Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-01-15 20:08

Geplaatst: 12-01-15 20:08

ClaudiaHS schreef:
Shadow. Mijn huisarts blijft dit volhouden

Pinkte. IDD! Dat gevoel van mes in je heup/bil, dat heb ik ook.
Gelukkig is dit meestal na een dag weer weg naar soms houdt dat gevoel dagen aan.

Jah nacht goed slapen werkt echt. Maar jah ik kan dus niet leuk de stad in weet gewoon dat ik dan in de namiddag niet meer van de bank af kan komen.

**Geplaatst**: 12-01-15 20:10

Geplaatst: 12-01-15 20:10

ClaudiaHS schreef:
Doel van mijn topic is hopelijk mensen vinden die hetzelfde ervaren/hebben...

Al jaren heb ik pijnklachten.
Voornamelijk dit moment beide schouders, ellebogen, polsen en vingers.
Ook heupen en knieën zo nu en dan.

Vanaf mijn 10e heb ik reuma gehad.
Op mijn 16e was dit niet meer te vinden in mijn bloed dus ik was 'er overheen gegroeid'.
Maar mijn klachten waren er nog steeds al was het wel minder.

De laatste 10 jaar (ben nu 30) heb ik dus last van mijn schouders, vingers, knieën en heupen.
Daar zijn afgelopen jaar mijn ellebogen en polsen bij gekomen.

Ik ben 2 jaar terug opnieuw getest voor reuma, heb diverse mri's gehad, röntgen en echo's.
3 verschillende orthopeten (schrijf je dat zo ) gezien
Er is NIKS te vinden.

Ik ben hypermobiel.
Volgens mijn huisarts is dit i.c.m mijn zware werk de oorzaak van mijn klachten.
Ik heb hier zelf een hard hoofd in maar hij blijft dit volhouden (en zeggen dat ik gewoon rottig in elkaar zit)

Ik kom 's morgens met moeite uit bed.
Mijn armen zijn dan beide gevoelloos en mijn vingers tintelen.
Schouders voelen lam en kan niet normaal mijn armen omhoog doen.
Heb moeite met dingen vasthouden. Valt regelmatig servies op de grond.
Schakelen in de auto krijg ik met moeite voor elkaar.
Rij al weken mijn paard niet meer omdat ik gewoon geen kracht in m'n armen heb

'Snachts word ik regelmatig wakker van pijn in mijn schouders, polsen en knieën.
Op mijn zij gaan m'n heupen en schouders pijn doen. Om m'n rug mijn knieën en op mijn buik mijn polsen/ellebogen.

Iemand die dit herkent?

Vragen? Stel ze gerust.
Kan best zijn dat ik dingen vergeten ben.

En bedankt voor het lezen alvast.

Gr Claudia

Waarom heb je daar een hard hoofd in?
Door hypermobiliteit raken je spieren echt gigantisch snel overbelast (ze moeten immers de klappen opvangen die je banden normaal opvangen). Dan krijg je dus heel snel last van een vage pijn. Zo raar is het niet dat je HA daarmee komt.

**Geplaatst**: 12-01-15 20:24

Geplaatst: 12-01-15 20:24

ClaudiaHS schreef:
Moonfish, ik heb wel eens een teek gehad. Járen geleden. Hij was inimini. Kan t me haast niet voorstellen.

Sunniva, toevallig heb ik vandaag met B12 tabletten in m'n hand gestaan maar niet meegenomen. Wel vit. D

Die tabletten hebben alleen zin als je daadwerkelijk te weinig binnen krijgt van B12. De meeste mensen die aan de priken moeten die zetten de B12 op een bepaald punt in hun lijf niet goed om tot bruikbare 'stof', mocht je dan tabletten nemen dan heeft dat geen nut, prikken gaan direct in de spier zodat het lijf het direct kan opnemen.

Daarnaast geeft B12 tekort klachten die zeer nauw overeenkomen met fibromyalgie, daar ik destijds dezelfde klachten had als een kennis met fibro.

Hopelijk kun je snel een oorzaak vinden.

**Geplaatst**: 12-01-15 20:35

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 20:35

Fibromyalgie bestaat wel degelijk, zijn diverse lichamelijke verschijnselen die ermee gepaard gaan. Bij (huis)artsen is echter nog heel weinig kennis over fibromyalgie. En bij het UWV al helemaal, maar een heel klein percentage (tussen de 1-5%) wordt afgekeurd op fibromyalgie.

Mensen die kampen met fibromyalgieklachten kan ik echt van harte (pijn- of arbeids-) revalidatie aanraden. Het geneest je niet, maar je leert wel optimale omstandigheden te creëren om zo min mogelijk last van je klachten te hebben.

