Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-06-14 20:06

Geplaatst: 20-06-14 20:06

Helaas als je het etiket hebt kom je er eigenlijk niet meer vanaf.

Me zusje is al 2 jaar erg ziek en 1 van de eerste artsen zei ook zit in je hoofd.
Moest ook naar allerlei therapeuten toe.
Ze ging maar steeds maar zij heeft eigenlijk geen moeilijke dingen meegemaakt dus ja...
maar elke arts waar ze kwam begon er weer over omdat het in je dossier staat!!

Blijf vechten echt blijf vechten en vraag desnoods second opnion aan.

Hoop dat het oog ziekenhuis wat oplevert.
Hulp kan natuurlijk nooit kwaad je hebt veel meegemaakt en nu dit ook nog. Het is allemaal niet niks.
Dat moet je niet vergeten.
mensen denken dat goede zorg in nederland normaal is vanzelfsprekend is.
Maar wij weten met me zusje dat het helaas helemaal niet zo is.
Als je te complex bent laten ze je liever aan je lot over.
Niet opgeven!!
Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 20-06-14 20:06

Geplaatst: 20-06-14 20:06

Jeetje heftig zeg..

Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte toewensen :(:)

**Geplaatst**: 20-06-14 20:29

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 20:29

Heel veel sterkte!
Wel vreemd trouwens dat je pas in augustus in het oogziekenhuis terecht kan. Ik moest daar laatst ook heen, kon binnen 2 weken terecht. Misschien even met je verzekeraar overleggen.
Het geeft misschien ook wat rust als dat onderzoek achter de rug is.

**Geplaatst**: 20-06-14 20:36

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 20:36

Ik heb zelf een conversiestoornis (gehad). Daarnaast een zootje andere diagnoses. Als je meer wil weten mag je me pb-en. Sterkte!

**Geplaatst**: 20-06-14 20:36

Geplaatst: 20-06-14 20:36

Zelf heb ik ook een conversiestoornis aan mijn ogen.
Bij mij vallen ze plots dicht en krijg ze dan niet meer open, dit heeft dus met de verslapping van spieren te maken.
Heb ook een tijdje niet normaal kunnen lopen.

Maar jouw verhaal heb ik nog niet eerder gezien, gehoord.

Ik hoop echt met heel mijn hart voor je dat je lijf weer kan ontspannen, dat ook je ogen weer beter worden.

**Geplaatst**: 20-06-14 20:37

Geplaatst: 20-06-14 20:37

Jeetje wat eng, ontzettend knap dat je er toch over wilt praten. Ik kan je zelf geen advies geven of ervaringen delen maar ik wil je gewoon een hele dikke knuffel geven en ontzettend veel sterkte toewensen.

**Geplaatst**: 20-06-14 20:39

Geplaatst: 20-06-14 20:39

Ik had er nog nooit van gehoord en kan je hierover ook niet adviseren. Maar ik wil je wel heel veel sterkte toewensen. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-14 20:40

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-14 20:40

Hier een kort filmpje wat een conversie stoornis precies is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-14 20:41

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-14 20:41

EarthFocus schreef:
Zelf heb ik ook een conversiestoornis aan mijn ogen.
Bij mij vallen ze plots dicht en krijg ze dan niet meer open, dit heeft dus met de verslapping van spieren te maken.
Heb ook een tijdje niet normaal kunnen lopen.

Maar jouw verhaal heb ik nog niet eerder gezien, gehoord.

Ik hoop echt met heel mijn hart voor je dat je lijf weer kan ontspannen, dat ook je ogen weer beter worden.

Mag ik vragen wat ze bij jou voor behandelingen hebben gedaan? Mijn psychiater stelde hypnotherapie voor en ben doorverwezen naar een traumaspecialist.

**Geplaatst**: 20-06-14 20:42

Geplaatst: 20-06-14 20:42

Wat een verhaal.
Misschien ook aandringen op een neurologisch onderzoek.
Ik heb in het verleden ook wel problemen gehad met zicht na hersenschuddingen en andere neurologische schade (en persoonlijk denk ik dat ik geen (serieuze) psychische problemen heb).
Zeker dus omdat je aangeeft een pittig hersenschudding hebt gehad lijkt het me belangrijk om deze mogelijkheid ook te betrekken.
Heel veel sterkte!!!!!

**Geplaatst**: 20-06-14 20:43

Geplaatst: 20-06-14 20:43

Tuurlijk mag je dat vragen, ze hebben bij mij EMDR toegepast en ik ga 4juli weer starten omdat de conversie nu erger is dan een paar maanden terug.
Hypnotherapie ken ik voor de rest niet, wel het onder hypnose brengen tijdens EMDR.

