Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-09-14 15:37

Geplaatst: 05-09-14 15:37

Helaas ben ik ook bekend met een trombosebeen en als gevolg daarvan een longembolie. Op mijn 26e gekregen. Heel gedoe geweest om af te stellen en lang herstel nodig gehad. Ik heb eerst door het infuus bloedverdunners gehad en heb daarna een week of 3 moeten prikken, daarna geloof een jaar pilletjes. Nu eigenlijk weinig last nog. Alleen verdikte kuit ivm het niet lang genoeg te hebben gedragen van de steunkous en tijdens zwangerschap aan de bloedverdunners (prikken) ivm verhoogd risico op trombose.

Ts: sterkte en wees verstandig blijf echt lang genoeg je steunkous dragen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-14 16:05

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-14 16:05

Pieneliene schreef:
jeetje wat een pech...
of je hebt heel veel vitamine K gegeten, maar dat zal wel meevallen..
succes!

Dat valt inderdaad wel reuze mee.
Blauwe plekken worden ook steeds erger en vooral groter (onder tussen zwarte plekken). Ook het "gaatje" van het bloed prikken vanochtend duurde ruim een uur voor er geen bloed meer uit kwam, oké het stroomde er niet uit of zo, maar toch regelmatig een druppeltje...

Nouja, ik baal. Had zo graag van die prikken af gewild!

Sans6 en Vadiz, jullie waren ook beide nog jong! (rond dezelfde leeftijd, ik ben 25)
Is er bij jullie bekend wat de oorzaak van de trombose was?

Steunkous heb ik vandaag laten aanmeten, 19e zijn ze pas klaar. Krijg er toch één van voet tot lies, mijn bovenbeen was toch iets dikker dan de andere. Moet nu eigenlijk zwachtelen, omdat er toch verschil in is (je ziet het niet, ook de kuit voelt niet meer hard).

Maar goed, ik ga wel echt proberen elke dag dat ding aan te doen. Huisarts zei een half jaar, vandaag zeiden ze minimaal 2 jaar. Nou ja, we zullen zien.

Kreeg vandaag trouwens een brief binnen van het ziekenhuis, zou internist zijn, maar is nu bij t hart en vaat centrum... en is het normaal dat je daar enorm lang op moet wachten? Heb de afspraak pas 18 November!! Maandag in ieder geval de huisarts bellen.

Bedankt in ieder geval allemaal.

**Geplaatst**: 05-09-14 16:48

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 05-09-14 16:48

Misschien kun je ter overbrugging tubi-grip halen bij de apotheek? Is niet hetzelfde als een steunkous, maar geeft wel iets steun.

Vind het echt klote voor je.. pfff. Soms kan het allemaal zo lang duren. Ik vind dat wachten op het hart en vaatcentrum te gek hoor! gaan die helpen in de behandeling? Dan zou ik gewoon zelf opbellen en alles uitleggen.

**Geplaatst**: 05-09-14 17:50

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 05-09-14 17:50

Bij mij werd er in eerste instantie ook een half jaar gezegd. Later zeiden ze dat het 2 jaar moest zijn. Gevolg dus een flink dikte verschil in mijn kuiten. Erg handig met het kopen van laarzen en chaps... Bij mij komt het overigens doordat ik een auto- immuunsysteem ziekte (SLE) heb. Ik mag sowieso ook de pil niet meer slikken.

**Geplaatst**: 05-09-14 22:25

Geplaatst: 05-09-14 22:25

@Vadiz, ik heb ook trombose gehad, oorzaak ontstoken bloedvaten door SLE.

**Geplaatst**: 05-09-14 22:26

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 05-09-14 22:26

Dat was idd bij mij ook zo...

**Geplaatst**: 05-09-14 22:38

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 05-09-14 22:38

Ik heb ook een trombosebeen gehad, zo uit het niets, ik was volgens mij 22 of 23. Moest van de arts meteen stoppen met de pil. 10 dagen zelf fraxiparine gespoten, in buik en bovenbenen. Had ook zulke blauwe plekken weet ik nog.
Ruim half jaar bloedverdunners gehad en 1,5 jaar een steunkous. Moest ook opletten met vit. K.
Onderzoek gedaan en daar kwam uit dat ik Factor V Leiden heb. Mag nooit meer aan de pil hierdoor. Heb het nooit meer gehad (afkloppen), maar kans is er wel.

Je moet wel lang wachten op je afspraak, vervelend! Als je nog vragen hebt, pb gerust!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-14 15:23

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-14 15:23

Even een schop omhoog...

Vandaag weer geprikt, nog steeds twee keer in de week naar de trombose dienst. Inr was erg hoog met 5.6! Maar mag eindelijk stoppen met prikken.

