Wat nog te doen met vermoeidheid!?
Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek
- TeSzZz
- Berichten: 1778
- Geregistreerd: 17-02-05
- Woonplaats: Leeuwarden
Geplaatst: 16-05-14 20:04
Even als kanttekening, bij ME zijn internationaal meerdere onderzoeken die duidelijk aantonen dat CGT/GET (wat nijmegen en t roessingh doen) vaak geen effect hebben of zelfs achteruitgang veroorzaken. Dat geldt niet voor iedereen, maar volgens deze onderzoeken, en eigen ervaring, wel voor het grootste deel van de patienten.
Ik heb in mijn groep wel goeie resultaten gezien bij mensen die vermoeid bleven door nasleep van pfeiffer of soortgelijke dingen, maar geen van hun had inspanningsintolerantie. Een paar jaar geleden iig was de enige echte criteria vermoeidheid, wat een erg ruime groep patienten oplevert, die lang niet allemaal ME/cvs hebben.
Zelf ben ik (ondanks dat ik voorzichtig was doordat ik dit al van tevoren wist) helaas flink achteruit gegaan en het heeft ruim 2 jaar geduurd voor ik weer op mijn oude niveau zat. Een ander van mijn groep is sindsdien bedlegerig.
Ik zeg niet dat je t niet moet doen, want misschien val je in het deel wat er wel van verbetert. En je krijgt wel goede handvaten qua ritme en omgaan met bepaalde dingen. Maar ga er kritisch in, luister wel degelijk naar je lichaam, en verwacht geen genezing dankzij therapie.
- Freya6
-
- Berichten: 2904
- Geregistreerd: 27-02-12
Geplaatst: 17-05-14 09:12
TeSzZz schreef:Wat ontzettend rot voor je! Hoop dat je iets vindt wat je helpt.
Even als kanttekening, bij ME zijn internationaal meerdere onderzoeken die duidelijk aantonen dat CGT/GET (wat nijmegen en t roessingh doen) vaak geen effect hebben of zelfs achteruitgang veroorzaken. Dat geldt niet voor iedereen, maar volgens deze onderzoeken, en eigen ervaring, wel voor het grootste deel van de patienten.
Ik heb in mijn groep wel goeie resultaten gezien bij mensen die vermoeid bleven door nasleep van pfeiffer of soortgelijke dingen, maar geen van hun had inspanningsintolerantie. Een paar jaar geleden iig was de enige echte criteria vermoeidheid, wat een erg ruime groep patienten oplevert, die lang niet allemaal ME/cvs hebben.
Zelf ben ik (ondanks dat ik voorzichtig was doordat ik dit al van tevoren wist) helaas flink achteruit gegaan en het heeft ruim 2 jaar geduurd voor ik weer op mijn oude niveau zat. Een ander van mijn groep is sindsdien bedlegerig.
Ja, ik ben het wel helemaal eens hoor, dat je goed moet luisteren naar je lichaam. Ik heb het programma pas gevolgd toen mijn lichaam weer iets beter in staat was tot belasting. En ik al veel meer kennis had van waar mijn grenzen lagen. Zodat ik afgewisseld met rust vooruitging. Ik kom ook van volledig plat liggen. Ik heb zelf wel het idee dat t Roessingh net een wat andere aanpaak heeft dan Nijmegen, maar kan me ook vergissen. Het was iig loodzwaar.
- TeSzZz
- Berichten: 1778
- Geregistreerd: 17-02-05
- Woonplaats: Leeuwarden
Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?
Geplaatst: 17-05-14 15:43
toen ik begon was ik al 4.5 jaar ziek, vrijwel constant stabiel geweest en werkte ik een paar uur per week. Mijn grenzen waren al behoorlijk uitgezocht en daar was ik me ook van bewust. Punt is dat het in dat programma zo geleidelijk gaat dat zelfs als je je ervan bewust bent, je nog steeds ongemerkt af en toe een teen over je grens zet. Uit eindelijk is dat ook het idee, dat je door heel voorzichtig opbouwen je toch die grens gaat rekken. Anders zou je nooit de belasting langzaam op kunnen bouwen. Iig, dankzij de inspanningsintolerantie kreeg ik een flinke klap terug, en het heeft heel lang geduurd voor ik voor mezelf het idee had dat ik weer op het beginniveau zat.Wat ik al zei, ik zeg niet dat ze het niet moet doen. Maar ik wil wel dat TS zich bewust is van de risico's die ook een stabiel en voorbereid iemand loopt in deze behandelingen.
- Bokker31
- Berichten: 157
- Geregistreerd: 16-04-07
- Woonplaats: Enschede
Geplaatst: 17-05-14 15:54
Freya6 schreef:Ik heb het denk al ik al eerder wel eens genoemd, maar houdt ook het roessingh in enschede in je achterhoofd, mocht Nijmegen niet werken. En ik ben mede door een kuur van een orthomoluculair arts bijna volledig hersteld van CVS, heb dit vier jaar gehad. Nu nog een jaar en dan hoop ik ervanaf te zijn. Althans, er zo minimaal nog last van te hebben.
Bij de kuur ging het om een darmbacterie, het oppeppen van de bijnieren en met name Vit. D. Na de revalidatie ging ik al vooruit, maar sinds die kuur is het vooruit gevlogen in 5 maanden.
Hoi,
Fijn dat je zo opgeknapt bent. Ik ben erg benieuwd naar de naam van je arts en of dit vergied werd? Lijkt me ook wel iets om eens nasr toe te gaan, maar weet geen 'goede' arts
- Anoniem
Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?
Geplaatst: 18-05-14 19:20
Dankjewel verder voor alle tips, ga ze zeker opschrijven!
- kimberly1995
- Berichten: 2482
- Geregistreerd: 24-03-10
- Sassol
-
- Berichten: 5254
- Geregistreerd: 16-01-09
- Woonplaats: Omg. Nijmegen
Geplaatst: 19-05-14 10:36
Je kunt bijvoorbeeld string arts gaan doen. Kost veel tijd maar wordt heel mooi.
Of ga tekenen, verhalen/gedichten schrijven oid.
Daarnaast zou ik eens proberen een glutenvrij dieet te volgen. Heel veel mensen zijn sensitief of intolerant voor gluten zonder het te weten. Vermoeidheid is 1 van de vele klachten die kunnen ontstaan.
Minimaal 6 weken volhouden om te zien of je verschil merkt.