**Geplaatst**: 20-06-14 20:44

Geplaatst: 20-06-14 20:44

Annelien

Jeetje meisje, ik had gehoopt dat het toch wel weer over was! maar echt super poedersuiker joh!

hele dikke knuffel! ik facebook je even

**Geplaatst**: 20-06-14 20:48

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 20:48

Jeetje dat is niet niks. Maar gezien je verhaal met hangend gezicht en niet uit je woorden komen is er ook door een neuroloog onderzocht op beroerte?
Ik hoop dat je snel weer opknapt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-14 20:52

Re: Blind en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-14 20:52

Ik ben die dag van de psychose neurologisch onderzocht. Hier weet ik zelf niks van want ik was er even niet bij haha. Op de MRI was er geen vocht in mijn hersenen te zien, geen zwellingen ect.
MRI is bij mij ook lastig, ik ben claustrofobisch (wat ik overigens gemeld had, moet je niet denken dat je dan een kalmerend middel krijgt ofzo..)
Ik moet donderdag weer naar mijn psychiater, ik ga aan hem vragen of er eventueel een CT scan van mijn gehele lichaam gemaakt kan worden. Ik vertrouw het gewoon nog steeds niet. maar misschien maak ik mezelf wel gewoon gek

**Geplaatst**: 20-06-14 20:54

Geplaatst: 20-06-14 20:54

Dat is heel wat om te doorstaan.

Persoonlijk vind ik dat het niet heel logisch is dat je na 2 vallen waarbij je een hersenschudding oploopt, moet denken aan een conversiestoornis. Zelfs als er op de scans niets te zien is, lijkt neurologische schade me logischer dan een hele complexe psychische oorzaak. Volgens mij is er trouwens bij gewone hersenschuddingen meestal niets te zien - zo nauwkeurig zijn de scans niet. Voor zover ik weet kunnen scans en mri's vooral uitsluiten dat er een inwendige bloeding of juist bloedprop is - en ernstige zenuwschade is wel te bepalen, maar op veel fijner niveau vraag ik me af of het te zeggen is dat alles 'in orde' is (en dat het dus wel psychisch moet zijn), omdat dat gewoon nog boven onze macht gaat. (Maar goed, ik ben leek...)

Daarnaast zou ik zeker niet accepteren dat die diagnose gesteld wordt door artsen die het eigenlijk niet weten. Dus als het de diagnose zou zijn, dan toch op z'n minst gesteld door een team van deskundige psychiaters en neurologen die er werkelijk bekend mee zijn, en niet door iemand die er eigenlijk ook niet veel van weet. En dat geldt zeer zeker ook voor de behandeling.

Zelf zou ik zeggen dat het een aardig begin is om je in een optimale positie voor herstel te brengen: voldoende rust en regelmaat, weinig stress, gedoseerde belasting, maar ook bv voldoende bouwstoffen die nodig zijn voor je zenuwstelsel, daarbij zou je ook in combinatie met een natuurarts of orthomoleculair arts kunnen denken aan vitaminen en mineralen en andere bouwstoffen. (Het is niet een bepaald reguliere weg, maar het lijkt mij zo logisch. Als je zwaar sport weet iedereen dat je je dieet er op aan moet passen, omdat je de juiste voedingsstoffen voor je spieren nodig hebt. Lijkt me bij herstel van het zenuwstelsel eigenlijk niet anders.)

En verder: veel sterkte. Laat je niet gek maken, het is jouw lichaam, jouw geest en jouw leven.

**Geplaatst**: 20-06-14 20:58

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 20:58

Ik zou de neuroloog die je toen onderzocht heeft vragen of het echt een conversiestoornis zou zijn of gewoon iets anders. Heb je helemaal niks gehoord of je familie van je toestand?

**Geplaatst**: 20-06-14 20:59

Geplaatst: 20-06-14 20:59

Alle stress en zorgen die je je nu (terecht) maakt, helpen ook niet mee om de klachten te verminderen.

Toen mijn moeder overleed ben ik bijna een week slecht bij stem geweest en de sterkte van mijn ogen was 2 maanden lang 0.5 slechter als anders.
Puur en alleen door die periode.

**Geplaatst**: 20-06-14 21:06

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 21:06

jeetje wat ontzettend heftig,ik kan alleen maar zeggen dat als je het niet vertrouw,sta erop dat ze verder zoeken. Ik heb nu bijna 2 jaar geleden een ongeluk gehad met een paard, in eerste instantie leek ik een flink gekneusde knie te hebben en was veel duizelig,zag zwart enz. Meerdere keren gebeld maar kwam door medicijnen en een hersenschudding. Ook mijn knie dat zat tussen mn oren want na 4 weken gips moest dat al lang over zijn....
Na bijna een jaar ben ik uiteindelijk doorgestuurd naar een revalidatiecentrum en zijn ze er achter gekomen dat mijn knie bijna volledig doormidden was (geweest) mijn buitenste kuitbeenbandje enorm was uitgerokken waardoor mijn kuitbeen praktisch los zat en ook voor mijn uitval in mijn linkerkant,duizeligheid enz was uiteindelijk een diagnose... een hersenkneuzing met blijvend hersenletsel als gevolg.

