Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-06-15 13:25

Geplaatst: 30-06-15 13:25

Altijd pijn in spieren.
Voornamelijk heup onderrug en nek.
En elke week enkele dagen hoofdpijn.
Nu al sinds vrijdag.
Eet nu elke dag sumantriptan en daarmee is het houdbaar.
Reden onbekend.
Ik werk wel. Uwv vind bij mij reden onbekend gelijk staan aan aanstellerij.
Ipv beseffen dat er een doorzetter voor ze zit.

**Geplaatst**: 30-06-15 14:02

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 14:02

Hier ook chronische pijn. Op mijn 30ste werd artritis psoriatica vastgesteld ( reumavorm met psoriasis). Kon niet tegen de geijkte medicaties en in Belgie tot 2 keer toe biologicals aangevraagd en werd afgewezen, ondertussen lag ik weer met zware ontstekingen waar ik niet meer mee kon lopen, knieen en enkels belasten was helse pijn. Bleken de regels weer zijn terug gedraaid en kon ik door mijn UWV weer in de zorg in Nederland terecht, direct de biological zonder problemen meegekregen van mijn oude reumatoloog daar.
Toch kwam ik er, in tegenstelling tot voorgaande jaren, niet echt meer 'bovenop' : chronisch moe maar meer de pijn in schouders, rug, benen, op 'gekke' plekken, het voelde niet als reuma maar wel ertegen aan, met maximale dosis paracetamol ging het nog enigszins.. en bij de controle in het voorjaar bij de reumatologe weer aangekaart dat ik gewoon als een oud vrouwtje mijn bed uit kwam... en bleek ik op bijna alle punten van fibromyalgie te reageren. Dat verklaarde dus een hoop.
Hierdoor was veel te verklaren. Met kou en vocht kom ik als een 100 jarige mijn bed uit, en nu met de hitte tja, het is te doen maar ik voel gewoon heel mijn lijf tegen echt alles wat ik wil ondernemen tegenstribbelen. Met 'overbelasten' ben ik zo een halve week uit de running dan is alles verkrampt, stijf, vreselijk, ook al blijf ik mijn dagelijkse dingen doen, immo, je kunt geen kurk in die jongens stoppen in stal en een groot erf, groententuin :-)

. Alles moet volgens de reumatologe 'gedoseerd' en volgens de therapeute maar goh... iemand die altijd buiten bezig was, altijd klussen zelf etc... hoe moet je iets doseren? Soms is een stofdoek optillen gewoon al 'not done' -O-

, ik kan slechts dan stoppen van...goh, morgen maar proberen...

Het leven wordt zo beperkt... en ik wil nooit klagen... als ik zie hoe jong mensen hier zijn die al zoveel mankeren en met pijn moeten leven -O-

, dat vind ik helemaal erg.. ook al is chronische pijn voor iedereen hetzelfde. Op 30 jaar reuma krijgen is ook niet echt oud en ik word nu 41 :-( soms denk ik weleens, mij hemel.... hoe gaat het dan wel niet over 10 jaar... maar goed.. misschien komen er remedies voor ziekten etc..

ik wens jullie allemaal sterkte, chronisch ziek zijn is al een topsport op zich...

**Geplaatst**: 30-06-15 14:20

Geplaatst: 30-06-15 14:20

Hier nog een. Sinds een jaar of 8 heb ik non-stop iets, het is niet altijd even erg geweest maar vanuit 'niks' had ik altijd al veel pijn. Nu heb ik sinds 2 jaar de diagnose Lyme, dat speelt dus waarschijnlijk al heel lang.. Maar ik weet dus hoe het is om zonder diagnose rond te lopen, of om gewoon niet geloofd te worden.. en de reactie's van anderen, want er is immers niks aan de buitenkant te zien dus dan is er niks :Y)

Ik heb ontzettend veel klachten ondertussen, van zeer pijnlijke gewrichten en uitval naar een huidaandoening en neurologische klachten. Op dit moment ligt alles weer even stil (behalve de klachten natuurlijk, die gaan in een achtbaan achteruit), ik heb in het begin van die 2 jaar een antibiotica kuur gehad die niet hielp. Daarna tijden niet echt iets gehad toen ben ik wel naar een homeopaat geweest maar ook dat hielp niet.

