HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Dani

    Berichten: 14039
    Geregistreerd: 26-12-08
    Woonplaats: Alkmaar

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-14 21:57

    Ik denk dat persoonlijkheid zeker een rol speelt in hoe iemand omgaat met een ziekte of aandoening, en als jij altijd al heel nuchter en blij bent geweest dan zal je het inderdaad makkelijker te accepteren vinden dan iemand die wat angstig of pessimistisch is ingesteld. Maar andere factoren kunnen ook behoorlijk impact hebben. Hoe vaker je met je beperkingen geconfronteerd wordt, hoe meer je je waarschijnlijk ook ziek of ongezond gaat voelen. Als je je droombaan op moet geven bijvoorbeeld. Of je kinderwens. Of als je sociale omgeving er weinig rekening mee houdt en jij moet uitleggen dat je echt niet mee kan doen aan dat toffe survivalweekend. Of als je familie maar niet begrijpt dat je niet lui maar vreselijk moe bent. Of als artsen je blijven vertellen dat het tussen je oren zit, of dat je reuma hebt terwijl jij zeker weet van niet. Het zal wellicht ook nog schelen of je klachten al in je kindertijd begonnen of pas wat later als verrassing kwamen, toen je al gewend was om zonder nadenken alles te kunnen doen.

    Of misschien ben jij gewoon uitzonderlijk veerkrachtig en positief, en ben je echt niet van je stuk te brengen ondanks dat je continu tegen beperkingen aanloopt. In dat geval mag je jezelf gelukkig prijzen, er zijn niet veel mensen die tegenslagen zo gemakkelijk kunnen pareren. :)
    Anoniem

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-14 15:11

    Ik snap je volkomen, mijn moeder staat er inderdaad heel anders tegenover. Ik bedoel het ook zeker niet aanvallend of beledigend. :)
    tiffaany95
    Berichten: 113
    Geregistreerd: 14-11-12

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-14 17:18

    Nou vandaag naar de orthopeed geweest en word doorgestuurd naar de klinisch geneticus :)
    moonfish13
    Berichten: 18488
    Geregistreerd: 20-08-07

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-14 23:50

    Evelien__

    Berichten: 1574
    Geregistreerd: 28-04-10
    Woonplaats: België

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-14 14:43

    Met mij gaat het niet veel beter... Word steeds vaker moe. Veel spierpijn, zelfs na de minste inspanning. Overdag doodop en snachts niet kunnen slapen.. Zeker nu het kouder wordt, heel ambetant :(
    Equilibria
    Berichten: 292
    Geregistreerd: 18-10-14

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 17:42

    Wat een nare diagnose. Mijn moeder heeft het ook, en weet er ook heel veel vanaf als medisch ethicus. Als je vragen hebt kun je me pb'en. Sterkte!
    moonfish13
    Berichten: 18488
    Geregistreerd: 20-08-07

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 18:00

    Hebben jullie de link bekeken? Ik plaats het niet zonder reden.
    VillaNeusjes

    Berichten: 6352
    Geregistreerd: 03-09-02
    Woonplaats: Villa neusjes on tour

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 18:31

    Eh ja, maar niet afgekeken, ik ben niet voor wiet, in wat voor vorm dan ook (voornamelijk omdat ik wel wiet heb geprobeerd maar dat voor mij geen goede optie was.)

    Overigens heb ik donderdag een afspraak voor doorverwijzing naar de revalidatiekliniek.
    moonfish13
    Berichten: 18488
    Geregistreerd: 20-08-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 18:41

    Kijk je moet het helemaal zelf weten, maar wiet als in wietolie en wiet roken is anders.
    Het effect is anders, wiet roken komt heel anders aan.
    Ik zou zeggen geef het eens een kans, want non stop pijn is ook niks.
    Heb het spul zelf staan en ik kan geen pijnstiller noemen die beter werkt als deze.
    Ik heb om een andere reden pijn, maar dat is ook een pijn die bijna niet te bestrijden is omdat het zenuwpijn is.
    Merk zelf dat alleen al voor het slapen een paar druppels zorgt dat ik overdag veel relaxter in mijn spieren zit en minder pijn heb als ik hoog in mijn medicatie zit.
    Dus lijkt allemaal raar, maar ik denk dat je dit beter kan doen als non stop pijnstillers slikken.
    Ik merk zelf ook totaal geen verslaving aan wietolie, in het begin was ik er wat waus van maar nu heb ik dat helemaal niet meer en dat hoort ook zo. :)
    VillaNeusjes

