Na 6,5 maand ziek zijn, te horen gekregen, ongeneselijk ziek

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
RivaldoX

Berichten: 877
Geregistreerd: 21-11-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-14 21:59

Ach wat verschrikkelijk allemaal zeg, op jouw jonge leeftijd hoor je niet ongeneeslijk ziek te zijn. heel veel sterkte met alle onderzoeken en hopelijk kunnen ze je goed helpen!

HaKuNaMaTa

Berichten: 2405
Geregistreerd: 15-07-12

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-14 22:00

Als eerste dankjewel iedereen! het is gewoon even dat ik het van me af schrijven moet!

over de botox, ik ga niks in mijn lichaam laten spuiten zonder te weten of het wel helpt.. want er werd gepraat: de zenuw is verlamd.. uit onderzoek bleek dat er niks mee aan de hand was.. en met de 2e neuroloog vertelde ze me dat de zenuw overactief is.. dus wat is het dan?? en als het op die manier moet vertrouw ik het helemaal niet!!

En als de dokter in tilburg botox aanbied dan kan ik er nog overna denken maar anders echt totaal niet!!

En het ergste van alles vind ik k kan niks niet werken geen school en geen paardrijden niks! maarja hopelijk komt dat snel weer!!

& jaa ik werd gewoon met een half verlamd gezicht tot 2x toe naar huis gestuurd.. en alle symptonen leken er ook erg op maar ja.. dokters van tegenwoordig..

JessicaG

Berichten: 1482
Geregistreerd: 25-04-01
Woonplaats: Gouda

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-14 22:04

Persevero schreef:
Je werd eerst naar huis gestuurd met enenmale verlamd gezicht? Verlamming in het gezicht kan toch ook duiden op een beroerte? Moet je dan eigenlijk zowieso niet naar het ziekenhuis?


Dit was ook het eerste wat ik dacht toen ik het las.
Een koerier op mijn werk had ook ziekte van Bell. Bij hem is het na een paar weken wel weggetrokken. Maar heel vervelend als er geen verbetering optreedt. Sterkte en hopen dat het toch nog goed komt!

proudmama

Berichten: 1648
Geregistreerd: 23-05-03
Woonplaats: Noord-holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-14 22:05

_Caro_ schreef:
proudmama schreef:
Waarschijnlijk zal je dit niet willen lezen, maar op zich is er niets verkeerd gegaan in de ziekenhuizen, zelfs het voorstel voor botox niet....
De ziekte van Bell, is een aandoening van een nervus facialus ( aangezichtszenuw). Het kan veel oorzaken hebben, inderdaad virus of beschadiging. ( na een ooroperatie kan het ook ontstaan )
Botox kan de kramp van die zenuw tijdelijk opheffen ( bij mensen met een ernstige spasme in arm of been krijgen het ook ingespoten) dus zo raar is dat voorstel niet.
Het kan te zijnertijd over gaan, af en toe voorkomen, maar ook helaas terug blijven komen.
Veel sterkte !


Botox bij een spasme is om de signalen van de zenuw te blokkeren, zodat die spieren ontspannen. Wel raar dat ze de n. facialis willen lam leggen, terwijl die al niet meer werkt en de spieren dus sowieso ontspannen zijn omdat deze geen prikkels meer krijgen...


Waarschijnlijk wilden ze dat doen vanwege de klachten in haar oog !

Birdie60

Berichten: 8426
Geregistreerd: 16-06-07
Woonplaats: zeeland (noord-brabant)

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-14 22:35

Jeetje wat een verhaal, en dan op zo'n jonge leeftijd.
Heel veel sterkte TS. :(:)

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-14 23:03

Hoi meis,

First things first: heel veel sterkte!!!

Sterkte met de aandoening - en met de woede, dat je bij een soort van jansen steur de tweede terecht kwam!

Verder sluit ik me aan bij Caro: stap naar een fysio die goed is in neurostimulatie.
(.....en hoe het precies iedere keer is, weet ik niet, maar veel fysiotherapeuten onderschrijven de stelling dat de meeste artsen niet goed weten wat een fysio allemaal kan.)

xLaraaj

Berichten: 3705
Geregistreerd: 18-02-14
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 08:12

Wow Kimberly, zo erg ! Had letterlijk tranen in mijn ogen toen ik dit las !
Vind het zo erg al op zich en dat dan de dokters eerst zo met je sollen ..
Veel sterkte meid :(:)

MacavityL

Berichten: 4022
Geregistreerd: 10-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: Na 6,5 maand ziek zijn, te horen gekregen, ongeneselijk ziek

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 09:47

Wat ontzettend vervelend voor je dat je tot het kleine percentage behoort dat blijvend last zal houden van de Bell's parese. Hopelijk voel je je snel weer een stuk beter!

Wel jammer dat de artsen zo onder vuur liggen terwijl ze eigenlijk geen fouten hebben gemaakt, hooguit in de arts-patient relatie en het geven van vertrouwen en uitleg. Een Bell's parese presenteert zich net even anders dan een beroerte omdat de oorzaak niet centraal (hersenen) maar perifeer is. Verder is botulinum toxin (botox) een vaker gebruikte behandelmethode waarbij de arts goed heeft aangegeven dat kans op succes niet gegarandeerd is (wat bij veel behandelingen zo is, geneeskunde is geen exacte wetenschap met altijd 100% kans op slagen).

In ieder geval, veel succes!

Eleentje
Berichten: 244
Geregistreerd: 02-11-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 11:52

Lieve meid, wil je heel veel sterkte wensen en een dikke knuffel geven. :(:)
Ik weet wat het is om in spanning en onzekerheid te zitten, iedere keer de hoop op antwoorden die (tot nu toe) niet komen.
Luister naar je lichaam, huil als je verdrietig bent en probeer ontspanning te vinden in dingen die nog wel gaan en waar je van kunt genieten.
Als je even van je af wil praten dan weet je me te vinden!

_Caro_

Berichten: 170
Geregistreerd: 11-12-07
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 12:03

MacavityL schreef:
Wat ontzettend vervelend voor je dat je tot het kleine percentage behoort dat blijvend last zal houden van de Bell's parese. Hopelijk voel je je snel weer een stuk beter!

Wel jammer dat de artsen zo onder vuur liggen terwijl ze eigenlijk geen fouten hebben gemaakt, hooguit in de arts-patient relatie en het geven van vertrouwen en uitleg. Een Bell's parese presenteert zich net even anders dan een beroerte omdat de oorzaak niet centraal (hersenen) maar perifeer is. Verder is botulinum toxin (botox) een vaker gebruikte behandelmethode waarbij de arts goed heeft aangegeven dat kans op succes niet gegarandeerd is (wat bij veel behandelingen zo is, geneeskunde is geen exacte wetenschap met altijd 100% kans op slagen).

In ieder geval, veel succes!


Ik vind het niet dadelijk beginnen van neurostimulatie echt wel een grote fout, aangezien in 80% van de gevallen de facialis paralyse/parese volledig omkeerbaar is als daar binnen de 2 weken mee gestart wordt. En als het echt om een verlamming gaat, is botox volledig nutteloos.
Wel heb je gelijk dat de geneeskunde overschat wordt als exacte wetenschap, het is idd zo dat er meestal geen pasklare antwoorden zijn.

Linnie050

Berichten: 12150
Geregistreerd: 20-04-11
Woonplaats: Putten

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 12:07

Mijn zusje is ook erg ziek totaal iets anders maar heel veel mis communicatie in de ziekenhuizen en onderling bij de artsen.
Vertrouw je het niet vraag alsjeblieft een second opnion aan in een ander ziekenhuis!
Maar heb je volgens mij gedaan voor Tilburg?

Heel veel sterkte hoop dat er toch nog een oplossing komt.
Blijf vechten als je zelf voelt dat het niet goed zit.

Mijn zusje is nu al meer dan 2 jaar bezig veel fouten gemaakt en haar darmen liggen nu helemaal stil.
En de artsen blijven maar arrogant.
Blijf vechten!

proudmama

Berichten: 1648
Geregistreerd: 23-05-03
Woonplaats: Noord-holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 12:23

_Caro_ schreef:
MacavityL schreef:
Wat ontzettend vervelend voor je dat je tot het kleine percentage behoort dat blijvend last zal houden van de Bell's parese. Hopelijk voel je je snel weer een stuk beter!

Wel jammer dat de artsen zo onder vuur liggen terwijl ze eigenlijk geen fouten hebben gemaakt, hooguit in de arts-patient relatie en het geven van vertrouwen en uitleg. Een Bell's parese presenteert zich net even anders dan een beroerte omdat de oorzaak niet centraal (hersenen) maar perifeer is. Verder is botulinum toxin (botox) een vaker gebruikte behandelmethode waarbij de arts goed heeft aangegeven dat kans op succes niet gegarandeerd is (wat bij veel behandelingen zo is, geneeskunde is geen exacte wetenschap met altijd 100% kans op slagen).