Nu kreeg ik laatst voor het eerst echt flink uitval, een been hield er helemaal mee op. Toen ben ik dus met spoed weer in het ziekenhuis geweest en nou moet ik naar een neuroloog, dermatoloog en hoogstwaarschijnlijk intern revalideren.. (wat ik echt dood eng vind

) Maar als het moet dan moet het) Ik ben in ieder geval voorlopig dus niet van die pijn af helaas.
Het wordt bij mij ook vaak ontkend, want het zal allemaal wel psychisch zijn

Sure.. Gelukkig denkt de arts die ik nu heb daar wel anders over, maar alsnog schiet het dus totaal niet op.

Op dit moment heb ik 2 weken stage (pas 2 dagen gehad. ) en het is nu echt helemaal niet te doen, eigenlijk is het wachten tot ik omval.
Gelukkig werd ik gisteren gebeld dat ik over ben naar het volgende jaar dus daar ben ik heel blij mee

Ik was bang dat het niet zou lukken, nieuwe opleiding en dan maar een paar uur per dag. Maar t is gelukt!

Topsport vind ik eigenlijk wel een goede

Daar zit vaak ook een strak dieet en vette planning aan vast..

**Geplaatst**: 30-06-15 16:19

Geplaatst: 30-06-15 16:19

melody, jeetje, hopelijk als je door de mallemolen bent gegaan dat ze je dmv medicatie of therapie toch kunnen helpen en verlichting kunnen bieden.

http://www.digitalezorggids.nl/blog/chr ... s-topsport

**Geplaatst**: 30-06-15 16:23

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 16:23

Chronische enkel blessure hier..

Zoals de artsen hebben gezegd: eigenlijk is lopen voor jou al een overbelasting. Gaat geen dag voorbij dat ik geen pijn heb gehad in één of beide voeten. Ik heb het idee dat ik de pijn mentaal geblokkeerd heb, vaak heb ik het niet eens meer door. Ik neem hier dan ook geen pijnmedicatie voor.

Ik heb het geaccepteerd en weet nu goed wat ik wel en niet kan. Al heb ik een paar weken geleden 3 weken met backpack door oost Europa gereisd, waarna ik ruim een week met de voeten omhoog mocht gaan liggen.

Het is uiteraard heel vervelend, maar het beste wat je kan doen ik accepteren en goed beseffen wat je wel en niet kan.

**Geplaatst**: 30-06-15 16:41

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 16:41

Jep, meld me, al is mijn pijn wel erg draaglijk. Ik heb een zeer lichte scoliose (S), maar mijn spieren om de ruggengraat heen zijn daardoor erg gevoelig. Zodra ik even te lang sta, of iets te veel doe heb ik weer dagen pijn en soms ook zonder reden. De pijn geeft soms uitstraling in mijn schouder tot pink en dat is voornamelijk irritant omdat het kramp en pijnscheuten oplevert. Met behulp van de fysio train ik mijn spieren om sterker te worden, maar dat is een heerlijk traag proces

. Vooral ook weer bang dat ik teveel doe en weer last krijg. Dit wordt vaak niet begrepen overigens.

Gelukkig heb ik niet teveel pijn en is het meestal wel werkbaar.

**Geplaatst**: 30-06-15 19:29

Geplaatst: 30-06-15 19:29

Bij mij heeft het 11(!!!!) Jaar geduurd voor ze wisten wat ik had! Ben in het AZM geboren en geholpen

**Geplaatst**: 30-06-15 20:03

Geplaatst: 30-06-15 20:03

Mieke93 schreef:
TanjaxBas: hoe ziet jou toekomst eruit? Psychisch is het inderdaad enorm belangrijk dat familie en vrienden jou kunnen helpen. Ik heb ook een tijdje naar een psycholoog geweest maar dat was niks voor mij.

Geen idee hoe mijn toekomst eruit ziet, maar verwacht niet heel veel goeds. Helaas is het heel erg verschillend hoe het gaat. Vorig jaar september ging het zo goed dat ik medicatie mocht afbouwen, in oktober is het helemaal omgeslagen en kreeg ik nog meer medicatie erbij, inmiddels kan ik sinds 2 weken zeggen dat ik me weer wat beter voel. De terugvallen komen eigenlijk elk jaar terug, alleen dit was de ergste en langste, helaas wordt het tot nu toe steeds erger. Ze hebben al zitten twijfelen over een nieuwe heup, maar aangezien ik 15 ben toch maar niet gedaan. Ik hoop dat het onder controle kan blijven met de medicatie die ik niet heb want dit is wel echt een zware periode geweest.
Ik vond de psycholoog ook niet echt iets, vind het heel lastig om er over te praten en zeker met een vreemde, maar goed, had niet echt keuze maar netjes naar de afspraken geweest en mag t nu weer zonder proberen.

