Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-03-15 23:19

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 17-03-15 23:19

Ik ben er trost op dat ik ondanks dat ik er al twee keer af gelanceerd heb vandaag toch weer op gegaan ben. Welliswaar alleen gestapt maar verder dan stap en mini stukjes draf waren we toch nog niet gekomen.
Ik heb overgens ook cvs en daarbij hoogstwaarschijnlijk ook een vorm van reuma.
De laatste tijd gaat het met vermoeidheid een stukje beter ik heb mn ups en downs, zins paardje wel overdag meer energy, alleen is het s avonds op lol

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-15 00:32

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-15 00:32

Fijn dat er meer blije mensen zijn in dat opzicht! Aanvallen van drie uur lijken me erg pijnlijk!
Ik heb met de antibiotica zo nu en dan buikpijn, maar dat trekt door je hele lijf gelijk.
Tenminste bij mij gelijk naar mijn nek en bovenrug..

Melody: leuk he lammetjes! Wordt een mens wel blij van!

Damned: gaat het bergopwaards met je?

xlillith: ja er zijn er best veel op bokt.
Maar sowieso online op facebook is er veel te vinden qua groepen enzo.
Daar haal ik ook echt mega veel informatie vandaan, ook over de grens.

Hier vandaag weer een goede dag gehad, zeer tevreden mee.
Het was en is een heel gestoei, maar als je niks doet gaat het er echt niet leuker op worden!
Nu kan ik echt weer aardig leven ondanks heus wel beperkingen en terugvallen als ik even niet het juiste slik en het systeem daardoor crasht.. Vandaag op pad geweest voor therapie en per trein terug, daar kan ik wel echt van genieten als ik denk dat dat een jaar geleden een uitputtingsslag was!

**Geplaatst**: 18-03-15 12:18

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 18-03-15 12:18

@moonfish13: de infuzen zijn bijna een week afgelopen, daarvan voelde ik me veel slechter, nu enkel nog 2 soorten orale antibiotica . volgende week zou ik mij moeten beginnen beter voelen, dus dat is nog even afwachten.

Ehm, tot nu toe niks om trots op te zijn :')

net 3 uur school overleefd.

**Geplaatst**: 18-03-15 12:24

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 18-03-15 12:24

Ik meld me ook, ik heb fibromyalgie waardoor niet alles goed gaat

Zou vanochtend eigenlijk naar school gaan, maar het lukt niet. Maar ben er trots op dat ik nu toch alvast tentamens aan het voorbereiden ben en online wat lesstof aan het maken ben

**Geplaatst**: 18-03-15 12:36

Geplaatst: 18-03-15 12:36

Dat desondanks dat ik veel last heb van m'n HMS en zwangerschap, ik toch een groot deel van het huishouden heb weten te doen.

De hele zwangerschap doet manlief het huishouden al naast zijn eigen werk (minimaal 60 u per week).

**Geplaatst**: 18-03-15 12:44

Geplaatst: 18-03-15 12:44

Wat een positief topic!

Ik heb vandaag nog niks kapot gekrabd $*\o/*$

**Geplaatst**: 18-03-15 12:44

Geplaatst: 18-03-15 12:44

Ik ben er trots op dat mijn dochter komend weekend alweer 1 jaar wordt, dat ik haar een jaar geleden zelf op de wereld heb gezet ondanks mijn gezondheid, en ik nu dit jaar mooi op tijd thuis ben gekomen om het feestje te vieren.
Ik had al een tijd vage klachten die tijdens mijn zwangerschap erg uit de hand zijn gelopen. Iedereen, inclusief ikzelf, dacht dat ik gewoon niet zo fit was en een erg slechte zwangerschap had getroffen, maar er bleek een grote (goedaardige) tumor in mijn hoofd te zitten.
In januari ben ik daaraan geopereerd en erg slecht uit de operatie gekomen incl. meerdere complicaties. Na een kleine 2 maanden in een revalidatiecentrum is dit nu mijn tweede week thuis en gaat het steeds beter en heeft haar verjaardagsfeestje extra lading gekregen.

