Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Mavelle

Berichten: 4747
Geregistreerd: 30-03-08
Woonplaats: VS

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-14 08:06

Nee, ook niet meer... Destijds met de arts afgesproken dat ik weer langs zou komen als ik wel weer last kreeg, maar dat is tot op heden nog niet het geval.

secricible

Berichten: 26491
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-14 08:11

Floriske schreef:
delvira schreef:
Sorry kom zo maar ff binnenvallen. Maar is deze aandoening zichtbaat in het bloed? Loop zelf al een tijdje enorm te klungelen. Vage klachten als pijnlijke gewrichten, darmklachten. En nu weer bloedarmoede. Mijn huisarts heeft nu zelf gezegd dat ze een ldubbel consult met mij wil, omdat de klachten te lang duren....

Jazeker, als je een intolerantie hebt voor gluten is dit te zien omdat je dan een verhoogde concentratie van bepaalde anti-stoffen in je bloed hebt zitten en dit is dus zichtbaar met bbloedprikken (en de testen die daarna gedaan worden met je bloed natuurlijk)



Coeliakie kan niet onomstotelijk worden vastgesteld met een bloedtest. Bij zeer ernstige coeliakie is een antistof zichtbaar, maar de diagnose kan alleen gesteld worden dmv bioten bij een endoscopie of gastroscopie. In het laatste geval kan darmschade worden vastgesteld, maar alleen als je niet al een tijd glutenvrij eet.

liz
Berichten: 547
Geregistreerd: 18-08-05

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-14 23:12

Bedankt voor alle reacties!! Ik heb een tijdje niet op bokt gezeten vandaar dat ik niet reageerde.

Ik ben nu ongeveer een maand verder en het went aardig snel. Nog wel altijd etiketten lezen maar bij de albert heijn boodschappen doen scheelt veel! (Huismerk geeft het duidelijk aan). Wel nog regelmatig baal momenten en dan kan het nog erg lastig zijn. Ook als ik avonddienst met me werk heb vind ik het veelal lastig. Ik werk in de gehandicapten zorg en moet dan me eigen diner meenemen. Iemand makkelijke recepten?

nu is bij mij het volgende dillema opgetreden... ik wil van de zomer op vakantie, maar waarheen? Iemand tips?

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-05-14 23:15

italie moet makkelijk zijn, door grote bekendheid, ga er vant zomer heen. dus zal zien :D

ZoeyDercks

Berichten: 3662
Geregistreerd: 23-09-09
Woonplaats: Knegsel

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-05-14 23:23

Italië is super! Ik heb 2 weken tegenover het Gardameer gezeten en zelfs het hotel hield er rekening mee :)

Levitate
Berichten: 1183
Geregistreerd: 20-08-12
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-05-14 08:42

Frankrijk kent iedereen het eigenlijk ook. Supermarchés hebben ook hele aparte rekken vol met glutenvrij. Handig met mijn broertje: "zo, hier, kies maar wat uit je mag alles" "alles?" "Jup, echt" hij kan het nooit geloven. :')


Naar wat ik heb gehoord kennen Scandinavische landen het eigenlijk het best, maandag ben ik zelf nog niet geweest. Maar eigenlijk kent elk land in onze omgeving het beter dan Nederland zelf :')

Frieskee
Berichten: 777
Geregistreerd: 21-12-12
Woonplaats: Geldrop

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-05-14 21:46

wat een opluchting na al die jaren.. maar dit verwacht je niet maar na een tijdje ben je blij dat je dit te horen hebt gekregen en dat je langzaam van die klachten af komt *\o/*

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-06-14 09:06

Wat herkenbaar!

Ik loop nu al maanden rond met vaak misselijk wezen, veel overgeven, last van mn rug, gewoon vermoeid hoeveel ik ook slaap.
Ben vaak naar de huisarts geweest en kreeg altijd te horen; stress, stress, stress.
Laatst bloed wezen prikken en er kwam niets uit...
Baal hier stevig van, ik wil gewoon weten wat het is maar mijn gevoel zegt ook gluten allergie, helemaal nu na jouwn verhaal te hebben gelezen.
Het beinvloedt mn hele leven, laaste maanden nauwelijks naar school geweest.
Ik ga zo eens kijken wat ik allemaal moet vermijden, en dan maar gluten vrij gaan eten, kijken of het helpt!

secricible

Berichten: 26491
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-06-14 20:06

amoj schreef:
Wat herkenbaar!

Ik loop nu al maanden rond met vaak misselijk wezen, veel overgeven, last van mn rug, gewoon vermoeid hoeveel ik ook slaap.
Ben vaak naar de huisarts geweest en kreeg altijd te horen; stress, stress, stress.
Laatst bloed wezen prikken en er kwam niets uit...
Baal hier stevig van, ik wil gewoon weten wat het is maar mijn gevoel zegt ook gluten allergie, helemaal nu na jouwn verhaal te hebben gelezen.
Het beinvloedt mn hele leven, laaste maanden nauwelijks naar school geweest.
Ik ga zo eens kijken wat ik allemaal moet vermijden, en dan maar gluten vrij gaan eten, kijken of het helpt!