    Berichten: 6352
    Geregistreerd: 03-09-02
    Woonplaats: Villa neusjes on tour

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 20:21

    Ehm, je neemt aan dat ik het alleen gerookt heb, dat vind ik jammer ik heb de olie versie ook geprobeerd namelijk. En nogmaals, voor mij was het geen optie, fijn dat het voor jou wel werkt maar net als elk medicijn kan het effect verschillend zijn bij verschillende mensen.

    En beter dan non stop pijnstillers slikken is sowieso een mening. Ook wiet in al z'n vormen heeft nadelen.

    Overigens zou ik al helemaal niet vrolijk worden van relaxte spieren, puur omdat de boel dan uit de kom vliegt :p dan kies ik liever voor wat spanning
    Evelien__

    Berichten: 1574
    Geregistreerd: 28-04-10
    Woonplaats: België

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-14 21:10

    Ik weet ook niet of de olie iets voor mij is. Maar het spreekt me niet aan. Eerlijkheidshalve heb ik het ook nog niet geprobeerd, maar misschien helpt het wel.
    Ik ben de pijn kotsbeu aan het geraken. Ik kan mijn 5 stallen zelfs niet meer in 1 keer uitmesten. Ik moet steeds een pauze nemen of ik red het niet. Een vriendin die hier 2 stallen huurt hier, begrijpt dit niet en zegt dat ik me aanstel.. Nummer 975 die dit denkt...
    luuntje

    Berichten: 15262
    Geregistreerd: 18-08-04
    Woonplaats: Nieuw-Vennep

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 21:12

    Je kan altijd wietolie proberen.
    Ik heb het geprobeerd en het werkt niet.
    VillaNeusjes

    Berichten: 6352
    Geregistreerd: 03-09-02
    Woonplaats: Villa neusjes on tour

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 21:23

    Ik zou niet eens 1 stal in 1 keer kunnen mesten en dan is da ook nog eens het enige wat ik die dag kan doen.. Acceptatie is heel lastig en mensen in je omgeving die zeggen dat je je aanstelt helpen al helemaal niet. Helaas zul je die mensen nog vaak tegenkomen.

    Maar in alle eerlijkheid zou ik zulke mensen niet snel vriendin noemen..
    Evelien__

    Berichten: 1574
    Geregistreerd: 28-04-10
    Woonplaats: België

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-14 11:13

    Daar zit nu net het probleem. Ken haar al 19 jaar en zie haar alle dagen... Het is een heel moeilijke situatie.. En ja. Op slechte dagen is het 1 stal per keer hoor.. :(
    Murthul

    Berichten: 17064
    Geregistreerd: 19-12-10
    Woonplaats: Eilandje

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-14 16:44

    Mensen die denken dat je je aanstelt zul je waarschijnlijk nog veel vaker meemaken, blijft rot. :(:)
    MilouNigel

    Berichten: 854
    Geregistreerd: 17-04-08
    Woonplaats: Limburg

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 09:48

    Ik lees het topic al even mee maar heb even nodig gehad om ook mijn verhaal hier neer te zetten. Ik heb nu bijna 2 jaar geleden de diagnose EDS type 3 gekregen na jaren ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Ik ben al op jonge leeftijd gaan kwakkelen met mijn gezondheid en na 15 jaar heeft het beestje dan een naam gekregen. Dat ging niet bepaald zonder slag of stoot, op het moment dat een dokter zegt dat het tussen je oren zit en alles verzint, zijn alle volgende artsen snel geneigd deze "diagnose" over te nemen. Op den duur schoven ze het zelfs af op mijn moeder, zij zou mij de klachten aanpraten. Dit heeft voor veel emotionele pijn gezorgd. Zelfs nu we weten wat er aan de hand is, wil de huisarts nog steeds niet meewerken.