**Geplaatst**: 18-03-15 13:31

Geplaatst: 18-03-15 13:31

Sleeper schreef:
Wijk even af van het topic, sorry daarvoor. Desi92, hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Nogmaals sterkte!

Thanks, ben benieuwd naar t gesprek morgen.

Gisteren ondanks de ochtend weer begonnen te zijn met de 'aanvallen' de gehele middag in de tuin bezig geweest om een de ren van de nijntjes dieper te graven. Savonds ook nog wezen werken.

**Geplaatst**: 18-03-15 13:39

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 18-03-15 13:39

Cerilene, mag ik vragen waar de tumor in je hoofd zat?

mijn nieuwsgierigheid komt omdat ik zelf ook een goedaardige tumor/cyste in mijn hoofd heb ( bij mij zit hij op de hersenstam en ben er in maart 2013 aan geopereerd maar die van mij kan niet in het geheel verwijderd worden ivm de te grote risico's en omdat hij deels ingekapseld is.

Waar ik vandaag trots op ben, dat ik een redelijke goede dag heb en verder geniet ik van mijn 4 spelende kinderen buiten.

**Geplaatst**: 18-03-15 14:57

Geplaatst: 18-03-15 14:57

Lay_D: In de brughoek (hoek tussen hersenstam en kleine hersenen). Hij was dusdanig groot dat hij vooral de hersenstam flink had verdrukt.
Ze hebben hem 'near total' verwijdert om de aangezichszenuw te redden (gehoorzenuw en evenwichtszenuw zijn opgeofferd). Ik heb alsnog een half verlamd aangezicht, maar omdat de zenuw intact is gelaten kan dat zich in de komende maanden herstellen. Ik hoop het maar...
Ze gaan me nu monitoren of de rest niet opnieuw gaat aangroeien. De kans daarop is niet zo heel groot dus ik hoop maar dat het weg blijft.
Is dat bij jou ook zo? Vind je het niet eng dat er nog een stuk zit? Ik probeer er maar niet teveel bij na te denken, maar over 2,5 maand is er weer een controle MRI en naarmate dat dichterbij komt zal ik het wel spannender gaan vinden.
Ik had aan de operatie ook nog een verlamde arm (plexopathie door het lange liggen in een verkeerde houding) en stemband (door de intubatie)overgehouden, maar gelukkig herstellen die beide al voorspoedig.
Waar was jij geholpen als ik vragen mag? Ik in Leiden.
Het is me niet meegevallen zeg, maar ik ben superblij dat het ergste nu voorbij is! Heb jij het ook zo heftig ervaren? Sterkte ermee iig!
Wow lees nu dat stukje dat je 4 kinderen hebt. Wat een drukte voor je, maar wat stoer ook! Ik heb op het moment nog veel hulp nodig qua oppas en dan heb ik er maar 1! En wat heftig dat je dan ook met kleintjes te maken had toen je je diagnose en operatie meemaakte! Ik heb dus een tijdje intern gezeten en dat vond ik heel rot met een baby thuis.

**Geplaatst**: 18-03-15 15:30

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 18-03-15 15:30

Cerilene, phoe heftig zeg, ten eerste een voorspoedig herstel gewenst. Bij mij hebben ze een gaatje/driehoekje uit de tumor/cyste kunnen knippen,hij zit bij mij aan de linkerkant op de hersenstam,de linkerkant van mijn hersenstam was ook bijna helemaal verdrukT. hij is na de operatie redelijk geslikt in volume maar zal altijd aanwezig blijven. (Je moet het zien als een boterham zakje die in het water ligt waar een gaatje inzit,die constante in en uitstroom heeft van water waardoor hij nooit leeg meer loopt).

