig en pijnlijk waren, maar geen vellen e.d.

**Geplaatst**: 28-12-17 16:12

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 28-12-17 16:12

Ik herken dit ook niet idd. Rode vlekken en harde scjijven wel idd. Kijk anders eens op de site van de belangenvereniging, www.sarcoidose.nl

**Geplaatst**: 28-12-17 23:18

Geplaatst: 28-12-17 23:18

Bij sarcoidose geen blaren gehad maar bij wondroos wel.
Bij mij dachten ze na de wondroos dat de sarcoidose aan t op spelen was. De rest verschijnselen / granulomen lijken nog al op elkaar aleen een totaal andere behandeling nodig. Hopelijk ben je er met wat het ook is er op tijd bij. Heb hier een paar foto's voor je misschien heb je er wat aan.
Mijn been met sarcoidose

Afbeelding

En met wondroos

Afbeelding