**Geplaatst**: 12-01-15 20:41

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 20:41

Ik ben ook hypermobiel en herken je klachten.
Het belangrijkste voor mij is goed aan je houding en spierkracht blijven werken (fysio) en misschien nog belangrijker: het matras.
Ons vorige matras was een goed duur matras maar het begon duidelijk te slijten met als gevolg: verlies van gevoel in armen en benen, pijn in de heupen en pijn in de nek.
Nu een nieuw matras gekocht (ook weer erg duur) en dat is weer opgelost.
Echter dingen als steken in de enkels, krakende heupen in de ochtend en knakkende wervels bij het vooroverbuigen alsmede op slot schietende vingers is gewoon het effect van hypermobiliteit.

Als je reuma achtige klachten hebt zou je een tijdje glutenvrij kunnen eten. Sommige mensen (ook als ze niet intolerant zijn) krijgen dan minder gewrichtsklachten.

**Geplaatst**: 12-01-15 20:42

Geplaatst: 12-01-15 20:42

Is niet misschien een zenuwonstiking met uitstraling naar je bovenlichaam en onderlichaam?, ik heb ook al 6 jaar Lang onbekende cage pijnklachten waar geen enkele arts raad mee weer, ze komen allemaal met een anderen diagnose.. Sterkte de komende tijd misschien kunnen ze voor jouw wel wat betekenen

**Geplaatst**: 12-01-15 21:46

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 21:46

Ik zou als ik jou was ook eens proberen om een verwijzing te krijgen naar een klinisch geneticus. Ik vind het ook wel klinken als het Ehlers Danlos syndroom. In ieder geval iets om goed uit te laten zoeken. ;-)

**Geplaatst**: 12-01-15 21:49

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 21:49

Zou je niet eens een maand rustig aan doen om te kijken of je klachten verminderen? Dan weet je gelijk of het met je werk te maken heeft en dit het verergert..

**Geplaatst**: 12-01-15 22:03

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 22:03

Ik herken de klachten, ook hypermobiel.. Blijf gedoseerd je spieren trainen is mijn tip. Die kunnen het tekort aan steun wat de slappe banden wel wat compenseren. Maar het blijft lastig.

**Geplaatst**: 12-01-15 22:06

Geplaatst: 12-01-15 22:06

Bokel schreef:
Ik herken het helemaal, bij mij is ook fibromyalgie vastgesteld dit is wel degelijk een vast gestelde ziekte. Maar is nog niet veel over bekend. Maar wat je zou kunnen doen is naar een medisch psycholoog gaan. Volgens de nieuwe DSM is het namelijk helemaal niet belangrijk waar de klachten vandaan komen (...)

Tips om om te gaan met beperkingen zijn op zich niet verkeerd.
Een ander punt is, dat bepaalde testen bij fybromyalgie anders uitvallen dan bij andere mensen - er wordt trouwens wel degelijk onderzoek naar gedaan.
En uit een deel van die onderzoeken vloeien ook behandelmogelijkheden voort.

Maar stap 1 is uiteraard: onderzoeken of je idd fybromyalgie zou hebben. Daarna pas er fysiek iets tegen doen - met ondertussen de steun van een psychologe, als je dat wilt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 22:06

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 22:06

Wow wat een reacties.
Sorry als ik mensen vergeet.

Denise. Heb vorig jaar zomer een maand vakantie gehad. Klachten werden helemaal niet minder.

Ik heb jaren fysiotherapie gehad en osteopaat ook al regelmatig gezien.
ook dit heeft niet geholpen.
idee dat ik alleen maar meer pijn kreeg.

Sizzle, nieuwe matras zit al in de planning.
wat voor 1 gebruik jij?

Bizzybijtje, HA raadde me aan fysiotherapie te gaan doen en krachttrainig in de sportschool, idd om mijn spieren sterker te maken zodat ze de klappen kunnen opvangen van mijn slappe banden.
Ben ruim 4 jaar lid geweest van de sportschool. Maar vond dit op gegeven moment echt niet meer te doen qua pijn.
Vandaar dat ik niet helemaal geloof dat mijn klachten alleen van de HMS komen.
Ik heb echt hele gespierde armen voor een vrouw hoor

Ehlers Danlos syndroom? Nooit van gehoord. Ga ik ook even naar kijken.

Sunniva, ziet net dat ik toch wel de B12 tabletten heb meegenomen. (Af en toe beetje vergeetachtig :')

)
Kan het altijd proberen.