Een hersenkneuzing zien ze niet altijd op mri o.i.d en de klachten die jij beschrijf heb ik ook (gehad).
voor meer info mag je altijd een pb'tje sturen

Dikke knuffel en veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-14 21:07

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-14 21:07

@Shadow
De diagnose is ook niet niet vast gesteld, mijn psychiater zet ook zijn vraagtekens bij het verhaal van de artsen. Het vermoeden is er,maar hij wil pas een diagnose stellen op het moment dat medisch echt alles is uitgesloten.
Ik heb het gevoel alsof ik niet serieus wordt genomen. Iedereen om me heen zegt dat dit het is, want je heb zoveel meegemaakt. JA DAT WEET IK ONDERTUSSEN WEL! ik was er zelf bij.

**Geplaatst**: 20-06-14 21:12

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 21:12

Eerst maar het oogcentrum afwachten inderdaad, fijn dat je psychiater ook netjes wacht tot medische zaken uitgesloten zijn

Denk goed om jezelf nu, pak echt je rust. Je lijf heeft behoorlijk wat te voortduren dus geef het lichaam ook de kans te kunnen werken aan herstel. Hoe moeilijk ook, maak je niet te druk om de rest en wat mensen denken.

**Geplaatst**: 20-06-14 21:15

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 21:15

Je gaat je inderdaad afvragen hoe ze het aan zouden pakken als ze niet je dossier hadden gelezen.

Er zijn ook mensen die niks tonen op een hersenscan maar toch een beroerte oid hebben gehad.
Dat doen ze toch ook niet af als psychisch.

Spanning kan rare effecten op ons lijf hebben, dus psychische oorzaak is nooit uitgesloten, maar omdat iemand een bepaald verleden heeft mogen ze toch een fysieke oorzaak niet uitsluiten.

**Geplaatst**: 20-06-14 21:16

Geplaatst: 20-06-14 21:16

Beste Annelien92,

Ik ben orthoptist (onderzoeker en behandelaar van scheelzien bij kinderen en volwassenen) en werk bij Visio, (informatie en revalidatie voor mensen met een visuele beperking).

In mijn werk kom ik mensen tegen met een zuiver oogheelkundige slechtziendheid, maar ook een cerebrale slechtziendheid. deze slechtziendheid wordt veroorzaakt door een verstoring in de hersenen.
Hoewel misschien niet compleet duidelijk is wat je hebt (daarvoor zullen meer onderzoeken volgen, vermoed ik), is het mogelijk prettig voor je om te kijken naar hoe je nu verder moet.

Hierbij kan Visio je helpen (of onze concurenten, Bartimeus).
Er zijn speciale teams, die ook mensen met een cerebrale visuele beperking of mogelijk conversie kunnen helpen. Voor een deel om bij te staan bij mogelijke verbetering van de visus, maar ook om je verder te helpen. Want je komt als je opeens een visuele beperking hebt, natuurlijk heel veel praktische problemen tegen.

kijk maar eens op Visio.org of Bartimeus.nl om meer te weten te komen.
mocht je vragen hebben, mag je die altijd stellen.

**Geplaatst**: 20-06-14 21:21

Geplaatst: 20-06-14 21:21

Zo heftig verhaal zeg. Lijkt mij dat je klachten te maken hebben met die 2 klappers die je gemaakt hebt. En niet zo zeer psychisch.
Zat/zit je psychisch in de knoop dan? Dat ze dit nu maar even zo makkelijk concluderen, omdat ze zelf geen oorzaak kunnen vinden (als in beschadigingen opgelopen door de val). Want als ik je verhaal zo lees is en was dat helemaal niet aan de orde. Dus beetje erg vreemd dat ze het nu daar maar opgooien. Kunnen ze wel zeggen 'ja maar je hebt al zoveel meegemaakt, het zal wel psychisch zijn' , maar dat is je er wel heel erg makkelijk vanaf maken.
Kijk tuurlijk zul je nu wel stress hebben met deze ernstige klachten, maar die stress komt door de klachten, niet andersom.
Ben zelf geen arts en ook geen psycholoog, dus tja kan er zelf helaas voor jou er ook niet veel zinnigs over zeggen. Maar naar mijn mening hebben je klachten te maken met die val van het paard, en geen rust nemen vanwege onbegrip op werk, waardoor je klachten zijn verergerd, resulterend in die tweede val en nu ernstige lichamelijke klachten.

Verder een dikke knuffel en heel veel sterkte :(:)

**Geplaatst**: 20-06-14 21:58

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 20-06-14 21:58

xxCYNNxx volgens mij liep ze al bij een psychiater voor deze val. Tenminste dat is wat ik uit de teksten opmaak.

**Geplaatst**: 20-06-14 22:06

Geplaatst: 20-06-14 22:06

Dat is inderdaad erg heftig. Maar hadden ze geen uitleg dat dit na het vallen van je paard en vallen over het speelgoed pas is gebeurt en eerder nooit? En wat is de connectie met dit uitvallen van het zicht en je psychose? Ik kan namelijk die 2 niet combineren. (is puur interesse hoor geen verwijt of iets

)