Een glutenallergie is niet vergelijbaar met coeliakie. Mocht je het vermoeden hebben dat je coeliakie hebt kun je beter eerst naar je huisarts gaan. Als je begint met een glutenvrij dieet dan is coeliakie niet meer vast te stellen namelijk.

Rinskee
Berichten: 3916
Geregistreerd: 12-07-04
Woonplaats: In nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-14 17:15

Wat fijn dat er eindelijk duidelijkheid is... Lijkt me vreselijk om zolang geen diagnose te hebben.

Zelf is bij mij Coeliakie vastgesteld d.m.v. Toen ik 4 jaar oud was tot mijn 10e heb ik altijd op een zwaar dieet gezeten bij minste of geringste gluten kreeg ik buikpijn. Uiteindelijk mocht ik weer normaal proberen te eten en ben ik 2x voor controle geweest in het ziekenhuis dit was allemaal goed. Er waren wel bepaalde dingen waar ik niet tegen kon en ik vermeed die dingen dan ook. Sinds vorig jaar september toen ik terug kwam van vakantie is het weer mis, door een voedselallergie speelde het weer op in mijn bloed waren antistoffen tegen gluten te vinden, diagnose een glutenallergie, daarnaast blijk ik ook een lactose intolerantie te hebben. Spelt is officieel gezien niet glutenvrij (oude tarwe) dat kan ik wel hebben, klachten die ik heb zijn vooral oververmoeid en als je iets fouts eet dan heb je een week nodig om er weer boven op te komen.

Eerlijk gezegd had ik in het begin veel moeite om het te accepteren ook omdat je eerst normaal hebt kunnen eten en nu pas weet wat je mist. Niet even spontaan onvoorbereid op pad, als we ergens heen gaan kiezen we altijd een gelegenheid waar ik zelf kan koken standaard neem ik producten mee uit Nederland.. Je zou voor het reizen een reisbureau kunnen vragen of sommige accomodaties speciaal zijn aangeschreven voor glutenvrij dan zou je wel kunne gaan voor all inclusive?

Miss glutenvrij blogt veel ze heeft veel leuke recepten en ideeën daar zou je nog eens op kunnen kijken.
Ga hier even volgen :)

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-06-14 00:55

secricible schreef:
amoj schreef:
Wat herkenbaar!

Ik loop nu al maanden rond met vaak misselijk wezen, veel overgeven, last van mn rug, gewoon vermoeid hoeveel ik ook slaap.
Ben vaak naar de huisarts geweest en kreeg altijd te horen; stress, stress, stress.
Laatst bloed wezen prikken en er kwam niets uit...
Baal hier stevig van, ik wil gewoon weten wat het is maar mijn gevoel zegt ook gluten allergie, helemaal nu na jouwn verhaal te hebben gelezen.
Het beinvloedt mn hele leven, laaste maanden nauwelijks naar school geweest.
Ik ga zo eens kijken wat ik allemaal moet vermijden, en dan maar gluten vrij gaan eten, kijken of het helpt!



Een glutenallergie is niet vergelijbaar met coeliakie. Mocht je het vermoeden hebben dat je coeliakie hebt kun je beter eerst naar je huisarts gaan. Als je begint met een glutenvrij dieet dan is coeliakie niet meer vast te stellen namelijk.

Wat is dan het verschil tussen een gluten allergie en coeliakie? Coeliakie is toch gewoon het zelfde als glutenintolererantie/allergie?

Ik ben er ook achter gekomen door zelf te testen. Uit het bloed kwam niets. Zelfde met lactose. Daar kwam er voor 50% uit dat ik lactose intolerant ben dus gaan ze er vanuit dat er niets aan de hand is. Ook al werd ik mega ziek en kon ik bijna een week niet recht op lopen := Als je zelf gaat testen moet je er alleen wel op letten dat je het meteen goed doet en echt alles 100% gluten (en/of lactose) vrij eet. Dit moet je ongeveer 3 maanden vol houden en dan weer een beetje gluten in nemen om te kijken hoe je er op reageert. Als je ook lactose vrij erbij gaat eten neem dan niet alles weer tegelijk. Maar kijk eerst wat het ene doet. Anders weet je als je een reactie krijgt niet waar het van komt.

secricible

Berichten: 26491
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-06-14 07:46

Nee, coeliakie is een glutenintolerantie en een intolerantie is wat anders dan een allergie.