Ga nu maar morgen eerst mijn HA bellen en vragen voor nogmaals verwijzing naar de reumatoloog.
Een voor een Maar eens dingen laten testen...

**Geplaatst**: 12-01-15 22:10

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 22:10

Hihi moet een beetje lachen om je opmerking vergeetachtigheid is namelijk ook een symptoom van B12 tekort.
Nee nu zonder dollen, je kunt het altijd proberen die B12 tabletten een eventueel overschot plas je toch gewoon uit dus niet geschoten is altijd mis.

**Geplaatst**: 12-01-15 22:11

Geplaatst: 12-01-15 22:11

Heel herkenbaar dit voor mij...

Ben zelf 15 en heb precies dezelfde klachten als jij. Ik ben alleen ook heel stijf, en ik slaap ook heel slecht maar dan doordat ik steeds wakker wordt van de kramp (in mijn hele lijf, echt vreselijk). Verder echt exact hetzelfde als jij, pijn overal, hypermobiel, weinig tot geen kracht, etc. Bij mij ook nog steeds niks gevonden helaas. Ben ook echt bij elke fysio, arts, osteopaat en noem het allemaal maar op geweest.
Het ergste vind ik zelf dat ik hele kleine dingetjes die heel vanzelfspreken waren niet meer kan. Bijv. 2 keer achter elkaar mijn haar wassen, dat houden mijn armen echt niet vol. Of gewoon iets schrijven, dat lukt ook niet zonder steeds te moeten stoppen ivm kramp. Sporten gaat al helemaal niet.

Ik kan je dus verder nergens mee helpen, maar wil je iig wel heel veel sterkte wensen!

Laatst bijgewerkt door Nina1999 op 12-01-15 22:43, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-01-15 22:14

Geplaatst: 12-01-15 22:14

~~weet niet precies hoe je het schrijft..~~

fybromalgie? of zo iets, hoop dat je mij begrijpt. wat ik bedoel

is bij mij geconstateerd. precies, op de heupen na, dezelfde klachten. ook getest op reuma, maar was het ook niet. toen dit geconstateerd. vind het zelf heel naar, en vaak pijn. en dat op mijn jonge leeftijd..

**Geplaatst**: 12-01-15 22:15

Geplaatst: 12-01-15 22:15

Het merk matras is niet zo belangrijk als het maar bij je lichaam past. Laat je goed adviseren in een betere matrassen zaak. Sommige matrassen hebben zelfs een proef tijd.
Wij hebben een zwitsers merk wat je waarschijnlijk in NL niet vind, maar iets van Auping of vergelijkbaar had waarschijnlijk ook gewerkt. Het mag bij mij niet te hard zijn (gevoelsverlies) maar ook niet te zacht (gewrichtspijn).
Ik weet wel dat het matras bij mij een enorm verschil maakt (tussen goed slapen/normaal wakker worden en meermaals per nacht mijn armen kwijt zijn en brandende heupen.

Ehlers Danlos lijkt me wat ver gezocht, dat is een behoorlijk ernstige afwijking.

Kwa fysio moet ik vooral letten op spanning in de spieren. Als mijn bovenbeenspieren te hard zijn doet mijn hele lichaam zeer. Dat moet ik dan met rekken weer soepel maken.

**Geplaatst**: 12-01-15 22:22

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 22:22

Met mijn Lyme had ik nul baat bij sporten, enkel vreselijke pijn erna en nul spieropbouw. Nu na intensief behandelen en rustige opbouw gaat het wel redelijk.

**Geplaatst**: 12-01-15 22:31

Geplaatst: 12-01-15 22:31

ClaudiaHS schreef:
Bizzybijtje, HA raadde me aan fysiotherapie te gaan doen en krachttrainig in de sportschool, idd om mijn spieren sterker te maken zodat ze de klappen kunnen opvangen van mijn slappe banden.
Ben ruim 4 jaar lid geweest van de sportschool. Maar vond dit op gegeven moment echt niet meer te doen qua pijn.
Vandaar dat ik niet helemaal geloof dat mijn klachten alleen van de HMS komen.
Ik heb echt hele gespierde armen voor een vrouw hoor

Zou toch maar een poging doen bij de fysio. Wellicht trainde je de verkeerde spiergroepen waardoor het enkel verergerde.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 22:35

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 22:35

Laat ik nou net voor dit jaar fysio uit mijn zorgverzekering hebben gegooit

Ga morgen eerst HA bellen en verwijzing eisen voor reumatoloog.

**Geplaatst**: 13-01-15 06:48

Geplaatst: 13-01-15 06:48

Sizzle schreef:
Ehlers Danlos lijkt me wat ver gezocht, dat is een behoorlijk ernstige afwijking.