Ik ben geholpen in het U.M.C.G Groningen. Het is mij ontzettend tegen gevallen, ik ben de 28e van maart geopereerd en mocht 2 april weer naar huis. Maar werd 5 april weer opgenomen wegens het lekken van hersenvocht uit de wond. Ik had toen 5 dagen complete bedrust en ik had een drain die het hersenvocht aftapte zodat de druk van de wond werd gehaald.

Ik heb idd 4 kinderen, voor hun was het heel zwaar en nog steeds zijn ze bang. Ik heb meerdere malen per jaar controle Incl mri. De kans dat hij weer dicht groeit is aanwezig maar ik probeer daar zo min mogelijk bij stil te staan en te genieten van wat ik nu heb en wel (weer) kan.

**Geplaatst**: 18-03-15 15:37

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 18-03-15 15:37

Dat ik mezelf even rust heb kunnen geven en die postitief uitgepakt heeft

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-15 22:06

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-15 22:06

Cerilene en Lay_D, heftige dingen hoor zoiets.
Ik duim dat de boel goed hersteld zover dat mogelijk is! Hersentumoren zijn gekke dingen..
Genieten van kleine dingen leer je wel van ziek zijn!

Damned: ik hoor regelmatig beide: zowel mensen die opknappen als mensen die zich er veel slechter van voelen. Ik ken ook iemand die het graag wel weer zou willen een infuus, juist omdat ze zich er veel beter van voelt. Zij heeft juist veel last van orale antibiotica.
Zelf ook net antibiotica gehad en daar heb ik echt amper last van gehad!

Nayomie: dat is voor mij ook een bekende.. Soms moet ik ook even een pas op de plaats doen, al heb ik er soms geen zin in. :p
Ik geef me er liever niet aan over! Voor mijn verjaardag met zelf nog wat bijleggen een Ipad mini gekregen en ik ben nu al een paar dagen heel zen domme spelletjes aan het spelen haha

Echt wel lekker, mijn laptop is huge en pielen op de bank met zo'n klein dingetje echt heerlijk.

**Geplaatst**: 18-03-15 22:18

Geplaatst: 18-03-15 22:18

Dat ik mezelf spontaan voelde opkikkeren toen ik een nog erger ziek iemand zijn zinnen zag verzetten!
dan is mijn ding plots nog zo klein!...ook al is het toch wel vervelend! {:}

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-15 22:30

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-15 22:30

Andermans leed voel je niet he Kwita.
Dat houdt niet in dat je eigen leed dan niks betekend.
Ik ben ook al veel beter als eerst, maar maakt dat het makkelijker?
Misschien iets maar de strijd om het te behouden en te verbeteren blijft.

**Geplaatst**: 19-03-15 11:11

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 19-03-15 11:11

@moonfish, van 1 soort infuusantibiotica voelde ik me ook beter (rocephine), dus het is ook te zien wat je krijgt denk ik. De kans dat ik werkelijk lyme heb is niet zo groot, maar de antibiotica kan ook iets anders doden natuurlijk. Helaas is er een redelijke kans dat het iets genetisch is, aangezien mijn moeder, grootmoeder en die haar moeder ook vaak moe zijn/waren. (mijn grootmoeder zegt haar hele leven al dat ze constant de griep heeft

) dus ja, ik probeer er al een beetje aan te wennen dat het misschien niet beter zal gaan..

Ik ben best wel trots dat ik mijn best doe om zoveel mogelijk positief te zijn, en probeer om niet boos/verdrietig/depressief te zijn als ik weer iets niet kan doen, maar het gewoon te aanvaarden en er het beste van te maken

**Geplaatst**: 19-03-15 12:33

Re: Voor de zieken onder ons: Waar ben jij vandaag trots op?

Geplaatst: 19-03-15 12:33

Voor anderen misschien helemaal niet positief maar voor mijn wel: net terug van t ziekenhuis en io krijg binnen nu en 3 weken een inwendig onderzoek

Nomineer dit bericht ×