Een allergie is gewoon een allergie, zoals je die kan hebben voor melkeiwit, selderij, pinda's of medicijnen.
Het lichaam reageert dmv een reactie in het immuumsysteem en er wordt een antistof gemaakt. As reactie kun je benauwd worden, bulten krijgen of jeuk. Heel vervelend, maar in principe bijna altijd onschadelijk (tenzij de benauwdheid zo groot is dat je overlijdt)

Bij een glutenintolerantie kan het lichaam het niet verdragen en gaat het een afwijkend slijmvlies aanmaken, waardoor de darmen beschadigd worden. Het immuumsysteem heeft hier weinig mee te maken (wel iets, daarom is gluten een lastige)

Er zijn veel mensen met een glutenallergie (steeds meer lijkt wel, hoewel het eigenlijk vrij zeldzaam is), dit is vooral lastig, maar niet gevaarlijk. Mensen volgen een glutenvrij dieet voor het comfort, omdat jeuk lastig is. Wanneer er sprake is van coeliakie moet je wel, omdat je darmen simpelweg stuk gaan, geen voedsel meer op kunnen nemen en ondervoeding een gevolg is.
Coeliakie is alleen vast te stellen dmv een biopt, terwijl een allergie in het bloed te testen is.

Het verschil is bij gluten wat lastig, omdat er zeker ook facetten van een allergie en auto-immuumziekte inzitten, daarom spreken wij persoonlijk liever van een overgevoeligheid voor gluten.
Maar er zit zeker een verschil tussen een intolerantie en een allergie.

Froukje_J

Berichten: 2936
Geregistreerd: 04-05-06
Woonplaats: Fryslan

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-06-14 07:51

Ook ik heb Coeliakie al sinds ik 2 ben!
Mij zusje heeft het ook!
Wij bestellen ons brood enz. Altijd via glutenvrijemarkt.
voor vragen of om lekker te kletsen mag je altijd pben!

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-06-14 21:15

secricible schreef:
Nee, coeliakie is een glutenintolerantie en een intolerantie is wat anders dan een allergie.

Een allergie is gewoon een allergie, zoals je die kan hebben voor melkeiwit, selderij, pinda's of medicijnen.
Het lichaam reageert dmv een reactie in het immuumsysteem en er wordt een antistof gemaakt. As reactie kun je benauwd worden, bulten krijgen of jeuk. Heel vervelend, maar in principe bijna altijd onschadelijk (tenzij de benauwdheid zo groot is dat je overlijdt)

Bij een glutenintolerantie kan het lichaam het niet verdragen en gaat het een afwijkend slijmvlies aanmaken, waardoor de darmen beschadigd worden. Het immuumsysteem heeft hier weinig mee te maken (wel iets, daarom is gluten een lastige)

Er zijn veel mensen met een glutenallergie (steeds meer lijkt wel, hoewel het eigenlijk vrij zeldzaam is), dit is vooral lastig, maar niet gevaarlijk. Mensen volgen een glutenvrij dieet voor het comfort, omdat jeuk lastig is. Wanneer er sprake is van coeliakie moet je wel, omdat je darmen simpelweg stuk gaan, geen voedsel meer op kunnen nemen en ondervoeding een gevolg is.
Coeliakie is alleen vast te stellen dmv een biopt, terwijl een allergie in het bloed te testen is.

Het verschil is bij gluten wat lastig, omdat er zeker ook facetten van een allergie en auto-immuumziekte inzitten, daarom spreken wij persoonlijk liever van een overgevoeligheid voor gluten.
Maar er zit zeker een verschil tussen een intolerantie en een allergie.

Bedankt voor de uitleg :) Ik zeg altijd dat ik een gluten allergie heb omdat ik er zo heftig op reageer (is met lactose ook zo) Word er echt ziek van en moet gluten (en lactose) mijn hele leven blijven vermeiden. Die bloedtest is helaas niet altijd betrouwbaar.. heb nog nooit een biopt laten nemen. Krijg er kriebels van als ik er aan denk. Ik weet het van me zelf dus het is niet meer nodig gelukkig.

Froukje_J, Jumbo heeft tegenwoordig lekker gluten en lactose vrije brood te koop. Vers brood van Jam! En dat is heel lekker.

liz
Berichten: 547
Geregistreerd: 18-08-05

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-14 21:23

Wat fijn om te zien dat iedereen zo goed reageerd. Ik ben altijd in voor voedsel tips, om iets nieuws uit te proberen bijvoorbeeld een nieuw recept.

@ Glossi, De biopt valt echt ontzettend mee. Ik had een roesje en zag er dan ook bar tegenop. Maar ik heb er helemaal niets van gemerkt. En geloof me, ik ben echt een mietje! Alleen na het roesje was ik erg suf en ik had een zere keel, maar dat was dan ook echt het enige.

Ik haal ook altijd me glutenvrije brood bij de Jumbo! Erg lekker! Ook wil ik het nog eens zelf gaan proberen te bakken.