EDS is zeker een pittige aandoening maar verschilt ook zeker van mens tot mens. Daarnaast is wetenschappelijk aangetoond dat mensen met EDS type 3 (het hypermobiliteitstype) ook HMS hebben. Andersom is dit niet per definitie het geval. Gezien de klachten van TS zou het best mogelijk kunnen zijn en zou ik het persoonlijk zeker meenemen om uit te sluiten. Maar goed ik ben geen arts natuurlijk. :-)

Ik kan alleen delen wat ik heb meegenomen vanuit deelname aan een onderzoek naar en ontwikkeling van onderzoeksmateriaal voor EDS type 3.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-15 10:00

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-15 10:00

Nina1999 schreef:
Heel herkenbaar dit voor mij...

Ben zelf 15 en heb precies dezelfde klachten als jij. Ik ben alleen ook heel stijf, en ik slaap ook heel slecht maar dan doordat ik steeds wakker wordt van de kramp (in mijn hele lijf, echt vreselijk). Verder echt exact hetzelfde als jij, pijn overal, hypermobiel, weinig tot geen kracht, etc. Bij mij ook nog steeds niks gevonden helaas. Ben ook echt bij elke fysio, arts, osteopaat en noem het allemaal maar op geweest.
Het ergste vind ik zelf dat ik hele kleine dingetjes die heel vanzelfspreken waren niet meer kan. Bijv. 2 keer achter elkaar mijn haar wassen, dat houden mijn armen echt niet vol. Of gewoon iets schrijven, dat lukt ook niet zonder steeds te moeten stoppen ivm kramp. Sporten gaat al helemaal niet.

Ik kan je dus verder nergens mee helpen, maar wil je iig wel heel veel sterkte wensen!

kramp heb ik ook dagelijks. Vingers tenen heupen.
schrijven houd ik ook niet lang vol en dingen op hoofd-hoogte doen ook niet..Zoals haar wassen, kammen, staart in doen.

**Geplaatst**: 13-01-15 11:00

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 13-01-15 11:00

Ohw, dat wist ik niet. Dan hebben we precies hetzelfde. Als we nou ook nog zouden weten wat het is...

**Geplaatst**: 13-01-15 11:03

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 13-01-15 11:03

Hebben jullie al magnesium en vitamine D geprobeerd?

**Geplaatst**: 13-01-15 11:12

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 13-01-15 11:12

Vitamine D niet. C wel, en magnesium ook. Ik heb verder veen tekorten in mijn bloed, dus het is gewoon voor erbij.

**Geplaatst**: 13-01-15 11:17

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 13-01-15 11:17

Bij gewrichtsklachten zou ik in iedergeval een tijd hooggedoseerd vitamine D proberen.

**Geplaatst**: 13-01-15 11:19

Geplaatst: 13-01-15 11:19

kvika schreef:
ClaudiaHS schreef:
Ik ben hypermobiel.

Je hebt het antwoord zelf al gegeven,
Ga naar een clinicus geneticus ( aangezien je HA een paarden L*L is)
laat je testen op HMS of EDS type II

Zelf weet ik dat ik HMS heb zins een jaar,eerst was ik erg bedroeft om de stempel van HMS,maar dit deed veel puzzelstukjes op zijn plaats vallen.
Met wat aanpassingen in verschillende zaken, en de weet hoe het komt.
Gaat het nu best goed met me.

succes

Ook het eerste wat ik dacht; hypermobiel en rare pijnen. Hier EDS type 3 als diagnose gekregen vorig jaar bij de klinisch genetica afdeling. Hoe het komt weten ze alleen niet, omdat er op dit moment nog geen moleculair onderzoek is om aan te tonen waar het door komt, enige wat ze kunnen bedenken op dit moment voor mijn type en de manier waarop het zich bij mij uit, is dat het een 'foutje' in m'n bindweefsel is wat dan weer m'n gewrichtsbanden aantast. Of iets in die richting

Maar wat ze in het ziekenhuis al tegen me zeiden en hier ook al meerdere malen is bevestigd; het kan zich bij iedereen heel verschillend uiten en daarom is het zo moeilijk om daar een stempel op te zetten of te krijgen.

Het is soms wat vergezocht, maar dat wil niet zeggen dat het niet zo is natuurlijk

Moet nu eerst naar de fysio maar kan daarna wel uitgebreid typen hoe het bij mij zich uit

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 13-01-15 11:20, in het totaal 1 keer bewerkt

Nomineer dit bericht ×