Vandaag beginnen met nieuwe medicatie die ook invloed heeft op de bloedstolling (verhoogt inr). Dus vandaag geen tabletjes en dinsdag weer terug om te prikken.

Mijn buik en armen zijn ondertussen zwart/blauw/groen.

Van mijn been nog nauwelijks last, alleen eind van de dag een zwaar gevoel.

**Geplaatst**: 12-09-14 15:32

Geplaatst: 12-09-14 15:32

12 jaar geleden zwaar auto ongeluk gehad
op de IC een longembolie gehad en is trombose geconstateerd in beide benen en linker arm
dus beide benen (vanuit lies t/m voet) en arm in steunkous

(heeeeel vervelend)
ook bloedverdunners gehad en wekelijks bloedprikken op de post

ik ben nou gelukkig overal van af maar tijdens mijn 2 zwangerschappen moest ik de gehele zwangerschap dagelijks bloedverdunner spuiten (in bovenbeen)
als ik een operatie moet ondergaan moet ik dag van te voren binnen zijn ivm preventief spuiten
en bij lang ziekbed (lang liggen) of bij lange vluchten moet ik ook voorzorgsmaatregelen treffen dwz weer kousen aan gaan laten meten
ik heb ook een brief gehad van de internist die ik altijd bij me moet hebben waarin mijn medisch geval vermeld staat voor als ik een ongeval zou krijgen oid

maar verder gelukkig nergens last van

**Geplaatst**: 12-09-14 16:02

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 12-09-14 16:02

Ik moest ook heel regelmatig eten. Onregelmatig en slecht eten zorgde ook voor afwijkende waardes. Herken je daarin misschien iets?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-14 16:15

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-14 16:15

Pff mendy wat rot, 2 benen en een arm!

Krijg volgende week m'n kous, ook van voet tot lies.

Ja, samo. Dat herken ik direct, vanwege ernstige buikklachten waar ik vanavond met nieuwe medicatie voor ga beginnen na een jaar aan kl*te. Dus misschien dat daar dan nu verandering in komt. Snap de extreme wisselingen niet zo. (3.7 - 1.0 - 2.7 - 5.6) terwijl ik heel strikt medicijnen en zo in neem... die vraag kreeg ik toen ie 1.0 was, of ik ze wel in nam...

**Geplaatst**: 12-09-14 16:18

Geplaatst: 12-09-14 16:18

Ik heb als gevolg van een medische fout. (Niet erkent trombose) na een gips spalk. Veel klachten overgehouden. Hierdoor zijn mijn kleppen stuk. En heb ik voor mijn hele verdere leven steun kousen van t dikste(stevigste) soort. Ik heb toen der tijd 3 weken gespoten. En een half jaar acumarol geslikt. Als ik even geen steunkous aan heb, heb ik gelijk een olifanten poot. Veel moeite met leuke schoenen kopen dus.

**Geplaatst**: 13-09-14 10:05

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 13-09-14 10:05

Nog even mijn verhaal maar dan uitgebreid.
Mijn been was mega dik. ik heb meerdere weken mijn been tot aan mijn lies in moeten laten zwachtelen. daarna steunkous tot aan mijn lies. en geen mooie maar zon dikke gebreide huidkleurige (lijkt niet eens op mijn huidskleur). Ik was een jaar of 35 toen ik mijn enkelband schuurde ik moest 1 week in het gips. Ik had al snel klachten vanuit mijn knie. Vertelde dit ook aan de arts ...."trombose" mopelde hij ach dat kan niet....veel te jong en wimpelde het af met hoort erbij.
Mijn enkel werd getapte en ik mocht weer gaan lopen, maar dit ging helemaal niet ik had zon pijn aan mijn knie. Weer naar de arts. En weer kreeg ik te horen dat dat erbij hoorde. Later onder de douche bekeek ik mijn been die wel heel erg dik was zelf vertrouwde ik het niet. Ging naar de fysiotherapeut en vroeg advies deze vertrouwde het ook niet.
Gelijk naar de huisarts gegaan daar heb ik mijn verhaal gedaan, Ik werd gelijk doorverwezen naar de 1e hulp post. Daar aangekomen kreeg ik een ego van mijn vaten wat gelijk uitwees dat ik trombose had. Ik kreeg een sterke soort heparine en mijn been werd van onder tot boven ingezwachteld. En 4 weken lang mocht ik iedere week terug komen om het te laten zwachtelen ook de heparine gingen een lange tijd door. Daarna kousen aangemeten en aan de accumarol (sintrom) + wekelijks de ir waardes laten prikken.
Gelukkig ben ik nu medicatie vrij. Maar ben voor mijn leven gebonden aan lelijke warme steunkousen die in de zomer maande vreselijk irriteren. Ik kan geen leuke rokjes of jurkjes aan en sexy staat het al helemaal niet.
Ik was zo boos op de 1e specialistische arts dat ik een klachten brief heb geschreven en een gesprek met hem heb aan gevraagd. Maar dhr. ontkent alles Ik was jong, ik slikte geen pil en rookte niet vlg hem.
maar deze informatie was nooit aan mij gevraagd dat waren zijn aannames. Dat hij even heeft getwijfeld en het woord trombose heeft genoemd ontkende hij. Ik werd een beetje voor gek gezet het was zijn woord tegen het mijne.
Maar ik zit er maar mooi mee. doordat de trombose zo laat is erkend zijn mijn kleppen stuk gegaan. En heb ik bij t minst of geringste hele dikke benen, voeten en enkels ik kan geen normale schoenen meer aan.
Een jaar later brak mijn zoon zijn grote teen en moest in het gips. gelijk vroeg ik om fraxiparine. Maar de jonge verpleegkundige vertelde dat dit niet nodig was. Wel vertelde hij dat ze sinds een half jaar daar wel veel alerter op waren en dat er een nieuw protocol was. Toen dacht ik kijk dat heb ik dan toch weer mooi voor elkaar gekregen, door mijn klacht werd er nu beter en alerter met preventie tegen trombose omgegaan.