In ieder geval, veel succes!


Ik vind het niet dadelijk beginnen van neurostimulatie echt wel een grote fout, aangezien in 80% van de gevallen de facialis paralyse/parese volledig omkeerbaar is als daar binnen de 2 weken mee gestart wordt. En als het echt om een verlamming gaat, is botox volledig nutteloos.
Wel heb je gelijk dat de geneeskunde overschat wordt als exacte wetenschap, het is idd zo dat er meestal geen pasklare antwoorden zijn.


Ik weet niet waar jij de wijsheid vandaan haalt dat er electrostimulatie gedaan had moeten worden.
Bij Bell's parese is dit absoluut niet aan te raden, lees de literatuur er maar op na, je kan googelen.
Oog bescherming tegen uitdrogen, eventueel corticosteroïden en als het veroorzaakt is door een virus ( herpes zoster simplex 1 ) een virusremmer.

_Caro_

Berichten: 170
Geregistreerd: 11-12-07
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 12:56

proudmama schreef:
Ik weet niet waar jij de wijsheid vandaan haalt dat er electrostimulatie gedaan had moeten worden.
Bij Bell's parese is dit absoluut niet aan te raden, lees de literatuur er maar op na, je kan googelen.
Oog bescherming tegen uitdrogen, eventueel corticosteroïden en als het veroorzaakt is door een virus ( herpes zoster simplex 1 ) een virusremmer.


Ik zal het doorgeven aan de neurologen van de Universiteit/Universitaire ziekenhuizen van Gent, Leuven en Hasselt dat ze absoluut geen patiënten meer mogen doorverwijzen voor elektrostimulatie, ondanks dat die patiënten er beter uitkomen dan degene die het niet krijgen ;) en overigens is er meestal geen virus in het spel. Maar goed, dit illustreert maar weer eens wat MacavityL al zei, geneeskunde is geen exacte wetenschap. En iedereen heeft er tegenwoordig ook zijn eigen mening over.
(Ik ben overigens neurologisch revalidatietherapeut in opleiding, daar heb ik mijn "wijsheid" vandaan :P en ik besef wel dat de literatuur die ik gelezen heb en misschien ook deels voorgeschoteld kreeg mij misschien een vertekend beeld heeft opgeleverd van de behandeling, maar ik weet ook wat ik gezien heb in de praktijk...)

Overigens geef ik toe als je op het gemiddelde elektrostimulatie onderzoek af gaat, het voor niets goed is. Maar er is dan ook zoveel quatsch onderzoek (zeer slecht uitgevoerd) dat ik zeker niet op google artikels verder wil gaan, die van wetenschappelijke databases heb ik mij al ooit in verdiept... Maar goed, die discussie zullen we niet opentrekken, want daar willen we waarschijnlijk beiden onze tijd niet aan verspelen, mijn thesis moet bijvoorbeeld dringend binnen!

MacavityL

Berichten: 4022
Geregistreerd: 10-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 12:58

_Caro_ schreef:
MacavityL schreef:
Wat ontzettend vervelend voor je dat je tot het kleine percentage behoort dat blijvend last zal houden van de Bell's parese. Hopelijk voel je je snel weer een stuk beter!

Wel jammer dat de artsen zo onder vuur liggen terwijl ze eigenlijk geen fouten hebben gemaakt, hooguit in de arts-patient relatie en het geven van vertrouwen en uitleg. Een Bell's parese presenteert zich net even anders dan een beroerte omdat de oorzaak niet centraal (hersenen) maar perifeer is. Verder is botulinum toxin (botox) een vaker gebruikte behandelmethode waarbij de arts goed heeft aangegeven dat kans op succes niet gegarandeerd is (wat bij veel behandelingen zo is, geneeskunde is geen exacte wetenschap met altijd 100% kans op slagen).

In ieder geval, veel succes!


Ik vind het niet dadelijk beginnen van neurostimulatie echt wel een grote fout, aangezien in 80% van de gevallen de facialis paralyse/parese volledig omkeerbaar is als daar binnen de 2 weken mee gestart wordt. En als het echt om een verlamming gaat, is botox volledig nutteloos.
Wel heb je gelijk dat de geneeskunde overschat wordt als exacte wetenschap, het is idd zo dat er meestal geen pasklare antwoorden zijn.


Bij milde (meeste) gevallen is niet eens een behandeling nodig en treedt spontaan herstel op, bij zwaardere gevallen zijn corticosteroïden (zoals de prednison die TS gekregen heeft) geindiceerd (eventueel met antivirale middelen), electrische stimulatie wordt niet als eerste behandelmethode gezien (maar wil best aannemen dat dit voor bepaalde mensen kan helpen). De indicatie voor botox bij TS weet ik niet (wordt niet duidelijk uit verhaal), maar kan gebruikt worden om ongewilde spiercontracten tegen te gaan, synkinesie tegen te gaan en de symmetrie van het gezicht te verbeteren.

_Caro_

Berichten: 170
Geregistreerd: 11-12-07
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 13:10

MacavityL schreef:
Bij milde (meeste) gevallen is niet eens een behandeling nodig en treedt spontaan herstel op, bij zwaardere gevallen zijn corticosteroïden (zoals de prednison die TS gekregen heeft) geindiceerd (eventueel met antivirale middelen), electrische stimulatie wordt niet als eerste behandelmethode gezien (maar wil best aannemen dat dit voor bepaalde mensen kan helpen). De indicatie voor botox bij TS weet ik niet (wordt niet duidelijk uit verhaal), maar kan gebruikt worden om ongewilde spiercontracten tegen te gaan, synkinesie tegen te gaan en de symmetrie van het gezicht te verbeteren.


Ja, vandaar ook de 2 weken, daarin is het gewoonlijk ook al duidelijk of je met een mild of zwaar geval te maken hebt en als je dan met een zwaar geval te maken hebt ben je er nog op tijd bij. Ik weet overigens dat elektrostimulatie niet zwart op wit als 1e behandelmethode wordt aangegeven, maar hier in België is dat wel zeer courant vanwege de resultaten uit de praktijk bij een facialis paralyse. En omdat ik ook vanuit de praktijk weet hoe goed het werkt bij de zwaardere gevallen, vind ik het heel erg zonde dat daar in dit geval niet aan gedacht werd, want 6,5 maanden is sowieso laat om nog veel te kunnen betekenen voor een beschadigde zenuw.
Overigens misschien wel verkeerd van mij om überhaubt een uitspraak te doen over de botox, want je hebt wel gelijk, het is niet duidelijk genoeg uit dit verhaal waarom dit hier aangeraden zou zijn.

proudmama

Berichten: 1648
Geregistreerd: 23-05-03
Woonplaats: Noord-holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 13:32

Goed TS , over jouw hoofd heen een hele discussie :+
Wat in ieder geval duidelijk is, is dat je communicatie met de artsen beter zou moeten.
Probeer,te vragen wat de oorzaak geweest kan zijn en wat hier de beste behandeling voor is en waarom.
Laat ze het maar duidelijk uitleggen en je niet wegsturen voor je een goed antwoord hebt.
Ik wens je veel succes hiermee en sterkte met het hele beloop.

Gwen

Berichten: 15915
Geregistreerd: 20-11-01
Woonplaats: Nabij Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 13:55

Het is sowieso lastig om via Bokt een precieze 'diagnose' en behandeltraject aan te geven, aangezien de TS logischerwijs vanuit emotie schrijft en niemand hier bij de artsbezoeken aanwezig was en getuige was van wat er waarom en hoe verteld werd. Het kan best dat TS nu belangrijke informatie over het hoofd ziet, als onbelangrijk beschouwt of de nadruk anders legt.

De aandoening 'facialis paralyse' is ook niet niks, je schrikt je het apezuur als je dat ineens blijkt te hebben, zeker als je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt.

Ik heb wel enigszins moeite met de term 'ongeneeslijk ziek' in dit geval :o , maar een nare aandoening vind ik het zeker. Hopelijk krijg je vanaf nu fijne begeleiding en hulp, Kimmie :) .

_JTM

Berichten: 893
Geregistreerd: 06-03-12

Re: Na 6,5 maand ziek zijn, te horen gekregen, ongeneselijk ziek

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-14 14:37

Zo TS dat is flink schrikken zeg! Erg vervelend dat de communicatie niet goed ging tussen jou, de huisarts en ziekenhuizen. Gelukkig ben je in Tilburg terecht gekomen, dat is een erg goed ziekenhuis op neurologisch gebied.
Overigens wel fijn dat je bril ervoor zorgt dat je oog open blijft!
Heel veel succes.