Jeetje Cas123, 11 jaar is wel heel lang zeg! Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst**: 30-06-15 20:09

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 20:09

Ik heb nog steeds pijn. als ik de operatie aan mijn rug niet had gehad was ik nu helemaal verlamd. De pijn in mijn knieën blijft aanhouden. Ene dag erger dan de andere en zo heb ik ook een dag geen pijn. Ik kan niet meedoen aan gymlessen op school simpelweg doordat er ballen tegen mij aan kunnen komen. (Ik heb last van littekenweefsel). Mensen kijken me raar aan omdat ik niet lang kan rennen, lopen of staan. Ze kunnen niet zien aan mij dat ik iets heb. En dat is moeilijk...

**Geplaatst**: 30-06-15 21:10

Geplaatst: 30-06-15 21:10

Cas123 schreef:
Ik heb nog steeds pijn. als ik de operatie aan mijn rug niet had gehad was ik nu helemaal verlamd. De pijn in mijn knieën blijft aanhouden. Ene dag erger dan de andere en zo heb ik ook een dag geen pijn. Ik kan niet meedoen aan gymlessen op school simpelweg doordat er ballen tegen mij aan kunnen komen. (Ik heb last van littekenweefsel). Mensen kijken me raar aan omdat ik niet lang kan rennen, lopen of staan. Ze kunnen niet zien aan mij dat ik iets heb. En dat is moeilijk...

Ja en dat is het moeilijkste, je kan beter je been breken zeg ik altijd maar zo. Ik heb er vooral op school veel moeite mee, niemand ziet mij op mijn "ergste" aangezien ik dan thuis zit. En als ik op school zit is dat vaak met tanden op elkaar, maar mij hoor je niet klagen. En ondertussen wel commentaar geven als iets even niet lukt, want tja je ziet het niet aan mij en dan begrijpen ze het niet (mijn studieloopbaanbegeleider wel, maar mijn klasgenoten niet).

**Geplaatst**: 01-07-15 08:14

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 01-07-15 08:14

Ik meld me hier ook.. Sinds mijn 18de de stempel chronische pijn in mijn rug (en daardoor chronisch vermoeid?).. Ik zal zodra ik tijd heb even alles bijlezen en wat uitgebreider posten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-15 08:26

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-15 08:26

soloro schreef:
Cas123 schreef:
Ik heb nog steeds pijn. als ik de operatie aan mijn rug niet had gehad was ik nu helemaal verlamd. De pijn in mijn knieën blijft aanhouden. Ene dag erger dan de andere en zo heb ik ook een dag geen pijn. Ik kan niet meedoen aan gymlessen op school simpelweg doordat er ballen tegen mij aan kunnen komen. (Ik heb last van littekenweefsel). Mensen kijken me raar aan omdat ik niet lang kan rennen, lopen of staan. Ze kunnen niet zien aan mij dat ik iets heb. En dat is moeilijk...

Ja en dat is het moeilijkste, je kan beter je been breken zeg ik altijd maar zo. Ik heb er vooral op school veel moeite mee, niemand ziet mij op mijn "ergste" aangezien ik dan thuis zit. En als ik op school zit is dat vaak met tanden op elkaar, maar mij hoor je niet klagen. En ondertussen wel commentaar geven als iets even niet lukt, want tja je ziet het niet aan mij en dan begrijpen ze het niet (mijn studieloopbaanbegeleider wel, maar mijn klasgenoten niet).

Dit herken ik ook helemaal. Al zie je aan mijn rechter onderbeen en voet wel heel veel littekens, ik loop altijd met lange broeken dus mensen die me minder goed kennen weten niks van mijn pijn af en hebben al snel een (voor)oordeel klaar. Ik heb een ilizarov gehad, dat is een metalen constructie met pinnen door mijn been en voet. Dat is nog steeds te zien aan de littekens. Laatst in het zwembad stond een man mijn been met open mond te bekijken. Als kindjes dit doen kan ik nog inkomen, maar een volwassene zou toch iets subtieler mogen zijn...

**Geplaatst**: 01-07-15 08:56

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 01-07-15 08:56

Eigenlijk mag ik mij niet meer melden hier.
Maar na 24 jaar chronische pijn kan ik wel zeggen dat ik ervaringsdeskundige ben.

Inmiddels bijna 2 jaar pijn vrij!

**Geplaatst**: 02-07-15 06:02

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 02-07-15 06:02

Ponyparadijs: wat fijn! Hopen dat het zo blijft!!

**Geplaatst**: 02-07-15 06:38

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 02-07-15 06:38

Ik dacht dat ik chronische pijn had maar ik hoop het nu op te kunnen lossen door acupunctuur en psychologische hulp ipv pijnstillers.
Ik heb nu zo'n 6 jaar last van m'n schouders, rug, nek, hals, met uitstraling naar m'n heupen, benen, armen, handen, vingers, en hoofd.
M'n spierspanning is standaard veeel te hoog. 3-6 is in rust gebruikelijk waar ik 130 heb. Er zijn foto's gemaakt maar er is niks te vinden. Ik heb alle soorten therapie al gehad en ben nu dus bij de laatste: acupunctuur. Het ligt volgens de hulpverleners nu, aan de lymfebanen die niet stromen door te veel spanning. Hier door krijg ik blokkades (heb echt dikke klonten uit m'n rug en benen zien komen :oo

) en afzettingen op m'n gewrichten. De afzettingen zijn artrose dus we proberen nu met man en macht alles weg te krijgen voor het kristalliseert.

Ik heb nooit last gehad van onbegrip (in ieder geval niet dat ik weet). Ik heb het er nooit over en zeg ook nooit als ik pijn heb dus de meesten weten het niet. En als iemand het wel weet zijn ze heel understanding

Sterkte iedereen!
En gefeliciteerd ponyparadijs!!! Wat heerlijk voor je!

**Geplaatst**: 02-07-15 07:01

Geplaatst: 02-07-15 07:01

Door erfelijk syndroom heb ik ook chronisch pijn. Mijn skelet zit wat anders in elkaar. Veel gebitsproblemen, gewrichtsproblemen, heupdysplasie en hypermobiel. Op ergste momenten veel ibuprofen en eventueel tramadol, maar ik heb ook weken dat ik het zonder red.

**Geplaatst**: 02-07-15 10:03

Geplaatst: 02-07-15 10:03

Cas123 schreef:
Ponyparadijs: wat fijn! Hopen dat het zo blijft!!

Ik heb pijn bestrijding gehad omdat ze na 24 jaar eindelijk wisten waar de plek zat.
Mocht ik weer last krijgen dan kan ik voor dezelfde behandeling terug gaan

**Geplaatst**: 02-07-15 10:24

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 02-07-15 10:24

Ik loop al 7 jaar met chronische pijn door dystrofie (ongeluk gehad zenuw beschadigt de zenuwen denken dat ze ontstoken zijn (in mijn hele lijf

), wat ze niet zijn)

Veel soorten pijnstillers gehad, veel mocht eigenlijk niet ivm allergieën. Erg veel vervelende bijwerkingen gehad.
Sinds april dit jaar overgestapt op cannabisolie. Had ik veel eerder aan moeten beginnen. Werkt zeer snel (binnen 10 min.) geen negatieve bijwerkingen, wel positieve

Je loopt echt niet in de wolken zoals bij een jointje. Het is echt een aanrader voor mensen die met zware pijnstillers nog pijn hebben (zoals ik) Puur plantaardig en overdoseren kan niet. Het word veel gebruikt door mensen met chronische pijn en door kanker patiënten.

**Geplaatst**: 02-07-15 12:30

Geplaatst: 02-07-15 12:30

Hallo lotgenoten,

Ik heb nog niet alles Door gelezen dat ga ik zo even doen.

Ik heb al 9 jaar een chronische bot ontsteking.
Hier Door ben ik op de middelbare school naar een lager niveau gegaan. Waardoor alles nu eigenlijk qua opleidingen etc onder mijn niveau ligt.

meerdere medicijnen en behandelingen gehad maar niks werkt
Inmiddels is het "je zult er mee moeten leren leven "

Lastig, ja absoluut.. maar ik wil graag dat mensen mij als gelijk beschouwen.
Door medelijden gaat de pij immers niet weg.