    Mijn klachten zijn vooral erge vermoeidheid en pijn, veeel pijn, hier heb ik sinds een jaar tramadol voor wat er de scherpe randjes er vanaf haalt. Ik kan gerust 12 uur per nacht slapen en nog moe wakker worden. Gewrichten terug zetten gebeurd ook hier op bijna dagelijkse basis. Mijn spieren werken allemaal niet zo goed meer mee en ik heb dus bijna dagelijks stevige spierpijn. Grote stukken lopen gaat niet meer dus is er sinds een paar maanden een rolstoel in huis. Ik ben bijna 2 jaar terug afgekeurd door het UWV en dat heeft ook voor een hoop rust gezorgd. Ik kan nu aan mezelf denken zonder dat ik me voorbij loop voor anderen.

    Ik vind het een "fijn" idee dat er meer mensen zijn met deze ellende en dat er over gepraat kan worden zonder dat er pijnlijke dingen worden gezegd. Ook ik heb al genoeg vervelende opmerkingen naar mijn hoofd gekregen zowel van zogenaamde vrienden en zelfs familie. Dat is echt niet leuk.
    Evelien__

    Berichten: 1574
    Geregistreerd: 28-04-10
    Woonplaats: België

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 20:53

    Ik kan me volledig vinden in hetgeen je vertelt MilouNigel.

    Vooral het moe zijn en de gewrichten terug zetten.. Doet pijn :(

    In elk geval, veel sterkte!
    marleen_usar

    Berichten: 25194
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-15 20:36

    Ik gebruik wietolie, dat ik het nooit eerder heb genomen. Werkt echt heel goed, zelfs mijn moeder gebruikt het en is een heel ander mens geworden.
    luuntje

    Berichten: 15262
    Geregistreerd: 18-08-04
    Woonplaats: Nieuw-Vennep

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-15 21:31

    Wietolie kan helpen.
    Je kan proefpakketjes aanvragen om uit te proberen.

    Wat voor de een werkt, doet bij de ander niks en omgekeerd.
    MilouNigel

    Berichten: 854
    Geregistreerd: 17-04-08
    Woonplaats: Limburg

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-15 07:24

    Waar is wietolie goed voor? Helpt het tegen de pijn?
    luuntje

    Berichten: 15262
    Geregistreerd: 18-08-04
    Woonplaats: Nieuw-Vennep

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-15 07:26

    Wietolie kan helpen tegen de pijn.
    De scherpste randjes van de pijn afhalen.

    Bij mij werkt het helaas niet.
    Sommigen hebben er veel baat bij.
    MilouNigel

    Berichten: 854
    Geregistreerd: 17-04-08
    Woonplaats: Limburg

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-15 07:31

    Ah okee. Ik heb tramadol voor de pijn en dat doet gelukkig redelijk z'n werk. Ik kan nu weer enigzins functioneren. Dat is veel waard :).
    GixWillsNino

    Berichten: 229
    Geregistreerd: 02-09-14

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-15 08:46

    Ik heb wel een kind gehad (eds 3) de hormonen maakten mijn bekken heel instabiel vanaf 7 weken al, ik geloof dat dat de ergste pijn was van de hele zwangerschap + bevalling. Je mag namelijk bijna geen pijnstilling nemen.


    Kunnen jullie alle sporten nog gewoon uitoefenen?
    Evelien__

    Berichten: 1574
    Geregistreerd: 28-04-10
    Woonplaats: België

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-15 08:51

    Neen. Niks. zelfs gewoon lopen doet zeer. Op 25/06 (m'n verjaardag) krijg ik meer onderzoeken...
    VillaNeusjes

    Berichten: 6352
    Geregistreerd: 03-09-02
    Woonplaats: Villa neusjes on tour

    Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-15 10:51

    Nee ik sport niet meer. Ook ik kan net eens normaal meer lopen. Ik ben in afwachting van een revalidatie traject.
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport