Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-04-14 16:32

Geplaatst: 26-04-14 16:32

Nickeltje schreef:
op fk.cvz.nl staat het medicijnenbestand zoals dat in Nl geregistreerd is en bij de voorschrijfvoorschriften voor plaquenil staat dat toch echt...

Ik zeg niet dat ik je niet geloof ofzo,alleen ik kom het nooit tegen en krijg ook nooit een afkeuring bij de declaraties,vandaar

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-14 16:33

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-14 16:33

Hilli:
Vragen mag, maar men hoeft er niet meteen van uit te gaan dat ik een halve gare ben die zelf maar aankloot zonder echt harde feiten te weten.

Had men mij om motivatie gevraagd had ik die gegeven, maar een aanval dat ik maar naar een specialist moet gaan, of niet zelf diagnoses moet stellen heb ik geen zin in.
Vraag dan wat je wil weten of bedenk je dat er mogelijk een goede motivatie voor is.
Er zijn nou eenmaal ziektes waar men weinig van weet, daar is dit er een van.
Dikke kans dat mijn huisarts plaquenil ook niet kent voor Lyme.

**Geplaatst**: 26-04-14 16:37

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 26-04-14 16:37

Waar, maar verwacht je van je huisarts niet meer dan alleen een voorschrift? Advies, feedback, een behandelplan? Natuurlijk ben jij de specialist op het gebied van je eigen lichaam/gezondheid, maar 'iets van internet' lijkt me toch best pittig om even te vragen aan je huisarts. Zou je je niet toch beter op je gemak voelen bij die lyme-specialist?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-14 16:51

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-14 16:51

Nee absoluut niet, gezien ik niet achter die plannen sta, en ik eigenlijk al ontzettend op de goede weg ben. Ik zie zat mensen bij die specialist nog niet echt opknappen Hilli, hard maar waar.
Voor het idee, ik ben in 8 maanden van zero energy, altijd moe en op mijn achterste benen de dag door met zero concentratie, zwaar allergisch voor zowel gluten als melk enorm opgeknapt.
Ik heb geen concentratieproblemen meer, ik kan weer gluten eten en melkeiwit, en mijn spierproblemen zijn overall enorm verbetert, ik had altijd extreme krampen die pijn gaven.
Ik ben nu weer 2 keer per week 5 uur bezig, terwijl ik voorheen net aan een stal kon mesten 2 keer per week. Ik kan nu rustig 5 keer per week wat ondernemen als ik maar niet elke dag weet ik wat wil doen.
Dan moet ik best wel op de rem zo nu en dan, maar ik ben niet meer na een activiteit 3 dagen compleet naar de klote.

Daarvoor ben ik trouwens nog veel en veel slechter geweest met veel pijn en zware depressie doordat ze het als tussen mijn oren bestempeld hebben 7 jaar lang.
(Stuk gelezen in de telegraaf over het aantal zelfmoorden afgelopen jaar met Lyme? Dat komt zeer frequent voor dat mensen het echt niet zien zitten door uitzichtloze situaties.)

Qua behandelplan kom ik er allemaal wel achter, dat is mijn punt niet.
Het is heel simpel te heftig is te heftig, dan moet ik kijken wat ik kan doen om dat of dragelijk te maken. Zij het in verlagen of verminderen in keren per dag /dosis bijvoorbeeld.
Ik kan ook nog mocht de dosis te hoog zijn, en ze niet maagsapresistent zijn ze verdelen in kleinere doseringen door te capsuleren op een correcte manier.
(Instructies gekregen van de apotheek hier in het dorp.)
Dit is niet zomaar iets van internet, dit is iets wat massaal toegepast wordt binnen de groep mensen met Lyme waar ik in zit.
Dus ik ben handig in wat er speelt, maar geloof mij dat ik een van de zeldzame gevallen ben die zo vooruit gaat helaas. Verder ken ik ze dus niet.

**Geplaatst**: 26-04-14 16:56

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 26-04-14 16:56

Kun je dan niet net zo goed ergens de Plaquenil online kopen? Je hebt zó je eigen plan (en dat werkt!), dat ik me afvraag of je dan nog wel op bemoeienissen van een HA zit te wachten, maar misschien vul ik dan wel veel te veel in voor zowel jou als je HA. Eigenlijk is: ik zou er maandag een belletje of afspraak aan wagen met je HA dan eerlijker

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-14 17:03

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-14 17:03

Ik heb dat al even bekeken maar houd daar niet zo heel erg van..
Vaak komt dat dan gelijk uit verweggistan zonder enige garantie dat het ook echt goed spul is.
Maar ik kan het nergens vinden volgens mij moet het op recept.
En anderzijds wil ik ook wel dat het in mijn dossier staat dat ik dat middel gebruik voor je weet maar nooit.

Mijn huisarts is helemaal akkoort met mijn ding, ik verwacht heel eerlijk gezegd niet heel veel problemen met het krijgen van Plaquenil als ik het kan onderbouwen gezien de ernst van de aandoening op zichzelf.
Ik was daar inderdaad bang voor in het begin troubles met de huisarts, maar de laatste keer was ze zeer soepel en ze toont ook alle begrip voor de situatie.
Ik vind het alleen onzinnig om langs te gaan als ik niet weet of ze het me wel mag voorschrijven vandaar mijn vraag!

Als ik kom met de vraag bij de assistente of de HA plaquenil voor mag schrijven krijg ik waarschijnlijk nogal rare reacties. :')

Een medepatient gaf net wel aan nog te hebben liggen wat ze niet meer gebruikt, dus eerst proberen zou nog eventueel een optie zijn voor ik het recept echt aan vraag bij wijze van.

**Geplaatst**: 26-04-14 17:15

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 26-04-14 17:15

Mocht je het voorgeschreven krijgen van je huisarts, hou dan wel in gedachte dat het verstandig is er een maagbeschermer bij te slikken. Plaquenil is heel slecht voor je maag.

**Geplaatst**: 26-04-14 17:44

Geplaatst: 26-04-14 17:44

Iedere arts mag plaquenil voorschrijven. Aangezien het een geregistreerd geneesmiddel is. Alleen op het voorschrijven van chemo zit een beperking.
Wel mag een arts altijd weigeren iets te doen, waar hij/zij niet achter staat.

Het voorschrijven van geneesmiddelen is niet voor niets een voorbehouden handeling. Dit zou ik in mijn achterhoofd houden als je dingen op internet besteld of medicijnen van anderen gaat innemen.
Plaquenil is een middel waarvan je veel nare bijwerkingen kunt krijgen. Dus zou dat niet zonder begeleiding gaan gebruiken. Want wie gaat je dan advies/hulp geven als je daarvan last krijgt?

**Geplaatst**: 26-04-14 17:53

Geplaatst: 26-04-14 17:53

TS gaf al aan in elk geval niet via het internet te willen gaan bestellen dus zal sowieso 'langs' een arts moeten voor het voorschrijven, die kan dan ook bekijken of er bijv. een maagbeschermer bij moet. Dus helemaal zonder begeleiding is het dan eigenlijk ook weer niet, enkel 'op eigen initiatief'.

Ik zou dan eigenlijk ook niet neigen om andermans medicatie te 'lenen' om het uit te proberen. Daar is het dan weer net even te 'serieus' spul voor en zoals je al aangeeft; het is wel prettig als het feit dat je plaquenil gebruikt, direct in je dossier staat. Kun je net zo goed langs de HA, recept vragen, en dan alsnog uitproberen. Als je huisarts in principe positief is wat betreft het idee dat jij aangeeft wat je wilt proberen, dan zou dat in principe geen probleem vormen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-14 18:20

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-14 18:20

Elk weldenkend mens kan bedenken dat je bij bepaalde bijwerkingen even goed achter je oren moet krabben of je er niet mee moet stoppen.
Tenminste ik wel met de kennis die ik heb, ik ken inmiddels de signalen ook wel wanneer het ergens de foute kant op gaat. Dat moet ik nu ook, want wat ik gebruik is ook geen lief middel.
Bij verkeerd gebruik kan het serieuze schade aanrichten zelfs.
Mijn ervaring met de huisarts bij bepaalde bijwerkingen was: ja stop er dan maar mee.
Nou dat kan ik zelf ook bedenken daar hoef je geen professor voor te zijn.

Hanmar: Bestellen online kan toch alleen met recept, of ik moet het uit Canada laten komen maar daar begin ik niet aan. Verder wil ik idd het gewoon geregistreerd hebben voor you never know!
Die maagbeschermer had ik inderdaad ook in mijn hoofd, dat heb ik inderdaad gelezen net als gevoeligheid voor zonlicht en de andere bijwerkingen.

De HA is echt 100% veranderd en ik heb nu echt het gevoel dat ze me serieus neemt, ze heeft ook echt geen wanwoord uitgesproken over wat ik uitgelegd heb.
Normaal was er altijd wel een ja maar maar-hoe-weet-je-dat-dan- die is er ook niet meer geweest.
Maarja ik zat daar dan ook met een sporttas met supplementen, apparatuur en verslagen van wat ik aan het doen ben. Juist om helder te maken wat ik doe en te zorgen dat ze me serieus nam.

Maandag maar eens bellen.

**Geplaatst**: 26-04-14 21:48

Geplaatst: 26-04-14 21:48

Ik ken net niet als middel tegen lyme, maar je kan het altijd aan je HA vragen.
Ik slik het al jaren ivm Sjögren (reuma). Maagbeschermer is niet nodig, last van bijwerkingen heb ik ook niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-14 21:56

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-14 21:56

Grappig dat je reageert, ik was inderdaad aan het zoeken geslagen op gebruikerservaringen zowel op bokt als google en specifieke Lyme sites en kwam jou idd ook tegen.
Over het algemeen is mijn indruk qua bijwerkingen niet vreselijk, maar ik ken wel lymepatienten die het wel naar vinden. Maar je krijgt het ook niet uit weelde voorgeschreven natuurlijk, ik ben wel al behoorlijk fit voor iemand met Lyme en ik denk minder vol met beestjes.
Ik ga als ik het krijg het gewoon heel voorzichtig ervaren, ik wil op lage dosis sowieso beginnen dus ik wil capsules maken van 25 mg om te beginnen.

**Geplaatst**: 26-04-14 22:04

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 26-04-14 22:04

Iemand anders met Sjögren tipte mij voor plaquenil omdat ik zo vreselijk moe was toen ik net de diagnose gekregen had. Mijn reumatoloog heeft het toen voorgeschreven en bij mij werkte het al snel, ik voelde me zo ongeveer als herboren.

Ik denk dat ik het inmiddels ruim van 11 jaar slik. Van bijwerkingen heb ik nooit last gehad. Ik heb 200 mg.

**Geplaatst**: 26-04-14 22:06

Geplaatst: 26-04-14 22:06

Maar wat ik me nu wel afvraag na het lezen van je berichtjes; ben je officieel gediagnosticeerd met lyme? Wanneer dit niet het geval is zal een huisarts dit middel echt niet voorschrijven ben ik bang.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-14 22:11

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-14 22:11

Jups dat ben ik.

Ik ben alleen puur vanwege de huidige behandelingen zelf aan de slag gegaan.
Ook omdat regulier vond dat ik niks mankeerde in eerste instantie, maar dat is recht gezet.

**Geplaatst**: 26-04-14 22:16

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 26-04-14 22:16

Ah oké, duidelijk. In dat geval gewoon een afspraak maken bij de huisarts en het voorleggen.

Sterkte in ieder geval!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-14 22:23

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-14 22:23

Enerzijds snap ik ook wel dat het raar klinkt hoor, we weten haast niet beter dat je naar de dokter gaat en de dokter geeft je medicijnen die je beter maken in de meeste gevallen.
Lyme is niet iets wat voor de meeste mensen opvalt als iets ernstigs, wat bijvoorbeeld kanker wel is.
Dan klinkt voor een Lyme-leek zelf maar aan de slag gaan een beetje vreemd, maar ik ben daar zeker niet de enige in. Alleen de meesten doorlopen eerst het reguliere traject wat dan vaak faalt, ik heb gewoon het platgelopen doodlopende pad overgeslagen zeg maar.
Er is een heel toepasselijk plaatje voor op Facebook...

Lymies be like: We worden zelf wel dokter!

**Geplaatst**: 26-04-14 22:31

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 26-04-14 22:31

de eerste reacties waren volgebs mij vanuit de gedachte dat je zelf de diagbose lyme had vastgesteld. maar dat is niet zo.

ik zou zeggen even langs de arts en vragen.

**Geplaatst**: 27-04-14 20:10

Geplaatst: 27-04-14 20:10

KarinvdM schreef:
Ik ken net niet als middel tegen lyme, maar je kan het altijd aan je HA vragen.
Ik slik het al jaren ivm Sjögren (reuma). Maagbeschermer is niet nodig, last van bijwerkingen heb ik ook niet.

Typisch, want mijn reumatoloog zegt dat ik het absoluut niet zonder maagbeschermer mag slikken. Blijkbaar verschillen specialisten nogal van mening op dat gebied. Ik slik overigens ook 200 mg tegen Lupus en Sjogren en heb ook geen last van bijwerkingen. Nu is 200 mg ook een heel lage dosering.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-14 20:34

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-14 20:34

2x 200 mg is normaal bij lyme icm antibiotica. Verwacht wel flink reactie maar dat is niet direct een bijwerking maar reactie op stervende nare beestjes. Maar voor die rottige pijntjes zou het fijn zijn als dat beperkt blijft.

**Geplaatst**: 27-04-14 21:36

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 27-04-14 21:36

En over "maagbescherming" valt sowieso te discussiëren.

Normaliter beschermt een slijmlaag je maagwand en allerlei hoestmiddelen worden ongecompliceerd voorgeschreven, terwijl ze (bloos, helaas) lelijke maagbeschadigingen kunnen opleveren omdat ze de slijmlaag afbreken.

Als ik nu van de arts te horen krijg "dat mijn maag bescherming nodig heeft" opteer ik voor extra glutamine, honing, zoethout, aardappels, veel lichte koolsoorten (liefst rauw of licht gefruit) pepermunt en af en toe (huuuuuuu) een slokje melk.
Al die middelen versterken de eigenlijke maagwand en slijmlaag - het bijkomend voordeel is, dat ze ook het nuttige maagzuur intact laten.

**Geplaatst**: 27-04-14 21:40

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 27-04-14 21:40

Ik heb 1x een maagbeschermer gekregen, volgens mij was dat bij een stootkuur prednisolon.
Verder nooit, niet voor m'n standaard pijnstiller (meloxicam) en ook niet bij tijdelijk slikken van diflocenac.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-14 22:06

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-14 22:06

Diclofenac heeft toch een maagbeschermende versie of ben ik nou zo gek?

**Geplaatst**: 27-04-14 22:10

Re: Plaquenil: mag een huisarts dit voorschrijven?

Geplaatst: 27-04-14 22:10

Geen idee, ik verdiep me nooit zo in bijsluiters. ik slik zoveel troep, als ik de evt bijwerkingen niet weet krijg ik er vast ook geen last va.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-14 22:15

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-14 22:15

Voor iets als Sjogren moet je ook niet te nauw willen kijken, voor pijnverlichting is het een hoop waard.
Ik lees ze ook gewoon pertinent niet tenzij ik ergens last van krijg. :Y)

Om te voorkomen dat ik spoken ga zien, uitzondering was dit gezien ik op ving dat ze nog wel eens oogtesten van tevoren doen..

Ik heb het al voor elkaar gekregen om op sint janskruid een bijwerking te hebben die alleen maar bij Aidspatiënten gezien is, zonder bijsluiter van tevoren te lezen. :Y)

Over het algemeen ben ik wel de koningin van de bijwerkingen, maar ik heb al besloten met 25 mg maximaal te gaan beginnen als ik ze krijg.

Meestal zijn dat geen ernstige of levensbedreigende zaken maar ik vraag me wel eens af hoe ik het voor elkaar krijg, misschien gewoon wel omdat ik die doseringen niet nodig heb.

Vaak is bij mij de volledige dosis echt niet nodig namelijk, en reageer ik op minder als de helft al meer als genoeg meestal.

Blijf er ook totaal niet in hangen in het ziek zijn, ben nu een stuk beter als ik was en dan ga ik ook weer verder, kijk naar wat je wel kan en niet naar wat je niet kan is mijn motto.
En hoe ik dat bereik en hoeveel ik er voor doe doet er niet toe, dat is mijn dagelijkse ritme.

Nomineer dit bericht ×