**Geplaatst**: 02-07-15 20:21

Geplaatst: 02-07-15 20:21

aikon schreef:
Ik loop al 7 jaar met chronische pijn door dystrofie (ongeluk gehad zenuw beschadigt de zenuwen denken dat ze ontstoken zijn (in mijn hele lijf ), wat ze niet zijn)

Veel soorten pijnstillers gehad, veel mocht eigenlijk niet ivm allergieën. Erg veel vervelende bijwerkingen gehad.
Sinds april dit jaar overgestapt op cannabisolie. Had ik veel eerder aan moeten beginnen. Werkt zeer snel (binnen 10 min.) geen negatieve bijwerkingen, wel positieve Je loopt echt niet in de wolken zoals bij een jointje. Het is echt een aanrader voor mensen die met zware pijnstillers nog pijn hebben (zoals ik) Puur plantaardig en overdoseren kan niet. Het word veel gebruikt door mensen met chronische pijn en door kanker patiënten.

Ik heb er al veel over gehoord idd. Dus het helpt echt? Ik vond het maar een beetje apart en heb het ook nooit overwogen. Echter veel pijnstilling kan ik niet hebben ivm lactose. Dus het is wel een aanrader?

**Geplaatst**: 02-07-15 20:44

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 02-07-15 20:44

Dat klinkt goed Aikon! Had er nog nooit van gehoord..
Misschien ook iets voor mij.. Zit op 60mg Arcoxia per dag, maar pijn gaat er nog steeds dwars door heen..

**Geplaatst**: 03-07-15 10:55

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 03-07-15 10:55

Soloro ik heb ook lactose allergie (en gevoelig voor gluten en kleurstoffen, vooral roze van ibuprofen) dus dit is zeker een uitkomst.

Ja het helpt echt, de een zal meer nodig hebben dan de ander, hangt helemaal van de "pijn beleving" af. Ik gebruik 2x daag 2 druppels. Hiermee is de pijn goed te dragen. Helemaal pijn vrij wil ik niet, ga dan te veel doen waardoor ledematen ineens niet meer luisteren

Waarschuwing het smaakt vies

Met iets zoets is het te doen.

Informeer maar eens bij poldercannabisolie.nl Zij kunnen jullie er veel over vertellen.

Mensen met fibro gebruiken het ook.

**Geplaatst**: 03-07-15 11:50

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 03-07-15 11:50

is dat eigenlijk legaal in bv belgie?
Want in nederland is wiet sowieso legaal he?

**Geplaatst**: 03-07-15 12:25

Geplaatst: 03-07-15 12:25

aikon schreef:
Soloro ik heb ook lactose allergie (en gevoelig voor gluten en kleurstoffen, vooral roze van ibuprofen) dus dit is zeker een uitkomst.

Ja het helpt echt, de een zal meer nodig hebben dan de ander, hangt helemaal van de "pijn beleving" af. Ik gebruik 2x daag 2 druppels. Hiermee is de pijn goed te dragen. Helemaal pijn vrij wil ik niet, ga dan te veel doen waardoor ledematen ineens niet meer luisteren

Waarschuwing het smaakt vies Met iets zoets is het te doen.

Informeer maar eens bij poldercannabisolie.nl Zij kunnen jullie er veel over vertellen.

Mensen met fibro gebruiken het ook.

Thanks ik zal er eens naar gaan kijken. Ik heb idd. naast lactose ook een glutenallergie. Ibuprofen mag ik niet meer ivm te veel maagklachten erdoor. Helemaal pijnvrij is idd. ook niet goed, want dan is de kans dat je je te veel gaat overbelasten ook weer te groot, zolang het maar dragelijk wordt. Ik heb al wat homeopatische dingen gehad, dus ook flink wat vieze dingen moeten slikken/druppelen xD.

**Geplaatst**: 04-07-15 08:11

Geplaatst: 04-07-15 08:11

Sinds april dit jaar overgestapt op cannabisolie. Had ik veel eerder aan moeten

Citaat:
beginnen. Werkt zeer snel (binnen 10 min.) geen negatieve bijwerkingen, wel positieve Je loopt echt niet in de wolken zoals bij een jointje. Het is echt een aanrader voor mensen die met zware pijnstillers nog pijn hebben (zoals ik) Puur plantaardig en overdoseren kan niet. Het word veel gebruikt door mensen met chronische pijn en door kanker patiënten

Dat heb ik ook van mediwiet.
Toch voel ik het wel als ik dat gebruik. Gebruik het daarom zelden overdag.
snachts wel, slaapt ook lekker.

Nomineer dit bericht ×