**Geplaatst**: 14-09-14 00:28

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 14-09-14 00:28

Ik heb, na een medische misser, ook een trombose gekregen toen ik 18 was.
Ik had mijn enkel gebroken en zat in het gips, met mijn stollingsziekte had ik direct aan de bloedverdunners gemoeten maar dit waren ze 'vergeten'.
Had een trombose in mijn kuit en eentje in mijn knieholte.

Wat betreft het prikken... probeer rechts/links zoveel mogelijk af te wisselen en je kunt ook altijd in je bovenbeen prikken!
Draag je kous goed en ga veel wandelen, dat zorgt voor een betere doorstroming.

Ik moest helemaal van de pil af en moest voor een spiraal kiezen.

Ben nu 20 maar heb nog altijd op sommige momenten last van mijn 'trombosebeen'.

**Geplaatst**: 14-09-14 11:23

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 14-09-14 11:23

Ik ook op mijn 24ste, na een ongeluk waarbij mijn knie verdraaid is geweest.
Gelukkig had mijn huisarts het gelijk door( moeder en ik wistem het ook gelijk toen het op kwam zetten, zaten beide in de ouderenzorg.)
helaas nooit een kous aangeraden gekregen.. Dus nu wel een kuit die tien cm groter in omvang is als de andere.

Ik heb een maand fraxi moeten spuiten en totaal nog een half jaar naar de trombosedienst gemogen 1 maal per week. die eerste maand ging ik drie keer per week. daarna afgebouwd naar 1 keer

**Geplaatst**: 14-09-14 21:26

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 14-09-14 21:26

Ik werk zelf als verzorgende Ig in een verpleeghuis, maar had zelf niet gedacht aan trombose. Mijn been was niet rood, glimmend alleen bovenbeen was zo ontzettend dik.
Je kunt nog steeds een kous aan laten meten.

**Geplaatst**: 14-09-14 22:38

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 14-09-14 22:38

Wij hadden dermate veel trombose benen op het werk in die periode dat we het gelijk doorhadden

Die kous aanmeten kan idd wel, maar daar zal mijn been niet meer van bijtrekken... Daar voor is het al een beetje te laat zeg maar , heb er ook geen last van verder

is alleen een probleem als ik ooit eens leren laarzen zou willen hebben oid dan moet ik ze laten aanmeten

**Geplaatst**: 15-09-14 08:38

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 15-09-14 08:38

Laarzen van jj foodware zijn mooi voor brede kuiten

**Geplaatst**: 15-09-14 09:07

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 15-09-14 09:07

Hoe doen jullie dat met ( mooie ) paardrijlaarzen? Op maat laten maken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-14 09:08

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-14 09:08

Toch best veel nog hele jonge mensen die trombose gehad hebben. Het verbaasd me best, ook bij de trombose dienst zeggen ze zelden iemand van mijn leeftijd te zien.

Heb gelukkig wel direct een verwijsbrief gehad voor een steunkous. Duurt alleen erg lang voor t klaar is. Wel moet ik zeggen dat er weinig verschil tussen beide benen zit. Zijn nu ongeveer gelijk (been waar trombose in zit was een stuk dunner dan het andere been vanwege verbrijzelde knie, de knie echter was ruim 6cm dikker dan de andere).

Vrijdag mag ik de kous gaan passen, ben benieuwd of ik die dingen ooit aan krijg, van enkel tot lies... haha

Mijn inr was vrijdag erg hoog (5.6) nu heb ik vrijdag ook nieuwe medicijnen gestart die ook invloed hebben op de bloed stolling (verhoogd inr nog meer). Zaterdag nacht zo enorme en vooral extreme hoofdpijn dat even bloeding voorbij kwam...

Van de week eens een echo maken, kijken hoe t er voor staat! Ben benieuwd, laatste keer zat t nog helemaal dicht.

**Geplaatst**: 15-09-14 09:15

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 15-09-14 09:15

Helaas ook ervaring mee. Had de trombose niet opgemerkt,maar wel 3weken met een dubbele,massale longembolie gelopen. Ik had al astma en weet m'n klachten daaraan. Heb geluk dat de schade redelijk beperkt is gebleven.
Ik heb 2weken moeten prikken en daarna was t met tabletten goed onder de duim te houden. Ik heb gelukkig wel vrij snel een cursus kunnen doen om zelf m'n controles te prikken thuis. Dat scheelt al een heel stuk.
Ik hoop dat t bij jou ook snel onder controle is en dat je niet meer hoeft te injecteren. Ik had er ook echt een hele blauwe en beurse buik van.
Veel sterkte!

**Geplaatst**: 15-09-14 10:47

Geplaatst: 15-09-14 10:47

Marall schreef:
Laarzen van jj foodware zijn mooi voor brede kuiten

Probleem is dat ik twee maten nodig heb...
Wat dat probleem weer oplost, ik draag maar zelden laarzen, heb 1 paar wolky's en verder draag ik lage schoenen of enkel laarzen/boots.

Met rijden ook lekker makkelijk... Kisten of doc martens of jodhpors met jpbroek.

**Geplaatst**: 15-09-14 12:57

Geplaatst: 15-09-14 12:57

Vadiz schreef:
Hoe doen jullie dat met ( mooie ) paardrijlaarzen? Op maat laten maken?

Ik bestel ze bij amazonexl http://www.amazonexl.nl

**Geplaatst**: 15-09-14 13:08

Geplaatst: 15-09-14 13:08

Een paar jaar terug heb ik met voetballen een blessure opgelopen. Toen heb ik een week heel rustig aan gedaan en veel met mijn been omhoog gezeten. Resultaat was dat ik opeens heel moe was en snel buitenadem. Zelf dacht ik dat mijn conditie gewoon snel achteruit ging, maar toen ben ik op een dag neergeklapt op de grond met blauwe lippen en een heel bleek gezicht. Dag erna naar de huisarts gegaan en die stuurde me door naar het ziekenhuis, omdat hij aan een longembolie dacht. Toen moest ik in het weekend daar blijven, kreeg 2x per dag zo'n injectie. Die zijn idd een hel, ik zag er na een paar dagen al uit als een wandelende blauwe plek. Die heb ik een week moeten toedienen, daarna ging ik over op bloedverdunners. Overigens heb ik nooit iets aan mijn been gemerkt van de trombose. Een kous heb ik gelukkig ook nooit hoeven dragen.

Ik heb toen 3 maanden aan de bloedverdunners gezeten. Daarna mocht ik gelukkig stoppen, omdat het gevaar volgens de artsen geweken was (en ik ben toen ook gestopt met de pil slikken voor de zekerheid, want die was waarschijnlijk de veroorzaker in combinatie met de rust). Daar was ik erg blij mee, omdat alle sporten die ik deed eigenlijk niet aan te raden waren in combinatie met bloedverdunners (voetbal, paardrijden en snowboarden/skien).

Beterschap ts, hopelijk is je bloed snel stabiel. Dat geeft toch wat rust

**Geplaatst**: 15-09-14 13:29

Geplaatst: 15-09-14 13:29

Wat een heftige verhalen lees ik allemaal hier.

Ik werk bij de trombosedienst en wij zien wel heel veel jongen mensen. Het valt me steeds meer op. Ook is helaas de trombose in ons gezin hard binnen gekomen. Manlief heeft tot twee keer toe meerdere zeer forse longembolieen gehad en heeft het kantje boord gered.

Mocht je nog vragen hebben dan mag je me altijd een pb sturen. Geldt overigens voor iedereen hoor.

Sterkte allemaal ....

Ps als je misselijk bent na het innemen van de acenocoumarol dan moet je je huisarts vragen of je omeprazol erbij mag hebben. Dan is je misselijkheid zo over ......

Nomineer dit bericht ×